Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение indigo » Чт май 31, 2018 9:13 pm

Как же всё-таки это страшно, когда ребенок с рождения болен, многие родители вообще отказываются от больных детей, к сожалению. Хорошо, что есть благотворительные фонды, типа такого РЕКЛАМА://glavred.info/ukraine/blagotvoritelnyy-fond-solidarnost-vozglavil-aleksandr-petrovskiy-503413.html Они оказывают помощь сиротам и больным детям
Счастье - это не станция назначения, а способ путешествовать.
indigo
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 308
Репутация: 540
Имя: Жанна
Зодиак: Рак
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Пн июн 04, 2018 11:21 pm

Всем привет!Напомню про нас: сын Глеб, амт, вентрикуломегалия.Пошёл в 1,2 почти в 1,3. Сейчас уже очень шустро ходит. Бывает я за ним бегаю даже. Говорим только маловато. И капризный довольно таки молодой человек.А так любит по прежнему на мне висеть. Любит всех членов семьи, обнимает, гладит, жалеет. Командует собакам и кошкам сидеть-ИТЬ говорит, и руку при этом поднимает)) любит машинки, соотносит цвета, вставляет сортер,пирамидка пока в разнобой. умеет сморкаться,изображает как плачет, кашляет, рычит, как машина едет.В общем растёт парень!))
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 10
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Вт июн 12, 2018 10:55 pm

Всем привет! Давно меня тут не было. Камилю уже 2,3 года. Унас все хорошо. Хорошо говорит и делает все,что нужно по возрасту. Активный,общительный ,веселый ребенок. Надеюсь в сентябре нас возьмут в садик.
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Светик070491 » Ср июн 13, 2018 9:02 pm

ГостьДобрый вечер!! Расскажите как ваш сын
Светик070491
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Овен
Детишки: Полина
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вт июн 19, 2018 9:28 pm

Всем снова привет! Хотела донести информацию для новеньких. Если вы здесь написали сообщение, но вас не опубликовали довольно долгое время, пишите сообщение модераторам. Мое сообщение опубликовали только со второго раза. И только после того, как я сама написала об этой проблеме модераторам. Нужно поддерживать форум! После создания группы в вайбере, здесь стали редко писать...((
И кратенько напишу про нас снова: нам 1,6, были планово недавно у невролога, она нас отправила гулять ещё на пол года! Говорит ничем мы не отличаемся от обычных детей!) Я рада этому)) и уверена, что так будет и дальше!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 10
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн июн 25, 2018 5:37 pm

Всем привет! Нам исполнился один год!!! Целый год представляете!!! Как мы его прожили вы можете прочитать на страницах этого форума. Год был одним из самых счастливых и одним из самых тяжёлых в моей жизни. В этом году был день когда жизнь разлетелась на мелкие осколки, которве течении года склеивались . Что бы превратиться в прекрасную картину. Итак моей дочке исполнился годик. Мы выросли в умную своенравную и красивую девочку. Пошли мы в 11,5 месяцев. Пошли смешно. Нас заставили)) на массаже. Который мы начали в 10,5 месяцев. Катя хорошо ходила возле опоры, стояла без поддержки и тут бах ее заставляют ходить а она не хочет, было море слез. Она сопротивлялась как могла. Потом месяц не предпринимала никаких попыток. А потом сама 11,5 поднялась и начала пробовать. Сейчас ходим , падаем, опять встаём. Дома ходит очень хорошо, бегает, на улице ещё чуть неуверенно. Из умелок. Собираем п рамилу с моей помощью, вкладываем в сортер круг и квадрат не всегда попадаем, но если старается то получается. Ловим рыбу на удочку. Калякаем карандашом. Говорим порчока 4 слов. Знает игрушки, иногда приносить то что попрошу)). Спим всю ночь. Хотела приучать у горшку, с лит, но не могу ещё вычислить ее пописы и остальное, соответственно промахивается и дома стало попахивать, отложу на месяц потом опять стану приучать, или на море опять начнем пробовать. Одевает колпачок на фломастеры.. с удовольствием катается на пони, на лошадках каталках. Одним словом мы растем как обычные детки. Специалистов ещё не прошли, только начнем. На этом пока все. Всем большой большой удачи и любви к своим деткам!!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 43
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:13 pm

