Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Ср июн 07, 2017 9:36 pm

Всем привет! 5.06,17 Камилю 1,4 . Ежемесячный отчет) . Бегает,учимся забираться по ступенькам,перещ
шагивает пороги. Научился есть ложкой сам,научился хорошо жевать,есть печенье,фрукты,булочки и тп. Держа самостоятельно в руке и откусывая по чуть-чуть. Раньше заглатывал целиком. Любит рисовать мелками восковыми/ красками,калякать мелом на доске и асфальте. Катает из массы плей до колбаски и шарики. Любит заниматься по карточкам. Полюбил чтение перед сном. От горшка отказался совсем,делает свои дела за шторой или в угу у горшка. Не знаю,что сним делать.... потом бежит и сообщает,что готово все и показывает "место преступления" катает машины,собирает пирамидку,строит башни из кубиков и всего,что попадется подруку. Говорит: мама,папа,баба,деда,тетя,дядя,няня,дай,отдай, иди ,бух,бум,кока(кошка) ам-ам,кака,пепа(свинка пепа) куп пуп,куку,пока ,галька,хеба(хлеба) те(телевизор) пу (пульт,мяч)пупо(пупок) ба(банан,батыр(наша собака)) звуки животных: га га(гуси) коко(курочка) мммм(корова) гого го(лошадь) или цокает язычком.Собака- гав-га,кошка -мя,ворон(кхкх) слон -ууууу,утка кх-кя,медведб(рычит) и т п. Машина или би би или жжжж,Ма(малышь,мальчик,машина) Сходмли к логопеду,все ок,показали,как делать артикуляционную гимнастику. Научили правильно стиммулировать речь. Наудивление после этого похода,говорить стал ооочень много. Ходим на занятия с дефектологом и психологом. Тоже все ,ок. По развитию ,пока,обычный ребенок. На узи ,сделаном в этом месяце,наш кусок мт вырос))) Сперва была полная амт и пол. Пр. Перегородки. Потом треть мт появилась,в год и 3 переделали узи, теперь есть половина мт))) Вот ,пожалуй,и все наши новости).
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Чт июн 08, 2017 6:03 pm

А мы осваиваем велосипед, крутит педали вперёд и назад :D
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksehiab » Сб июн 10, 2017 6:23 am

Здравствуйте девочки я очень рада, что у ваших деток все хорошо и вы развиваетесь! Моя история по моему на 279 или 275 странице. Пишу на вашем форуме последний раз. У меня была дочь София агенезия мозолистого тела и голопрозенцефалия. В 6 месяцев присоединилась эпилепсия синдром Веста. На втором КТ в 7 месяцев все таки мозолистое тело есть!!!легли в стационар на гормонотерапия для купирования приступов. Не буду описывать что и как 20 мая дочь умерла в реанимации. К сожалению чуда не случилось. Моя девочка ушла от нас. Сказать , что я виню себя во всем, это ничего не сказать. Сейчас моя душа болит и разрывается от горя. Из всего произошедшего я поняла, что лучшие врачи для наших особых детей это мы и наша любовь, возможно где то я не успела долюбить свою дочь, спасая Ее. Любите своих деток, чувствуйте их,защищайте их. Сейчас когда моей малышки не стало я понимаю как сильно я люблю и скучаю по ней! Спасибо всем девочкам которые мне помогали советом и поддержкой. Любите своих деток той самой неземной любовью. Желаю всем вам и вашим деткам крепкого здоровья, сил и терпения!!!! С большой благодарностью и уважением Оксана :v_shock: :angel: :angel: :angel:
Ksehiab
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 30
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Дева
Детишки: Александр и София

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vic_Ka » Сб июн 10, 2017 6:43 am

Ksehiab,
Светлой памяти и мягких облачков Софийке.
Спасибо, что написали и за ваши пожелания.
Держитесь, пожалуйста.
Vic_Ka
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 41
Репутация: 0
Имя: Вика
Зодиак: Скорпион

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Сб июн 10, 2017 7:02 am

Слезы наворачиваются. Нечего сказать больше.
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Сб июн 10, 2017 7:24 am

Мягких облаков Солнышку. Держитесь((.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Сб июн 10, 2017 7:52 am

Спасибо, что нашли в себе силы написать сюда. Это очень важно для девочек, которые будут читать форум. Держитесь... Сама реву... пусть вашему ангелочку будет хорошо на небе. Пусть господь вам поможет.
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Вт июн 13, 2017 5:35 am

Ksehiab
очень вам сопереживаю. Держитесь!
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 39
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Ср июн 14, 2017 7:54 am

KristiT писал(а):Здравствуйте. Читала ваш РЕКЛАМА . Скажите пожалуйста а генетику никому не искали. У меня дочь, не знаю уже что только не проверили. АМТ поставили на 32 неделях внутриутробно.

