Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Линна » Вт окт 27, 2020 6:54 pm

Добрый вечер! Девочки очень прошу откликнуться! 29 недель беременности. На 22ой недели поставили амт. Ко всему прочему что касаемо амт, в результате мрт было написано что борозды и извилины плода не соответствуют гестационному возрасту, т.е. отстают в развитии на 2 недели. Если в амт все более или менее понятно. То с задержкой развития борозд не понимаю на сколько это серьезно. То есть у нас уже не изолированная амт?
Линна
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Лина
Зодиак: Близнецы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 10:42 pm

Линна писал(а):Добрый вечер! Девочки очень прошу откликнуться! 29 недель беременности. На 22ой недели поставили амт. Ко всему прочему что касаемо амт, в результате мрт было написано что борозды и извилины плода не соответствуют гестационному возрасту, т.е. отстают в развитии на 2 недели. Если в амт все более или менее понятно. То с задержкой развития борозд не понимаю на сколько это серьезно. То есть у нас уже не изолированная амт?

Посмотрела только что свои беременные узи. Там ничего вообще про извилины и борозды не сказано. И сроки органов где-то плюс минус неделя. А какого размера желудочки? Может Вам съездить с результатами к светилам нейрохирургии? Про Иову многие пишут, еще Зиненко, наверняка и еще есть много умных врачей. Мне кажется две недели это допустимо.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 17
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 11:13 pm

Добрый вечер всем! Не писала очень давно про нас. Сынишке моему через месяц с копейками будет 4 годика. Растет и радует нас своими успехами). Есть небольшие проблемы по логопедии, хочу что бы в садике его логопед посмотрела и дала свое заключение. Он не выговаривает некоторые звуки, в сложных словах иногда проглатывает слоги. Стеснительный и побаивается незнакомых. Так на последнем осмотре у педиатра у него сердце колотилось, что она сказала что у нас аритмия(( нужно будет делать ЭКГ, и там уже к кардиологу на консультацию. Еще у него стала спинка слабоватая, это и мы дома замечали, а врач тоже это заметила. Короче нам еще и к ортопеду нужно будет попасть. Хочу в бассейн его отдать, но рядом который там только с 5 лет. Попрошу у нашего ортопеда может массаж назначит или ЛФК. Я думаю так может и АМТ сказываться- в виде слабого тонуса, встречалась такая же проблема здесь у многих. Еще подозреваю что в школе будет ему посложнее, т.к. цвета еще некоторые путает, счет тоже. Ну и характерность у него с рождения. Упертый как баран, если втемяшил себе что нужно сделать по его, то либо подчиниться, либо мозг вынесет. С сестрой задирается часто. Знает что ему поблажки делаем, вот и пользуется. Смышленый, ласковый, коммуникабельный. Любит играть игрушками, в фаворите сейчас щенячий патруль. Просит на др ему базу с патрулем подарить. По дому помогает с приборкой. Когда поест, за собой посуду уберет. Уже смешные фразы за ним можно записывать)) В общем нормотипичный мальчик растет. Самый любимый и самый лучший. Спрашиваю его утром, чем будем заниматься? Он отвечает: будем заниматься целовашками)) :teas: Как бы мы жили без него, не представляю. Каждый день благодарю Бога что он у нас есть!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 17
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 11:19 pm

Новенькие, не пропадайте! Пишите как растут Ваши малыши :)
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 17
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб окт 31, 2020 2:39 pm

Привет новеньким! Еще раз повторю свой номер, если хотите добавиться в группу по амт в Вайбере. Там общение более удобное и живое, чем здесь. Этот форум немного устарел, и мало кто отписывается, к сожалению(( 89029778485, при желании можно будет удалиться из этой группы
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 209
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб окт 31, 2020 2:54 pm

Немного отпишусь о нас) У Лёши всё хорошо, пошёл в первый класс в этом году, вот закончилась первая четверть. В августе исполнилось 8 лет, то есть в школу пошёл ровно в 8) Очень рада, что решили всё-таки не идти в прошлом году, когда было ровно 7.Потому что именно за последний год он дозрел до нужного уровня, начал осваивать чтение и письмо. Началом учебы очень довольны, очень рады успехам!! Уже и читает слова и предложения попроще, и главное пишет письменными буквами!! За письмо мы очень переживали, так как были проблемы с моторикой. Год назад с трудом печатные буквы получались, а сейчас может письменные, причём и без особых на то усилий!)) Корявенько ещё конечно, но это только начало. По математике тоже пока успевает, в мелкую клетку вписывается. По физкультуре спецмедгруппу дали, что может, то и будет делать. А может он уже практически всё, за последний год прошли еще три курса реа, и просто были очень активны. Не знаю, это ли повлияло или всё сразу, но по лестнице ходит уже почти без проблем. А в школе лестницы как раз есть, переживала очень из-за них. На одной ноге еще мало стоИт, но уже стоИт. На двухколесный еще не пересели, но уже где-то рядом) Всё лето ездил на любимом трёх. Вот такие у Лёши дела) Успехов и всем)
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 209
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Пн ноя 02, 2020 7:43 pm

