Агенезия мозолистого тела

[Elena V]

Soni
Поздравляю вас!!!:birthday: Год - значимая дата!
Я читала вашу историю, помню ваши переживания! Как приятно читать, что у вас все хорошо. Ангелочек растёт и развивается, ттт! Прям бальзам на душу!))
Здоровья вам и малышу!

[Elena V]

Натали-11
Ну, болтают многие, ещё писали, что выгибаются во сне детки некоторые.
Может не по теме, но оч интересно, вы в 4,5 прикармливать начали? А чем? Нам так же, но мы пока на полном ГВ.

[Elena V]

Настя-мама
Боюсь, я не такая упёртая) особенно, если это не жизненноважно! Вот в роддом хотела попасть специализированный, чего только не сделала, куда только не ездила, попала! Жалеть всю жизнь, наверное буду. Остеопат наш лучший друг отныне! Ну, не будем о грустном)

[Likki_26]

mamaDi
у нас частичная агенезия и аплазия прозрачной перегородки (ее совсем нет). Это 2 диагноза, но по сути одна фигня, т.к. прозрачная перегородка примыкает к мозолистому телу. Я как поняла, если нет просто прозрачной перегородки - это вообще никак не сказывается на человеке. Другое дело, мт - это большой отдел мозга, состоящий из нейронов. Судя по нашим деткам, которые отлично развиваются, судьба их не обделила) все хорошо
ну кому-то повезло чуть меньше, имеются неврологические проблемы, очень тяжелых детей мало
просто настраивайтесь на позитив, а у вас какой срок?

29 неделя пошла ...обнаружили поздно .

Нам сообщили на 32 недели,так что у вас рано еще,и от этого хуже-больше нервов.Врачи-гады везде,инфы у них как таковой мало,работают с проблемой больше неврологи,а пугают другие врачи.Вот посмотрите как через год будете думать и жалеть что зря рыдали!!Через это мы все прошли!Настройтесь на самый позитив!ну или на борьбу с проблемой и на позитиве рожайте а там по мере проблем будете смотреть
Вот кто-нибудь из нас пожалел о своем решении???

[Likki_26]

То есть при изолированной агенезии они должны говорить примерно следующее, если бы знали статистику: у вашего ребенка не совсем обычное строение ГМ. Примерно процентов 30, что у него будут легкие неврологические проблемы; процентов 5, что будут тяжелые неврологические проблемы, и процента 63, что это не отразится на развитии.. И еще пара процентов на ошибку в диагнозе. Если вы 100 процентов хотите идеального здорового ребенка (каких в природе не существует), то конечно прерывайте. А если готовы заботиться о нем, каким бы он ни был, считаете, что справитесь в случае проблем-рожайте. Как вам такой расклад?)

Ну, нам практически, так и сказал один нейрохирург-75% будет обычный ребенок, право-лево будет путать, другой нейрохирург был не так уверен, прогнозировал 50/50, ну, или 80% здоровый, 20% с небольшими отклонениями, процентов 10 с умственными отклонениями, и процентов 5 лежачий! Эт при изолированной АМТ! Сейчас вспоминаю, прям в рот заглядывала слушала, какую ахинею несли некоторые врачи!!! 27 недель было, отправили думать!

Ой,девочки какие там %???это статистику мировую они д.б. отслеживать минимум.Мне говорили может ничего не проявляться,а может целый букет.Тоже про лево/право пугали..и вообще про "овощем" пугали))аж смешно
У нас только гипотонус проблема,но я уже на уровне 2 лет нашла ей решение-активный друг!Он младше на месяц,но вертолет.Моя с ним бегает,за ним ходит,скачет.Есть и др друзья.Зато он молчун,а у моей рот не закрыть.Короче,дополняют др друга.Так здорово смотреть...

[Likki_26]

Натали-11
Ну, болтают многие, ещё писали, что выгибаются во сне детки некоторые.
Может не по теме, но оч интересно, вы в 4,5 прикармливать начали? А чем? Нам так же, но мы пока на полном ГВ.

Простите,а зачем вам так рано прикорм?У нас практикуют до 6 мес гв (с 5 емли ив) и то,до года основа гв,а остальное-знакомство с пищей.
Ну или я такой натуропат,но я за всякие природные штуки,на гв было до 1,8. Разрешала своей по песку ползать ,по травке и за руки не водила,и никаких мультиков)) сейчас иногда только перед сном просит про винни пуха советский.И то борюсь с этим. И закаливание и проч.Вот как-ьо так
Смотрю,многие малыш часто и опережают деток других в псих развитии,и память у наших хорошая
Я все восхищаюсь как Евгения занимается со своим сыном: и зарядку и логопедические задания!Молодцы!
SONI вас с первым ДР!Здоровья и успехов вам!!

