Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Ср май 17, 2017 5:41 pm

mamaDi
не забивайте голову айкарди. Это крайне редкое ген.заболевание. Если у ребенка только агенезия - это вообще не то.
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Soni » Ср май 17, 2017 6:17 pm

ПРИДУМАЛА :o У всех же есть Viber??? Давайте там создам группу !!! Можно тут писать и там не для всего мира.. и фото просто показать и рассказать что то .. Хоть лица друг друга увидим?? Кто за? Если ДА, то пишите мне в Viber буду добавлять в группу,а если будет меньшинство,тогда пустая затея (номер удалила)Думайте по скорей,через неделю тут удалю номер,не стоит офишировать.
Последний раз редактировалось Soni Ср июл 12, 2017 10:37 am, всего редактировалось 1 раз.
Изображение
Soni
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 65
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Ср май 17, 2017 9:16 pm

Согласна!
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Ср май 17, 2017 9:45 pm

Анчоус писал(а):mamaDi
не забивайте голову айкарди. Это крайне редкое ген.заболевание. Если у ребенка только агенезия - это вообще не то.

Да-да! Я помню когда узнала,первое ,что мне прпалось,видео девочки с айкари,оооой я чуть не свихнулась.... Так,что это Вам действительно не нужно
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Ср май 17, 2017 9:46 pm

Я постучалась :D
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пт май 19, 2017 9:36 pm

Я тоже за группу в Viber :)
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пт май 19, 2017 9:45 pm

Хотя есть очевидный плюс этого форума: эти данные в открытом доступе, сколько уже девчонок нашедших этот форум спасали от катастрофической ошибки аборта на позднем сроке. Ведь многие только благодаря этой теме на форуме приходят в себя после страшных слов "у вашего ребенка агенезия мозолистого тела". Да что там говорить, сама была в шоке после диагноза... и если бы не форум...
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Soni » Сб май 20, 2017 7:24 am

Конечно,основные события будем тут писать. Группа создана,уже 11 человек. Увидели мамочек лица и наших малышей,а так же их достижения по видео. Новички подтягивайтесь. Форум не забросим,это точно,тут каждая за счёт него со своими страхами справлялась.
Изображение
Soni
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 65
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб май 20, 2017 11:19 am

Я постараюсь добавиться к вам,но на моем тел вайбера нет,я свой разбила,новый мне до осени не видать(( :evil: но если возьму у сестры на время,буду с вами!
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб май 20, 2017 11:32 am

Ну вот добавила номер,но вайбер не обнаружил,наверное,еще код международный д.б.?России или еще как-то??? :?
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vic_Ka » Сб май 20, 2017 4:14 pm

Likki_26 писал(а):Ну вот добавила номер,но вайбер не обнаружил,наверное,еще код международный д.б.?России или еще как-то??? :?

И у меня вайбер не находит номер
Vic_Ka
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 41
Репутация: 0
Имя: Вика
Зодиак: Скорпион

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vic_Ka » Сб май 20, 2017 4:42 pm

Всем привет!
Читаю вас периодически. Отпишусь о нас. Сыну сейчас 2.1 года, АМТ полная, гипоплазия червя мозжечка, гипервозбудимость, проблемы с ЖКТ.
В движениях с возрастом лучше становится. Давно бегает и прыгает, но своеобразно. Спотыкается часто, падает уже меньше, но почти всегда сильно кричит и заводится от этих падений. На высокую горку самого не могу отпустить, не столько из-за шаткости, а из-за отвлечения на любые звуки в процессе залезания (самолёт, скорая, милиция, собачка...), из-за чего не концентрируется, может оступиться или отпустить руку, страхую постоянно, хотя наши сверсники давным давно сами лазят. Он и сам постоянно просит ручку, на ручки и помощи, что мне не очень нравится. Зачастую из-за того, что самому-то стараться нужно, а на маме легче повисеть(...
Умный, первые фразы в 1.2 года, сейчас уже практически полноценно говорит (конечно, кое-что не выговаривает и путает), считает до 10 подряд, до 15 как попало.
С горшком никак, до истерики, не буду и все, одень памперс.
Меню у нас ограниченное, его это очень растраивает, ищем причины наших проблем с ЖКТ и поведением (очень выражена связь). Корректировать обменные процессы не получается, на препараты, предложенные генетиком (витамины группы В, витамин Д, препараты для мышц) жуткое перевозбуждение, становится в поведении хуже, чем было. Сдали тест на поломки в обменных процессах. Ждать несколько месяцев результат.
Vic_Ka
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 41
Репутация: 0
Имя: Вика
Зодиак: Скорпион

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Сб май 20, 2017 4:46 pm

напишите Soni в личку свои номера, может она сама попробует добавить
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Вс май 21, 2017 12:04 am

Likki_26, Vic_Ka
Попробуйте ввести номер не как 8923..., а +7923...
У меня Настя без проблем нашлась.
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Пн май 22, 2017 1:48 pm

Девочки привет! Давненько меня не было, постораюсь все перечитать.. Нам 5,5 месяцев. Были у педиатра и невролога, ттт все нормально! Педиатр сказала прекрасный ребёнок, рекомендовала массаж,и гимнастику т.к. мы обратно на спину с живота не переворачивается. невролог- к нему никаких претензий, улучшение по заболеванию. Она нам ВЧД ставила, гипотомический синдром и поражение ЦНС, это видимо из-за гипоксии. Про перевороты говорит до 8 месяцев научится. И массаж не назначила... А так стал полюбопытнее, в рот не только руки, но и ноги)))
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6


cron