Агенезия мозолистого тела

[Мама-Женя]

Привет, девочки) давно уже не писала. Нам 1 г и 7 мес , у нас полная агенезия мозолистого тела, изолированная. Мы совсем большие и развиваемся как обычные детки, даже с опережением, и физически, и умственно. Все на это обращают внимание) очень хорошо говорим, предложениями большими и осмысленными, даже р выговариваем, считаем:1,2 , много) вместе рассказываем сказки, я начинаю предложение, сынок договаривает, животных называем полными названиями, от звукоподражательных слов отошли. Прыгаем, бегаем, пинаем мяч, бьем клюшкой по шайбе, кричим : гол!!! И много- много всего ещё. Какое может быть прерывание??? По разному у всех
детки конечно развиваются, но и с мозолистым телом тоже по разному. Бред это, а не диагноз, выдумали то его не так давно, и теперь мотают нервы людям ....

[LudaMaikop]

У меня ощущение ,что мои сообщения не размещаются не могу из найти .вчера были в Томске в НИИ генетики ,делали кордоцентез ..нашли на УЗИ прозрачную перегородку ,но она неправильной формы и очень деформирована .это хорошо или плохо ?...и шейная складка ...все скрининги были хорошие ,а теперь она утолщена .одна из врачей говорит ,что это может быть просто отек ,желудочки увеличены ,возможно лишняя водичка .такое может быть ?сил нет уже жить в этом ужасе .хоть вешайся

Размещаются сообщения. Они вам теперь весь мозг проедят, узисты и комиссии. Не знаю, что посоветовать даже, явного -то плохого вроде ничего же нет. А перегородка и утолщение это все как-то неубедительно для прерывания.[/. Конечно ,неубедительно !Жду результаты генетики ,если там все хорошо ,то можно выдохнуть ,я думаю ...Сегодня должно все решится .Как хорошо ,что есть этот форум ,последние дни все Читала -Читала вас и становилось легче ,пришло понимание ,что теория и практика совершенно разные вещи и врачи только предполагают.Один известный невролог в нашем городе сказал ,что в большинстве случаев амт вообще протекает бессимптомно .А некоторые врачи пугают ..

Добрый вечер.нас тоже пугали на сроке 22 недели ,отпровляли на прерывание,но мы родили, нам 3 месяца,у нас Виктория как мы ее зовем в шутку наша победа, мы уже давно агукаем, улыбается ,кушаем только грудь, прикорм пока не в водила,на учет невролог нас не ставит говорит пока все норма,даже массаж не назначил.но все равно присматриваюсь , сегодня зондировали один глазик сильно закисал, а мы жуткие трусихи даже в коляске умудряется держатся, вздрагивает. Надеюсь с божей помощью у наших деток все будет хорошо. Невролог сказала на море ,летом не перегреваться без фанатизма загорать,не падать, избегать температуры и осложнений после простуды. вроде все.надеюсь и у вас все будет хорошо мы все кто узнал об этом во время беременности прошли через этот стресс, а теперь умираем любим своих деток.

[Мама-Женя]

В 1,6 мы были на приёме у невролога, все Отлично ☺️ Спросила, когда в садик собираемся, и посоветовала на солнышке не перегреваться)) а в садик мы в августе собираемся, переживаю немного, конечно. Но детей он любит, общительный очень, поэтому попробуем, но волнуюсь, вдруг без меня что-то не так пойдёт... напуганные мы все тут дурацким диагнозом этим, хоть и хорошо все, все равно спокойно не живётся. Ну многие тут в сад ходят, и все хорошо, дай бог и у нас все сложится. А пока гуляем, на качелях очень любим кататься и на велосипеде, из коляски выросли уже. На улице все любопытно очень, рот не закрывается, что видит, все говорит, любит бегать один или с сестрёнкой за ручку, в догонялки играть любит, догоняет и ляпает, кричит: ляпа, хохочет))весёлый малыш очень, наш общий любимчик). Не соглашусь с выше сказанным, прерывание, если это желанный , пусть хоть 10 ребёнок, сделать нелегко, тем более после 20 недель. Мой малыш четвёртый, трое предыдущих абсолютно здоровые....

[LudaMaikop]

А когда полная агинезия -как ?

Примерно как у Насти -мамы и еще нескольких форумчан, у которых малыши отлично развиваются)) ну у нас правда тоже пишут полная, проблем хватает, но в целом к пяти годам многое разгребли. И еще мне кажется, важный показатель, что он у Вас зашевелился и запинался вовремя. Все-таки внутриутробное развитие тоже показатель, сильно плод отстает в подвижности или нет. Тут врачи у всех настаивали на прерывании, это ужасно!! Ведь время показало, что все не так плохо и они ошибались в прогнозах(.. В общем, решать конечно Вам. Прерывать легко, когда есть уже штук пять здоровых детей. А когда их нет..

