Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi » Сб апр 29, 2017 3:50 pm

Настя-мама писал(а):мамаDi, мы из новосибирской области. Недалеко от города живём. У моей дочки диагноз звучит Агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки ,кольпоцефалия.Нам диагноз поставили на 21 неделе беременности.Прошла я и консилиумы и генетиков и все что в этом случае проходят все. Отправляли на прерывание. И говорили практически тоже что и вам. Но!)Дочка растет ,ттт всем диагнозам назло обычным ребенком!) чего и вам желаю!)

тогда вы вообще близко знакомы с моим маршрутом и всеми этими "тётями ".в каком рд вы рожали ?
Спасибо вам ,прошу Бога ,чтобы повезло ..
mamaDi
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 32
Откуда: Новосибирск
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Сб апр 29, 2017 4:19 pm

mamaDi
вас отправляли в центр планирования семьи на консилиум? на заподном. Я была и там в обл.больнице на консилиуме. До этого была у глав врача городской больницы... Меня к нему отправляли на анализ кровь из пуповины брать. В в диагностическом прием у генетика.В академ городке у Коростыщевской делали мрт.Потом главный гинеколог области... тоже отправляли меня к нему. от него я получила письменное направление ,рожать в обл больнице. Рожала совершенно бесплатно. Врач попалась мне замечательная,на роды. Правда я не помню к сожалению ее фамилии и имени. ( Очень внимательная и добрая. А вот акушерка, не скажу что плохая... какая-то грубая... но дело свое знает !
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi » Сб апр 29, 2017 4:54 pm

Настя-мама писал(а):mamaDi
вас отправляли в центр планирования семьи на консилиум? на заподном. Я была и там в обл.больнице на консилиуме. До этого была у глав врача городской больницы... Меня к нему отправляли на анализ кровь из пуповины брать. В в диагностическом прием у генетика.В академ городке у Коростыщевской делали мрт.Потом главный гинеколог области... тоже отправляли меня к нему. от него я получила письменное направление ,рожать в обл больнице. Рожала совершенно бесплатно. Врач попалась мне замечательная,на роды. Правда я не помню к сожалению ее фамилии и имени. ( Очень внимательная и добрая. А вот акушерка, не скажу что плохая... какая-то грубая... но дело свое знает !

Мы -да ,были на Западном на консилиуме .А на кордоцентез...нам сказали ,что у ем только в Авиценне делают ,туда позвонила ,сказали результат две недели ждать .Делает Макогон.Для нас это очень долго ,тк срок большой ,консилиум должен был быть через 4 дня .И мы поехали в Томск в Нии Генетики .Потом уже ,перед консилиумом ,мне Макогон делал узи ,спросил почему на анализ ездили в Томск ,я рассказала про сроки ,он был очень удивлён ..так как результат готов через пять дней !а нам пришлось по 300 км туда -обратно ,причём по времени надо было успеть ,ну и после процедуры надо лежать по идее .Мрт тоже у Коростышевской делали ,у вас все точно было ,никаких погрешностей ?так хочется надеяться ...но вроде она такой доктор ,у которого ошибка маловероятна совсем .У генетика были -у Лукьяновой.Она главный генетик города .Наверняка ,вы у нее были . Про Волкова нам тоже сказали ,что надо к нему поехать в ЦКБ СО РАН ,вроде в Академе где то ,но они говорили про прерывание .Якобы ,пусть он найдёт вам кто сделает :(((А сейчас я только подумала ,что надо к нему за направлением в областной роддом съездить ,говорят ,туда само оптимально попасть с нашим диагнозом .Вы сами рожали или кс? А у невролога вы в городе наблюдаетесь ?я консультировалась у Корня Олега Леонидовича ,очень его хвалят и моя врач очень о нем хорошо отзывалась .он первый мне сказал ,что агенезия не так страшна и пациенты с таким диагнозом не редкость .Простите ,что закидала вас вопросами :silence:
mamaDi
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 32
Откуда: Новосибирск
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Сб апр 29, 2017 5:39 pm

mamaDi писал(а):
мама 2-х детей писал(а):А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

А чем вообще грозит поломка этой хромосомы ?