Почему-то до сих пор не разместили сообщения мои(( мы сегодня были у ортопеда. Он сказал нету сколеоза. Просто наблюдать и раз в пол года-год приходить на осмотр. Зарядку сказал делать, и потом в спорт его отдать.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 17
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Тат1810 » Вс ноя 08, 2020 11:26 am

Добрый день! Сейчас 26 недель беременности и ставят тоже агнезию мозолистого тела. Поедим в Москву делать мрт плода. Девочки расскажите пожалуйста где вы рожали с таким диагнозом в Москве?
Тат1810
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Тат1810
Зодиак: Весы
Детишки: Артем

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Катерина/ » Сб дек 26, 2020 10:53 am

Добрый день! Хочу поделиться своей историей, возможно кому-то вселить надежду и веру. Первая беременность, наблюдалась в частной клинике,первое узи без отклонений.Пошли с мужем на второй скрининг, счастливые смотрим своего малыша и вдруг слова узистки -* не могу найти у вас мозолистое тело и прозрачную перегородку*.Долго искала , крутила, вертела.. при этом рассказывая что ребёнок без этого будет «неполноценный» и возможно не сможет сам себя обслужить. В итоге ничего не нашла, сказала прийти через неделю на контроль, добавив , что возможно он просто так лежит поперёк и поэтому не видно.Мы молча вышли из кабинета.. сказать что мы были в шоке-ничего не сказать.Муж держался и сразу начал искать информацию о более точных методах исследования и о в целом о диагнозе. Я же просто сидела и ревела.Не описать словами мое состояние в эту неделю ожидания, сколько слез было пролито, сколько нервов.. Сидела по пол ночи и вычитывала информацию о таких детках, настраиваясь на любой исход .. но в глубине верила что возможно это ошибка .Перечитала в том числе и этот форум. День икс, приходим на узи, я в надежде с трясущимися руками ложусь на кушетку.. И в тишине вновь начинаются поиски мозолистого тела.. Опять долго крутила, вертела. Я начинаю понимать , что опять что-то не так. Нашла..НО.. только небольшую часть и прозрачную перегородку намного тоньше норм. Прозвучали слова о частичной агенезии. Отправила меня в перинатальный центр на ВК, предупредив, что могут предлагать прервать беременность. На тот момент срок был около 21 недели . Пошла на ВК, узистка молча смотрела минут 20,затем пригласила ещё одного врача, потом ещё одного .. меня смотрели в течение часа со всех сторон. И только вагинальным датчиком нашли то самое заветное мозолистое тело и абсолютно нормальных размеров прозрачную перегородку.Мне снова хотелось плакать, но теперь уже от счастья и облегчения.. На 3м скрининге все было идеально. В роддоме сделали узи сразу после рождения, все хорошо.Сейчас нам 3 месяца, абсолютно здоровый малыш. Поэтому проверяйте диагноз несколько раз . А главное верьте в своего малыша ! Всем крепкого здоровья !
Катерина/


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя - мама 2 » Пт янв 22, 2021 9:30 pm

Всем здравствуйте ! Новеньким и стареньким!))) я давно не появлялась. Пришлось создать новую регистрацию . Была тут раньше я под ником Настя-мама . Дочь моя Ксения . Диагноз АМТ. В феврале дочке будет 8 лет, ходим во второй класс обычной школы . Пошли в 6,5 лет в первый класс . Учеба идет своим путëм. Программу усваиваем . Читает , считает , пишет. Не без труда конечно , но все получается. На учете невролога не стояли и не стоим . Есть проблема со зрением . Зрение за год упало с -1 до -4 . Офтальмолог наш на всякий случай направил нас на консультацию к неврологу , исключить или подтвердить АМТ как причину падения зрения . Были на приеме у невролога , по осмотру притензий к дочке нет. По результату ээг имеется быстрая утомляемость коры головного мозга .... По поводу того , имеет ли это отношение к потере зрения не понятно никому . В конце февраля поедем на повторный прием к офтальмологу посмотрим , какой результат дает лечение и не падает ли зрение дальше . А в общем , обычная девочка , даже очень интересная :lol: . При необходимости умеет за себя постоять , со своей точкой точкой зрения . Выпросила у окулиста линзы , чтоб не не носить очки . Сама их снимает , когда нужно .Вставлять правда линзы у нее самой еще не получается .Из за зрения , невролог дал частичное освобождение от физкультуры ( кувырки через голову и силовые нагрузки исключить ).
Настя - мама 2
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Сб мар 20, 2021 11:01 pm

