Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Линна » Вт окт 27, 2020 6:54 pm

Добрый вечер! Девочки очень прошу откликнуться! 29 недель беременности. На 22ой недели поставили амт. Ко всему прочему что касаемо амт, в результате мрт было написано что борозды и извилины плода не соответствуют гестационному возрасту, т.е. отстают в развитии на 2 недели. Если в амт все более или менее понятно. То с задержкой развития борозд не понимаю на сколько это серьезно. То есть у нас уже не изолированная амт?
Линна
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Лина
Зодиак: Близнецы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 10:42 pm

Линна писал(а):Добрый вечер! Девочки очень прошу откликнуться! 29 недель беременности. На 22ой недели поставили амт. Ко всему прочему что касаемо амт, в результате мрт было написано что борозды и извилины плода не соответствуют гестационному возрасту, т.е. отстают в развитии на 2 недели. Если в амт все более или менее понятно. То с задержкой развития борозд не понимаю на сколько это серьезно. То есть у нас уже не изолированная амт?

Посмотрела только что свои беременные узи. Там ничего вообще про извилины и борозды не сказано. И сроки органов где-то плюс минус неделя. А какого размера желудочки? Может Вам съездить с результатами к светилам нейрохирургии? Про Иову многие пишут, еще Зиненко, наверняка и еще есть много умных врачей. Мне кажется две недели это допустимо.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 11:13 pm

Добрый вечер всем! Не писала очень давно про нас. Сынишке моему через месяц с копейками будет 4 годика. Растет и радует нас своими успехами). Есть небольшие проблемы по логопедии, хочу что бы в садике его логопед посмотрела и дала свое заключение. Он не выговаривает некоторые звуки, в сложных словах иногда проглатывает слоги. Стеснительный и побаивается незнакомых. Так на последнем осмотре у педиатра у него сердце колотилось, что она сказала что у нас аритмия(( нужно будет делать ЭКГ, и там уже к кардиологу на консультацию. Еще у него стала спинка слабоватая, это и мы дома замечали, а врач тоже это заметила. Короче нам еще и к ортопеду нужно будет попасть. Хочу в бассейн его отдать, но рядом который там только с 5 лет. Попрошу у нашего ортопеда может массаж назначит или ЛФК. Я думаю так может и АМТ сказываться- в виде слабого тонуса, встречалась такая же проблема здесь у многих. Еще подозреваю что в школе будет ему посложнее, т.к. цвета еще некоторые путает, счет тоже. Ну и характерность у него с рождения. Упертый как баран, если втемяшил себе что нужно сделать по его, то либо подчиниться, либо мозг вынесет. С сестрой задирается часто. Знает что ему поблажки делаем, вот и пользуется. Смышленый, ласковый, коммуникабельный. Любит играть игрушками, в фаворите сейчас щенячий патруль. Просит на др ему базу с патрулем подарить. По дому помогает с приборкой. Когда поест, за собой посуду уберет. Уже смешные фразы за ним можно записывать)) В общем нормотипичный мальчик растет. Самый любимый и самый лучший. Спрашиваю его утром, чем будем заниматься? Он отвечает: будем заниматься целовашками)) :teas: Как бы мы жили без него, не представляю. Каждый день благодарю Бога что он у нас есть!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср окт 28, 2020 11:19 pm

Новенькие, не пропадайте! Пишите как растут Ваши малыши :)
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб окт 31, 2020 2:39 pm

Привет новеньким! Еще раз повторю свой номер, если хотите добавиться в группу по амт в Вайбере. Там общение более удобное и живое, чем здесь. Этот форум немного устарел, и мало кто отписывается, к сожалению(( 89029778485, при желании можно будет удалиться из этой группы
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб окт 31, 2020 2:54 pm

Немного отпишусь о нас) У Лёши всё хорошо, пошёл в первый класс в этом году, вот закончилась первая четверть. В августе исполнилось 8 лет, то есть в школу пошёл ровно в 8) Очень рада, что решили всё-таки не идти в прошлом году, когда было ровно 7.Потому что именно за последний год он дозрел до нужного уровня, начал осваивать чтение и письмо. Началом учебы очень довольны, очень рады успехам!! Уже и читает слова и предложения попроще, и главное пишет письменными буквами!! За письмо мы очень переживали, так как были проблемы с моторикой. Год назад с трудом печатные буквы получались, а сейчас может письменные, причём и без особых на то усилий!)) Корявенько ещё конечно, но это только начало. По математике тоже пока успевает, в мелкую клетку вписывается. По физкультуре спецмедгруппу дали, что может, то и будет делать. А может он уже практически всё, за последний год прошли еще три курса реа, и просто были очень активны. Не знаю, это ли повлияло или всё сразу, но по лестнице ходит уже почти без проблем. А в школе лестницы как раз есть, переживала очень из-за них. На одной ноге еще мало стоИт, но уже стоИт. На двухколесный еще не пересели, но уже где-то рядом) Всё лето ездил на любимом трёх. Вот такие у Лёши дела) Успехов и всем)
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Пн ноя 02, 2020 7:43 pm