Не правда прирывать всегда страшно,мне когда сказали наш диагноз у меня уже было 3 здоровых детей а на прирывание так и не решилась , не пожелела наши дети ни чем не отличаются от дуги, со мной одновременно рожала подруга моя с малышом все ок во время беременности а в родах произошло кровоизлияния, так у них пробег больше чем у нас ,а нас то пугали,мне врач узи сказал у вас есть 3 здоровых вот и займитесь ими а эту беременность лучше прирывать, как так можно говорить если о так тех знают только по наслышке а в глаза не видел, кстати в мире есть один человек который развил95% своей памяти это был человек с АМТ. Вот так вот

[LudaMaikop]

А когда полная агинезия -как ?

Примерно как у Насти -мамы и еще нескольких форумчан, у которых малыши отлично развиваются)) ну у нас правда тоже пишут полная, проблем хватает, но в целом к пяти годам многое разгребли. И еще мне кажется, важный показатель, что он у Вас зашевелился и запинался вовремя. Все-таки внутриутробное развитие тоже показатель, сильно плод отстает в подвижности или нет. Тут врачи у всех настаивали на прерывании, это ужасно!! Ведь время показало, что все не так плохо и они ошибались в прогнозах(.. В общем, решать конечно Вам. Прерывать легко, когда есть уже штук пять здоровых детей. А когда их нет..

Мне не даёт покоя :почему они всех отправляют на прерывание ,если есть столько положительных примеров ???Лишь бы было будущее у ребёнка ,лишь бы было как у всех :садик ,школа ,друзья ,любовь .,за это страшно .Она зашевелилась у меня даже раньше времени ,в 18 недель ,раньше часто шевелилась ,сейчас редко ..хорошо это или плохо я не знаю ..(

Потому что в России нет статистики этого зболевания и не давно стали диагностироать,мне зав отделения генетики в Краснодаре сказала таких детей мы не видели ,что за диагноз не знаю но голова есть голова из этих соображений,а нейрохирург нам сказал что это такая особенность решать вам,но я думаю что все будет ок ,а ваши просто перестраховываются снимать ответственность,

[Евгения Уголек]

Потому что в России нет статистики этого заболевания ... ,а ваши просто перестраховываются снимают ответственность,

Полностью согласна!

[Евгения Уголек]

То есть при изолированной агенезии они должны говорить примерно следующее, если бы знали статистику: у вашего ребенка не совсем обычное строение ГМ. Примерно процентов 30, что у него будут легкие неврологические проблемы; процентов 5, что будут тяжелые неврологические проблемы, и процента 63, что это не отразится на развитии.. И еще пара процентов на ошибку в диагнозе. Если вы 100 процентов хотите идеального здорового ребенка (каких в природе не существует), то конечно прерывайте. А если готовы заботиться о нем, каким бы он ни был, считаете, что справитесь в случае проблем-рожайте. Как вам такой расклад?)

[Евгения Уголек]

Гимнастикой занимаемся

[Евгения Уголек]

Девчонки, поддержим наших беременяшек нашими малышами!)
Это мы язычком занимаемся)

[Elena V]

То есть при изолированной агенезии они должны говорить примерно следующее, если бы знали статистику: у вашего ребенка не совсем обычное строение ГМ. Примерно процентов 30, что у него будут легкие неврологические проблемы; процентов 5, что будут тяжелые неврологические проблемы, и процента 63, что это не отразится на развитии.. И еще пара процентов на ошибку в диагнозе. Если вы 100 процентов хотите идеального здорового ребенка (каких в природе не существует), то конечно прерывайте. А если готовы заботиться о нем, каким бы он ни был, считаете, что справитесь в случае проблем-рожайте. Как вам такой расклад?)

Ну, нам практически, так и сказал один нейрохирург-75% будет обычный ребенок, право-лево будет путать, другой нейрохирург был не так уверен, прогнозировал 50/50, ну, или 80% здоровый, 20% с небольшими отклонениями, процентов 10 с умственными отклонениями, и процентов 5 лежачий! Эт при изолированной АМТ! Сейчас вспоминаю, прям в рот заглядывала слушала, какую ахинею несли некоторые врачи!!! 27 недель было, отправили думать!

[Elena V]

Выбор для кого-то тяжёлый, прирывать или надеятся на лучшее, я до сих пор, корю себя, что мысль о прирывании меня посещала. Мы ещё совсем маленькие, но главное верить в своё чудо!)) и выбрать хороший родом и акушерку, что играет огроомную роль!
А фото что-то не получается добавить.

[мама 2-х детей]

А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

[Марфа Петровна]

А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

Мне кажется,очень много людей живут и не знают о "поломках" т.к генетику мало кто сдает. Если пока все хорошо ,скорее и в будующем все будет ок!

[мама 2-х детей]

А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

Мне кажется,очень много людей живут и не знают о "поломках" т.к генетику мало кто сдает. Если пока все хорошо ,скорее и в будующем все будет ок!

Спасибо огромное! Я верю!

[Elena V]

мама 2-х детей
А я не сдавала на генетику. Хотела во время Б.,но срок был уже большой. А сейчас, честно говоря, боюсь. И не буду делать. Что это даст? Только лишние переживания.