Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Пн апр 24, 2017 8:57 pm

Elena V писал(а):Марфа Петровна
Невролог может и преувеличила, но для собсвтвенного успокоения УЗИ не помешает, может? Не такое оно уж и вредное.
У меня тоже с рождения голова большая и неровная(благо шевелюра густая)), и держать я её поздно начала в 6 месяцев, и заговорила в ТРИ годика так, что потом заткнуть не могли!) и самое интересное, никого это особо, не волновало!)) в голове все на месте, закончила школу, вуз) и только три года назад случайно, узнала я, что доброкачественная опухоль в 4 см в мозгу у меня! Прооперировали, сейчас, все норм, ттт.. Откуда и когда взялась никто не знает, врожденное или приобретённое тоже не известно! Врачи говорят, к АМТ малыша отношения никакого не имеет.

Это мужу в 2 годика "предположили" ... Сейчас уже большой дядя,30 лет. Водянки точно нету))У сына с этим,ттт все нормально. Только :агнезия полости прозрачной перегородки и частичная мозолистого тела. А я временами жалею,что мужу узи в детстве не делали. А вдруг у него амт)))) Мне делали,из -за того,что не хотела на ножки вставать. Был 1 желудочек увеличен,потом пролечили. Мт есть. Я ему ,как то сказала,у меня есть,значит у тебя нет. Теперь накосячит и говорит:"меня ругать нельзя ,у меня перегородки нет" ох уж эти мужчины :crazy:
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Пн апр 24, 2017 9:14 pm

А не парились раньше.Потому,что интернета не было и жилось всем легче. Сейчас еще,какая-то странная "мода " пошла,на особых детей. Каждая вторая находит в своем ребенке аутичные черты ... Чекнутые,прости Господи! У меня было бесплодие,не могла забеременеть 1,5 года. У меня тоже своего рода опухоль(микроаденома гипофиза) доброкачественная. Если она маленького размера,ее не удаляют. На этом фоне у меня пролактин был завышен. И соответственно беременность не наступала. Пролечили(2 мес достинекс пила) и ура!Случилось) . Пока не могли выяснить причину,рыла информацию на форумах,зарегилась на одном. И уже позже,когда узнали о амт. Так же вступила в сообщество"особые детки" . И удалилась сразу оттуда,нафиг. Серьезно через пост. "А строят ли детки с ач такие линии,а то ,а это. Не смогла это читать.... И мамы таких деток обсуждали,что мамаши сума посходили уже... А наши родители и " в ус не дули" их может задевало,Что у Катьки Васька раньше пополз и все. И жили все счастливо и было АМТ,как и много чего другого,крайне редкой поталогией,т к обращались лишь в случаях проявлений симптомов и уже тогда выяснялось. И живут куча :профессоров,военных,бизнесменов,докторов и еще куча людей серьезных и полезных профессий и даже и не думают,что уних финтиклюшки в голове нет,здоровой такой. И все счастливы. А мы трясемся все теперь. А как же дальше?! А дальше ,девочки,все будет только болеечем,отлично! И пусть детки только радуют и будут здоровы! А врачи и дальше собирают подбородки с пола во время приема,после прочтения диагноза) ))) Это мое любимое развлечение,сейчас,спустя год. У нас юбилей в мае,ровно год,как мы узнали)))) Помню,как прогуливались летом по парку и я смотрела на других деток и думала,а будет ли мой:сидеть,ходить и т п. Ох ,как ж плохо мне было. Ну ничего,бегает и болтает и танцует и жуткий хулиган уже. Так,что поменьше нервничайте и побольше наслаждайтесь малышастиками. Это было моей самой большой ошибкой. Очень много времени я уделяла своему "горю" Нам сегодня звонили из детского центра раннего развития. С 15 мая будем ходить на занятия. Очень этого жду. Занятия ведет моя одногруппница,она дефектолог. Я ей не говорю про амт. Нас туда позвали,как недоношенных. П. С. Предпологаю,что амт мог вызвать прмем достинекса. Т к многие врачи рекомендуют сперва его пропить и уже спустя какое-то время начинать планировать. Месяц-два. Я планировала на нем. Возможно это реакция на препарат. Но,история это умалчивает. Т к информация об этом мало изучена,как и много еще о чем(
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Вт апр 25, 2017 5:03 am

