Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт май 21, 2021 7:28 pm

Здравствуйте, новенькие! Я одна из многих , кто состоит в группе в вайбере. Сейчас в ней около 135 человек, у всех из них диагноз связан с амт, поэтому могут подсказать по теме. Мой номер 89029778485, могу добавить в ту группу.
Из наших новостей: Лёша заканчивает первый класс!! Счастью нет предела)) и его, что каникулы, и нашего, что справился) читать писать считать научился, причем я думала не будем вылазить из занятий, чтоб этого достичь, но далось всё намного легче!) программа у него всё-таки своя, для детей с нарушением речи, 5.2, подразумевает учебу как у всех детей, но с допзанятиями с логопедом, психологом, учителем. Тяжело было конечно, устает очень после школы, продленка еще до 13.00-14.00, приходил вообще никакой, обязательно спит после школы. Почерк кривой, буквы пляшут, но он пишет!! списывает с учебника русского языка, как положено, с кучей ошибок и помарок правда. С математикой тоже успешно, она у них несложная весь год была, сейчас только перевалили на сложение и вычитание в пределах 20.
Научился месяц назад кататься на двухколесном!! это была мечта!! стартовать сам затрудняется пока, кататься ходим специально на ровный мягкий стадион, но едет зато хорошо. будем нарабатывать.
Такие дела. Успехов!!
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Djeyn » Вс июн 13, 2021 10:21 pm

Девочки, расскажите пожалуйста, как рожали своих деток? Говорили ли вам врачи, что АМТ, это повод к кесареву? Нужно ли ехать рожать в специализированный роддом/перинатальный центр, где есть оснащённые всем необходимым оборудованием реанимации?
Djeyn
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Рак
Детишки: 2 сыночка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пн июл 05, 2021 5:35 am

Здравствуйте! Если нет никаких других патологий у ребенка, то амт не является показанием к кс. Мы не знали об амт на момент родов, роды были естеств, всё прошло успешно к счастью. Многие девочки просто боятся из-за этого диагноза и хотят кс. Группа детей с амт в вайбер , добавиться можно через меня, 89029778485
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пн июл 05, 2021 5:39 am

Сообщения новеньких на этом форуме публикуются почему-то только через месяц, проверяются модераторами так долго. Поэтому новенькие не могут дождаться ответа(
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Nastya_Z » Ср июл 07, 2021 1:18 pm

Всем добрый день!хочу поделится нашей историей,для всех,кто столкнётся с этим диагнозом и будет искать информацию и надежду на просторах интернета.Меня зовут Настя,сына Мирон,сейчас ему 1 год и 1 месяц.когда я узнала о диагнозе и нашла этот форум,то зареклась написать о нас,когда сыну будет год,чтобы поделится опытом.Ведь именно этот форум когда то вселил надежду и помог не сойти с ума.
И так,узнала о диагнозе я на 3 скринине,сначала на узи увидели только увеличенные желудочки,а вскоре,после внутриутробного мрт поставили диагноз Агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки,вентрикуломегалия.сказать что жизнь в этот момент закончилась-ничего не сказать…потом был консилиум,на котором мне пообещали лежачего «овоща»,сказали поплакать,принять и помогать чем смогу.вот так.ни слова о том,что возможно все будет не так плохо,что шансы на здорового ребёнка есть,коротко и ясно-инвалид.
Естественно,я полезла в интернет,в поисках какой либо информации,то что я там читала было ужасно и я не могла поверить,что с моим ребёнком такое может быть.пока я не нашла этот форум,я жадно вчитывалась в каждое сообщение,особенно в те,где мамы писали,что у их детей все хорошо.так я немного успокоилась,настроилась на лучшее и стала ждать.появился на свет мой мальчик путём КС,так решили врачи на консультации с нейрохирургами.
По апгар 8,8,был снижен мышечный тонус,такое присуще АМТ.на 3 сутки его перевели на обследование в отделении нейрохирургии,там сделали мрт,диагноз подтвердился и его выписали,сказав,что их вмешательство не требуется.
Потом я нашла хорошего невролога,офтальмолога и врача узи и стала наблюдать ребёнка у специалистов.так же я нашла хорошего массажиста и инструктора ЛФК.сама дома занималась с ним зарядкой,показывала карточки,включала музыку,говорила с ним и верила в него.перевернулся мой малыш в 3 месяца,в 5,5 пополз по пластунски,в 7,5 сел,в 8 пополз на четвереньках и встал у опоры.сейчас ходит за одну ручку,может и сам,но боится отпускать,говорит мама,Папа,баба,дай,иди,туда,знает где носик,глазки,ротик,изображает лошадку,Льва,рыбку,собирает сортер,не все правильно конечно,но старается,очень любит игру в которой надо палочкой доставать червячков из яблока,обожает машины,технику,ещё очень любит есть сам ложкой,мне уже бывает сложно его самой накормить)в целом,я могу сказать,что сейчас это обычный ребёнок,дай Бог так будет и дальше!я состою в группе в Вайбере,там мамы деток с Амт делятся ценными советами.желаю всем мамам,чьим деткам поставят этот диагноз не отчаиваться и верить,а этот форум поможет собраться с силами и обрести надежду.
Nastya_Z
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Водолей
Детишки: Макар Мирон

