Страница 370 из 370

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб авг 10, 2019 3:20 am
Павел
Здравствуйте, примерно с полгода назад нашёл этот форум. Естественно поиск был связан с агенезией. Долгое время хотел написать нашу историю и пытается уговорит жену начать общение, но она у меня такая сентиментальная, что когда руки доходили лились слезы и эмоции брали верх. Думаю многие на этом форуме это поймут. Всё-таки решился написать я. Итак меня зовут Павел. Мы из Нижнего Новгорода. У нас три прекрасных девочки. Старшая в этом году придет в школу, средняя в садик. Но история о младшей дочке. Ее зовут Настя мы родились в ноябре прошлого года и на сегодняшний момент, нам 8 месяцев. Беременность проходила отлично, все анализы в норме, УЗИ все проходили и ни каких замечаний не было. Единственное, у нас были быстрые роды, но в выписке ребенок был здоров. Спустя 2 месяца на плановом УЗИ, нам поставили полную агенезию МТ. Для нас это был шок. Состояние описать не буду, все его испытывали. В течение трёх месяцев мы ездили по врачам и клиникам в надежде получить какую-то помощь или хотя бы консультацию, но от нас отнекивались, говоря, что "все сложно и мы не можем ничем вам помочь", как говорится, разбирайтесь сами. К 6 месяцам мы всё-таки получили назначение на "лечение" нас положили в больницу. Как я уже писал данный форум я нашел, как только столкнулся с диагнозом и начал его читать. Сразу хочется сказать огромное спасибо всем кто писал и воодушевлял. Вы сумели пройти через, этот не побоюсь этого слова, страшный путь и дать другим надежду. Так вот все что я говорил врачам, про массажи и терапии они отрицали и говорили, что в интернете не медики. На момент госпитализации Настя не переворачивалась не держала головку, не интересовалась игрушками. У нас был гипертонус рук, они были проктически всегда согнуты. В больнице мы прошли курс препаратами, физио стимулирование, применялась войта терапия. Наконец то наша малышка стала делать успехи. После выписки, мы нашли терапевта, который провел нам курс воита и бобот массажа. Нам восемь месяцев, мы не переворачиваемся полностью, а зависаем на боку, естественно садится она тоже не хочет, все делаем с поддержкой, но на ножках стоит и любит прыгать. В эмоциональном плане развита по возрасту, любопытна, игрива, любит внимание и "тутушки". Сейчас наверстываем упущенное время и верим только в хорошее.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб авг 10, 2019 4:52 pm
Лидия_Юлечка
Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс авг 11, 2019 2:29 am
Лидия_Юлечка
Интересно сколько нас уже... :)

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс авг 11, 2019 5:16 am
Евгения Уголек
Новенькие и старенькие, добавляйтесь в группу в вайбер, там намного удобнее общаться и скидывать фото/видео. Лидия-Юлечка, Вы вроде бы были в ней? Можно временно добавляться, и удалиться при желании. 8-902-977-84-85

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср авг 14, 2019 3:05 pm
Натали-1
Лидия_Юлечка писал(а):Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.

Отставить меланхолию!) Гоните плохие мысли про коррекционную школу. В прошлом году у соседей гостила племянница, девочка 5 лет, тихая претихая, аж от моей шубутной дочки шарахалась немного, и плохое произношение, можно сказать каша во рту. Бабушка ее, на родителей возмущалась даже, мол ребенка к логопеду давно пора вести, а они и в ус не дуют. Эта девочка я так понимаю с мт, просто вот такие разные дети! И заранее думать о плохом не надо. Просто она первая у вас, сравнить не с кем так сказать.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн авг 19, 2019 12:30 pm
OxanaKatea77
Девочки привет. Отпишусь и о нас. Нам исполнилось 2,2 года. Говорим маленькими предложениями 2-3 слова, много сложных слов, но большинство нечетких или неполных. Смышлёная девочка, которую не так легко провести. Например, я ее ложу спать а сестра пошла на кухню делать попкорн, она по звуку зёрен упавших на сковородку определила что Арина делает попкорн, и не угомонились пока не пошла и не поела)) очень хорошая зрительная память, но вот цвета мне не отвечает кроме основных, знает фигуры основные. Я рассказываю стихи она вставляет слова. Если в мультике поют песни они повторяет боремся с цыпочками.пока без лекарств, одергиваю , прикрикиваю. Начинает ходить нормально. Хохотушка. По-прежнему ревнивая девочка. Воспитывает всех и вся. Очень ранимая. Безумно любит меня а я ее. Вот как то так. Да, по поводу прививок, пока не делали никаких кроме гипатита в роддоме. Но имели контакт с горшком девочки которой поставили полиомиелит. Все нормально). Новенькие. Сил вам и веры. Время и ваша любовь , ваше материнское чутье приведет вас на правильный путь. Лидия Юлечка, не пороекцируйте все на амт, смотрите шире, и если есть проблема решайте ее. Решайте просто, как с обычным ребенком. Единственное помните что логомасаж стимулирует мозг, сделайте прежде ЭЭГ и удачи вам!!!

