Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт апр 07, 2017 1:57 pm

Думаю, это для всех особых мам характерно, и это нормально. Пока не подрастет, не появится опыт, спокойствие. В первый год вообще все первые мамы переживают, а тем более если есть проблемы у ребенка. Я за своего до сих пор переживаю, но уже меньше, чем раньше. Не могу его спокойно оставлять с кем-то, кроме меня. Ну это и естественно, с ним надо знать, как обращаться. При необходимости оставить с кем-то даю подробную инструкцию по эксплуатации)). Хотя проблема всего лишь в том, что он неустойчив в играх и лазании. И на высокий стул на кухне залазит под присмотром, а то может штормонуть в сторону. Так что не переживайте). Меня очень раздражают некоторые, которые намекают Что-то ты над ним так трясешься.. А я трясусь не больше, чем нужно для его здоровья. В тех областях, где у него все нормально, давно уже отпустила от себя.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Пт апр 07, 2017 4:28 pm

Анчоус,как ваше мрт?было уже?
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Пт апр 07, 2017 6:51 pm

Анчоус, держим за вас кулачки! Пусть все будет хорошо! Чтоб больше приступ не повторился никогда!
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Пт апр 07, 2017 6:54 pm

Марфа Петровна,первое время накрывает конечно по полной... :( Чуть что паника накрывала. Сейчас ,ТТТ меня отпускает. Но все равно за дочь переживаю до сих пор.
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама » Пт апр 07, 2017 7:04 pm

Мы после ветрянки походили в сад и теперь с соплями и кашлем.. весна у нас такая разнообразная... то дождь,то снег ,то тепло и солнечно, то мороз ночами до -20... Ветер задувает ужас просто. Моя голова третий день лопается из-за этого по швам :angry:
Дочь растет ,все как обычно.
Изображение
Изображение
Изображение
Настя-мама
Я тут уже не гость!
Аватара пользователя
Я тут уже не гость!
 
Сообщения: 652
Возраст: 37
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб апр 08, 2017 2:20 pm

Анчооуус! Ты где? Полфорума напряженно ждет
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Сб апр 08, 2017 6:17 pm

Привет, девочки! Спасибо за беспокойство!
Сделали мы МРТ с горем пополам. Спустя пару дней эмоции уже поутихли, конечно. Но, идя на обследование, я не думала, что все будет не так просто. Для начала, пришлось сдать анализы (ОАМ, ОАК, биохимию и ЭКГ). Пришли в намеченное время на голодный желудок, т.к. предстоял наркоз. Дело было в 8.30. Переоделись, заполнили документы. Пришел анестезиолог, спросил, зачем мы пришли, какие были операции и был ли наркоз. К слову, к данному моменту у нас было уже 3 (!) наркоза. МРТ (масочный наркоз) в 7 мес, при операции с остеомиелитом в 1.2, в 3 года, прошлым летом, когда нос зашивали. Какой наркоз был при операциях, мы не знаем, т.к. не присутствовали, да и в голову не приходило уточнять, не до этого. Анестезиолог сразу сказал, что масочный наркоз может вызвать приступ эпилепсии, если мозг ребенка имеет эпиготовность. То есть выбора не было - предстоял наркоз чз вену. Со мной был муж. Я заранее его настроила и просила быть с нами. Он пошел с Машей в кабинет МРТ. Я слышала как она кричит. Потом вроде затихла (я была в палате ожидания). Может кто осудит, что я лично не присутствовала при обследовании, но нервы мои очень слабые стали. Я и так вся чешусь, от напряжения то межреберная невралгия заклинит, то желудок так заболит, что скручивает пополам. Короче говоря, я была вне самого кабинета, где все происходило. Нервно ходила по комнате... позвонила своей бабушке. Через минут 30 опять услышала Маруськин крик. Прибежала к двери МРТ (туда заходить просто так нельзя). Вышел взъерошенный анестезиолог и выдал вердикт, что ничего не получилось. Иглу вставить не удалось. Оказывается все время, когда я думала, что ей уже делают МРТ... ее подвергали пыткам, иначе не скажешь. Папа наш вышел с дочерью на руках. Та вся лохматая, красная, плачет, говорит, что ей больно. 11 проколов сделали. Искололи все руки, ноги (сейчас на кистях огромные синяки). Врач и анестизиолог по очереди пытались поставить иглу.. но никак. 3е взрослы не справились. Доча сопротивлялась изо всех сил. В итоге ей воткнули внутримышечно какой-то успокоительный укол, от которого она обмякла, но была в сознании. Надеялись, что уснет... фиг. Через минут 30 ее снова забрали... и сделали масочный :angry: наркоз.
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Сб апр 08, 2017 6:28 pm