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Дарина Русанова » Чт ноя 25, 2021 12:02 pm

Здравствуйте, у меня у дочки АМТ + гидроцефалия , нам сейчас 2 и 10 , почти начала ходить , вставать , сидеть умеет хорошо , правда кушает только перемолотую , жевать совсем не хочет ,диагностировали диагноз ещё при беременности , чего ожидать? Будет ли разговаривать ? Ходить в сад ? Очень боюсь
Дарина Русанова


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Ср дек 08, 2021 7:32 am

Здравствуйте! Кто может и хочет, добавляйтесь по теме агенезии мт в группу вайбер, 89029778485, Любовь. Здесь не общаемся уже давно, не очень удобно. Сейчас в той группе около 170 детей , связанных с нарушением развития мт
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Ср дек 08, 2021 7:40 am

Сейчас там много появилось детей, у которых амт связана с генетикой( Девочки подсказывают, как лучше обследоваться, где какие врачи и узисты понадёжнее, поддержат и обязательно поймут( Конкретно у Лёши всё хорошо, учится во 2, пока идем по программе 5.2 для детей с нарушением речи, но надеемся после 4 класса выйти на общий уровень. По этой программе есть скидка на плохой почерк, медлительность, нарушение произношения; также занятия с психологом пару раз в неделю. Образование она даёт такое же, как у других детей класса, поэтому не бойтесь слов Адаптированная программа.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн дек 20, 2021 9:32 pm

Девочки здравствуйте! Давно мы тут не были и не писали о нас. У меня дочка Катя, ей исполнилось 4,6 лет. Если описать нам в двух словах, то у нас все хорошо. Развиваемся и растем как все детки. Ходим в детский сад, учим стихи, память великолепная, очень хорошо рисуем, прям очень, режим ножницами , с логикой все хорошо, с повествовательной речью есть над чем работать, не всегда четко может выразить свою мысль. Встаёт до сих пор на цыпочки. И ещё, у нас где то с 3,5 лет появился стойкий запах пота, прям взрослый. Записались к эндокринологу , будем искать причину, и решать , надеюсь что ничего страшного не будет. У кого то из ваших деток было так? Что ещё написать? Новеньким всем, желаю положительного настроя,
Ничего не бояться и идти только в перед , другого пути у нас нет. Поверьте даже в очень тяжёлых случаях есть путь в конце туннеля. В Инстаграме есть страничка девочки pinky.reporter у ее дочки синдром Айкарди, но вопреки всему девочка развивается, ходит, сама кушает, и вообще чудо расчудесное, у ее мамы колоссальный опыт, я думаю у кого эпи, или есть трудности она поможет с советом и своим опытом. И ещё вопрос к админам, почему посты так долго размещаются?
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 50
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вс янв 23, 2022 1:27 pm