[Настя-мама]

мамаDi, мы из новосибирской области. Недалеко от города живём. У моей дочки диагноз звучит Агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки ,кольпоцефалия.Нам диагноз поставили на 21 неделе беременности.Прошла я и консилиумы и генетиков и все что в этом случае проходят все. Отправляли на прерывание. И говорили практически тоже что и вам. Но!)Дочка растет ,ттт всем диагнозам назло обычным ребенком!) чего и вам желаю!)

[Настя-мама]

Soni, с первым днем рождения!)

[мама 2-х детей]

мама 2-х детей
А я не сдавала на генетику. Хотела во время Б.,но срок был уже большой. А сейчас, честно говоря, боюсь. И не буду делать. Что это даст? Только лишние переживания.

да ничего не даст. Просто нас без генетики не брали на реабилитацию. Сказали,что нужна еще кровь нас с мужем, и если у нас обнаружат точно такую же поломку-то про диагноз можем забыть... Ведь мы же нормальные...вроде бы))). Так вот...30 мы с мужем сдаем кровь в тюмени,а 1 июня ее самолетом отправят в Москву

[mamaDi]

Девочки ,пожалуйста ,подскажите ...По итогу комиссии дали заключение :агинезия мозолистого тела и прозрачной перегородки .Позвонили с Томска ,по предварительным данным ,с генетикой все хорошо ,завтра пришлют заключение .Я так понимаю ,что это изолированная агинезия ?прозрачная перегородка -это дополнительный диагноз ?на комиссии начали стращать ,что все до 22 недель с агинезией делают аборт ,это же мозги ....будущего нет .И так далее .во мне боролись два человека ,один хотел упасть и рыдать в голос ,а второй их разорвать на части за такие слова ....Чего нам ждать ?на форуме по-разному пишут ,но общая тенденция же есть какая -то ?[/quote
У нас точно такой же диагноз. Только в 10 мес поставили частичную агнезию мт. До этого было: агнезия мозолистого тела и полости прозрачной перегородки. Не знаю ,изолированная она или нет. Но! Сыну 1 год и 3 мес. Совершенно обычный ребенок,а вчем то даже и смекалистей. Уже начинает говорить не большими предложениями. Недавно гуляли по парку,навстречу шел мужчина с собакой. Кричал ему вслед :"гав-га! Дядя,отдай!" Часто говорит "мама дай пу(мячь) ам-ам и т п . Словарный запас слов 15 постоянных. Очень много слов говорит 1-2 раза ,но сложных. Смотрел "театр бириляки" и повторил "билиляка" . С года и 1 спит без подгузника,терпит всю ночь. Раньше и днем ходил без промахов почти. А сейчас унас протест,бежит с горшком ,кричит псссс или кака,но усадить не возможно. Основные навыки: перевернулся на живот в 5,5,обратно в 6 мес,встал у опоры и сразу пошел в 8,пополз по пластунски и сел сам в 9,в 10 на четвереньках и сразу торпедой. Пошел сам в год и 2 дня. Т е в рамках нормы. Он бы все раньше сделал,но! Я имела глупость доверить ребенка плохому массажисту,после ее массажа он остановился в развитии ,шок. За исправление этого дела мы взялись в 6 мес. Сперва ходили в бассейн,в 7,5 сделали массаж. И тут все поперло. И я родила на 36 неделе. Неврологи укоторых мы наблюдались и наблюдаемся,вообще за паталогию это не считают. А так ,особенность развития. Это только Ваше решение. Но поверьте,врачи совсем не понимают в этом ,большинство,особенно те что в роддоме ... мы узнали только в 4 мес после рождения и то случайно. И чтоб было понятно насколько все было ужасно,после речи неонатолога я спросила:" с этим вообще живут?"... Все,что Вы сейчас сможете сделать для своего малыша ,это успокоиться. Я понимаю,это почти нереально. Но это нужно сделать. И уже сейчас искать хорошего невролога,массажиста и бассейн ,лфк ,может остеопата (навсякий случай ) в вашем городе. Нам в 10,5 мес случайно часть мт обнаружили,до этого сама лично видела,небыло ничего. И хз откуда,что берется. Вы родите и может вообще все на месте будет.

