Страница 369 из 370

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб апр 27, 2019 8:27 am
Hellen.b
Всем привет, не хотела регистрироваться на форуме , но решилась... начну с самого начала о диагнозе амт узнала на 30ой неделе беременности, отправили вдругой город на экспертное узи там диагноз подтвердили- был консилиум, в итоге ушла от туда полностью потерянная! Спас форум и группа в Вайбере! Проревев месяц решила что так я только делаю хуже своему малышу... доносила до 39 недель - плановое кесарево! При беременности желудочки наши росли со страшной силой, перед родами были 22 после родов на 10 мм выросли... 3 дня скакал билирубин - лежали под лампой! В роддоме поставили бцж ( от второй отказалась) на данный момент нам 1.1 развитие по возрасту( прививок нет!!! Но планирую ставить!) по развитию все вовремя начал делать единственное не болтлив был до 9 месяцев... что умеем сейчас в свои 1.1 ходим ( с 11 месяцев), узнаем родителей, брата, родственников, собираем пирамидку не по порядку, садимся на горшок ( но не ходим в него но понимает что нужно туда делать) смышлёный малыш все понимает, что не скажешь ( кажется старший таким не был в этом возрасте) животных знаем всех но называет некоторых - дома кошку - ко называет на улице видит собак говорит абак, голуби у нас кар :laugh: лошадка -го го, курочка ко ко... в еде не прихотлив ( ест все и ещё ходит у кота еду таскает и у всех домашних выпрашивает если увидит что кто-то без него ест) приносит все что не попросишь мячик- значит мячик, шарик- значит шарик... любим играть в тракторы - называет тыртыр... мрт не делали, узи до 6месяцев делали 6 раз - везде полная амт! Лежали 3 раза на реа (был небольшой гипотонус в руках) сейчас только массажи раз в 2 месяца... главное любить наших детей и верить что у них все будет хорошо!!!! Постараюсь по возможности отписываться)

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн апр 29, 2019 12:40 am
Baschirina1
Девочки, пишите здесь о своих малышах. Этот форум вернул меня к жизни

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс май 05, 2019 6:26 pm
Anulya 25
Девочки у кого есть еше дети? Может повторится АМТ?

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вт май 21, 2019 7:02 pm
OxanaKatea77
Девочки привет. Вот и наступило долгожданное лето. Очень его ждала, так как с ним начинается всплеск новых умелок)). Итак нам совсем скоро исполнится 2 года. Иногда дале не верится что я не могла с ума и все так хорошо. Мы окрепли, были на море, практически перестали ходить на цыпках. Спинка стала ровнее. И вообще на море хорошо)) речь стала активне. Знает как ее зовут, как зовут сестру и папу. Говорит словосочетание из 2 слов. Вчера увидела меня в окне и кричит мама я здесь. Короче я довольна. Утром просыпается берет в руки мою ладонь, я маникюр вечером сделала, рассматривает очень внимательно, и говорит что это? На двух ногах пока не прыгает. Думаю летом на батуте освоит это дело)) что ещё .. не знаю девочки растет замечательный ребенок. Дай боже что бы дальше мы были под его защитой и все было хорошо!!! И у вас дорогие все будет замечательно!!! :heart:

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 22, 2019 11:14 pm
Likki_26
Всем привет,нам летом 5!
Все хорошо,только пока логопед показан,есть парочка звуков не прааильных.Зимой были у невролога,врач молодая,посмотрела,сказала ,что все ок?Я прямо удивилась,типа точно оки никакого массажа?бассейна?)))
Я не знаю,как работает мозг,но видимо он находит обходные пути для связи,и все хорошо,если только,нет других проблем.В школу пойдем в 7,пока просто радуемся всему
Кто тут из РБ,пишите,мы тоже отсюда,генетики никуда не отправляли,мрт не назначали,сказали,приходите 2го планировать строго к нам,этот у нас первый))

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 22, 2019 11:15 pm
Likki_26
Anulya 25 писал(а):Девочки у кого есть еше дети? Может повторится АМТ?

У многих есть 2,3....вроде у др все ок... :twisted:

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пт май 24, 2019 7:29 pm
Натали-1
И снова здравствуйте!)) Нас зачислили в детский сад :) Проходим врачей. Сегодня были у невролога в поликлинике, оказывается мы у него на учете не стоим. Сказал трое у него деток наблюдается с амт, все хорошо развиты психически и физически. Ну и мы, четвертые в его копилочку)) Из последней и главной умелки у нас горшок!)) В 2,4 стал туда ходить по маленькому))) по большому пока не хочет садиться на него. Поэтому все большие дела делает в штаны. Много болтает, в основном из двух-трех слов фразы строит, реже из четырех. Но уже все более менее понятно. Очень настырный, временами скромный, характерный в общем мужчина растет. Я от него кайфую, очень классный. Спрашивает меня:"ну как?"(как дела?), я говорю: "нормально, а у тебя как?" говорит:"крутяк!" :lol: Я счастлива что у меня здоровые дети!!! :love: Девченки больших малышей пишите, не забывайте форум! Когда-то он был для меня спасением!!!