У нас обнаружили дополнительный ген.материал на коротком плече 8 хромосомы
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пт июн 30, 2017 8:46 am

Миша 2г 9мес Мы не говорим, в основном на своём детском, есть отдельные слова, вместо пока ка, телевизор те, телефон те, ого, где, папа эти три слова четко, а ещё мне и я))))) главное достижение, мы научились кататься на велосипеде, делает это уверенно и ему нравится) прыгает на двух ногах, спускается по лестнице держится одной рукой, но у нас лестница крутая :oops: научился пододвигает стул залазил на него и достает с верхних полок что ему надо :shock: :D в общем жесть)
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Сб июл 01, 2017 8:39 am

Камиль ,1,4 (5 ,1,5 будет) Бегает ,научился подниматься по ступенькам сам,на диван(раньше с подставки залезал) на площадке везде забирается сам. Даже по невысоким горкам вверх. Страхую чуток и на качели только сажаю. Слова новые :дядел(дятел) ,пальчки,хеба,пук,попа(laugh),тук-тук и куча на первый слог слова. Ест ложкой сам,даже суп,почти не проливая. Пьет из кружки. "Бросили" подгузы. Совсем(angel)во сне и на прогулке пока не писается(3 дня уже) под вечер дома может напрудить в штаны еще раз -два. Иногда просится . "Гогого,псссссс"но редко. Выучили: большой -средний -маленький,пустой-полный,чистый -грязный. Знаем цвета:красный,желтый ,синий. Может разложить по цветам детали,игрушки и т п. Научился собирать шнуровку бусенки ,на иголочку с ниткой накалывать. Рамки вкладыши вставляет. Но долго примеряется и не всегда получается засунуть. Очень любознательный ,все всем показывает и расказывает. Любит деток ,зовет всех играть вместе сним. Вчера рвали клевер на полянке и дарили тетям и девочкам(happycry)
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Сб июл 01, 2017 11:38 am

Ева, 1 год 9 месяцев. АМТ, кольпоцефалия, гидроцефалия скомпенсированная, атактический синдром с окуломоторными кризами, дебют эпилепсии (?).
Полгода назад появились приступы в виде заведения глаз вверх. Лечились от эпилепсии. Сейчас отменили препарат. Врачи не могут точно сказать, эпилептические это приступы или нет, поэтому и диагноз под вопросом...
Ева - копия Маши из мультика "Маша и медведь". Ни минуты покоя, все ей надо! Деловая, любознательная, очень активная, но может быть спокойной, увлеченно и сосредоточенно заниматься каким-то делом.
Сидит с 9 месяцев, ходит с 1,3 года, бегает, но с координацией пока не очень дружит, часто спотыкается, падает, при ходьбе ведёт в сторону. Сидит на корточках (долго этому учила).Пока не прыгает. Залезает по шведской стенке до 3 ступеньки (без страховки), по лестнице с широкими ступеньками на высоту 3 метра. Сама или за руку поднимается и спускается по лестнице, держась за перила. Съезжает с горки из разных положений (сидя, лёжа, головой вниз, ногами вниз). Залезает / слезает с качелей. Быстро освоила самокат и беговел, но пока катается медленно и мало.
Много говорит и поет, рот вообще не закрывается. Лепетные слова все больше заменяет правильными, "взрослыми". Появились фразы из 2-3 слов. Глаголы. Обращённую речь понимает, показывает названные предметы или действия на картинках и в жизни. Да / нет пока не говорит и не кивает.
Помогает по хозяйству (моет полы, подметает веником, стирает со стола, включает-выключает свет). Сама ест ложкой, но очень неаккуратно. Вилкой лучше, но тоже много падает мимо. Пьет воду из трубочки, из чашки не пьет, захлёбывается, или все проливается. Может сама пить из чашки кефир. Сама раздевается (вчера освоила пуговицы, до этого расстёгивала кнопки на груди), одевает туфли, сапоги, майки, шапки. Пытается натянуть колготки, трусы и штаны, но не выше колен, на попу пока не может натянуть, так же как и снять с попы.
На горшок садится, сажает игрушки. Может сделать свои дела по просьбе (пока в ванну). Иногда вовремя садится в памперсе/трусах на горшок и писает/какает в него. Но чаще вовремя не вспоминает про горшок и ходит в туалет мимо. Так что пока не освоили его.
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Вт июл 04, 2017 11:43 am

Likki_26 писал(а):
Mitiska писал(а):3 дня назад, писала сюда пост, почему его до сих пор нет??? ((((

Его проверяют модераторы,первое время всегда так.Что вам 20 апреля сказали?