Всем привет! Как-то писала сообщение сюда, но его так и не опубликовали(( Пишу снова, возможно в этот раз опубликуют. Моему мальчику исполнилось 5 лет. В принципе у него с развитием всё в порядке, есть скажем так особенности характера, но это совсем не страшно, и с этим можно работать. А именно: упертый, вредный, обидчивый (не дай бог над ним посмеяться, срузу обижается и психует)плохая память на информацию которая ему особо не интересна, можно сказать что он не такой смышленый как его сестра когда была его возраста. Стихи не даются ему. Может например вместо ВЧЕРА сказать ЗАВТРА, считает до 12 потом как попало, буквы можно сказать не знает и я их с ним не учу, думаю начать подготовку к школе года за два, хотя в садике они уже начинают заниматься т.к. следующий год у них выпускной. Но т.к. он у меня декабрьский, я не хочу вести его в 6 лет в школу, будем либо дома пересиживать, или в другую группу переводить. По логопедии всё более менее кроме буквы Л (твердой). В садике ходит на футбол и конструирование. Ну и бассейн у них раз в неделю есть. Есть в садике друзья, и даже девочка которая ему нравится уже продолжительное время, но говорит что женится всё равно на мне :teas: . А так конечно балованый и очень любимый мальчик. Очень люблю его :heart:
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 20
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение наташка) » Ср янв 26, 2022 8:51 am

Здравствуйте, решила написать т. к. Помню себя беременную всю в слезах. Амт нам поставили на УЗИ около 30 недель. Агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки, расширение желудочков8и 11 вроде так точно цыфры не помню. Сейчас сыну 10 лет. Ходим в 3 класс обычной школы, диагноз этот вычеркнула из жизни в год сына и успокоилась. Развивались как все дети что то раньше что то позже начали делать, пошли вообще в 10 мес. Рожала в обычном роддоме, при беременности никто не говорил о прерывании. Делали даже МРТ, но толку то. В СПб есть врач Иова на Зайцева у него свой центр, кто отсюда идите к нему хороший Доктор. Он мне сразу сказал что в его с ребёнком будет хорошо.
Изображение
наташка)
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 102
Репутация: 0
Имя: наташа
Зодиак: Лев
Детишки: сын-Кирюшка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт янв 28, 2022 7:24 am

Здравствуйте, Наталья!! Вы из «стареньких»? Судя по тому, что 102 сообщения? Мы здесь очень ждали стареньких, у кого дети большие уже! Моему тоже 9 лет уже, Вас не помню. Добавьтесь в группу Амт в вайбер, хоть ненадолго, расскажите о себе для новичков) Там в основном малыши, и беременные, многим нужен опыт, тем более положительный. 89029778485
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Елена Александровна » Чт апр 28, 2022 2:31 pm

Добрый день, наблюдаемся у АС Йовы по поводу кисты и АМТ. Моему сыночку скоро будет 3 годика, обычный ребёнок, у нас все хорошо! Александр Сергеевич попросил написать в этот чат, чтобы рассказать беременным девушкам, что АМТ не приговор!
Елена Александровна


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Виктория (мама Кати) » Вс июн 05, 2022 12:00 am

Добрый вечер, как попасть в группу в вайбере?
Виктория (мама Кати)


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анна_Д » Пн сен 05, 2022 5:08 pm

Добрый день, девушки!
Недавно в 22 недели беременности врачи поставили малышу Вентрикуломегалию, Агенезию мозолистого тела и гипоплазию мозжечка. Была у разных узистов, делала МРТ, нейрохирург пока неуверенно ставит гипоплазию мозжечка и вентрикуломегалию, вроде как мозолистое тело разглядел. Сказал смотреть в динамике через месяц. Очень хотела бы услышать советы от мам с малышами с такими же диагнозами, особенно волнуюсь за гипоплазию мозжечка и АМТ. Поделитесь опытом, пожалуйста. Возможно, ссылками на свои истории. Чего ожидать в будущем?
Анна_Д
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Лев

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


cron