Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Сб сен 17, 2022 11:14 pm

И снова здравствуйте! :o Я наверное ещё долго буду писать сюда, даже не знаю уже зачем...видимо просто уже как личный дневник этот форум воспринимаю)) ну и вдруг моё очередное сообщение кому-нибудь как-то поможет. Итак, рассказываю как у моего сына дела. Нам уже через 2 года в школу!!! :shock: вот так вот время летит быстро! Мы начали ходить на подготовку, так что надеюсь и читать и считать его там научат)), скоро утренник, и там он расскажет первый стишок (они нам ну никак раньше не давались). За лето вытянулся, стал рассудительным, много вопросов задаёт, и вообще рот у него почти не закрывается :crazy: всё лето провел на улице (у нас свой дом), там, они с соседом ровесником, собрали всех улиток и червяков, не вылезали из бассейна, дружили и ругались, и даже дрались, в общем парни одним словом. Не знаю что ещё про него написать. В общем всё у нас хорошо, чего и Вам желаем!))
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 22
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Katusha Samara2 » Пн окт 24, 2022 6:49 pm

Здравствуйте! Какие у вас чудесные новости. Наша история с амт началась в 2014. Тоже захотелось поделиться и подбодрить. Сейчас в соседней комнате сидит первоклашка :) , почитала, стихотворение рассказала, над прописями поработала, играет -делает настольную игру! Всем здоровья и прекрасного настроения, слушайте своё сердце.
Katusha Samara2


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tutunya » Пт дек 16, 2022 6:29 pm

Наша история началась в 2014 году.
Прописана я была тогда в Подмосковье. Узи делала платно, на учете стояла в обычной ЖК.
Первая беременность, узи на 24 неделе, смотрели шейку, так как укорачивалась и в итоге странные вопросы врача-к какому врачу отношусь и кто вышестоящий медицинский центр. Врач-узист потом озвучила диагноз, и сказала, что в таких случаях делают прерывание. Была пятница вечер…впереди выходные..много слез, интернета, страшных историй…я не читала ничего, муж напал на этот форум. Фамилии врачей Демидов, Воеводин, которые за прерывания с таким диагнозом и пустота внутри. ( Кстати, спустя 3-4 года Воеводин изменил кардинально свое мнение).
В понедельник пошла в ЖК, дали направление в МОНИАГ, на второй день я попала туда к узистам –генетикам, спокойная женщина врач ( как оказалось спустя много лет очень известный генетик Андреева Елена Николаевна), подтвердила диагноз и сказала рожаем, других патологий нет, а что у кого в голове –мы не знаем, ведь узи стали делать не так давно. Также сказала, что я лично не выдам Вам направление на прерывание, у меня нет оснований.
Не могу сказать, что мне стало очень спокойно и я забыла обо всем, тревога была постоянная, я думала какого ребенка я рожу? Почему так случилось? Нам объяснили, что это случай и тогда говорили, лучше бы конечно была частичная агенезия, чем полная.
Так как в основном я делала УЗИ в ЦПС на Севастопольском, то меня и там отправили к суперузисту международного класса Мальберг Ольге Леонидовне. На узи она молча внимательно меня смотрела и сказала, да-агенезия…но, вот знаете, я ни разу за всю жизнь не сделала мрт головы- я не знаю, что у меня есть, а чего нет…(смотрела она меня бесплатно).
В родах была гипоксия, мне дали телефон прекрасного невролога Пшемыской Инны Александровны, и мы ездили к ней-но больше с тонусом, про наш диагноз она не заводила речь вообще…
Сейчас моему сыну 8 лет, он учится в 3 классе, так как прошел тестирование в эффективную началку и 1 и 2 класс прошел за год. Он занимается плаванием, обожает лего, ну и как и все дети компьютерные игры. Первые года два я не наслаждалась материнством- я искала отклонения и боялась…
Когда сыну было 6, мы решили повторить родительство, я уже была прописана в Москве.
Когда делала первый скрининг (до этого сдали НИПТ, все хорошо), я у врача спросила-есть ли мозолистое тело, она говорит конечно есть-вот оно, а вот полость прозрачной перегородки видна плохо, но еще такой срок-приходите через 3 недели. Пришла-нет ППП. Отправили в 17 роддом. И вот с этого момента начался ад! Врачей, которые мне попадались вообще трудно назвать врачами…сразу сказали что нет перегородки и агенезия полная, на что я относительно спокойно сказал, ну что ж, значит такая особенность.
Мне намекнули на прерывание-зачем мне такой ребенок? И отправили на МРТ плода в Морозовскую больницу.
В Морозовской молодой вра, не стесняясь в выражениях начал мне говорить, сделайте аборт и попробуйте снова- в чем проблема??? Я пыталась ему доказать, что вообще у меня есть уже ребенок и почитайте немного форум на акушерстве-он сказал есть учебник, а у вашего сына еще будет откат… в общем рыдала я тогда …
Самое интересное, что прошло 6 лет, а врачи мне попались более несведущие в этом вопросе, чем в 2014.
Следующий врач был заведующий нейрохиругией в тушинской больнице- Медоев Сослан Батразович. Господи, храни таких людей… он начал меня уговорить оставить ребенка, показал журнал и сказал, что сейчас в неделю приходят по 7-8 женщин с таким диагнозом плода и что если нет другой патологии, то смело рожайте. Сказал, что к нему приехал мужчина 50 лет и у него агенезия случайно выявилась и как он был напуган… ну тут я уже сказала, что вообще у меня у первого ребенка тоже самое, и тут настала его очередь удивляться)
После рождения дочки мы ездили к нему, он просил появляться чаще, что пишет работу на эту тему, и принимает всех, реально он работает даже в воскресенье.
А еще он сказал, что бывает идеальный ребенок, без отклонений физических, но не развивается…поэтому сложно сказать, что и как…