Elena V
я бы может тоже не умела до сих пор. Брата папа научил ездить на велике, а меня почему-то не предполагалось учить. Может потому что девочка, но мой внутренний бунт в 7 лет взял свое. Я сама научилась. У брата был велик ,олимпик назывался. Вот я брала этот велик затаскивала его на некрутой подгорочек ,садилась на него и ехала пока едет велик с горочки, усердно крутя педали.Когда инерция у велика кончалась я падала на бок вместе с великом. Брала и обратно затаскивала велик на подгорочек.) Так и падала,пока в один момент не поехала сама дальше) :o Меня очень трудно чему-то научить было. Пока я сама в одиночку не займусь делом которому хочу научиться мало что будет получаться.
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Вт апр 25, 2017 5:06 am

Так же и с вязанием ,я левша, а все в родне праворукие. И очень долго они мне пытались все это показать и научить. Потом я сама села, колупала с неделю и научилась вязать носки. Сейчас могу связать любую часть одежды )
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Вт апр 25, 2017 5:14 am

Многие признаки,которые мы тут обсуждаем,могут быть и у обычных деток.
Я про себя тоже писала. Села я поздно, переворачиваться тоже с большой задержкой. Пошла в 1г3 мес только.У невролога на учете стояла от рождения до 1,5 лет. Потом сняли меня с учета.
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi » Вт апр 25, 2017 6:04 am

У меня ощущение ,что мои сообщения не размещаются :(не могу из найти .вчера были в Томске в НИИ генетики ,делали кордоцентез ..нашли на УЗИ прозрачную перегородку ,но она неправильной формы и очень деформирована .это хорошо или плохо ?...и шейная складка ...все скрининги были хорошие ,а теперь она утолщена .одна из врачей говорит ,что это может быть просто отек ,желудочки увеличены ,возможно лишняя водичка .такое может быть ?сил нет уже жить в этом ужасе .хоть вешайся
mamaDi
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 32
Откуда: Новосибирск
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Вт апр 25, 2017 6:00 pm

Всем привет!
Likki_26 в нашем мрт тоже пишут ПРИЗНАКИ. Наверное, так принято формулировать диагноз.
Дела у нас так себе. Ну...все в сравнении. Когда попадаем вместо, где здоровые детки, то я тосковать начинаю. Хотя это так глупо... но как только увижу тяжело больного ребенка, как-то себя подбадриваю, что у нас то еще хорошо. На мрт с женщиной познакомилась, оказалось, что мы с одной поликлиники. Так вот у нее большое горе. Девочка лежачая((( с плохой динамикой. Из-за инфекции у ребенка поражение цнс... так короче все грустно... а сама мамочка такая оптимистичная, общительная. Я чуть не разрыдалась. Думаю.. как я то смею жаловаться. Моя то бегает, говорит... с проблемами большими, но они решаемы. По крайней мере я не лежу у ног умирающего ребенка.
Приступов эпи у нас больше не было. Слава богу.. Нервы плохие. Часто бросается, кричит, злится. Все грызет. Блин.. маленькая была... и то так не обсасывала. Она реально.. весь дом погрызла. От комода до дверных ручек.. жесть.
Походка такая же.. плохая. На цыпочках. Шатается. Падает.
С горшком вот вроде наладилось, просится.. и опять... сидит в луже. Хрен знает что и делать
В сад мы не ходим, только на индивид.занятия к логопеду и психологу. От частного логопеда пришлось отказаться.. истерит с ней, не хочет подчиняться. Дамочка у меня со сложным характером....


Вы про велики пишите. Нам оно и не снилось. До сих пор не умеет прыгать. Стоять на одной ноге. Одеваться не умеет. НУ только шапку)) Да я и сама разбаловала. Все за нее делаю. Периодически пытаюсь хоть колготки надеть.... чтобы сама. Сразу крики.
ЛАдно хоть ложку научилась держать и есть без оров. Ну ничего. Как я говорю.. победим))
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Ср апр 26, 2017 2:06 pm

Всем девочкам привет! Нам 4 месяца и 24 дня. Переворачиваться стал ровно в 4,5 месяца. Очень ручной, сам мало лежит и даже на качельках качается. Вот на руках и чтобы я ходила с ним это он предпочитает больше. Телик ещё любит. Стала уже прикорм вводить, вроде нравится)) координация в ручках не очень, может и погремушкой огреть себя по лицу и просто рукой. И левая рука у него активнее,чем правая из-за левостороннее кривошеи которая была. Когда даёшь игрушку- левую быстрее тянет, а потом и правую подтягивает. Скоро к невролога, посмотрим что скажет. Очень жду годика уже))) хочется выдохнуть все напряжение, хотя бы чуть чуть. Чтоб ходил, сидел, слоги какие-нибудь произносил, был активным. Задолбало уже в нервяке ходить. Муж ругается у меня за это. Вот так и живём.
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Ср апр 26, 2017 2:22 pm