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб авг 24, 2019 1:32 am
OxanaKatea77
Дорогие девочки!! Хочу написать данное сообщение тем, кто только родил или находится в ожидании малыша. Пишу ещё и потому что не все мамочки которые читают форум добавляются в Вайбер, или пишут сообщения. Так вот, пишу всем тем кому наши грамотные врачи неонатолог, неврологи назначают ноотропы!!! СТОП!!! Никогда!! Никогда грамотный невролог узнав о диагнозе амт не будет вам их назначать, а если это и окажется необходимым то он сперва должен назначить ЭЭГ, что бы посмотреть нет ли эпи активности мозга. Если мозолистого тела нет, его никакими ноотропами не нарастить и не наладить как они говорят связи. Только физика, т.е физические процедуры, физические нагрузки, сенсорные стимуляции мозга помогут нашим деткам. Берегите своих детей!!? Тысячу раз проконсультируйтесь, прежде чем вводить и давать им какие либо препараты!!! Удачи вам!!!

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн сен 30, 2019 6:35 pm
hrol123
Оксана, все верно. Только мы с Федькой уже по врачам не ходим, на диагноз практически забили. На сегодняшний день нам уже 10.5 месяцев, встаёт и ходит с опорой а недавно начал руки отпускать и стоять самостоятельно. Разговаривает, как мне кажется, правда маловато. Короче обычный ребенок. К нам приходили с центра коррекции, осмотрев Федьку они сказали, а может вам этот диагноз поставили ошибочно. Нет, никакой ошибки быть не может ведь нас столько специалистов смотрело и все видели АМТ и прогнозы ставили все разные. Правда мы делали только УЗИ, от МРТ я отказалась, не вижу в нем смысла. Наверное позже ради любопытства пройдем, может что то и отищем. Короче надеюсь что все хорошо и дальше пойдет.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн окт 21, 2019 6:37 am
Евгения Уголек
Здравствуйте! Новички, кто здесь пишет, не удивляйтесь, что сообщения подолгу не размещаются (вроде как проверяются модераторами), иногда аж по месяцу. Еще этот форум очень затих, пишут редко, но это только потому, что появились более удобные группы для общения на данную тему в других сообществах (вайбер, инстаграм и пр). В группе вайбер сейчас уже около 60 родителей с таким диагнозом, там очень активно идут обсуждения, на тему и не по теме, многие мамы могут дать советы по реабилитации и ответить на всякие вопросы. Там делимся фото и видео малышей. Так что ищите еще источники, кроме этого форума, присоединяйтесь к нам. Поскольку многие врачи до сих пор дают неверную информацию об этом диагнозе, часто слишком негативную и неверную. А тем будущим родителям, кто узнал о диагнозе будучи беременными, нужно быстро принимать решение о продлении либо прерывании беременности, и врачи очень часто настаивают на прерывании и дают плохие прогнозы. У нас же в группе немало детей, у которых АМТ НИКАК не отразилось на развитии. Только мамы вытрепали себе нервы напрасно. В основном дети с легкими задержками в развитии (позже сели/поползли/пошли). Хотя и есть дети с серьезными проблемами в развитии, но это в основном когда кроме АМТ есть другие проблемы (генетика, другие изменения в мозге и пр)