Тоже засыпала с 5 подачи газа.. никак не хотела отключаться... моя маленькая. Настрадалась. В итоге через минут 35 ее вернули, она сразу в себя пришла. Анестезиолог дал рекомендации и через минут 15 мы поехали домой. Кстати, анестезиолог сказал.. что это первый случай в его практике, когда он не смог поставить иглу. Жесть. Правда он молодой. ... может и не такой опытный. Короче... Машутка подпортила ему репутацию)). А я с дуру.. после мрт решила поехать к своей бабушке с дедушкой (им уже за 80, но они оч хорошо помогают мне с детьми). как раз старший сын у них был, в сад не пошел, сопли. Думала, что Машулю развею, она дух переведет. Поест, поиграет у бабушки. Дело закончилось не очень весело. Приехали. Мы ее покормили. Потом деды что-то в зале обсуждали, а Маша в др комнату ушла. А я на кухне задержалась. С самого утра тоже ничего не ела. А был уже 2й час дня. Я решила со стола пару блинов слопать. Думаю.. чот тихо, пошла посмотреть что там Маша делает. Захожу в комнату, а там сидит моя красавица на кровати. Подхожу, а у нее рот в чем-то белом.. похожим на творог. Смотрю... полный рот белой каши какой-то. Рядом бутылек от лекарств. Пустой. Рядом 1 таблеточка в виде сердечка. Читаю - Кардиомагнил. Дедов ору. Спрашиваю сколько было таблеток. Они не помнят. Мелкая толком ничего не говорит,.. началась паника. Я давай рвоту вызывать. ХЗ что это за лекарство, ела она его или нет. Машка орет, деды мечутся. Я пытаюсь пальцы просунуть в горло... она мне их с силой кусает. Вся в слезах. Меня трясет. Надо же спокойно себя вести. Но тут мозг отключается. Короче мало ее вырвало. Я понимаю, что сама не промою. Вызвали скорую. Замотали ее в простынь, трубку в пищевод... головой над тазиком.. шпицем воду вливали.. литра 3.... короче жесть. Веселый день выдался. Потом трясло...((( Сорри за сумбур.
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Сб апр 08, 2017 6:36 pm

Вчера описание МРТ получили. КОроче мозги наши не появлись))) не выросли. Как не было колена и ствола МТ, так и нет. Только задний отдел. Кстати, кто там переживает за размер желудочков, у детей с АМТ они аномальные. Эт нормально.. короче. В общем, диагноз такой же, только приплюсовали еще признаки аденомопатии гипофиза. Я спросила у нашего невролога по вотсапу, она сказала, что это фигня, не стоит беспокоиться. Только сходить на прием к эндокринологу для порядка надо. А так к неврологу в среду иду. Буду ее подробнее пытать о нашей судьбе.
Короче опухолей и проч. дряни не обнаружилось. И это хорошо.
Спрашивали... как приступ случился. На ровном месте. Без температуры, без видимых причин. Так что хз откуда что появляется. Пока на мрт ждала Машу.. с женщиной разговорилась. У нее девочка с тяжелой формой ДЦП, лежачая (отходила от наркоза). Ей какой-то массажист сказал, что эпи может даже массаж ног спровоцировать. У нее девочка очень страдает от приступов. Скручивает по неск. раз в день. НАсмотрелась, конечно.. пока там были. В соседней палате девочка с гидроцефалией была. Страшно. Столько больных деток.
БАссейн нам разрешили опять. Так что будем возобновлять занятия.
А так все нормально. Только Маша очень нервная стала. Часто злится. Бьет нас... истерит. Кидает игрушки и проч.
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб апр 08, 2017 9:30 pm

Анчоус,ну и приключения у вас!Страх и трепет какой-то,но в целом,все хорошо ж..может,больше и приступов не будет у нее..
А капризы-это и стресс,и возраст.
Пишите что вам невролог скажет!
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Сб апр 08, 2017 10:25 pm

Марфа Петровна писал(а):Привет девочки! У меня назрел вопрос. Может поможете найти ответ? Сегодня окончательно осознала,что я панически переживаю за своего ребенка. Все мамы ,разумеется,переживают за детишек. Но мне думается мамы особых детишек или деток которые болеют или появились раньше срока,вобще может быть еще очень много или... Не суть. Как-то острее члоли ,это ощущают. Я сегодня окончательно поняла,что я до ненормального остро это переживаю. Сегодня произошел одмн случай,который меня подталкнул к этой мысли. Вкратце. У сына режутся моляры и клыки. Днем спит отсилы один раз,мин по 40 ну максимум 1,5 часа. Чувствует он себя плохо. Попросила маму сним посидеть. Сама пошла по магазинам (детские нужды:одежда ,обувь и т п) Сыночек все не мог уснуть,созванивались с мамой и решили дать нурофен . Маму у меня паникер еще тот. Завис у меня телефон и я не слышала звонков. Их было 11! За 7 мин. Перезваниваю ей ,а она рыдает. Отругала меня и только потом сообщила,что ребенок спит(мамы))) переживала за меня). Вобщем пока я в панике пыталась выяснить,что с ребенком у меня случилась самая настоящая паническая атака,я не могла двигаться и дышать. Короче ,когдя я вылезла из этого состояния,на меня размышления нахлынули. Понятно,что ситуация не стандартная,все бы так отреагировали. Но я пекусь онем,больще чем нужно и в обычных ситуациях. Вопрос,это проходит??? Ну хоть чуть -чуть?

