Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Сб ноя 30, 2019 7:17 pm

Доброго всем настроения!!! Отчитываюсь о нас. Нам 2,5 года, неделю назад пошли в садик. Первый день был просто нечто, кричала,испугалась, дралась, пробыли в саду 15 мин. Думала что этим всё и закончиться. Но нет, ходим уже по 2-3 часа, воспитатели хвалят, общительная, любопытная девочка. Водит хороводы, занимается на занятиях. Но, как обычно не кушает в садике, да и дома накормить проблема . Говорим довольно таки хорошо, поем песни, очень ритмичная девочка, музыкальная. Отличная память, очень. Та что всех с наступающим новым годом, счастья, здоровья, новых умелок и веры, нескончаемой веры в своих детей.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 47
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Мира28.05 » Чт дек 19, 2019 8:40 pm

Ksehiab писал(а):Здравствуйте. Почему то модераторы не пропустили мое первое сообщение. Поэтому кратко. Зовут меня Оксана 37 лет г. Красноярск. 30.09.2016 родилась у меня доченька. А 11 октября наша жизнь круто поменялась. По результатам КТ семилобарная голопрозэнфалия и агенезия мозолистого тела. 2 порока. Врачи прогнозы не дают. Как не потерять силу и веру. Страшно за дочь.Слезы градом.......

Здравствуйте!) Как сейчас протекает ваша болезнь!? Очень интересно,у нас похожий диагноз!
Мира28.05


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вт янв 07, 2020 7:37 pm

Дорогие мои девочки! Хочу поздравить вас с новым годом и рождеством христовым! Поделать вам, вашим близким, и конечно же деткам здоровья, радости и божьей помощи во всем!! Пишу вам , что бы рассказать как быстро мы растем , меняемся, взрослеем. Буквально пору месяцев назад я писала пост на форум о том что мы пошли в садик. Так, вот , продолжу. Сад мы полюбили, очень там Катюше интересно. Единственное что меня огорчает она там обсолютно не ест, только хлебушек. Был у нас первый утреник. И я горжусь своей Катериной. За неделю репетиций репетиций, она выучила все танцы, и стишок. Ничем не отличалась от деток, которые готовились к утренику 4 месяца. Стала не просто говорить, а рассуждать. Называет всех уменьшительно ламкательно. Папочка, мамочка, Аришечка). Все хочет знать. Кроме цветов как мне кажется)). Горшок у нас с 1,5 приему. Ходит сама не контролирую. Что ещё. Я спокойна. Спасибо богу за все. Тут мама писала на форуме что дочка плохо ест. У нас такой же случай. С рождения.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 47
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Пн янв 20, 2020 4:46 pm

Всех с наступившим новым годом!!! Что-то давно не пишут старички форума ничего о своих детках...и вообще редко все пишут, а ведь сколько малышей постоянно рождается с амт, сколько уже подросло и уже взрослые есть детки. Пишите сюда свои истории, рассказывайте свой путь каким бы он не был. Спасибо всем кто рассказывает как складывается судьба наших детей с амт! Это очень нужно!
Кратко про нас отпишусь: наше последнее достижение-это велосипед) в 2,11 начал крутить педали, сейчас во всю рассекает на нем по комнате. Стал балабол, постоянно разговаривает, дразнится) есть недочеты которые я не могу на 100% сказать что из-за амт, надеюсь подрастет и все выправиться.
Всем удачи!!! :smile09-hi:
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Таня Юля » Ср янв 29, 2020 2:12 pm

Всем привет! Мы все активно общаемся в Вайбере. Если кто хочет с нами пишите мне на электронную почту свой номер телефона и напишите что вас нужно добавить в группу амт leva83@РЕКЛАМА.
Таня Юля


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Вс фев 02, 2020 11:50 pm

Здравствуй, родные форумчане!
Давно я ничего не писала. Даже с трудом нашла свое предыдущее сообщение.))
Моей дочке Еве уже 4 года 4 месяца.
Ходит в детский сад и в музыкальную школу.
Летом научилась кататься на двухколесном велосипеде!!! (Нам пророчили, что не сможет освоить даже 4-колесный)
Еще раньше освоила двухколесный самокат, гоняет на нем с бешеной скоростью.
Любит танцевать, запоминает движения.
Память на слова или движения у неё отличная, а на события - нет. Может забыть, что было 15 минут назад. Раньше думали, что она придуривается, но сейчас склоняется к тому, что просто не запоминает, если событие было не сильно значимое для неё.
При этом помнит, как летали на море 2,5 года назад.
Так что в этом плане память девичья.))
Речь развита по возрасту, даже звуки все сами автоматизировались.
Хорошо размышляет, фантазирует.
Не всегда правильно понимает эмоции (например, может рассмеяться, когда кому-то больно). Но при этом очень ласковая и сочувствующая: всегда пожалеет, обнимет, если поняла состояние другого человека правильно.
По-прежнему целеустремленная, упертая. Если чего-то хочет, то будет делать это, несмотря на запреты.
В садике периодически бьёт сверстников по голове, если они не поняли с первого раза (не отошли, не отдали игрушку и тп). При этом понимает, что так нельзя.