В 17 роддоме мне кинули выписку, и тут же позвонили в мою ЖК, и сказали уговорить на аборт. Не буду даже комментировать все это…
Мне хотелось попасть к тому узисту, у которого я смотерлась в 2014 года, но МОНИАГ не принимает за деньги.
Нашла Андрееву Елену Николаевну в платном центре. Узи длилось час. Много общались, разговаривали, сказала, что мы не единственная пара, у которой оба ребенка с диагнозом, но докопаться до причины сложно-генетика молодая наука.
К слову, у нас с мужем есть мозолистое тело.
Недавно, наткнулась на статью, как женщина пережила выкидыш и в комментариях многие писали о прерывании на поздних сроках и меня как током ударило, когда я увидела, что девушка пишет, что сделала прерывание из-за АМТ.
Дочку я родила кесаревом, очень боялась опять гипоксии, врачи пошли на встречу.
С дочкой я просто живу, мы ходим планово к неврологу к той же Инне Александровна, но я не ищу в ней чего-то …
Я хотела навсегда закрыть эту тему для себя, но муж настоял, чтобы я рассказала свою историю, ведь в свое время этот форум дал нам опору и веру в лучшее.
Конечно, ситуации разные бывают и решать только родителям.
Но, прежде всего, надо идти к знающим врачам, даже Медоев сказал, когда есть помимо этого диагноза есть еще какие-то, тогда я рекомендую прервать…также сказала и Елена Николаевна.
И еще, сейчас нам сказали, что считается теперь наоборот, полная АМТ лучше, чем частичная. Так как при полной мозолистое тело в принципе не сформировалось, и его функции взяли на себя другие связи, а частичное это типа инсульта, произошел разрыв тела.

Уважаемые мамы и папы, принимать решения только Вам!
Но прежде чем принять, съездите с результатами узи, мрт к ,действительно, знающим врачам.
Андреева Елена Николаевна – МОНИАГ, Центр медицины плода
Медоев Сослан Батразович – Тушинская больница им. Башляевой.
Tutunya
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Андрей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн янв 23, 2023 2:41 pm

