Агенезия мозолистого тела

[Натурель]

Да, оба невропатолога

мда-а!!!!!!!! вот уж действительно-- сколько врачей, столько мнений!!!!! только мамам от этого только хуже!!!!!!!!!!!

Ростет и развивается совершенно нормально , учится хорошо.

ТТТ и вам удачи :wink:

[Олеся и Лерочка]

Всем привет, нам 4 месяца и 26 дней у нас полная агенезия мозолистого тела Я очень переживаю за дочурку врачи очень пугают...

[Fedora]

Я очень переживаю за дочурку врачи очень пугают...

Что значит "пугают"? Нам в месяц НСГ делали, так врач, когда обнаружил агенезию даже денег не взял: "Вам они ещё понадобятся!" У меня мурашки от его слов были. Потом начиталась, наслушалась про мозг и мозолистое тело и поняла, что
1. Медицина настолько субъективна, что мнения врачей следует делить на разы и выбирать нечто среднее .
2. Мозг человека огроменная загадка и никто толком про функции каждого отдела не знает
Не пугайтесь, держитесь бодрячком и не позволяйте вас запугивать. Начинайте переживать только по мере поступления негативной информации.
Конечно, полезно узнавать, как дети живут с агенезией, но не стоит сразу всё примерять на своего ребёнка. Констатируйте как факт, не более.
У вас с дочкой сейчас всё ок? Есть какие-нибудь приступы судорог, замирания, срыгивания? Если нет, то и не парьтесь.
Вы МРТ делали? И что врачи рекомендуют? По поводу нас я уже писала выше. Мы пока никаким лечением не занимаемся. Разве только на массаж и в бассейн походим

[naima]

я в шоке! нам в апреле 2 года и делать МРТ не дают, мол ничего нового и существенного не даст, а вот последствия от наркоза не известны.... а вам и в 3 месяца сделали!!!
насчет прививок... мы и прививки делали (правда по индивидуальному плану) и лекарство пили, и диакарб, и пантогам и кучу всякой гадости... и все нормально, никак не влияло друг на друга, хотя все индивидуально...

[Fedora]

naimaДобро пожаловать! Я не знаю, почему вам отказываются делать МРТ. Ведь узи не столь точный метод (вам же по его результатам диагноз ставили?). У нас наркоз нормально прошёл. Точно не помню, как препарат называется. Сделали укол, исходя из нашего веса. Но нас он не взял, Федька ещё долго ныл и не хотел засыпать. Анестезиолог ему ещё дал несколько раз понюхать через маску, только тогда успокоился. Причём анестезиолог нам сказал, что от наркоза ребёнок часа два будет отходить. Вся процедура минут 40 заняла. Мы только его одели, а он уже глаза открывает и есть просит. А так ни рвоты, ни каких-либо других последствий не было. Зато конкретно уже знаем, что мозолистого нет и плюс комбинированная гидроцефалия. Я как раз про водянку хотела спросить. Ты писала, что агенезии у вас вследствие перенесённой гидроцефалии. Разве это как-то взаимосвязано? Я думала, что причина агенезии в генетических изменениях. А причина водянки уже в перенесённых во время беременности или до заболеваниях. Разве нет? И ещё. Как же врачи прописывают лечение, если достоверно диагноз не уточнён. Я по поводу диакарба и т.д. ещё думаю. Пока нет никаких клинических проявлений, то пичкать пока не хочу. Нам врачи перед прививками предложили НСГ вилочковой железы сделать. Слишком мы, с их точки зрения, большие (в 3,5м 8700гр). А как у вас сейчас?

[Олеся и Лерочка]

Мне МРТ делали на 37 неделе беременности. Сейчас Лерочке делают каждый месяц УЗИ головки, от МРТ я отказываюсь, все равно ничего нового не скажут. Пока все хорошо, но врачи говорят, что до годика будет все хорошо, а потом могут быть резкие ухудшения в развитии. Сказали, что ребенок с таким диагнозом скорее всего не будет говорить, писать и читать. Сказали, что будут судороги. В общем настолько все плохо, что даже предложили отказаться от ребенка- АБСУРД!!!! Не хочу в это все верить...