Связаться со мной, как всегда, можно через аккаунт в Инстаграм, через страницу в ВК, через страницу в Фейсбук (ищите по #агенезиямозолистоготела).
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Yefimenkova Yuliia » Пн фев 17, 2020 9:49 pm

Всем привет!! Наша история на 367 стр. Нашему мальчишке уже 1 год и 3 месяца. Диагноз наш никуда не делся но он нам и не мешает! Максим развит по возрасту. Прошли мы не один курс массажа, так как тонус с конечностей уходил очень плохо, из-за этого позже начали переворачиваться, позже сели. Но зато поползли и пошли мы быстро. В 1 год 1 месяц мы уже топали без поддержки. Вообщем у нас все ЗДОРОВО! Я очень благодарна девочкам с этого форума, которые вдохновили своими историями. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, БЛАГОДАРЯ ВАШИМ ИСТОРИЯМ НАШ СЫНОЧЕК СЕЙЧАС БЕГАЕТ НА ЭТОЙ ЗЕМЛЕ. :)
Yefimenkova Yuliia
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Скорпион
Детишки: мальчик Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Чт мар 05, 2020 10:16 pm

Всем привет!Иногда вспоминаю этот форум,вот решила написать и мой отчет:
Ребенку 5,5.В сад пойдем в 7.Готовимся к школе пока вместе,дома,чудесно пишет графические диктанты-право/лево не путает,учим буквы,немного читаем по слогам,слоги в слова составляем,предложения со словами придумываем.Обожаем настольные игр,я смотрю и ищу иногда именно с нейропрофилем и упором,играем в "попробуй повтори","кортекс","спящие королевы","сырные лазейки-вот с головоломками сложнее ей.
Немного в жизни она трусиха:что мультик смотреть,что на 2 колес.велике ехать,говорит боится))а так ок все,по речи пару зауков нужно автоматизировать,так она очеь рано заговорила
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 185
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Шидловская Ольга » Ср мар 11, 2020 4:11 pm

Всем привет!Здесь,конечно не удобно общаться,сообщения очень долго публикуются,но форум просто необходимо поддерживать,ради тех,кто столкнётся с АМТ и будут напуганы!Небольшой отчёт о нас:дочке 1,5 года.Ходим с года,поднимается по невысоким ступенькам поставным шагом,пытается спускаться самостоятельно с лестницы.Полностью понимает обращённую речь,просьбы:принеси,покажи,дай,подними и т.д.Собираем сортеры и пирамидки,катает машинку и пинает мяч,мозаику вставляем в дырочки,манипулирует с куклами(укачивает,садит на горшок,кормит,расчесывает), «рисует»,строит башню из кубиков,знает животных,и геометрические фигуры (самые простые),вроде знает цвета.Осваиваем конструктор,типо LEGO Duplo,получаеться соединять детали и собирать знакомые ей фигурки.Все это делаем вместе,в виде занятий.С горшком пока никак,можем весь день на него ходить,а на следующий день в трусы.С речью тоже пока тишина,словарный запас небольшой:мама,папа,Ляля,баба и слоги.Были у невролога в 1,3,врач остался нами доволен.Планируем в этом пойти в садик,как подойдёт очередь.Конечно,переживаний было много,они и остаются,но уже гораздо легче стало,видя,как ребёнок развивается.Всем нам желаю терпения и сил,а деткам здоровья.
Шидловская Ольга


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Orlushatanya » Чт мар 26, 2020 9:04 pm

Всем здравствуйте! Нам пока неделька отроду, лежим в перенатальном центре, где сделали узи и поставили этот ужасный диагноз. С тех пор конечно столько слез пролито, столько всего прочитано, пытаюсь собраться, вроде получается, но иногда хоть волком вой. Муж отказывается верить в этот диагноз, родные тоже. А история у нас такая: беременность вторая, первая неудачная, протекала легко без осложнений и каких либо проблем, все анализы в норме, узи отличные, скрининги тоже. На 33 неделе решили для себя сделать 3д узи где нам выявили вентрикуломегалию боковых желудочков один 9, другой 14 мм, сразу успокоили что паниковать рано, родите там видно будет. Родились мы в 37,5 недель, плановое кс, и нас отправили на нейросонографию. С первого раза ничего не удалось рассмотреть т.к. родничок очень маленький, потом на следующий день пришёл другой специалист, он и поставил диагноз - АМТ. По внешним данным ребёнок абсолютно нормальный, притензий со стороны неонатолагов к нам нет, все младенческие рефлексы в норме. Никто никаких прогнозов нам не даёт, мол надо делать мрт и там смотреть. Пока дела обстоят таким образом. Читаю информацию в инете и понимаю что о взрослых детях с АМТ почти ничего не известно, как они росли и дальше живут. Очень страшно и больно. Говорят, что такие дети это как бомба замедленного действия, не понятно, когда проявятся проблемы с развитием. Конечно будем работать с дочей и развиваться, но пока иногда накатывает паника от безысходности ситуации.
Orlushatanya
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Татьяна
Зодиак: Дева
Детишки: Ксюшенька

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2