Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Вс май 08, 2011 11:38 am

Нужна помощь мальчику Владику из Ивано-Франковска. РЕКЛАМА://vladislav.РЕКЛАМА/

Изображение

Пишет мама Владислава:

Здравствуйте, меня зовут Илона Бар, сынульке Владиславу - 9 ,5 лет. Живем в городе Ивано-Франковск, Украина. За здоровье и жизнь нашего ребенка мы боремся более 9-ти лет, с самого рождения Владика.
Родился ребенок в сентябре 2001. Роды были очень тяжелые, чудом удалось спасти ребенка, сделав кесарево сечение. В три месяца сделали плановую АКДС. Сразу же, на следующий день с утра у Владика начались сильнейшие эпилептические приступы до 10 раз в сутки. Его непрерывно сгибало с широкими взмахами рук, потом разгибало обратно. После приступа он подолгу стонал, даже не было сил плакать. Врачи списали на пищевое отравление, но мы знали, что это не так - ребенок до прививки был абсолютно здоров, расстройств и симптомов отравления у него не было. С тяжелейшими приступами поступили в Областную детскую больницу. Поставили диагноз по типу и частоте приступов - Синдром Веста. Препараты не помогали.
После Областной детской больницы мы сразу же поехали в Киев, где был госпитализирован в Первую гор больницу на Богатырской. При поступлении в клинику от длительных и частых приступов ребенок еле подавал признаки жизни, ни на что не реагировал, не мог двигать ни руками, ни ногами. Врачи сказали, что шансов у нас очень мало и что бы мы готовились к худшему. Но вопреки прогнозам, удалось подобрать препараты и постепенно в течении месяца удалось прекратить приступы. Мы очень верили и надеялись, что все прекратилось и больше этого не повторится. Целый год у Владика не было приступов, ребенок начал развиваться. Хотя врачи отмечали задержку развития, но улучшения были явными. Через год болезнь возобновилась, мы начали подбирать снова препараты, через 4 месяца нам удалось повторно их снять. Но спустя год все повторилось снова.
Все это время, как и предыдущие разы, были постоянные поездки в клиники, консультации, диагностики, МРТ, анализы, энцефалограмы, подбор комбинаций препаратов. С четырех до восьми лет ребенок дополнительно перенес 4 операции на глаза, так как неврологические проблемы начали влиять на ухудшение зрения. Кроме этого, на фоне болезни у Владика возникли серьезные проблемы с физическим и интеллектуальным развитием. С 4 лет имеет инвалидность. У ребенка плохое зрение, нарушена мелкая моторика и интеллектуальное развитие, речь бедная, слабо развитая. Только год назад начал рисовать, держать ручку (карандаш). Для Владика проблематично одеться, покушать без нашей помощи. Он никак не может научиться читать, хотя все буквы знал в 5 лет. Ребенок хочет учиться, но у него все плохо получается. Посещения обычной школы проблематично. Занимаюсь с сынулей самостоятельно и два раза в неделю к нему приходит репетитор. По характеру ребенок очень добрый и общительный, любит людей и детей, тянется к ним и хочет общаться со сверстниками, ходить в школу. Мы начали замечать, что ребенок страдает, что он начал понимать, что он не может делать то, что делают его сверстники. Последние полгода у ребенка возобновились приступы. Они сильно тормозят его развитие и отбрасывают его назад. Современные препараты ( Топамакс, Кепра ) не приносят улучшения. Здесь, на Украине, мы и врачи не можем Владику ничем помочь.
Сейчас мы отправили документы в Шон-клиник в Фогтаройте (Германия). Нам пришло подтверждение о готовности взять Владислава на диагностику и лечение (возможно операцию). Предварительная смета клиники только на диагностику - 18400 Евро. Моя семья ограничена в материальных возможностях и у нас нет возможности оплатить лечение. Но я очень надеюсь на лечение Владика в Фогтаройте. Эта клиника считается одной из лучших и передовых по успешному лечению эпилепсии и проведению нейрохирургических операций. Появился шанс и возможность излечить Владика от тяжелой болезни, восстановить интеллектуальное развитие и избавиться от бесконечного приема противосудорожных препаратов, которые он с трехмесячного возраста в большом количестве принимает каждый день непрерывно.
Я искренне верю, что с Божьей и Вашей помощью удастся собрать средства на лечение Владика.
От себя и от имени Владиславчика благодарю всех неравнодушных людей, людей которые готовы прийти к нам помощь и к другим детям которые в ней так нуждаются.


