Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Сб сен 17, 2022 11:14 pm

И снова здравствуйте! :o Я наверное ещё долго буду писать сюда, даже не знаю уже зачем...видимо просто уже как личный дневник этот форум воспринимаю)) ну и вдруг моё очередное сообщение кому-нибудь как-то поможет. Итак, рассказываю как у моего сына дела. Нам уже через 2 года в школу!!! :shock: вот так вот время летит быстро! Мы начали ходить на подготовку, так что надеюсь и читать и считать его там научат)), скоро утренник, и там он расскажет первый стишок (они нам ну никак раньше не давались). За лето вытянулся, стал рассудительным, много вопросов задаёт, и вообще рот у него почти не закрывается :crazy: всё лето провел на улице (у нас свой дом), там, они с соседом ровесником, собрали всех улиток и червяков, не вылезали из бассейна, дружили и ругались, и даже дрались, в общем парни одним словом. Не знаю что ещё про него написать. В общем всё у нас хорошо, чего и Вам желаем!))
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 20
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Katusha Samara2 » Пн окт 24, 2022 6:49 pm

Здравствуйте! Какие у вас чудесные новости. Наша история с амт началась в 2014. Тоже захотелось поделиться и подбодрить. Сейчас в соседней комнате сидит первоклашка :) , почитала, стихотворение рассказала, над прописями поработала, играет -делает настольную игру! Всем здоровья и прекрасного настроения, слушайте своё сердце.
Katusha Samara2


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tutunya » Пт дек 16, 2022 6:29 pm

Наша история началась в 2014 году.
Прописана я была тогда в Подмосковье. Узи делала платно, на учете стояла в обычной ЖК.
Первая беременность, узи на 24 неделе, смотрели шейку, так как укорачивалась и в итоге странные вопросы врача-к какому врачу отношусь и кто вышестоящий медицинский центр. Врач-узист потом озвучила диагноз, и сказала, что в таких случаях делают прерывание. Была пятница вечер…впереди выходные..много слез, интернета, страшных историй…я не читала ничего, муж напал на этот форум. Фамилии врачей Демидов, Воеводин, которые за прерывания с таким диагнозом и пустота внутри. ( Кстати, спустя 3-4 года Воеводин изменил кардинально свое мнение).
В понедельник пошла в ЖК, дали направление в МОНИАГ, на второй день я попала туда к узистам –генетикам, спокойная женщина врач ( как оказалось спустя много лет очень известный генетик Андреева Елена Николаевна), подтвердила диагноз и сказала рожаем, других патологий нет, а что у кого в голове –мы не знаем, ведь узи стали делать не так давно. Также сказала, что я лично не выдам Вам направление на прерывание, у меня нет оснований.
Не могу сказать, что мне стало очень спокойно и я забыла обо всем, тревога была постоянная, я думала какого ребенка я рожу? Почему так случилось? Нам объяснили, что это случай и тогда говорили, лучше бы конечно была частичная агенезия, чем полная.
Так как в основном я делала УЗИ в ЦПС на Севастопольском, то меня и там отправили к суперузисту международного класса Мальберг Ольге Леонидовне. На узи она молча внимательно меня смотрела и сказала, да-агенезия…но, вот знаете, я ни разу за всю жизнь не сделала мрт головы- я не знаю, что у меня есть, а чего нет…(смотрела она меня бесплатно).
В родах была гипоксия, мне дали телефон прекрасного невролога Пшемыской Инны Александровны, и мы ездили к ней-но больше с тонусом, про наш диагноз она не заводила речь вообще…
Сейчас моему сыну 8 лет, он учится в 3 классе, так как прошел тестирование в эффективную началку и 1 и 2 класс прошел за год. Он занимается плаванием, обожает лего, ну и как и все дети компьютерные игры. Первые года два я не наслаждалась материнством- я искала отклонения и боялась…
Когда сыну было 6, мы решили повторить родительство, я уже была прописана в Москве.
Когда делала первый скрининг (до этого сдали НИПТ, все хорошо), я у врача спросила-есть ли мозолистое тело, она говорит конечно есть-вот оно, а вот полость прозрачной перегородки видна плохо, но еще такой срок-приходите через 3 недели. Пришла-нет ППП. Отправили в 17 роддом. И вот с этого момента начался ад! Врачей, которые мне попадались вообще трудно назвать врачами…сразу сказали что нет перегородки и агенезия полная, на что я относительно спокойно сказал, ну что ж, значит такая особенность.
Мне намекнули на прерывание-зачем мне такой ребенок? И отправили на МРТ плода в Морозовскую больницу.
В Морозовской молодой вра, не стесняясь в выражениях начал мне говорить, сделайте аборт и попробуйте снова- в чем проблема??? Я пыталась ему доказать, что вообще у меня есть уже ребенок и почитайте немного форум на акушерстве-он сказал есть учебник, а у вашего сына еще будет откат… в общем рыдала я тогда …
Самое интересное, что прошло 6 лет, а врачи мне попались более несведущие в этом вопросе, чем в 2014.
Следующий врач был заведующий нейрохиругией в тушинской больнице- Медоев Сослан Батразович. Господи, храни таких людей… он начал меня уговорить оставить ребенка, показал журнал и сказал, что сейчас в неделю приходят по 7-8 женщин с таким диагнозом плода и что если нет другой патологии, то смело рожайте. Сказал, что к нему приехал мужчина 50 лет и у него агенезия случайно выявилась и как он был напуган… ну тут я уже сказала, что вообще у меня у первого ребенка тоже самое, и тут настала его очередь удивляться)
После рождения дочки мы ездили к нему, он просил появляться чаще, что пишет работу на эту тему, и принимает всех, реально он работает даже в воскресенье.
А еще он сказал, что бывает идеальный ребенок, без отклонений физических, но не развивается…поэтому сложно сказать, что и как…

