Nastya_Z » Ср июл 07, 2021 1:18 pm
Всем добрый день!хочу поделится нашей историей,для всех,кто столкнётся с этим диагнозом и будет искать информацию и надежду на просторах интернета.Меня зовут Настя,сына Мирон,сейчас ему 1 год и 1 месяц.когда я узнала о диагнозе и нашла этот форум,то зареклась написать о нас,когда сыну будет год,чтобы поделится опытом.Ведь именно этот форум когда то вселил надежду и помог не сойти с ума.
И так,узнала о диагнозе я на 3 скринине,сначала на узи увидели только увеличенные желудочки,а вскоре,после внутриутробного мрт поставили диагноз Агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки,вентрикуломегалия.сказать что жизнь в этот момент закончилась-ничего не сказать…потом был консилиум,на котором мне пообещали лежачего «овоща»,сказали поплакать,принять и помогать чем смогу.вот так.ни слова о том,что возможно все будет не так плохо,что шансы на здорового ребёнка есть,коротко и ясно-инвалид.
Естественно,я полезла в интернет,в поисках какой либо информации,то что я там читала было ужасно и я не могла поверить,что с моим ребёнком такое может быть.пока я не нашла этот форум,я жадно вчитывалась в каждое сообщение,особенно в те,где мамы писали,что у их детей все хорошо.так я немного успокоилась,настроилась на лучшее и стала ждать.появился на свет мой мальчик путём КС,так решили врачи на консультации с нейрохирургами.
По апгар 8,8,был снижен мышечный тонус,такое присуще АМТ.на 3 сутки его перевели на обследование в отделении нейрохирургии,там сделали мрт,диагноз подтвердился и его выписали,сказав,что их вмешательство не требуется.
Потом я нашла хорошего невролога,офтальмолога и врача узи и стала наблюдать ребёнка у специалистов.так же я нашла хорошего массажиста и инструктора ЛФК.сама дома занималась с ним зарядкой,показывала карточки,включала музыку,говорила с ним и верила в него.перевернулся мой малыш в 3 месяца,в 5,5 пополз по пластунски,в 7,5 сел,в 8 пополз на четвереньках и встал у опоры.сейчас ходит за одну ручку,может и сам,но боится отпускать,говорит мама,Папа,баба,дай,иди,туда,знает где носик,глазки,ротик,изображает лошадку,Льва,рыбку,собирает сортер,не все правильно конечно,но старается,очень любит игру в которой надо палочкой доставать червячков из яблока,обожает машины,технику,ещё очень любит есть сам ложкой,мне уже бывает сложно его самой накормить)в целом,я могу сказать,что сейчас это обычный ребёнок,дай Бог так будет и дальше!я состою в группе в Вайбере,там мамы деток с Амт делятся ценными советами.желаю всем мамам,чьим деткам поставят этот диагноз не отчаиваться и верить,а этот форум поможет собраться с силами и обрести надежду.