Почему-то до сих пор не разместили сообщения мои(( мы сегодня были у ортопеда. Он сказал нету сколеоза. Просто наблюдать и раз в пол года-год приходить на осмотр. Зарядку сказал делать, и потом в спорт его отдать.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Тат1810 » Вс ноя 08, 2020 11:26 am

Добрый день! Сейчас 26 недель беременности и ставят тоже агнезию мозолистого тела. Поедим в Москву делать мрт плода. Девочки расскажите пожалуйста где вы рожали с таким диагнозом в Москве?
Тат1810
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Тат1810
Зодиак: Весы
Детишки: Артем

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Катерина/ » Сб дек 26, 2020 10:53 am

Добрый день! Хочу поделиться своей историей, возможно кому-то вселить надежду и веру. Первая беременность, наблюдалась в частной клинике,первое узи без отклонений.Пошли с мужем на второй скрининг, счастливые смотрим своего малыша и вдруг слова узистки -* не могу найти у вас мозолистое тело и прозрачную перегородку*.Долго искала , крутила, вертела.. при этом рассказывая что ребёнок без этого будет «неполноценный» и возможно не сможет сам себя обслужить. В итоге ничего не нашла, сказала прийти через неделю на контроль, добавив , что возможно он просто так лежит поперёк и поэтому не видно.Мы молча вышли из кабинета.. сказать что мы были в шоке-ничего не сказать.Муж держался и сразу начал искать информацию о более точных методах исследования и о в целом о диагнозе. Я же просто сидела и ревела.Не описать словами мое состояние в эту неделю ожидания, сколько слез было пролито, сколько нервов.. Сидела по пол ночи и вычитывала информацию о таких детках, настраиваясь на любой исход .. но в глубине верила что возможно это ошибка .Перечитала в том числе и этот форум. День икс, приходим на узи, я в надежде с трясущимися руками ложусь на кушетку.. И в тишине вновь начинаются поиски мозолистого тела.. Опять долго крутила, вертела. Я начинаю понимать , что опять что-то не так. Нашла..НО.. только небольшую часть и прозрачную перегородку намного тоньше норм. Прозвучали слова о частичной агенезии. Отправила меня в перинатальный центр на ВК, предупредив, что могут предлагать прервать беременность. На тот момент срок был около 21 недели . Пошла на ВК, узистка молча смотрела минут 20,затем пригласила ещё одного врача, потом ещё одного .. меня смотрели в течение часа со всех сторон. И только вагинальным датчиком нашли то самое заветное мозолистое тело и абсолютно нормальных размеров прозрачную перегородку.Мне снова хотелось плакать, но теперь уже от счастья и облегчения.. На 3м скрининге все было идеально. В роддоме сделали узи сразу после рождения, все хорошо.Сейчас нам 3 месяца, абсолютно здоровый малыш. Поэтому проверяйте диагноз несколько раз . А главное верьте в своего малыша ! Всем крепкого здоровья !
Катерина/


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя - мама 2 » Пт янв 22, 2021 9:30 pm

Всем здравствуйте ! Новеньким и стареньким!))) я давно не появлялась. Пришлось создать новую регистрацию . Была тут раньше я под ником Настя-мама . Дочь моя Ксения . Диагноз АМТ. В феврале дочке будет 8 лет, ходим во второй класс обычной школы . Пошли в 6,5 лет в первый класс . Учеба идет своим путëм. Программу усваиваем . Читает , считает , пишет. Не без труда конечно , но все получается. На учете невролога не стояли и не стоим . Есть проблема со зрением . Зрение за год упало с -1 до -4 . Офтальмолог наш на всякий случай направил нас на консультацию к неврологу , исключить или подтвердить АМТ как причину падения зрения . Были на приеме у невролога , по осмотру притензий к дочке нет. По результату ээг имеется быстрая утомляемость коры головного мозга .... По поводу того , имеет ли это отношение к потере зрения не понятно никому . В конце февраля поедем на повторный прием к офтальмологу посмотрим , какой результат дает лечение и не падает ли зрение дальше . А в общем , обычная девочка , даже очень интересная :lol: . При необходимости умеет за себя постоять , со своей точкой точкой зрения . Выпросила у окулиста линзы , чтоб не не носить очки . Сама их снимает , когда нужно .Вставлять правда линзы у нее самой еще не получается .Из за зрения , невролог дал частичное освобождение от физкультуры ( кувырки через голову и силовые нагрузки исключить ).
Настя - мама 2
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Сб мар 20, 2021 11:01 pm

