Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Павел » Сб авг 10, 2019 3:20 am

Здравствуйте, примерно с полгода назад нашёл этот форум. Естественно поиск был связан с агенезией. Долгое время хотел написать нашу историю и пытается уговорит жену начать общение, но она у меня такая сентиментальная, что когда руки доходили лились слезы и эмоции брали верх. Думаю многие на этом форуме это поймут. Всё-таки решился написать я. Итак меня зовут Павел. Мы из Нижнего Новгорода. У нас три прекрасных девочки. Старшая в этом году придет в школу, средняя в садик. Но история о младшей дочке. Ее зовут Настя мы родились в ноябре прошлого года и на сегодняшний момент, нам 8 месяцев. Беременность проходила отлично, все анализы в норме, УЗИ все проходили и ни каких замечаний не было. Единственное, у нас были быстрые роды, но в выписке ребенок был здоров. Спустя 2 месяца на плановом УЗИ, нам поставили полную агенезию МТ. Для нас это был шок. Состояние описать не буду, все его испытывали. В течение трёх месяцев мы ездили по врачам и клиникам в надежде получить какую-то помощь или хотя бы консультацию, но от нас отнекивались, говоря, что "все сложно и мы не можем ничем вам помочь", как говорится, разбирайтесь сами. К 6 месяцам мы всё-таки получили назначение на "лечение" нас положили в больницу. Как я уже писал данный форум я нашел, как только столкнулся с диагнозом и начал его читать. Сразу хочется сказать огромное спасибо всем кто писал и воодушевлял. Вы сумели пройти через, этот не побоюсь этого слова, страшный путь и дать другим надежду. Так вот все что я говорил врачам, про массажи и терапии они отрицали и говорили, что в интернете не медики. На момент госпитализации Настя не переворачивалась не держала головку, не интересовалась игрушками. У нас был гипертонус рук, они были проктически всегда согнуты. В больнице мы прошли курс препаратами, физио стимулирование, применялась войта терапия. Наконец то наша малышка стала делать успехи. После выписки, мы нашли терапевта, который провел нам курс воита и бобот массажа. Нам восемь месяцев, мы не переворачиваемся полностью, а зависаем на боку, естественно садится она тоже не хочет, все делаем с поддержкой, но на ножках стоит и любит прыгать. В эмоциональном плане развита по возрасту, любопытна, игрива, любит внимание и "тутушки". Сейчас наверстываем упущенное время и верим только в хорошее.
Павел
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Павел
Зодиак: Рыбы
Вы робот?: Нет

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Лидия_Юлечка » Сб авг 10, 2019 4:52 pm

Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.
Изображение
Лидия_Юлечка
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 159
Откуда: Чита
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Лидия
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юлия
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Лидия_Юлечка » Вс авг 11, 2019 2:29 am

Интересно сколько нас уже... :)
Изображение
Лидия_Юлечка
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 159
Откуда: Чита
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Лидия
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юлия
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вс авг 11, 2019 5:16 am

Новенькие и старенькие, добавляйтесь в группу в вайбер, там намного удобнее общаться и скидывать фото/видео. Лидия-Юлечка, Вы вроде бы были в ней? Можно временно добавляться, и удалиться при желании. 8-902-977-84-85
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 202
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср авг 14, 2019 3:05 pm

Лидия_Юлечка писал(а):Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.

Отставить меланхолию!) Гоните плохие мысли про коррекционную школу. В прошлом году у соседей гостила племянница, девочка 5 лет, тихая претихая, аж от моей шубутной дочки шарахалась немного, и плохое произношение, можно сказать каша во рту. Бабушка ее, на родителей возмущалась даже, мол ребенка к логопеду давно пора вести, а они и в ус не дуют. Эта девочка я так понимаю с мт, просто вот такие разные дети! И заранее думать о плохом не надо. Просто она первая у вас, сравнить не с кем так сказать.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 11
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн авг 19, 2019 12:30 pm

Девочки привет. Отпишусь и о нас. Нам исполнилось 2,2 года. Говорим маленькими предложениями 2-3 слова, много сложных слов, но большинство нечетких или неполных. Смышлёная девочка, которую не так легко провести. Например, я ее ложу спать а сестра пошла на кухню делать попкорн, она по звуку зёрен упавших на сковородку определила что Арина делает попкорн, и не угомонились пока не пошла и не поела)) очень хорошая зрительная память, но вот цвета мне не отвечает кроме основных, знает фигуры основные. Я рассказываю стихи она вставляет слова. Если в мультике поют песни они повторяет боремся с цыпочками.пока без лекарств, одергиваю , прикрикиваю. Начинает ходить нормально. Хохотушка. По-прежнему ревнивая девочка. Воспитывает всех и вся. Очень ранимая. Безумно любит меня а я ее. Вот как то так. Да, по поводу прививок, пока не делали никаких кроме гипатита в роддоме. Но имели контакт с горшком девочки которой поставили полиомиелит. Все нормально). Новенькие. Сил вам и веры. Время и ваша любовь , ваше материнское чутье приведет вас на правильный путь. Лидия Юлечка, не пороекцируйте все на амт, смотрите шире, и если есть проблема решайте ее. Решайте просто, как с обычным ребенком. Единственное помните что логомасаж стимулирует мозг, сделайте прежде ЭЭГ и удачи вам!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Сб авг 24, 2019 1:32 am

Дорогие девочки!! Хочу написать данное сообщение тем, кто только родил или находится в ожидании малыша. Пишу ещё и потому что не все мамочки которые читают форум добавляются в Вайбер, или пишут сообщения. Так вот, пишу всем тем кому наши грамотные врачи неонатолог, неврологи назначают ноотропы!!! СТОП!!! Никогда!! Никогда грамотный невролог узнав о диагнозе амт не будет вам их назначать, а если это и окажется необходимым то он сперва должен назначить ЭЭГ, что бы посмотреть нет ли эпи активности мозга. Если мозолистого тела нет, его никакими ноотропами не нарастить и не наладить как они говорят связи. Только физика, т.е физические процедуры, физические нагрузки, сенсорные стимуляции мозга помогут нашим деткам. Берегите своих детей!!? Тысячу раз проконсультируйтесь, прежде чем вводить и давать им какие либо препараты!!! Удачи вам!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3