Здравствуйте! Первое сообщение на 364странице
Сыночку 9месяцев. Беременность ходила нормально, по УЗИ все хорошо, анализы в норме...
НСГ в 1.5мес-норма, НСГ в 3мес в поликлинике-без патологий.
Неврологу не нравилась форма головы (краниостеноз?)-отправляла на КТ... Решили сами проконсультироваться у нейрохирурга, поехали в Бурденко.... Он покрутил у виска и сказал, что ничего подобного-сделайте УЗИ швов на Опарина.
Сделали: в результате со швами черепа все в норме...по НСГ-эхопризнаки АМТ...шок...нет ШОК!!!! Слезы... Много слез...только сейчас в себя прихожу по-немногу... :(
Следом НСГ в местном мед.центре (платно).. Норма....норма?? :smile09-crazy:
В 6.5 НСГ у Петраки-АМТ полная, прогноз благоприятный, признаков гидроцефалии и гипертензии нет...

Сменили невролога...
В 8мес-НСГ в Морозовской (Шурупова)-гипоплазия МТ.

ТАК и живём и не знаем, что там в голове у мальчишки :angry:
Последний раз редактировалось Кряква Вт ноя 06, 2018 9:16 am, всего редактировалось 1 раз.
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 14
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:17 pm

Из лекарств пили с 1 до 2мес Элькар, в 3.5 мес 10сеансов электрофореза с эуфилином, с 5 до 6 мес снова Элькар и ещё коррилипт(витамины В), сделали 2курса массажа (в 1.5 мес и в 5.5), касаемся на фитболе, плаваем дома в большой ванной.
Прививки ставили по графику, верила врачам и диагностике (БЦЖ, 2гепатита, 1превинар), а после того, как про АМТ узнала, написала отказ... И теперь не уверена, что буду вообще ставить что-то...
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 14
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:19 pm

На данный момент по развитию:
Держим голову (с 2.5мес уверенно и на животе и вертикально после массажа), переворачивается с 4.5 мес, пополз в 6.5 по пластунски, в 8встал в кроватке и тогда же стал сидеть,если посадишь, в 8,5 заставила ползать на четвереньках, в 9 вот сел сам.
Бубнит на своем па-па да ба-ба и все вариации, на вопрос "где?"ищет предмет и близких глазами (всех родных, включая котов знает, знает лампочку, окна, чайники, мячики и ещё кучу всего), привет машет, ку-ку любит..а вот смеётся редко, хотя и улыбается. :)
Наростили один зуб-достаточно спокойно все прошло :happy:
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 14
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:21 pm

Не знаю, укладываемся ли мы в нормы (сидеть стали оооочень поздно), верю в лучшее. Спасибо форуму и вам всем, девочки, огромное!!!
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 14
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elenasveta » Вс июл 01, 2018 10:12 am

Всем привет хотелось бы присоединиться!
Elenasveta
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Елена
Зодиак: Дева
Детишки: сын Иван 13 лет
дочка Светлана 2г7м
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама2 » Вс июл 15, 2018 12:56 pm

Всем привет. Что то писала я , а текст так и не появился.... Моей Ксене уже 5,5 лет , большвя уже. Прям не верится , что уже столько лет ей!))) Все у нас хорошо, думаем ,когда идти в школу в 6,5 или 7,5. Решила голову не ломать , а начать с сентября подготовку к школе, а там уже видно будет. Готова она или еще подождать годик. Посоветуюсь с воспитателем.
Настя-мама2
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вс июл 29, 2018 12:14 am

И снова здравствуйте!) почему то не размещают опять мои сообщения(( Немного про нас напишу, нам 1,7 одно из последних достижений-научился прыгать. У нас во дворе батут, и мы на нем почти каждый день прыгаем. Уже двумя ногами отталкивается) ему ооочень нравится! Из новых слов: БОБО(больно) и БАХ. Были у невролога в 1,6 она сказала ничем не отличаемся мы от обычных детей. По прежнему на руках любит висеть моих.Сейчас главное для нас -речь. Хочется уже побольше слов! С горшком пока никак...
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 10
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение МиланаИжевск » Сб авг 11, 2018 10:11 pm