3.5 года. Пошел в садик. 2-3дня сходит, 2недели на больничном. Как я в детстве)
Воспитатели отмечают, что разговаривает лучше всех в группе (3-4года), ест аккуратно. Гулять любит, там даю вволю поковыряться в грязи и к ужасу бабушек грызть сосульки-ни разу не засопливел. А вот в коллективе прям беда. Не сказать, что очень контактный, настороженно и неохотно идёт к малознакомым детям, в сад без удовольствия. А вот гостей, которые часто бывают и их знает, очень ждёт.
Рисует коляки-маляки, травку и улиток. Круги-квадраты-солнышки не интересуют.
Очень активный парень, быстро надоедает одно и переключается на другое. Есть сложности с засыпанием-долго расторможенный и долго засыпает.
Делали рутинную ЭЭГ-там видна повышенная возбудимость, но вцелом норма. По осмотру к саду-абсолютно нормотипичный ребенок, очень давят в поликлинике с прививками. И только психоневролог, которому я доверяю и у которой с 4мес наблюдается ребенок просит быть осторожнее. Но тоже норма.
Есть признаки вальгуса-уж не знаю тонус ли виноват, слабая соед.ткань или ещё что... Просто делаю с ним упражнения.
Ребенок очень наблюдательный, подмечает из каких материалов сделан предмет (металл, дерево), спрашивает почему что-то ржавеет, почему налет от воды белый, почему вода прозрачная а лёд белый, какие грибы и травы полезны. Обожает петарды, взрывы, свечки, спички и все что горит. Сам мастерит "печки" и поджигает "дрова-карандаши" "насосом -зажигалкой". Обожает помогать: лепить тесто, ухаживать за комнатными цветами, пылесосить и обожает наводить бардак....нет... БАРДАК

Так что пока все благополучно. В Вайбере в группе меня нет, с одной стороны хочется узнать опыт других, а с другой поскорее забыть диагнозы... Вот пришлось самой спустя 3года обратиться за лечением, ато нервишки шалят до сих пор.

Начало истории вроде на 364странице.
Всем здоровья и благополучия!
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 16
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tat'ana » Пн май 03, 2021 8:04 am

Всем доброго времени суток. 27 апреля мы появились на свет. На 30 неделе беременности у плода был выявлен впр амт и кольпоцефалия. По рождению ребёночка было сделана нейросонография для подтверждения диагноза и мрт. С врачом еще не беседовали, но ее коллега сказала, что мозг сильно пострадал. По состоянию ребенка: грудь не берет, кормим через шприц (соски в перинатальном центре запрещены), периодически бывает тремор (трясётся подбоодочек, голова и ножки в разное время). Очень переживаю за дочу. У кого такая ситуация была отпишитесь пожалуйста, я уже не сплю которую ночь за ней наблюдаю...
Tat'ana


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Мама Сашеньки » Вс май 16, 2021 8:35 am

Добрый день! Подскажите пожалуйста, как мне добавиться в вашу группу в Вайбере? Ничего не получается к меня :(
Мама Сашеньки
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Лев
Детишки: Саша

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вт май 18, 2021 11:49 pm

Всем привет! Захожу сюда периодически, но смотрю что историй здесь почти не прибавляется. Пишу здесь в основном для поддержки новеньких, чтобы не теряли надежды и не унывали несмотря ни на что! Моему сыну 4 г. и 5 мес . Никаких особенностей выделяющих его от остальных детей нет. Обычный мальчишка, ходит в садик, играет с мальчиками там, дома с сестрой рубятся в игры сетевые, играет в майнкрафт на приставке, строит там такие дома, мне такие не построить), сейчас с наступлением тепла с улицы не загнать домой, активные игры тоже любит, даже пробовал кататься на сноуборде зимой, и у него получалось. Любит бассейн в садике, на велосипеде кататься, в футбол играть, танцевать. Скромный, и играет в саду с такими же спокойными ребятами, счет до 10, цвета давно выучил. . Из звуков не выговаривает Л и Р. Рассудительный, мне по триста раз в день признается в любви и называет-моя красавица)))
Молодые мамочки, которые недавно столкнулись с этим диагнозом, не доводите себя пожалуйста, не сходите с ума как я когда-то, я докатилась тогда до психо-неврологического диспансера, так меня накрывало. Все будет ХОРОШО!!!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Djeyn » Пт май 21, 2021 12:51 am

Тоже хотелось бы присоединиться к группе в вайбере.
Djeyn
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Рак
Детишки: 2 сыночка

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2