[Fedora]

Чего-то я не понимаю:
Зачем беременной в третьем триместре делают МРТ? МРТ чего? Пуза?!От МРТ отказываетесь («все равно ничего нового не скажут»)? А на УЗИ каждый месяц тогда чего смотрите?
У ваших врачей предки не из фашистов? Не парьтесь! Сейчас всё ок – радуйтесь! Ухудшения могут быть, никто не спорит. Но тут, как раз, всё дело в частице БЫ. Будут проблемы– найдётся решение.
Вы откуда? Кто вам такие прогнозы делает – невропатолог или педиатр?

[naima]

гидроцефалию нашли на 34 недели беременности, и она помешала нормально развиться мозгу, т.е. у нас нет мозолистого тела, недоразвит мозжечок и еще куча проблем... это известно точно..
насчет МРТ: сказали, что изменений в лечении резких оно не даст, только точно скажут насколько поражен мозг. а нам это и не особо интересно, все равно боремся
сейчас мы пытаемся что-то говорить, сами не сидим, но можем постоять немного на ногах, учим ходить, даже ноги сама поднимает и топает!!! все потихоньку...
НЕ ВЕРЬТЕ НИ В КАКИЕ ПРОГНОЗЫ, ДОВЕРЯЙТЕ СЕРДЦУ!!!! Только ваша любовь и старания могут что то сделать! просто надо рассчитывать не только на традиционную медицину, но и другие методы искать..

[Гость]

Пока все хорошо, но врачи говорят, что до годика будет все хорошо, а потом могут быть резкие ухудшения в развитии. Сказали, что ребенок с таким диагнозом скорее всего не будет говорить, писать и читать. Сказали, что будут судороги.

если все хорошо, то скорее всего ребенок и будет потихоньку развиваться... хуже когда уже до года есть задержка развития... кто вам сказал такой бред, что ребенок не будет писать, говорить..??? мы были на узи у Иова в центре нейросонографии, так он сказал, что есть дети и без полушария с нормальным развитием, а есть и с нормальным мозгом - с задержкой!! мозг это такая вещь, которая до конца не изучена, главное верить самой!
могу посоветовать обратиться к остеопатам, гомеопатам, и почаще хороший массаж

[Fedora]

naima,
Как справляетесь? Вам все обследования, массаж и т.п. бесплатно или, как обычно, только за деньги.


Знакомьтесь, это мы!

[Fedora]

мозг это такая вещь, которая до конца не изучена, главное верить самой

НЕ ВЕРЬТЕ НИ В КАКИЕ ПРОГНОЗЫ, ДОВЕРЯЙТЕ СЕРДЦУ!!!!

Полностью поддерживаю!

[naima]

конечно нет! где у нас что-то есть бесплатное??? мы даже лекарства с инвалидностью только 1 раз бесплатно получили!!
разве только сейчас ходим в центр, типа садика, там все делают бесплатно, но только на 3 месяца,а потом если есть желание за деньги (12 тысяч).... вот так и справляемся... я как раз работаю до 16.30, а в 17 ее забираю из садика. вот в июне кончится наша реабилитация и что делать???

[stessi]

Fedora, Какие вы хорошенькие ,удачи вам.Самое главное мамкина любовь!

[Fedora]

конечно нет! где у нас что-то есть бесплатное??? мы даже лекарства с инвалидностью только 1 раз бесплатно получили!!

Обидно, что всё у нас даже для детей через ж...Мы тоже приехали на приём к невропатологу с направлением на госпитализацию. За свои деньги сделали МРТ. Просто хотели проконсультироваться, что дальше делать. Нас посмотрели, пощупали, а потом - пройдите туда-то и оплатите благотворительный взнос на развитие нашего отделения. Я поинтересовалась, сколько им нужно на развитие. Оказалось, что им "не доставало" 350 рублей. Не понимаю, для чего мне тогда направление давали?! Бумажки марали

сейчас мы пытаемся что-то говорить, но можем постоять немного на ногах, учим ходить, даже ноги сама поднимает и топает!!! все потихоньку...

Молодчина! Так держать!

[Fedora]

Fedora, Какие вы хорошенькие ,удачи вам.Самое главное мамкина любовь!

Спасибо!