Необходимо собрать: 18500 Евро
Уже собрано: 9625 Евро
Осталось собрать:8875 Евро
Осталось до отъезда: 80 дней




Все документы и реквизиты для оказания помощи на РЕКЛАМАе мальчика.

Телефон мамы Влада
+380505324623 Илона

Спасибо большое за внимание к нашему мальчику!


С уважением, Татьяна Шуварская, волонтер сообщества РЕКЛАМА://www.РЕКЛАМА


Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

Баннер
Изображение
КОДЫ
Код: Выделить всё
[URL=РЕКЛАМА://vladislav.at.ua][IMG]РЕКЛАМА://i037.radikal.ru/1103/d6/a1369491f842.gif[/IMG][/URL]

Скопируйте код и поставте себе в подпись на форуме. Тем самым можете помчь Владиславчику! Спасибо!!!
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Вт май 10, 2011 6:10 pm

Пишет мама:
Вчера была хорошая,теплая погода и мы ездили с Владиком и двумя моими крестниками 6-ти лет на природу.Он очень их любит, а они его.Они бегали, веселились и я на время даже забыла,что у нас такие проблемы.Владик очень мало проводит времени с другими детками, поэтому для него вчера бал очень яркий, счастливый день .Самое большое счастье для мамы, когда ребенок смеется.Правда я после таких прогулок очень сильно переживаю,чтобы не было приступа, т.к сильные позитивные эмоции, как и негативные могут спровоцировать приступ.Но слава Богу все обошлось.
Сейчас идем заниматься.У меня много разных методик на развитие мелкой моторики, концентрации внимания, развития мышления.Из-за быстрой утомляемости он не может долго концентрироваться на чем то одном, поэтому мне кажется у нас такие проблемы со чтением.Владик знает все буквы, может сливать их на слух в слоги, прочитать слог,а прочитать предложение не может.Никак не могу понять в чем причина.Я боялась,что есть такое нарушение, как дислексия, когда человек просто не может сливать слоги и это практически невозможно исправить, но у нас смотрю этой проблемы нет.Просто когда он видит предложение, ему тяжело прочитать все буквы по порядку,его внимание скачет в произвольно.Ему не интересно самому рисовать или складывать что-то, я все время должна быть рядом и направлять его действия.Ну и.... лентяюжка он у меня еще тот ,многое,что может сам, предпочитает, чтобы сделала мама.Даже играем мы вместе, но я понимаю что это от дефицита общения с детками, поэтому стараюсь компенсировать этот недостаток.Хотя естественно то,что получалось у меня при роботе с другими детками,когда я еще работала психологом, практически не работает с моим сыном.Ну что сделаешь-мама есть мама
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Вт май 10, 2011 6:11 pm

Пишет мама:
Вчера была хорошая,теплая погода и мы ездили с Владиком и двумя моими крестниками 6-ти лет на природу.Он очень их любит, а они его.Они бегали, веселились и я на время даже забыла,что у нас такие проблемы.Владик очень мало проводит времени с другими детками, поэтому для него вчера бал очень яркий, счастливый день .Самое большое счастье для мамы, когда ребенок смеется.Правда я после таких прогулок очень сильно переживаю,чтобы не было приступа, т.к сильные позитивные эмоции, как и негативные могут спровоцировать приступ.Но слава Богу все обошлось.
Сейчас идем заниматься.У меня много разных методик на развитие мелкой моторики, концентрации внимания, развития мышления.Из-за быстрой утомляемости он не может долго концентрироваться на чем то одном, поэтому мне кажется у нас такие проблемы со чтением.Владик знает все буквы, может сливать их на слух в слоги, прочитать слог,а прочитать предложение не может.Никак не могу понять в чем причина.Я боялась,что есть такое нарушение, как дислексия, когда человек просто не может сливать слоги и это практически невозможно исправить, но у нас смотрю этой проблемы нет.Просто когда он видит предложение, ему тяжело прочитать все буквы по порядку,его внимание скачет в произвольно.Ему не интересно самому рисовать или складывать что-то, я все время должна быть рядом и направлять его действия.Ну и.... лентяюжка он у меня еще тот ,многое,что может сам, предпочитает, чтобы сделала мама.Даже играем мы вместе, но я понимаю что это от дефицита общения с детками, поэтому стараюсь компенсировать этот недостаток.Хотя естественно то,что получалось у меня при роботе с другими детками,когда я еще работала психологом, практически не работает с моим сыном.Ну что сделаешь-мама есть мама
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Сб май 14, 2011 10:08 pm