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пт май 24, 2019 7:35 pm
Натали-1
Anulya 25 писал(а):Девочки у кого есть еше дети? Может повторится АМТ?

Может, если амт наследственное. Где-то читала что в 10% случаев оно наследуется. Читала пару таких историй, когда от матери к дочке передалось, и от сына к отцу. Я в свою голову не заглядывала, и муж тоже. Поэтому кто знает...может у нас тоже есть амт :shock:

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 25, 2019 11:19 am
mamaDi2
Всем привет !моей девоньке 1г10 месяцев .Первые шаги сделала в 1г6 мес ,хорошо пошла в 1,8г.до сих пор пошатывает ,ставят легкую атаксию .В остальном все замечательно :)Чудесная ,смышлёная девчонка ,говорит много слов ,танцует ,поёт ,очень много рисует .Надеюсь ,скоро совсем успокоюсь и может получится забыть эту неприятную историю .

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пт июн 07, 2019 8:48 pm
Candyman
Всем привет!

Наша история такова. Нам с женой по 35 лет. Ребенок первый, вся беременность протекала хорошо.
Первый скрининг и второй прошли отлично, прекрасный здоровый ребёночек.

В начале мая, узи показало рост мозговых желудочков. Сначала он был незначительный и мы решили, что это связано с ОРВИ которая перенесла жена.
К третьему скринингу желудочки выросли с 13 мм до 18 мм и нас отправили в перинатальный центр. К этому моменту, размер желудочков превысил 20мм и нам был поставлен диагноз: полная агенезия мозолистого тела, вентрикуломегалия, кольпоцефалия.

Когда мы пришли с этим заключением к генетику, она сделала скорбное лицо и сказала: "Держитесь, ребята. С таким диагнозом ничего хорошего точно не будет. Если ребёнок и выживет, то ему гарантирована инвалидность, задержка развития, эпилепсия, и вообще, много шансов что он останется овощем. Но скорее всего, он у вас попросту родится нежизнеспособным".
В общем, смысл сказанного сводился к тому: Жаль, что у вас, уже 34 неделя и поздно делать прерывание. Надо было прервать обязательно.

Можно представить, что мы испытали в тот момент. Не будь сами медиками и имей более слабую психику, наверное с ума бы сошли.
Мы успели полюбить ребеночка всей душой. Даже я, человек который никогда прежде не хотел детей, был готов отдать всё, лишь бы дочка родилась здоровой. Поэтому, даже имейся у нас возможность прервать беременность, я бы никогда не позволил жене пройти через этот ужас, ибо сам когда-то практиковался в абортарии и знаю что это такое не по книжкам и фильмам, а лично.
Погоревали, конечно. И решили, что будем любить дочку любой: больной, здоровой, лишь бы он жила. Несмотря на столь пугающий прогноз.

Сегодня пошли на мрт плода, после которого попали на прием ко второму генетику. Эта доктор оказалась более дотошной, внимательно изучила документы, начала спрашивать про активность малыша, задавать много наводящих вопросов и строить анамнез. Версию что АМТ развилась на фоне вирусной инфекции она отмела сразу, сказав что данная патология почти всегда имеет генетическую природу. Не пугала, сказав что ни один нормальный врач никогда не озвучит прогноз данной патологии ибо всё очень индивидуально и немало случаев, когда она обнаруживалась уже во взрослом возрасте. Может характеризоваться совершенно незначительными отклонениями, которые никак не влияют на полноценную жизнь.

Очень её насторожил тот факт, что жена страдает от частых приступов головных болей, при которых её начинает тошнить и она теряет сознание.
Узнав, что мы никогда не обследовались по данному вопросу, она нас отругала и записала жену на МРТ головы.

Суть в том, что раньше людей так тщательно не обследовали во время беременности, и половина взрослых людей могут иметь АМТ и сами того не зная, передавать это своим детям эту пакость. А проявляется она у всех и в самом деле по разному.

Начал читать данный форум и убедился, что АМТ - это не приговор и никто не может сказать, как он скажется на ребенке.
В любом случае, надеемся на лучшее. И спасибо форуму. Вы реально дарите надежду людям.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс июн 09, 2019 10:30 pm
Анастасия Сочи
Всем привет))) моему Михаилу уже 4г и 8 мес. Ходим к логопеду, занимается старается, как будут результаты напишу))) насчет вопроса про второго ребенка, у нас у младшего всё отлично. Проблема с речью у обоих, но это скорее лень чем порок развития. Насчет развития, что невролог, что воспитатели в саду говорят, что развит по возрасту. Насчет АМТ забыла уже давно. Мой ребенок самый лучший в независимости от наличия мозолистого тела ;) усидчивый, любит заниматься, прописи, счет. Спрашивает: когда я уже пойду в школу? :D почти не вспоминаю тот кошмар который пережили, когда узнали про АМТ. Насчет наследственности, муж делал мрт, мозолистое тело на месте. Если мозолистого тела нет у меня, то я могу вообще за Мишу не переживать, у меня проблем с учебой не было. Мы так и не делали мрт Мише, делать пока не собираюсь. Может позже, если ему самому будет интересно. Новостей особых нет, растет мужчина)))