Всем доброго здравия! Я мама девочки с агенезиеймозолистого тела. Нам летом исполнится 6 лет. Вот такие мы большие) в первую очередь хочу сказать огромное спасибо всем родителям которые пишут и делятся своими историями, ведь этот форум первое что попадается родителям которые впервые столкнулись с подобным диагнозом. Если читать его с самого начала то это действительно путеводная звезда которая может как то сориентировать и направить вас в нужное русло, успокоить, дать надежду. Как я написала в начале Катюше летом исполнится 6 лет, это абсолютно нормотипичный ребенок. Учит наизусть стихи, песни, очень хороший музыкальный слух. Пишет прописными буквами, знает счет, цифры. Ничего особенного в плане занятий сейчас нет, все только то что лает садик ну и дополнительно ходим конечно на танцы. У обеих моих девочек присутствует неуклюжесть в принципе как и у меня в плане танцев. Хотя это удивительно слух идеальный а что касается движений то как то коряво. Ну да ладно, не танцами едиными жив человек)). Что касается характера от это очень чувствительная и чуткая девочка, ранимая я бы даже сказала. Очень умная и рассудительная. Через год нам в школу. Даже не верится. После в ехать тех волнений и переживаний писать эти строки просто бальзам на душу. Да, прививок кроме роддомовской я ничего пока не ставила. Мы с Катериной поздравляем вас всех с наступившим Новым годом! Желаем всем здоровья и мира! Пусть ваши детки будет самыми здоровыми и успешными а все ваши переживания останутся далеко позади!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 53
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение RitaMargaRita » Чт май 04, 2023 5:34 am

Здравствуйте! Если тут кто-нибудь бывает, пожалуйста, подскажите!
У ребеночка (он пока еще в дд) АМТ, двусторонняя кольпоцефалия. На затылочке есть бугорок и на темени ближе к лобовой кости, сталкивался ли кто-то с этим ? влияет ли это как то на умственное развитие? (невролог в моем городе говорит, что все плохо, не хочется ему верить)
RitaMargaRita
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Rita
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср май 17, 2023 10:59 pm

RitaMargaRita писал(а):Здравствуйте! Если тут кто-нибудь бывает, пожалуйста, подскажите!
У ребеночка (он пока еще в дд) АМТ, двусторонняя кольпоцефалия. На затылочке есть бугорок и на темени ближе к лобовой кости, сталкивался ли кто-то с этим ? влияет ли это как то на умственное развитие? (невролог в моем городе говорит, что все плохо, не хочется ему верить)

Здравствуйте! К сожалению здесь с опозданием публикуются сообщения, и форум просматривают меньше людей чем раньше, поэтому думаю в группе в вайбере быстрее вам бы ответили, если конечно есть ещё эта группа. По поводу этого малыша из дд, кальпоцефалия, это тоже самое что и вентрикуломегалия, а она практически всегда есть при амт. Т.к. мозолистое тело отсутствует, а мозг не "любит"пустоты, из-за этого и увеличиваются желудочки задние. Про бугорки не понятно, если ребенок лежит всё время в кроватке то возможно голова из-за этого деформировалась. Другое дело если нет проходимости ликвора, могут другие желудочки увеличиваться, и из-за этого голова неправильной формы станет , в таких случаях делают шунтирование. Но это по узи или мрт должно видно быть. У моего ребенка из-за кривошеи была голова сзади с одной стороны как-будто приплюснута, т.к. голову ложил всё в одном положении. Как кривошею убрали, так и голова выровнялась. В общем какое бы вы решение не приняли, удачи вам! Если возьмете этого малыша, напишите пожалуйста здесь)
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 22
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср май 17, 2023 11:20 pm

Всем здравствуйте! Отпишусь про сына моего. Зимой исполнилось 6 лет. Ходим на подготовку к школе, и ещё следующий год ходить будет. Потихоньку начал читать, умеет писать печатными буквами. Считает в основном примеры на конфетках или яблоках. Просто пример с цифрами может спутаться. А на любимых конфетках ему понятнее)) на днях научился кататься на двухколесном велосипеде!! Просто сел и поехал)) При своей скромности, умеет находить общий язык со сверстниками, и в новой компании не будет стоять в сторонке, а найдёт с кем подружиться. Характер конечно трындец, порой мозг взьерошит мне по полной. Упёртый и противоречивый. Но мама моя утверждает что он в меня, и что я в детстве давала всем жару)) Допускаю возможность что в школе ему сложновато будет. Но для меня самое главное СОЦИАЛИЗАЦИЯ, а с этим у него всё хорошо ттт. Всем добра и мира!!!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 22
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tutunya » Вт май 23, 2023 7:57 pm