Генетики сами не знают. Хромосома содержит миллионы генов. И за что будет отвечать поломка именно в этом месте-они сказать не могут. Сказали лишь одно...-есть рабочие гены (скажем так,жизненно важные) и не рабочие (типа,что они есть-что их нет) . Так вот,если сломан участок на не рабочих генах-то и плевать...
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб апр 29, 2017 10:04 pm

MAMaDI, Точно кремень,я настраивалась,что моя задача и миссия успешно родить,вот прямо чтоб хорошо,до родов много гуляла ,спала,не ела ерунду)) по прописке рожала,это оч хороший рд,помогли найти чуткого врача,роды были с мужем(боялась чтоб не перепутали мне ребенка)))) вот и все.Т.е. обычная беременная мамочка,в 36 недель сама сходила в частный центр на узи,потом еще в рд и после родрв лелали,смотрели желужочки.Как-то муж втюхал мне,что нервы и плакать-это из жалости к себе,а надо думать о ребенке,ему от такого поведения-хуже.К счастью,несмотря на стресс с 32 недели,малышка у меня спокойная.Просто знакомая во время Б разводилась,так ее сын до 2 лет оч плохо спал,часто плакал и т.д. Даже к врачам ходила,думает из-за стресса(((
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Мама-Женя » Сб апр 29, 2017 11:32 pm

mamaDi
За последний год на форуме появилось огромное количество мамочек с малышами с АМТ. И у всех все нормально, это о многом говорит. Настраивайте себя позитивно и ждите встречи со своим малышом. Конечно сложно справиться с эмоциями, но есть же здравый смысл. Некоторые после родов узнают очень страшные вещи и им не легче. Дети с АМТ даже на учёте у невролога не состоят, только наблюдение( конечно за исключением серьёзных случаев) , но они же редкие. Молитесь , верьте в хорошее и после рождения приложите все усилия, чтоб малыш хорошо развивался и все у вас будет хорошо обязательно. Мы появились на свет при помощи кс, я рада этому, хоть при родах
к диагнозу ничего не добавилось) хотя при АМТ нет показаний к кс. В 10 месяцев Иова в заключении УЗИ написал: при исключении генетической патологии прогноз качества жизни вполне благоприятный, и сказал отстать от малыша и жить обычной жизнью. Вот мы и верим в этот прогноз и радуемся каждой минуте. Настройтесь на хорошее и так как настроитесь, так и получится))))
Мама-Женя
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Марина
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юля, София, Дима

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Вс апр 30, 2017 1:08 pm

mamaDi,вот все по той же дороге мы шли,теже фамилии. мрт нам Коростышевская описала и после рождения нсг все тоже самое.
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Вс апр 30, 2017 4:44 pm

mamaDi
рожала я самостоятельно. Наблюдается у врача невролога из новосибирска. Фамилию ее вечно забываю... :smile09-crazy: Она работает в обл.больнице в стационаре имеет большой опыт и встречала разных деток. Еще нас смотрела в обл.больнице после рождения невролог... и в 4,5 мес невролог тоже в обл.больнице ,но другая Сказала, что у меня отличная девчушка!)))Наш постоянный врач невролог в два года сказала ,что закрываем эту историю и отстаем от ребёнка!) но мои тараканы в голове так легко не успокаиваются... нет нет да накроет ...
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi » Пн май 01, 2017 7:19 am

мама 2-х детей писал(а):
mamaDi писал(а):
мама 2-х детей писал(а):А мне вот очень страшно. У нас плюсом генетику нашли(((-поломка 8 хромосомЫ. Пока нам 5 месяцев...и вроде все нормально...

А чем вообще грозит поломка этой хромосомы ?

Генетики сами не знают. Хромосома содержит миллионы генов. И за что будет отвечать поломка именно в этом месте-они сказать не могут. Сказали лишь одно...-есть рабочие гены (скажем так,жизненно важные) и не рабочие (типа,что они есть-что их нет) . Так вот,если сломан участок на не рабочих генах-то и плевать...

И вам они внятно не говорят ,на каких генах поломка ??
mamaDi
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 32
Откуда: Новосибирск
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Пн май 01, 2017 5:14 pm

мне сказали участок,но гены это или псевдогены-они не знают
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн май 01, 2017 10:32 pm

Анчоус писал(а):Евгения Уголек
психологи нынче очень умные))) это же педагоги по сути.
В любом случае это не наша история. Кист у нас нет и проч.дряни лишней... отток отличный. Видимо это на каком-то другом уровне..