Здравствуйте!!! Съездили мы 20 апреля на мрт и к генетику, генетик по своей линии ни чего не увидела, сказалаидти делать мрт, сделали, на мрт сказали что срок ещё совсем маленький 22 недели, головка маленькая, а это МТ вообще крохотное даже у взрослого, короче вернули деньги и сказали, что не могут подтвердить наличие или отсутствие МТ, только косвенные признаки- увеличение рогов и смещение 3 желудочка. Сказали ждать 3 УЗИ. Я на время забылась, молилась, следила за активностью сыночка, своим здоровьем. Вот 29 июня сделали 3 УЗИ, заключение: АМТ, кольпоцефалия, тяжёлая вентрикуломегалия. Всё остальное по организму в норме. Созвонилась с профессором Иова, сказал критичных цифр не вижу, следите за размерами передних рогов, если значительного роста не будет, то спокойно ходите до конца срока и рожайте. Дальше уже будет более внятная картина, при обследовании самого малыша. Опять поплакали несколько дней, потом взяла себя в руки, слезами горю не поможешь, а малышу от моих слез только хуже((((( читаю форум с самого начала и верю, что и у нас будет всё намного лучше, чем пророчат врачи!!!!
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Вт июл 04, 2017 11:57 am

Здравствуйте мамочки!!! Мы только в ожидании маленького чуда, начало нашей истории на 340 странице, вот пишу продолжение..... 29 июня прошли 3 УЗИ в 32 недели, заключение: АМТ, кольпоцефалия и тяжёлая вентрикуломегалия с одной стороны 16,4 мм с другой 16,7мм. Делала у врача в ЖК, она начала причитать и возмущаться, почему нас не отправили на прерывание Б, ведь всё очень плохо, куда они смотрели!!!! Но на 2 скрининге я делала УЗИ платно у лучшего спец.в городе и она сказала, что лично знает девочку с таким диагнозом и ещё в добавок с букетом, ей 6 лет и она в совершенстве владеет игрой на фортепиано, на консилиуме тоже сказали, что нет 100% гарантии, что как то сильно скажется на ребёнке эта особенность, что это совместимый с жизнью порок и только Богу известно как он отразиться, что вся картина будет ясна, только после рождения. Но!!!! Мы и не думали о прерывании, даже если бы нас и заставляли!!!!! В общем сейчас стоит вопрос о родоразрешении. Думают отправить рожать в столицу или оставить здесь? Хотела спросить у вас, милые мамочки, где рожали вы? Вас направляли в спец.роддомы или же в обычном порядке? Нсг у нас делают, но говорят, что у наших неврологов нет достаточного опыта в этом вопросе. А если я поеду в Астану, то буду там одна рожать и буду очень нервничать, а здесь мама со мной на партнёрские собиралась, туда она поехать не сможет из за работы. Могу ли я родить здесь и при необходимости сразу поехать с малышом хоть в столицу, хоть в Россию к профессорам или эти обследования нужно делать всё день в день рождения???? Голова кругом :shock:
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Вт июл 04, 2017 2:06 pm

Марфа Петровна писал(а):
Mitiska писал(а):Доброго времени суток, мамам особенных деток! Хочу поделиться своей историей. Наш срок 22 недельки, на прошлой неделе на плановом УЗИ поставили впр мозга- полное амт, отсутствие прозрачной перегородки, расширенные рога и карман Биша. Направили в столицу на мрт, консультацию генетика и невропатолога, затем перенатальный консилиум. Не хочу даже верить И терять надежды!!! Больше ни каких патологий не выявлено, всё в идеальных нормах. Врач УЗИ сказала, что мозг ещё не сформировался и 50 на 50 есть шанс здорового ребёнка. Читаю, что есть случаи, когда после рождения, даже к годику образовывается МТ. Плакали с мужем несколько дней, но сейчас взяли себя в руки, разговариваем с сыночкой, он у меня развивается как по календарю, ровно в 16 недель начал активно шевелиться, ровно в 17 начал пинаться. Сейчас целый день активно шевелится, пинается в основном вечером- когда лягу, ночью спит, даёт маме отдыхать. Музыку любит, собаку любит, если её наказываю, пинается))))) Танцевать любит со мной))) Молимся все( мы, бабушки, тети и дяди), пока ни кому больше не говорим. Вот как то так..... живешь не знаешь чужих бед, задумываешься только когда тебя коснётся(((((( Вообщем ждём с замиранием сердца 20 апреля, едем в столицу и Молим о Чуде!!!

У нас к 10 мес. Часть мт появилась) Вот сейчас 1,3 будет 5 мая. Собираемся делать узи,для прививок(мне спокойнее так) может и целиковое найдут)))) Хотя мне уже пофиг,нам и безнего хорошо живется) Пока,ттт ,не отличаемся от других деток) Все будет хорошо! Правда-правда!


Мы вот прошли 3 плановое УЗИ, АМТ подтвердили, кольпоцефалию и тяжёлую вентркуломегалию ещё написали. Теперь отправляют на пренатальный консилиум решать где родоразрешение проводить, у нас в городе или в Астану отправят. Вот звоню в Астану есть ли смысл ехать мне туда одной, нервничать больше, пока роду. Здесь со мной мама на партнёрские собиралась и муж рядом может быть, т.к.работа у всех((((( В общем кроме Амт у малыша всё в порядке у меня тоже, думаю что если будет нужно, можем после выписки, хоть в этот же день в Астану поехать, если будет необходимость.....
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


cron