Добрый день, всем! У меня на 33 неделе беременности поставили АМТ, сейчас 36 неделя, сделано 4 узи, где то АМТ, где то частично видят, вентрикуголомия, желудочки расширены до 20мм и правый и левый.
Второй скрининг делала рано на 18 неделе, там все отлично, слава богу что не попала на узи в 23 недели и не узнала всех этих диагнозов раньше.
Настроение было разное, больше от неизвестности, потому что никто из врачей до сих пор мне ничего сказать не может...и только здесь на форуме я полностью разобралась с диагнозом и окончательно успокоилась! Есть только несколько вопросов:
1. Все таки лучше КС или рожать самой, динамики к увеличению желудочков нет, размер головки в норме. Врач говорит, что нужно решить это с нейрохирургом. Мы идем к нему 14 августа.
2. Хочу попроситься под наблюдение к нейрохирургу до года, только сама еще не понимаю зачем, расскажите вам нужен был этот специалист?
3. Когда идти к невропатологу? Сразу как выпишут из роддома или в месяц на медосмотр?
4. Как часто делали узи после рождения для динамики размеров желудочков?
Девочки, сторожилы! Не броРЕКЛАМАе форум, он стал спасением для меня и думаю что еще многим поможет, если будет жить!
Информация в интернете об этом диагнозе разная, неактуальная и чаще негативная, только вы смогли все разложить по полочкам.
Очень важно, что я поняла:
1. АМТ это не патология, это особенность развития головного мозга.
2. Вентрикуголомия это не еще один страшный диагноз, а сопутствующий к АМТ и чаще всего себя не проявляет и не беспокоит ребенка. ( а я со всех врачей требовала лечения, говорю МТ мы нарастить не можем, давайте будем исправлять что можем, лечить вентрикуголомию)!
3. Дети с АМТ это самые обычные дети и всё особенности развития, которые описывают здесь мамы с диагнозом никак не связаны. Поясню, у моей мамы 5 внуков, 1 внучка и сейчас я в ожидании еще одной девочки. То есть 6 детей вырасли в нашей семье, у меня на глазах, и всё проблемки которые здесь обсуждаются, я наблюдала у своих деток и племянников, у деток у которых ЕСТЬ МОЗОЛИСТОЕ ТЕЛО ОТ РОЖДЕНИЯ!
Старший племянник - не держал голову до 5 мес, рахит, слабые мышцы...Сейчас 16летний конь!
Второй племяник - гипертонус, орал день и ночь, срыгивал, истерики, приступы до 3 класса....7 класс - отличник.
Мой старший сын - инвалидность по атопическому дерматиту, невроз, позднее физическое развитие, истерики до 3 класса...сейчас плохо учится 5 класс, но не всем же быть отличниками!. Обожает религию, отличная память.
Четвертый племянник 8 лет, косоглазие, плохое зрение, пугливость, нервозность, не читает, не пишет.
Пятый 6 лет, не говорил до трех лет и сосал палец. Сейчас не переслушать, очень рассудительный и спокойный.
Моя дочь 1,8 очень ранее физическое развитие, все стала делать сама и сейчас очень самостоятельная, делает все на 2.5 года. Включает на телефоне все что ей нужно с 1,4. Но не говорит! Три слова "мама", "да", " нет".
И это дети без патологий! Каждый ребенок идет своим путем и с МТ или без него! Поэтому я жду абсолютно здоровую и обычную дочку!
Как рожу напишу еще обязательно, какая картина получилась по факту, потому что тоже не очень верю всему, что сейчас видят врачи! У меня в диагнозе сейчас после каждого слова знаки вопроса стоят!
Кстати о диагнозе не знает никто, только я и муж, и говорить не планирую, наша девочка абсолютно нормальная и не важно что написано на бумаге!
Благодарю Вас за ваши истории, ваши откровения!
МиланаИжевск
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Екатерина
Зодиак: Рак
Детишки: Александр 12 лет
Кристина 1,8
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Пн авг 13, 2018 8:01 pm

Как-то тихо тут стало...
Так хочется услышать новые истории!
Еве уже почти 3 года. Все хорошо :angel: Есть навыки, над которыми нужно ещё работать, но окружающим не заметны эти проблемы. Просто, я как внимательная мама и как психолог подмечают нюансы.
Пишу о ней и об агенезии мозолистого тела в аккаунте в Инстаграм. Название - в подписи.
Говорю о нем не рекламы ради, просто хочу поддержать мам информационно и морально.
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 18
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка
Вы робот?: Да

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


cron