У нас Миша почти идеальный ребенок, родные и подруги говорят что у меня ребенок золото :) но вот иногда закатывает такие истерики, жуть... может 15 минут истерить, а потом подойти обнять и еще всхлипывать минут 20 :oops: вот и подумай что это? Я списываю на банальное проявление характера, хочу и все. По крайней мере так это выглядит.
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн май 01, 2017 10:39 pm

mamaDi писал(а):Девочки ,пожалуйста ,подскажите ...По итогу комиссии дали заключение :агинезия мозолистого тела и прозрачной перегородки .Позвонили с Томска ,по предварительным данным ,с генетикой все хорошо ,завтра пришлют заключение .Я так понимаю ,что это изолированная агинезия ?прозрачная перегородка -это дополнительный диагноз ?на комиссии начали стращать ,что все до 22 недель с агинезией делают аборт ,это же мозги ....будущего нет .И так далее .во мне боролись два человека ,один хотел упасть и рыдать в голос ,а второй их разорвать на части за такие слова ....Чего нам ждать ?на форуме по-разному пишут ,но общая тенденция же есть какая -то ?

Мне невролог вообще сказала, что по узи головного мозга ребенка после рождения могут говорить только о признаках агенезии мозолистого тела, и только после мрт ставить диагноз. Так что это бред! Врачей таких, которые запугивают, нужно было на аборт их мам отправлять! Читаю и еще раз думаю, слава богу, что про агенезию я узнала, когда моему сыночку было 4 месяца. Да и если бы узнала раньше, не сделала бы аборт. Я этого ребенка ждала долгих 10 лет. Сейчас нам 2,5 года. И у нас все хорошо, не считая того, что не говорим, но это мелочи.
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн май 01, 2017 10:43 pm

mamaDi писал(а):
Евгения Уголек писал(а):
mamaDi писал(а):А когда полная агинезия -как ?

Примерно как у Насти -мамы и еще нескольких форумчан, у которых малыши отлично развиваются)) ну у нас правда тоже пишут полная, проблем хватает, но в целом к пяти годам многое разгребли. И еще мне кажется, важный показатель, что он у Вас зашевелился и запинался вовремя. Все-таки внутриутробное развитие тоже показатель, сильно плод отстает в подвижности или нет. Тут врачи у всех настаивали на прерывании, это ужасно!! Ведь время показало, что все не так плохо и они ошибались в прогнозах(.. В общем, решать конечно Вам. Прерывать легко, когда есть уже штук пять здоровых детей. А когда их нет..

Евгения Уголек писал(а):
mamaDi писал(а): Мне не даёт покоя :почему они всех отправляют на прерывание ,если есть столько положительных примеров ???Лишь бы было будущее у ребёнка ,лишь бы было как у всех :садик ,школа ,друзья ,любовь .,за это страшно .Она зашевелилась у меня даже раньше времени ,в 18 недель ,раньше часто шевелилась ,сейчас редко ..хорошо это или плохо я не знаю ..(

У меня тоже было в обе беременности такие моменты, когда шевеления становились реже, причем у старшего агенезия, а у младшего все отлично. Так что от агенезии это не зависит.
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн май 01, 2017 11:02 pm

А у нас победа, пусть и небольшая, мы писаем на горшок, просится постоянно, еще и сам горшок принесет :applause: на ночь правда еще одеваю памперс, потому что на ночь мы любим попить :oops: эх еще бы большие дела на горшок делать стал, ну да ладно всему свое время :)
Говорит мало, но сейчас главное словосочетание папа ау :D такой смешной в эти моменты))) младшего брата как начнет обнимать, боюсь что задушит. Бегают уже вдвоем, люблю своих сыночков до безумия :)
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Вт май 02, 2017 4:36 am

Анастасия Сочи писал(а):А у нас победа, пусть и небольшая, мы писаем на горшок, просится постоянно, еще и сам горшок принесет :applause: на ночь правда еще одеваю памперс, потому что на ночь мы любим попить :oops: эх еще бы большие дела на горшок делать стал, ну да ладно всему свое время :)
Говорит мало, но сейчас главное словосочетание папа ау :D такой смешной в эти моменты))) младшего брата как начнет обнимать, боюсь что задушит. Бегают уже вдвоем, люблю своих сыночков до безумия :)

Как здорово!!! Действительно...это победа!!
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9


cron