Иногда все себе представляю в ужасных красках, сама же страдаю от этого. Есть такая у меня черта через себя все пропускать... А иногда думаю у меня муж есть, дочь умница, мама рядом...и из любой ситуации есть выход. Жизнь то не заканчивается на этом. Короче мне самой реабилитация нужна,в каком-нибудь СПА отеле)))
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Ср апр 26, 2017 4:24 pm

[quote="Elena V"]Вот мне всё не даёт покоя одна мысль! Есть ли у наших деток общие черты? или особенности как лучше назвать, не знаю. Тут как-то уже обсуждалось это, но как-то поверхностно. Ясное дело, что все детки развиваются индивидуально, у кого-то, вообще никак не проявляется, но все же..
пожалуй, начну с - дискоординация, шаткая, неуверенная походка, гипертонус конечностей, амбидекстрия(и правша, и левша, считаю, что это даже плюс!) у более взрослых деток плохой почерк, с усидчивостью сложно, ну, это можно ко всем приписать, кто-то писал про чрезмерный аппетит, что ещё?

Тут писали еще что часто во сне разговаривают.
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Ср апр 26, 2017 4:35 pm

Натали-11 писал(а):Всем девочкам привет! Нам 4 месяца и 24 дня. Переворачиваться стал ровно в 4,5 месяца. Очень ручной, сам мало лежит и даже на качельках качается. Вот на руках и чтобы я ходила с ним это он предпочитает больше. Телик ещё любит. Стала уже прикорм вводить, вроде нравится)) координация в ручках не очень, может и погремушкой огреть себя по лицу и просто рукой. И левая рука у него активнее,чем правая из-за левостороннее кривошеи которая была. Когда даёшь игрушку- левую быстрее тянет, а потом и правую подтягивает. Скоро к невролога, посмотрим что скажет. Очень жду годика уже))) хочется выдохнуть все напряжение, хотя бы чуть чуть. Чтоб ходил, сидел, слоги какие-нибудь произносил, был активным. Задолбало уже в нервяке ходить. Муж ругается у меня за это. Вот так и живём.

С маленькими сложно из-за неизвестности,но порог "год" еще ни о чем не говорит,все умелки будут,наслождайтесь малышом)))
Анчоус,ну да..как есть так и хорошо,ну и характер же у малышки;может,перерастет.??)))
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Soni » Ср апр 26, 2017 9:31 pm

Натали-11 писал(а):Всем девочкам привет! Нам 4 месяца и 24 дня. Переворачиваться стал ровно в 4,5 месяца. Очень ручной, сам мало лежит и даже на качельках качается. Вот на руках и чтобы я ходила с ним это он предпочитает больше. Телик ещё любит. Стала уже прикорм вводить, вроде нравится)) координация в ручках не очень, может и погремушкой огреть себя по лицу и просто рукой. И левая рука у него активнее,чем правая из-за левостороннее кривошеи которая была. Когда даёшь игрушку- левую быстрее тянет, а потом и правую подтягивает. Скоро к невролога, посмотрим что скажет. Очень жду годика уже))) хочется выдохнуть все напряжение, хотя бы чуть чуть. Чтоб ходил, сидел, слоги какие-нибудь произносил, был активным. Задолбало уже в нервяке ходить. Муж ругается у меня за это. Вот так и живём.

Нам после завтра ГОДИК!!! :gift: Не могу поверить,что год прошёл.Так же ждала каждый месяц считала думала вечность.. А сейчас кажется быстро. Шустрый,на своём говорит что то,любит машинки катать,в мяч играть,книжки смотреть и слушать.Ходить не начал,только по три шага и на попу,а за ручки шустро ходит.Рост 80см,вес 12кг.7 зубов. Всех радует,а со старшей сестрой,ей 7лет,любит побороться и в доганялки с криками. НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, обошли врачей,все хорошо,а невролог сказала ЗАБЫТЬ ПРО НАШЕ УЗИ И ЖИТЬ СПОКОЙНО,ЗАНИМАТЬСЯ,РАЗВИВАТЬСЯ,РОСТИ В ОБЩЕМ! Это самое лучшее,что могла услышать. Поэтому глобальные страхи отпустили,но учитывая как в своё время напугали,все таки не отпускает,и наверно пока действительно все все умелки не появятся,так и не отпустит.Из за этого балую- на горшок не сажу ещё,кормлю с ложки сама,питье с бутылочки,короче балую,лишь бы не плакал,а он и так не плаксивый,но уже ни че не поделать с моими мозгами,гипер опека присутствует.
Изображение
Soni
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 65
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Чт апр 27, 2017 4:32 am