. Огромное спасибо за Ваш ответ и советы !!!как же здорово ,когда ребёнок ,вопреки всем этим ужасным прогнозам ,страхам родителей ,развивается и растёт всем на радость !Вчера на пренатальной комиссии я слушала ,что это всё...ребёнок-овощ .."вы же понимаете ,это мозг ".И хочется показать этим очень умным врачам таких детей ,ничем не отличающихся от всех остальных и посмотреть на реакцию .Ведь сколько они женщин пугают ,отправляют прерывать ...и столько детей не рождается от их глупости и лени совершенствовать свои знания .

[Марфа Петровна]

Девочки ,пожалуйста ,подскажите ...По итогу комиссии дали заключение :агинезия мозолистого тела и прозрачной перегородки .Позвонили с Томска ,по предварительным данным ,с генетикой все хорошо ,завтра пришлют заключение .Я так понимаю ,что это изолированная агинезия ?прозрачная перегородка -это дополнительный диагноз ?на комиссии начали стращать ,что все до 22 недель с агинезией делают аборт ,это же мозги ....будущего нет .И так далее .во мне боролись два человека ,один хотел упасть и рыдать в голос ,а второй их разорвать на части за такие слова ....Чего нам ждать ?на форуме по-разному пишут ,но общая тенденция же есть какая -то ?[/quote
У нас точно такой же диагноз. Только в 10 мес поставили частичную агнезию мт. До этого было: агнезия мозолистого тела и полости прозрачной перегородки. Не знаю ,изолированная она или нет. Но! Сыну 1 год и 3 мес. Совершенно обычный ребенок,а вчем то даже и смекалистей. Уже начинает говорить не большими предложениями. Недавно гуляли по парку,навстречу шел мужчина с собакой. Кричал ему вслед :"гав-га! Дядя,отдай!" Часто говорит "мама дай пу(мячь) ам-ам и т п . Словарный запас слов 15 постоянных. Очень много слов говорит 1-2 раза ,но сложных. Смотрел "театр бириляки" и повторил "билиляка" . С года и 1 спит без подгузника,терпит всю ночь. Раньше и днем ходил без промахов почти. А сейчас унас протест,бежит с горшком ,кричит псссс или кака,но усадить не возможно. Основные навыки: перевернулся на живот в 5,5,обратно в 6 мес,встал у опоры и сразу пошел в 8,пополз по пластунски и сел сам в 9,в 10 на четвереньках и сразу торпедой. Пошел сам в год и 2 дня. Т е в рамках нормы. Он бы все раньше сделал,но! Я имела глупость доверить ребенка плохому массажисту,после ее массажа он остановился в развитии ,шок. За исправление этого дела мы взялись в 6 мес. Сперва ходили в бассейн,в 7,5 сделали массаж. И тут все поперло. И я родила на 36 неделе. Неврологи укоторых мы наблюдались и наблюдаемся,вообще за паталогию это не считают. А так ,особенность развития. Это только Ваше решение. Но поверьте,врачи совсем не понимают в этом ,большинство,особенно те что в роддоме ... мы узнали только в 4 мес после рождения и то случайно. И чтоб было понятно насколько все было ужасно,после речи неонатолога я спросила:" с этим вообще живут?"... Все,что Вы сейчас сможете сделать для своего малыша ,это успокоиться. Я понимаю,это почти нереально. Но это нужно сделать. И уже сейчас искать хорошего невролога,массажиста и бассейн ,лфк ,может остеопата (навсякий случай ) в вашем городе. Нам в 10,5 мес случайно часть мт обнаружили,до этого сама лично видела,небыло ничего. И хз откуда,что берется. Вы родите и может вообще все на месте будет.

. Огромное спасибо за Ваш ответ и советы !!!как же здорово ,когда ребёнок ,вопреки всем этим ужасным прогнозам ,страхам родителей ,развивается и растёт всем на радость !Вчера на пренатальной комиссии я слушала ,что это всё...ребёнок-овощ .."вы же понимаете ,это мозг ".И хочется показать этим очень умным врачам таких детей ,ничем не отличающихся от всех остальных и посмотреть на реакцию .Ведь сколько они женщин пугают ,отправляют прерывать ...и столько детей не рождается от их глупости и лени совершенствовать свои знания .