Если я правильно понимаю «кольпоцефалия» это расширение желудочков в мозге, у детей с агенезией это нормально, так как у них отсутствует мозолистое тело, также у них еще и рога передние расширены, это просто такое строение мозга
Tutunya
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Андрей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт май 25, 2023 3:20 pm

RitaMargaRita писал(а):Здравствуйте! Если тут кто-нибудь бывает, пожалуйста, подскажите!
У ребеночка (он пока еще в дд) АМТ, двусторонняя кольпоцефалия. На затылочке есть бугорок и на темени ближе к лобовой кости, сталкивался ли кто-то с этим ? влияет ли это как то на умственное развитие? (невролог в моем городе говорит, что все плохо, не хочется ему верить)


Рита добрый день! Вы супер ! Вы решились на такой прекрасный шаг, дать ребенку семью и детство! Насколько я изучила эту тему, если в малыша нет каких то генетических проблем то в основном организм и мозг все компенсирует. К сожалению здесь почтит никто не общается, все перешли в вайбер. Найдите на форуме Евгения Уголек, ниже под ее сообщениями номер телефона, она вас добавит в группу. Если не получится, под моим сообщением есть тоже номер , найдите меня в вайбере и я вас добавлю. Удачи вам и всего самого прекрасного!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 53
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Пн сен 25, 2023 1:16 pm

Всем привет
Моей,дочке 9 лет уже,3 класс
Были после 1 кл у нейропсихолога,она проводила тестирование,давала рекомендации как улучшить что,а подробнее:ребенок в спорте,но больше для себя,в сравнении с обын детьми у нее хуже коардинация,бассейн проплыть сложнее,медленне
Бегаем по выходным еа стадионе
Память шикарная,английский любит
С математикой тоже неплохо
Вот русск сложнее,правило знает а на практике много ошибок(пашем дальше)
Еще в худож школу ходит,и 1 час музыки фано тоже для мозга
Начинается сложный возраст,готовимся с мужем морально,уже не покамандуешь
Ограничиваем телефон
Есть второй малыш,ему 2,у него все там)))на месте и конечно он совсем другой,вертолет,шустряк
7 лет боялись заводить еще одного ребенка-как-то психика травмирована все же))
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Пн сен 25, 2023 1:18 pm

Пока замуж старшую с амт не вылам,раз в год буду писать отчет сюда :applause:
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вс апр 28, 2024 5:51 pm

Всем привет! Забываю уже совсем про форум, надо написать, пока вспомнила) Лёша заканчивает 4 класс, учился все 4 года по программе 5.2 для детей с нарушением речи. Ну что сказать, четыре года пролетели незаметно, и он справился с обучением!!!))) Забыла, как тут счастливые смайлики ставят, не буду морочиться)) впр сдали недавно, по русскому ненаскрёб на тройку, но по его программе допустимы поблажки. А математику сам на уверенную тройку сделал) окружающий на хорошую 4. В общем по русскому он на 3-4 сам может учиться, с матеиатикой тяжело очень, сам на 3 не тянул бы, помогаем постоянно с темами, с домашними заданиями. С пониманием задач очень тяжело пока, но вычисления все научился делать. По чтению остается низкая скорость чтения, соответственно не может сам справиться с предлагаемыми объёмами материала, не может усвоить много сложной информации. Но в остальном по чтению нормально. Не будем пока загадывать про среднюю школу, как там пойдёт, не знаем. Потянет ли программу узких предметов, конечно мы очень сомневаемся, посмотрим.
Напомню, сделали днк, нашли генетику у него(. То есть амт у него не само по себе, а одна из составных частей генетического синдрома(.
Группа в вайбер действует, новички добавляются, мой номер 89029778485
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 213
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вт сен 03, 2024 2:56 pm

Добрый день. Хочу написать немного про нас. Мы в этом году пошли в школу. Психолога прошли. Как учится будет не знаю. Пока больше всего в школе ей понравилась столовая)). Буквы знает, иногда когда много информации начинает их путать. Читает по слогам. Пошла в класс с художественным уклоном. Хорошо рисует. Общительная девочка, как и ее сверстники. Через пару месяцев отпишусь , расскажу про наши результаты в школе. Всем добра и веры в своих деток❤️
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 53
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


cron