Мама пишет:
(Вчера 16:31)
Владик уже 2 дня после приступа чувствует себя не очень хорошо.Изменилось настроение-очень встревоженный, не может найти себе места, плохо разговаривает.Все время ходит, заглядывает в глаза и спрашивает"ты меня любишь?".Даже дома старается все время взять меня за руку, прижаться.Я все время его обнимаю, успокаиваю, но он все-равно какой-то очень взволнованный.На улицу не хочет, ничего не интересует.Старалась с ним позаниматься, что-то пописать, посчитать , но смотрю, что у него такой страх, что он аж труситься начинает.Естественно насилу заставлять не буду, стараюсь успокоить, объяснить,что у всех сразу не получается, что он молодец, но он все-равно плачет :cray: .Очень сложно эти дни психологически, не могу найти подход к нему.
Это какой-то кошмар, что эти приступы делают с детьми!!!Каждый день нужно быть готовым к каким-то новым и новым проблемам.
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Вт май 17, 2011 1:41 am

Даю ссылку на ролик Владика РЕКЛАМА://www.РЕКЛАМА/watch?v=XTPJmP2g ... r_embedded
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Чт июн 02, 2011 9:09 pm

Сегодня Владик проснулся без настроения.То плачет без причины, то злится на все.На улицу можем выйти только вечером, потому что очень сильная жара, а он плохо ее переносит.Ночью спит тоже как то странно:постанывает, подергивается и притом очень трудно разбудить(хотя раньше сон у него был очень чувствительный).Такое ощущение, что бензонал так на него действует, т.к до его приема я такого не замечала.Выглядит как сон человека под сильным наркотическим воздействием.Поэтому встает не в настроении, капризничает.Сегодня снова поставили ночную видеокамеру потому что мне что-то все это не нравится.У него во сне какой-то непонятный тремор по всему телу, какой то тяжелый сон, что я боюсь, не дай Бог приступы как- то трансформировались и их трудно заметить.Мы привыкли к тому что видим всегда, а вдруг что-то изменилось...Сколько бывает приступов, что зафиксировать невозможно:мимолетная остановка дыхания, минутное отключение сознания и много другого даже без потери сознания.А негативное действие на мозг не легче,чем при большом генерализированном приступе.

С 24 по 30 мая поступления:
25.05 -50 грн. на Приватбанк
26.05 -105 грн. на Приватбанк

31.05-50 грн. на Приватбанк
****с задержкой проверил счета Сбербанка
25 мая на "Сбербанк" поступило - 100 Евро

**** От Людмилы Осадчук и ее друзей 500$ (передадут чуть позже лично в руки,)

-приблизительно вместе в евро- 465 Евро

итог на 01 июня 2011 года:

УЖЕ собрано : 13470 ЕВРО

ОСТАЛОСЬ собрать: 5030 ЕВРО
Осталось дней: 30 дней

Спасибо за помощь для лечения Владислава, -крепкого Вам и Вашим близким здоровья.
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Пн июн 13, 2011 5:52 pm

5 июн 2011
У нас все по старому.Настроение и поведение Владика не меняется-все так же капризничает, всем не доволен.Сначала не слушается, что попросишь сделать-делает наоборот или вообще не реагирует на просьбу.Потом резко начинает плакать, говорит, что больше не будет так себя вести, обнимает, просит, чтобы его не отдавали в больницу.И так довольно продолжительное время.Ему самому очень тяжело переносить эти перепады настроения и тяжело нам.Иногда все равно приходится поругать, когда уже совсем тяжко.

Он всегда очень стойко все переносил, все болячки, процедуры, никогда не капризничал.Даже врачи всегда удивлялись.Чего стоят только 4 операции на глазах, когда ребенок просыпается от наркоза и ничего не видит-два глазика залеплены пластырем-шок.А потом... уговори малое дите не лезть туда руками,не сдирать, ходить с этим.Но он всегда был молодцом и очень послушным.Поэтому сейчас очень непривычно его поведение.Не поймешь то ли он уже вырос и многое стал понимать и это такая защитная реакция(за 9 лет уже устал), то ли таблетки и приступы.Наверное все вместе
6 июн 2011
Спасибо большое за поддержку!Мы тоже думаем, что наш ребенок уже так настрадался, что молим Бога, чтобы это закончилось как можно быстрее Он выборол свое право на здоровую и счастливую жизнь.