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн июл 01, 2019 12:03 am
Кряква
Сыну исполнился 1г и 9мес. (По НСГ где как-АМТ полная и ещё есть УЗИ с гипоплазией). Были у невролога-развитие удовлетворительное,все по возрасту. Сказала,что слабые ножки(стопы) и повышена тревожность,но в границах возрастной нормы. Прописала охранительный режим, ходьбу босиком по песочку, максимально минимизировать удары головы и копчика, но чтоб у ребенка было ДЕТСТВО с лужами,грязью и голубями,но в разумных безопасных пределах. Ее слова немного меня обнадеживают. Были ещё у генетика, из-за ООО предположили дисплазию соединительной ткани и ждать 5лет,направили сдать кариотип-46ху,нормальный. Возможно будем планировать МРТ и УЗИ внутренних органов на 2-2.5года, чтобы понимать, что же всё-таки в нашей головушке и в других органах.
По речи:заговорил первыми буквами/слогами. Например-нана это и носки и ножницы и ноги. Ммм-мел,мыло,моль,мяч и много ещё такого. Есть глаголы-адя(иди), аба(обуть), Ада(одеть).
Наростили 12зубов, 6 из которых за последние 3месяца.
Часто снимаю подгузник, просится редко,если высаживаю-делает свои дела без проблем. Если промах-расстраивается очень и требует помыть/переодеть. Стал хитрить-что только не выдумает, чтоб не спать-и кака и Тата( в туалете посидеть) и пфф(пить) и ама(есть), причем ничего из этого не делает и только хихикает.
Ложкой есть сам ленится-борюсь как могу(((пока сын побеждает.
Не любит,когда на площадке много народу-быстро устает и требует бррр(коляска и поехали отсюда). Взрослых, которых не часто видит, стесняется, долго привыкает(где-то минут 30), и только потом спокойно контактирует. По лесу в принципе долго гуляет пешком-все нужно:и шишки собрать и палки побросать. Кота гоняет (Адя(иди) и машет рукой). Обожает помогать по хозяйству-пылесосить, подметать,в раковине волондаться. Рассыпит корм у кота-сразу тащит веник и совок и разметает рассыпанное ещё больше.
Любит мячик, с удовольствием пинает и бросает. По ступенькам хорошо за руку ходит, если сам-то бочком,держась за перила. Качели разлюбил-катается,но недолго. На каруселях со "штурвалом" сам себя раскручивает.
Надеюсь, у всех у нас с вами все будет хорошо) Здоровья всем, терпения и не унывать... Пишите,девочки, про ваших деток-не пропадайте. Этот форум очень нужен

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб авг 03, 2019 4:34 pm
Евгения Уголек
Здравствуй, форум! Отчитываюсь за полгода, все отлично, идем в гору! В конце месяца будет семь. В школу решили не идти в этом году, пойдем в следующем. Есть еще некоторые проблемы, он как отставал в развитии где-то на год, так примерно и сейчас. Соответствует 6 годам где-тр в психич развитии. Классно гоняет на трехколесном ( уже на большом, из маленького вырос). На двухколесном еще не может. В речи: не проговаривает сложные звуки л, р, шипящие, работаем в этом направлении. А в целом болтает без умолку, очень общительный и рассудительный) болеть перестал вообще. Много ходит пешком, раньше быстро уставал.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс авг 04, 2019 5:05 pm
Лесечка7
Добрый день, форум молчит, интересно как растут ваши детки, у меня все только впереди

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Чт авг 08, 2019 1:08 pm
Лидия_Юлечка
Всем привет, может быть нас кто нибудь тут помнит. Пишу правда редко, как время свободное есть, да и сказать особо нечего. У меня дочь юля, в мае исполнилось 5 лет. По нсг полная агенезия мозолистого тела, МРТ не делали. Развивается вроде по возрасту, но есть небольшие проблемы с речью. Есть дизартрия лёгкой степени, многие звуки произносит неправильно, такие как с, ш, ж, з, л, многие слова говорит в нос, гнусавит, иногда говорит вообще неразборчиво, пока не скажешь чтобы громко и четко говорила. Тогда повторит более-менее нормально. Еще темперамент у нее видимо мой, я в детстве была тихоней. Даже ругаю ее за это иногда. Зато объявить на всю улицу "смотри какая у тёти маленькая смешная голова или смотри какие волосы у нее некрасивые" она может да так что всем слышно. у меня есть подозрения на аденоиды, в понедельник к лору идём впервые. Если что удалять будем не раздумывая. Доча научилась рисовать, хорошо разукрашивает, правда из пластилина плохо лепит. На велосипеде ездить уерунда не хочет учиться. Да и вообще все новое воспринимает с опаской, трусиха еще та. Боится с горки съезжать, помнит что в 2 года застряла на ней ногой и повисла головой вниз, с тех пор как отрезало. Месяца 2 занимались с логопедом, сейчас пока лето перерыв, потом снова начнём. Ждем сейчас второго малыша, подходит каждый день спрашивает можно малыша погладить? И гладит живот )) если получится вставлю сюда видео какая у нее речь