В 17 роддоме мне кинули выписку, и тут же позвонили в мою ЖК, и сказали уговорить на аборт. Не буду даже комментировать все это…
Мне хотелось попасть к тому узисту, у которого я смотерлась в 2014 года, но МОНИАГ не принимает за деньги.
Нашла Андрееву Елену Николаевну в платном центре. Узи длилось час. Много общались, разговаривали, сказала, что мы не единственная пара, у которой оба ребенка с диагнозом, но докопаться до причины сложно-генетика молодая наука.
К слову, у нас с мужем есть мозолистое тело.
Недавно, наткнулась на статью, как женщина пережила выкидыш и в комментариях многие писали о прерывании на поздних сроках и меня как током ударило, когда я увидела, что девушка пишет, что сделала прерывание из-за АМТ.
Дочку я родила кесаревом, очень боялась опять гипоксии, врачи пошли на встречу.
С дочкой я просто живу, мы ходим планово к неврологу к той же Инне Александровна, но я не ищу в ней чего-то …
Я хотела навсегда закрыть эту тему для себя, но муж настоял, чтобы я рассказала свою историю, ведь в свое время этот форум дал нам опору и веру в лучшее.
Конечно, ситуации разные бывают и решать только родителям.
Но, прежде всего, надо идти к знающим врачам, даже Медоев сказал, когда есть помимо этого диагноза есть еще какие-то, тогда я рекомендую прервать…также сказала и Елена Николаевна.
И еще, сейчас нам сказали, что считается теперь наоборот, полная АМТ лучше, чем частичная. Так как при полной мозолистое тело в принципе не сформировалось, и его функции взяли на себя другие связи, а частичное это типа инсульта, произошел разрыв тела.

Уважаемые мамы и папы, принимать решения только Вам!
Но прежде чем принять, съездите с результатами узи, мрт к ,действительно, знающим врачам.
Андреева Елена Николаевна – МОНИАГ, Центр медицины плода
Медоев Сослан Батразович – Тушинская больница им. Башляевой.
Tutunya
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Андрей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн янв 23, 2023 2:41 pm

Всем доброго здравия! Я мама девочки с агенезиеймозолистого тела. Нам летом исполнится 6 лет. Вот такие мы большие) в первую очередь хочу сказать огромное спасибо всем родителям которые пишут и делятся своими историями, ведь этот форум первое что попадается родителям которые впервые столкнулись с подобным диагнозом. Если читать его с самого начала то это действительно путеводная звезда которая может как то сориентировать и направить вас в нужное русло, успокоить, дать надежду. Как я написала в начале Катюше летом исполнится 6 лет, это абсолютно нормотипичный ребенок. Учит наизусть стихи, песни, очень хороший музыкальный слух. Пишет прописными буквами, знает счет, цифры. Ничего особенного в плане занятий сейчас нет, все только то что лает садик ну и дополнительно ходим конечно на танцы. У обеих моих девочек присутствует неуклюжесть в принципе как и у меня в плане танцев. Хотя это удивительно слух идеальный а что касается движений то как то коряво. Ну да ладно, не танцами едиными жив человек)). Что касается характера от это очень чувствительная и чуткая девочка, ранимая я бы даже сказала. Очень умная и рассудительная. Через год нам в школу. Даже не верится. После в ехать тех волнений и переживаний писать эти строки просто бальзам на душу. Да, прививок кроме роддомовской я ничего пока не ставила. Мы с Катериной поздравляем вас всех с наступившим Новым годом! Желаем всем здоровья и мира! Пусть ваши детки будет самыми здоровыми и успешными а все ваши переживания останутся далеко позади!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 52
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение RitaMargaRita » Чт май 04, 2023 5:34 am

Здравствуйте! Если тут кто-нибудь бывает, пожалуйста, подскажите!
У ребеночка (он пока еще в дд) АМТ, двусторонняя кольпоцефалия. На затылочке есть бугорок и на темени ближе к лобовой кости, сталкивался ли кто-то с этим ? влияет ли это как то на умственное развитие? (невролог в моем городе говорит, что все плохо, не хочется ему верить)
RitaMargaRita
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Rita
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт май 25, 2023 3:20 pm

RitaMargaRita писал(а):Здравствуйте! Если тут кто-нибудь бывает, пожалуйста, подскажите!
У ребеночка (он пока еще в дд) АМТ, двусторонняя кольпоцефалия. На затылочке есть бугорок и на темени ближе к лобовой кости, сталкивался ли кто-то с этим ? влияет ли это как то на умственное развитие? (невролог в моем городе говорит, что все плохо, не хочется ему верить)


Рита добрый день! Вы супер ! Вы решились на такой прекрасный шаг, дать ребенку семью и детство! Насколько я изучила эту тему, если в малыша нет каких то генетических проблем то в основном организм и мозг все компенсирует. К сожалению здесь почтит никто не общается, все перешли в вайбер. Найдите на форуме Евгения Уголек, ниже под ее сообщениями номер телефона, она вас добавит в группу. Если не получится, под моим сообщением есть тоже номер , найдите меня в вайбере и я вас добавлю. Удачи вам и всего самого прекрасного!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 52
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1