mamaDi писал(а):У меня ощущение ,что мои сообщения не размещаются :(не могу из найти .вчера были в Томске в НИИ генетики ,делали кордоцентез ..нашли на УЗИ прозрачную перегородку ,но она неправильной формы и очень деформирована .это хорошо или плохо ?...и шейная складка ...все скрининги были хорошие ,а теперь она утолщена .одна из врачей говорит ,что это может быть просто отек ,желудочки увеличены ,возможно лишняя водичка .такое может быть ?сил нет уже жить в этом ужасе .хоть вешайся

Размещаются сообщения. Они вам теперь весь мозг проедят, узисты и комиссии. Не знаю, что посоветовать даже, явного -то плохого вроде ничего же нет. А перегородка и утолщение это все как-то неубедительно для прерывания.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi » Чт апр 27, 2017 6:23 am

Евгения Уголек писал(а):
mamaDi писал(а):У меня ощущение ,что мои сообщения не размещаются :(не могу из найти .вчера были в Томске в НИИ генетики ,делали кордоцентез ..нашли на УЗИ прозрачную перегородку ,но она неправильной формы и очень деформирована .это хорошо или плохо ?...и шейная складка ...все скрининги были хорошие ,а теперь она утолщена .одна из врачей говорит ,что это может быть просто отек ,желудочки увеличены ,возможно лишняя водичка .такое может быть ?сил нет уже жить в этом ужасе .хоть вешайся

Размещаются сообщения. Они вам теперь весь мозг проедят, узисты и комиссии. Не знаю, что посоветовать даже, явного -то плохого вроде ничего же нет. А перегородка и утолщение это все как-то неубедительно для прерывания.[/. Конечно ,неубедительно !Жду результаты генетики ,если там все хорошо ,то можно выдохнуть ,я думаю ...Сегодня должно все решится .Как хорошо ,что есть этот форум ,последние дни все Читала -Читала вас и становилось легче ,пришло понимание ,что теория и практика совершенно разные вещи и врачи только предполагают.Один известный невролог в нашем городе сказал ,что в большинстве случаев амт вообще протекает бессимптомно .А некоторые врачи пугают ..
mamaDi
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 32
Откуда: Новосибирск
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Чт апр 27, 2017 7:24 am

.[/quote]
Нам после завтра ГОДИК!!! :gift: Не могу поверить,что год прошёл.Так же ждала каждый месяц считала думала вечность.. А сейчас кажется быстро. Шустрый,на своём говорит что то,любит машинки катать,в мяч играть,книжки смотреть и слушать.Ходить не начал,только по три шага и на попу,а за ручки шустро ходит.Рост 80см,вес 12кг.7 зубов. Всех радует,а со старшей сестрой,ей 7лет,любит побороться и в доганялки с криками. НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, обошли врачей,все хорошо,а невролог сказала ЗАБЫТЬ ПРО НАШЕ УЗИ И ЖИТЬ СПОКОЙНО,ЗАНИМАТЬСЯ,РАЗВИВАТЬСЯ,РОСТИ В ОБЩЕМ! Это самое лучшее,что могла услышать. Поэтому глобальные страхи отпустили,но учитывая как в своё время напугали,все таки не отпускает,и наверно пока действительно все все умелки не появятся,так и не отпустит.Из за этого балую- на горшок не сажу ещё,кормлю с ложки сама,питье с бутылочки,короче балую,лишь бы не плакал,а он и так не плаксивый,но уже ни че не поделать с моими мозгами,гипер опека присутствует.[/quote]
Поздравляю от всей души!!! :gift: Растите всем на радость!!! А я то как же мечтаю что бы в декабре примерно так же написать про сыночка своего. Про горшок рано вам совсем ещё, с полутора лет лучше, не раньше.
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3