Вчера ездили к знакомым в гости.Я хотела, чтобы он немного отвлекся, порадовался, побегал с детками на природе.Но вместо того,чтобы поднять настроение и себе и ему-получилось наоборот Все заметили,что он очень изменился со времени последней встречи, спустя 2 недели.Ходил как неприкаянный:подходит к взрослым хочет что-то рассказать-не получается, с детками тоже меньше стало взаимопонимания-он ходил за ними по пятам-хотел играть,общаться,а им было не интересно, они занимались своим делами.

Одним словом я еле слезы сдерживала, стараясь улыбаться и поддерживать разговор,а у меня такое внутри творилось Не хочу больше травмировать ни его ни себя.Будем гулять и играть только вместе.Надеюсь потом все изменится.
7 июн 2011
Я уже не знаю, что на него так действует-барбитураты или приступы.Все таки мы 9 месяцев не можем не то что снять, а даже уменьшить частоту приступов, а если посчитать, что каждый приступ убивает клетки головного мозга, то можно представить, что случилось с ребенком за 9 мес., когда приступы в среднем 1 раз в 5-6 дней.А от бензонала, тигретола и топамакса в комплексе, что пьет Владик в немалой дозе даже взрослого посещают такие "мультики", что не дай Бог.В общем я думаю наложилось и то и другое
8 июн 2011
Поступлений больше нет В теме практически нет посетителей. Все затихло.У нас в плане лечения тоже ничего не меняется, потому что врачи не знают, что делать и в этом случае естественно не делают ничего.Остается ждать...

Мы очень просим пожалуйста будьте активнее, времени осталось совсем немного,а сумма достаточно большая. Даже совсем небольшой ваш вклад или просто участие принесет огромную пользу Владику
9 июн 2011
С Владиком дальше воюем.Всегда стараемся не ругать сильно, а он это сразу улавливает и начинает манипулировать нами, привык, что жалеем, балуем, вот и садится на голову С больным ребенком надо быть очень тонким психологом, потому что если очень сильно потакать, списывая все на то что болен, бедненький, будет еще хуже, а в то же время очень сложно разделять когда он так себя ведет из-за болезни и таблеток, а когда просто капризничает.Хотя я естественно все это понимаю, сама все равно балую и исполняю все прихоти.
10 июн 2011
Через знакомых пока заочно познакомились с людьми из нашего города(по телефону).Возможно завтра познакомимся лично.Они ездили в этом году на операцию в Германию.Будут ехать в июле на реабилитацию в Берлин.У них у ребенка была онкология.Счета у них были до 100 тыс. евро.Приблизительно такая сумма как будет у нас в случае операции и реабилитации.Хотя и в случае другого лечения сумма будет не на много меньше.

Говорили, что им на Украине вообще никто не помог, куда не обращались.Все оплатили немецкие фонды.Говорили, что помогут с ними связаться, посоветуют что-то.Хотя предупредили, что обращаться к ним желательно когда уже будет более серьезная сумма на следующих этапах.Да и не факт, что эти фонды будут сотрудничать с нами, возможно эти фонды специализируются только по онкологии.Ведь фондов помощи онкобольным деткам достаточно много, а вот специализирующихся именно по больным эпилепсией практически нет , хотя на сегодняшний день это одно из самых распространенных неврологических заболеваний у деток.

сегодня
У нас отличные новости

Мы получили сообщение о переводе на клинику 5000 евро! от людей, которые пожелали остаться неизвестными .Они оплатили недостающую сумму на счет клиники.Они стали для Владика настоящими ангелами-хранителями, так как это уже вторая очень крупная сумма, которая поступила от них.

Мы очень благодарим наших благодетелей за их доброе и открытое сердце!!!Низкий поклон от нашей семьи Желаем им и их близким крепкого здоровья, счастья, радости и любви !!!
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур

Re: Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь!, Лечение в Германии.

Сообщение Tanyushka » Вт авг 02, 2011 10:32 pm

Пишет муж Илонки.
Спасибо за пожелания, мы вчера приехали в Германию, сегодня отдыхали после дороги. Завтра с утра едем в клинику, так как сегодня там никого нет- воскресенье, хотя приезд был назначен на 31. Будем делится новостями, главное, чтобы они были хорошие, на сколько это возможно. Еще раз спасибо за хорошие пожелания.
Изображение
Tanyushka
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Таня
Зодиак: Козерог
Детишки: Артур


Вернуться в Архив

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 11