Страница 353 из 374

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 17, 2017 5:41 pm
Анчоус
mamaDi
не забивайте голову айкарди. Это крайне редкое ген.заболевание. Если у ребенка только агенезия - это вообще не то.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 17, 2017 6:17 pm
Soni
ПРИДУМАЛА :o У всех же есть Viber??? Давайте там создам группу !!! Можно тут писать и там не для всего мира.. и фото просто показать и рассказать что то .. Хоть лица друг друга увидим?? Кто за? Если ДА, то пишите мне в Viber буду добавлять в группу,а если будет меньшинство,тогда пустая затея (номер удалила)Думайте по скорей,через неделю тут удалю номер,не стоит офишировать.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 17, 2017 9:16 pm
мама 2-х детей
Согласна!

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 17, 2017 9:45 pm
Марфа Петровна
Анчоус писал(а):mamaDi
не забивайте голову айкарди. Это крайне редкое ген.заболевание. Если у ребенка только агенезия - это вообще не то.

Да-да! Я помню когда узнала,первое ,что мне прпалось,видео девочки с айкари,оооой я чуть не свихнулась.... Так,что это Вам действительно не нужно

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Ср май 17, 2017 9:46 pm
Марфа Петровна
Я постучалась :D

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пт май 19, 2017 9:36 pm
Анастасия Сочи
Я тоже за группу в Viber :)

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пт май 19, 2017 9:45 pm
Анастасия Сочи
Хотя есть очевидный плюс этого форума: эти данные в открытом доступе, сколько уже девчонок нашедших этот форум спасали от катастрофической ошибки аборта на позднем сроке. Ведь многие только благодаря этой теме на форуме приходят в себя после страшных слов "у вашего ребенка агенезия мозолистого тела". Да что там говорить, сама была в шоке после диагноза... и если бы не форум...

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 7:24 am
Soni
Конечно,основные события будем тут писать. Группа создана,уже 11 человек. Увидели мамочек лица и наших малышей,а так же их достижения по видео. Новички подтягивайтесь. Форум не забросим,это точно,тут каждая за счёт него со своими страхами справлялась.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 11:19 am
Likki_26
Я постараюсь добавиться к вам,но на моем тел вайбера нет,я свой разбила,новый мне до осени не видать(( :evil: но если возьму у сестры на время,буду с вами!

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 11:32 am
Likki_26
Ну вот добавила номер,но вайбер не обнаружил,наверное,еще код международный д.б.?России или еще как-то??? :?

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 4:14 pm
Vic_Ka
Likki_26 писал(а):Ну вот добавила номер,но вайбер не обнаружил,наверное,еще код международный д.б.?России или еще как-то??? :?

И у меня вайбер не находит номер

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 4:42 pm
Vic_Ka
Всем привет!
Читаю вас периодически. Отпишусь о нас. Сыну сейчас 2.1 года, АМТ полная, гипоплазия червя мозжечка, гипервозбудимость, проблемы с ЖКТ.
В движениях с возрастом лучше становится. Давно бегает и прыгает, но своеобразно. Спотыкается часто, падает уже меньше, но почти всегда сильно кричит и заводится от этих падений. На высокую горку самого не могу отпустить, не столько из-за шаткости, а из-за отвлечения на любые звуки в процессе залезания (самолёт, скорая, милиция, собачка...), из-за чего не концентрируется, может оступиться или отпустить руку, страхую постоянно, хотя наши сверсники давным давно сами лазят. Он и сам постоянно просит ручку, на ручки и помощи, что мне не очень нравится. Зачастую из-за того, что самому-то стараться нужно, а на маме легче повисеть(...
Умный, первые фразы в 1.2 года, сейчас уже практически полноценно говорит (конечно, кое-что не выговаривает и путает), считает до 10 подряд, до 15 как попало.
С горшком никак, до истерики, не буду и все, одень памперс.
Меню у нас ограниченное, его это очень растраивает, ищем причины наших проблем с ЖКТ и поведением (очень выражена связь). Корректировать обменные процессы не получается, на препараты, предложенные генетиком (витамины группы В, витамин Д, препараты для мышц) жуткое перевозбуждение, становится в поведении хуже, чем было. Сдали тест на поломки в обменных процессах. Ждать несколько месяцев результат.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Сб май 20, 2017 4:46 pm
Анчоус
напишите Soni в личку свои номера, может она сама попробует добавить

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Вс май 21, 2017 12:04 am
Ksu.Eva
Likki_26, Vic_Ka
Попробуйте ввести номер не как 8923..., а +7923...
У меня Настя без проблем нашлась.

Re: Агенезия мозолистого тела

СообщениеДобавлено: Пн май 22, 2017 1:48 pm
Натали-11
Девочки привет! Давненько меня не было, постораюсь все перечитать.. Нам 5,5 месяцев. Были у педиатра и невролога, ттт все нормально! Педиатр сказала прекрасный ребёнок, рекомендовала массаж,и гимнастику т.к. мы обратно на спину с живота не переворачивается. невролог- к нему никаких претензий, улучшение по заболеванию. Она нам ВЧД ставила, гипотомический синдром и поражение ЦНС, это видимо из-за гипоксии. Про перевороты говорит до 8 месяцев научится. И массаж не назначила... А так стал полюбопытнее, в рот не только руки, но и ноги)))