Реакция врачей мое любимое развлечение,спустя год Когда заходишь в кабинет,его сперва осматривают. А потом начинают читать выписку из больницы))))Мыж еще и не доношенные и вес для 36 недель был ого го 3220 рост 51 см,из-за тяжелых родов ишемия и гипоксия и жуткая желтуха. +АМТ ))) глаза так уведичиваются,на ребенка в карточку,в карточку на ребенка))) Один врач просто сказал:"да ладно,не может быть" Другой долго откашливался и подбирал слова ,а потом сказал:"вообщем,если бы я не видел вашу выписку,я бы в жизни не подумал ,что унего такой неврологический статус". А когда кнам скорая приезжала из-за зубов ,высокая температура была. Перед тем ,как ставить укол,врач спросил по неврологии есть,что? Я ему и весь наш букет,он офигел. А я добавила,но развитие по норме,он только буркнул: "я вижу" и с выпучеными глазами нанего смотрел))) укол так и не поставили от темпы,побоялись... Так,что вспомните мои слова через годик,поверьте)

[mamaDi]

В 1,6 мы были на приёме у невролога, все Отлично ☺️ Спросила, когда в садик собираемся, и посоветовала на солнышке не перегреваться)) а в садик мы в августе собираемся, переживаю немного, конечно. Но детей он любит, общительный очень, поэтому попробуем, но волнуюсь, вдруг без меня что-то не так пойдёт... напуганные мы все тут дурацким диагнозом этим, хоть и хорошо все, все равно спокойно не живётся. Ну многие тут в сад ходят, и все хорошо, дай бог и у нас все сложится. А пока гуляем, на качелях очень любим кататься и на велосипеде, из коляски выросли уже. На улице все любопытно очень, рот не закрывается, что видит, все говорит, любит бегать один или с сестрёнкой за ручку, в догонялки играть любит, догоняет и ляпает, кричит: ляпа, хохочет))весёлый малыш очень, наш общий любимчик). Не соглашусь с выше сказанным, прерывание, если это желанный , пусть хоть 10 ребёнок, сделать нелегко, тем более после 20 недель. Мой малыш четвёртый, трое предыдущих абсолютно здоровые....

Мне кажется ,без разницы какой ребёнок по счёту ,первый или пятый ..Это ребёнок ,живой человек ,ты чувствуешь как он шевелится .Конечно ,бывают пороки несовместимые с жизнью и тогда нет выбора ...Но это совсем друга история и лучше об этом не думать .У нас малышка очень долгожданная ,четыре года почти мы планировали ,сдавали самые разные анализы ,диагноз бесплодие ...мы готовились к ЭКО ,анализы были все ,кроме гистероскопии .И за неделю до нее мы узнали ,что к нам пришло долгожданное чудо .И все было так хорошо ,скрининги ,анализы ,развитие ...И такой шок .Ох,чую долго ещё приходить в себя .

[mamaDi]

То есть при изолированной агенезии они должны говорить примерно следующее, если бы знали статистику: у вашего ребенка не совсем обычное строение ГМ. Примерно процентов 30, что у него будут легкие неврологические проблемы; процентов 5, что будут тяжелые неврологические проблемы, и процента 63, что это не отразится на развитии.. И еще пара процентов на ошибку в диагнозе. Если вы 100 процентов хотите идеального здорового ребенка (каких в природе не существует), то конечно прерывайте. А если готовы заботиться о нем, каким бы он ни был, считаете, что справитесь в случае проблем-рожайте. Как вам такой расклад?)

Вот так бы и подавали мамочкам информацию ))))адекватно ,внятно и не травмируя психику .

[mamaDi]

А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

А чем вообще грозит поломка этой хромосомы ?

[mamaDi]

mamaDi
у нас частичная агенезия и аплазия прозрачной перегородки (ее совсем нет). Это 2 диагноза, но по сути одна фигня, т.к. прозрачная перегородка примыкает к мозолистому телу. Я как поняла, если нет просто прозрачной перегородки - это вообще никак не сказывается на человеке. Другое дело, мт - это большой отдел мозга, состоящий из нейронов. Судя по нашим деткам, которые отлично развиваются, судьба их не обделила) все хорошо
ну кому-то повезло чуть меньше, имеются неврологические проблемы, очень тяжелых детей мало
просто настраивайтесь на позитив, а у вас какой срок?

29 неделя пошла ...обнаружили поздно .

Нам сообщили на 32 недели,так что у вас рано еще,и от этого хуже-больше нервов.Врачи-гады везде,инфы у них как таковой мало,работают с проблемой больше неврологи,а пугают другие врачи.Вот посмотрите как через год будете думать и жалеть что зря рыдали!!Через это мы все прошли!Настройтесь на самый позитив!ну или на борьбу с проблемой и на позитиве рожайте а там по мере проблем будете смотреть
Вот кто-нибудь из нас пожалел о своем решении???

Спасибо Вам большое за поддержку !да теперь все пугает ,желудочки растут ...вроде и логично ,но и эта информация в панику вводит ..и как вы в таком состоянии готовились к родам ?на валерьянке ?)) после такого у всех нас нервная система должна быть -кремень )))