3.5 года. Пошел в садик. 2-3дня сходит, 2недели на больничном. Как я в детстве)
Воспитатели отмечают, что разговаривает лучше всех в группе (3-4года), ест аккуратно. Гулять любит, там даю вволю поковыряться в грязи и к ужасу бабушек грызть сосульки-ни разу не засопливел. А вот в коллективе прям беда. Не сказать, что очень контактный, настороженно и неохотно идёт к малознакомым детям, в сад без удовольствия. А вот гостей, которые часто бывают и их знает, очень ждёт.
Рисует коляки-маляки, травку и улиток. Круги-квадраты-солнышки не интересуют.
Очень активный парень, быстро надоедает одно и переключается на другое. Есть сложности с засыпанием-долго расторможенный и долго засыпает.
Делали рутинную ЭЭГ-там видна повышенная возбудимость, но вцелом норма. По осмотру к саду-абсолютно нормотипичный ребенок, очень давят в поликлинике с прививками. И только психоневролог, которому я доверяю и у которой с 4мес наблюдается ребенок просит быть осторожнее. Но тоже норма.
Есть признаки вальгуса-уж не знаю тонус ли виноват, слабая соед.ткань или ещё что... Просто делаю с ним упражнения.
Ребенок очень наблюдательный, подмечает из каких материалов сделан предмет (металл, дерево), спрашивает почему что-то ржавеет, почему налет от воды белый, почему вода прозрачная а лёд белый, какие грибы и травы полезны. Обожает петарды, взрывы, свечки, спички и все что горит. Сам мастерит "печки" и поджигает "дрова-карандаши" "насосом -зажигалкой". Обожает помогать: лепить тесто, ухаживать за комнатными цветами, пылесосить и обожает наводить бардак....нет... БАРДАК

Так что пока все благополучно. В Вайбере в группе меня нет, с одной стороны хочется узнать опыт других, а с другой поскорее забыть диагнозы... Вот пришлось самой спустя 3года обратиться за лечением, ато нервишки шалят до сих пор.

Начало истории вроде на 364странице.
Всем здоровья и благополучия!
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 16
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tat'ana » Пн май 03, 2021 8:04 am

Всем доброго времени суток. 27 апреля мы появились на свет. На 30 неделе беременности у плода был выявлен впр амт и кольпоцефалия. По рождению ребёночка было сделана нейросонография для подтверждения диагноза и мрт. С врачом еще не беседовали, но ее коллега сказала, что мозг сильно пострадал. По состоянию ребенка: грудь не берет, кормим через шприц (соски в перинатальном центре запрещены), периодически бывает тремор (трясётся подбоодочек, голова и ножки в разное время). Очень переживаю за дочу. У кого такая ситуация была отпишитесь пожалуйста, я уже не сплю которую ночь за ней наблюдаю...
Tat'ana


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Мама Сашеньки » Вс май 16, 2021 8:35 am

Добрый день! Подскажите пожалуйста, как мне добавиться в вашу группу в Вайбере? Ничего не получается к меня :(
Мама Сашеньки
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Лев
Детишки: Саша

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Djeyn » Пт май 21, 2021 12:51 am

Тоже хотелось бы присоединиться к группе в вайбере.
Djeyn
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Рак
Детишки: 2 сыночка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт май 21, 2021 7:28 pm

Здравствуйте, новенькие! Я одна из многих , кто состоит в группе в вайбере. Сейчас в ней около 135 человек, у всех из них диагноз связан с амт, поэтому могут подсказать по теме. Мой номер 89029778485, могу добавить в ту группу.
Из наших новостей: Лёша заканчивает первый класс!! Счастью нет предела)) и его, что каникулы, и нашего, что справился) читать писать считать научился, причем я думала не будем вылазить из занятий, чтоб этого достичь, но далось всё намного легче!) программа у него всё-таки своя, для детей с нарушением речи, 5.2, подразумевает учебу как у всех детей, но с допзанятиями с логопедом, психологом, учителем. Тяжело было конечно, устает очень после школы, продленка еще до 13.00-14.00, приходил вообще никакой, обязательно спит после школы. Почерк кривой, буквы пляшут, но он пишет!! списывает с учебника русского языка, как положено, с кучей ошибок и помарок правда. С математикой тоже успешно, она у них несложная весь год была, сейчас только перевалили на сложение и вычитание в пределах 20.
Научился месяц назад кататься на двухколесном!! это была мечта!! стартовать сам затрудняется пока, кататься ходим специально на ровный мягкий стадион, но едет зато хорошо. будем нарабатывать.
Такие дела. Успехов!!
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 209
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 1