Скажу честно, нам сейчас 2,5 года, я до сих пор дико переживаю за старшего и иногда ловлю себя на мысли, что за младшего (ему год и месяц) переживаю намного меньше :oops: вроде у старшего и проблем нет как таковых, а я за любую мелочь с ума схожу, а когда уезжала на несколько часов по делам и мне позвонили с садика с фразой "ваш ребенок лег на стул и лежит". Я готова была 60 км до дома бежать, а в итоге, ребенок с утра просто расстроился, что папа, мама и братик уехали, а его оставили с бабушкой. В обед когда я уже была дома, ребенок мирно спал :) в общем я к тому, что мамы особенных детей переживают больше и от этого никуда не деться :oops:
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Сб апр 08, 2017 10:34 pm

Анчоус, дочитала ваши сообщения... главное что с МРТ все нормально. Дай Бог чтобы больше такого не повторилось, ни с приступами, ни с таблетками.
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Олесик » Ср апр 12, 2017 9:08 pm

Привет всем. Нам 1,8 год. Мы боремся с нашим низким тонусом и слабым равновесием. Наши достижения: научился ходить за ручку, рисует на улице мелком, учится на трехколесном велосипеде ножками толкаться вперед-назад ( про педали речь не идет), когда ударился лбом плакал и говорил ме-мэ, т е начал мамкать)))), научился благодаря тепанию в ванной самостоятельно сидеть на корточках ( мы раза по три в ванной тёпаемся на день, любит водичку), любит всех девочек. Незнакомых людей стесняется, улыбается и за меня прячется.
Мы прошли курс костюма Адели! После него он начал за ручку ходить и ножки ставить хорошо. И ставили тейпы на ножки, попу, спину. С тейпами он устойчивее, даже 4 шага сам сделал. В общем у нас слабый нижний этаж. А кисти рук стали прям тверденькие! Это радует.
Сдедали вторую прививку Пентаксим, перенес хорошо. Невролог советует корь, краснуху и паротит делать не в одной прививке, а разделить на три. За эти прививки волнуюсь, тк они живые, но педиатр успокаивает. Мы перед прививкой сдавали оба раза кровь и мочу и пьем антигистаминные.
Начали электрофарез, на никотиновую кислоту кода плохо отреагировала. Ее отменим. Будем делать тольуо кальций хлор.
Про ноотропы скажу, что прописывают много, не даю. Давала глиатилин. Про него можете почитать. Сейчас понимаю, что развитие у Феди идет скачкообразно, и 100% утверждать, что вот глиатилин способствовал не могу. Нам очень помогают физио процедуры. Т е воздействие на мозг через тело, через переферию.

Полностью соглашусь с Анчоус! Главное здоровье своего ребенка! И пофиг что с мозолистым. Сколько есть, все наше.
Олесик
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Олеся
Зодиак: Водолей
Детишки: Фёдор

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Чт апр 13, 2017 11:10 pm

Привет девочки! После общения с одной мамочкой малыша с АМТ,я сново враздумьях о прививках.... Гадаем делать или нет... :crazy: Позиция тех ,кто не делает понятна. Вопрос к тем, кто ставит. Как переносите,были ли реакции и что ставите импортные/ наши? Если импортные то каки? Спасибочки всем огромное заранее!
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт апр 14, 2017 11:44 am

Марфа Петровна писал(а):Привет девочки! После общения с одной мамочкой малыша с АМТ,я сново враздумьях о прививках.... Гадаем делать или нет.

Нам 4,7 года, проставили все, что положено. Теперь только в 6 лет нужно будет еще что-то. Манту ежегодно ставим. К счастью, ни разу никаких проблем не было, даже температуры. Но мы многие проставили, когда еще про амт не знали. А то бы я тоже думала, ставить или нет. Но у нас никаких склонностей не выявляли, типа эпилепсии или индивидуальной чувствительности. Так что решать конечно каждому самому(. Единственное, что нам проще намного с прививками по всяким стационарам, санаториям, садикам, бассейнам ходить. Все прививки есть и никаких вопросов в связи с этим не возникает, а то бы еще с этим мозг выносили(.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


cron