Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Павел » Сб авг 10, 2019 3:20 am

Здравствуйте, примерно с полгода назад нашёл этот форум. Естественно поиск был связан с агенезией. Долгое время хотел написать нашу историю и пытается уговорит жену начать общение, но она у меня такая сентиментальная, что когда руки доходили лились слезы и эмоции брали верх. Думаю многие на этом форуме это поймут. Всё-таки решился написать я. Итак меня зовут Павел. Мы из Нижнего Новгорода. У нас три прекрасных девочки. Старшая в этом году придет в школу, средняя в садик. Но история о младшей дочке. Ее зовут Настя мы родились в ноябре прошлого года и на сегодняшний момент, нам 8 месяцев. Беременность проходила отлично, все анализы в норме, УЗИ все проходили и ни каких замечаний не было. Единственное, у нас были быстрые роды, но в выписке ребенок был здоров. Спустя 2 месяца на плановом УЗИ, нам поставили полную агенезию МТ. Для нас это был шок. Состояние описать не буду, все его испытывали. В течение трёх месяцев мы ездили по врачам и клиникам в надежде получить какую-то помощь или хотя бы консультацию, но от нас отнекивались, говоря, что "все сложно и мы не можем ничем вам помочь", как говорится, разбирайтесь сами. К 6 месяцам мы всё-таки получили назначение на "лечение" нас положили в больницу. Как я уже писал данный форум я нашел, как только столкнулся с диагнозом и начал его читать. Сразу хочется сказать огромное спасибо всем кто писал и воодушевлял. Вы сумели пройти через, этот не побоюсь этого слова, страшный путь и дать другим надежду. Так вот все что я говорил врачам, про массажи и терапии они отрицали и говорили, что в интернете не медики. На момент госпитализации Настя не переворачивалась не держала головку, не интересовалась игрушками. У нас был гипертонус рук, они были проктически всегда согнуты. В больнице мы прошли курс препаратами, физио стимулирование, применялась войта терапия. Наконец то наша малышка стала делать успехи. После выписки, мы нашли терапевта, который провел нам курс воита и бобот массажа. Нам восемь месяцев, мы не переворачиваемся полностью, а зависаем на боку, естественно садится она тоже не хочет, все делаем с поддержкой, но на ножках стоит и любит прыгать. В эмоциональном плане развита по возрасту, любопытна, игрива, любит внимание и "тутушки". Сейчас наверстываем упущенное время и верим только в хорошее.
Павел
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Павел
Зодиак: Рыбы
Вы робот?: Нет

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Лидия_Юлечка » Сб авг 10, 2019 4:52 pm

Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.
Изображение
Лидия_Юлечка
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 159
Откуда: Чита
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Лидия
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юлия
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Лидия_Юлечка » Вс авг 11, 2019 2:29 am

Интересно сколько нас уже... :)
Изображение
Лидия_Юлечка
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 159
Откуда: Чита
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Лидия
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юлия
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вс авг 11, 2019 5:16 am

Новенькие и старенькие, добавляйтесь в группу в вайбер, там намного удобнее общаться и скидывать фото/видео. Лидия-Юлечка, Вы вроде бы были в ней? Можно временно добавляться, и удалиться при желании. 8-902-977-84-85
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 204
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср авг 14, 2019 3:05 pm

Лидия_Юлечка писал(а):Не получилось загрузить ни видео, ни картинку, пишет большой объем. В понедельник идём к лору чтобы проверить есть аденоиды или нет. Хотела спросить у мам детей школьного возраста, если ваш ребёнок ходит в школу вы учитесь в обычной или в коррекционной? Или куда планируете записывать ребёнка? Водите ли на развивающие занятия, если да, то какие? Или может сами занимаетесь дома? Мы водили месяца 4 в развивающую школу, но там по-моему требований к детям вообще никаких, всегда молодец, умница, а толку никакого. Да и дети занятия больше как игру воспринимали, к каждому подойдут и учителя за них нарисуют или исправят ошибку, мне кажется моя не понимала после такого. Говорит иногда ну оочень не понятно, неправильно может окончания назвать, или так например "нам в садике такое тоже подавают", или так порой скажет, что как будто полный рот чего-то набила, все так не четко, не чисто, тихо.... ей ведь даже стихи в садике не дают, один раз только на новый год рассказала. Периодически накатывает грусть, плакать хочется, ощущение безысходности из-за диагноза, проблемы все-таки есть и их никуда не денешь. Понимаю, что у нас не все так критично, бывает гораздо хуже, но все равно иногда печально. Думаю уже психологу ее показать, поводить может. В группе такая тихоня и разговаривать то ей тяжело. Хотя невролог весной смотрела, сказала что небольшая дизартрия и прописала только энцефабол пить.

Отставить меланхолию!) Гоните плохие мысли про коррекционную школу. В прошлом году у соседей гостила племянница, девочка 5 лет, тихая претихая, аж от моей шубутной дочки шарахалась немного, и плохое произношение, можно сказать каша во рту. Бабушка ее, на родителей возмущалась даже, мол ребенка к логопеду давно пора вести, а они и в ус не дуют. Эта девочка я так понимаю с мт, просто вот такие разные дети! И заранее думать о плохом не надо. Просто она первая у вас, сравнить не с кем так сказать.
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 12
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн авг 19, 2019 12:30 pm

Девочки привет. Отпишусь и о нас. Нам исполнилось 2,2 года. Говорим маленькими предложениями 2-3 слова, много сложных слов, но большинство нечетких или неполных. Смышлёная девочка, которую не так легко провести. Например, я ее ложу спать а сестра пошла на кухню делать попкорн, она по звуку зёрен упавших на сковородку определила что Арина делает попкорн, и не угомонились пока не пошла и не поела)) очень хорошая зрительная память, но вот цвета мне не отвечает кроме основных, знает фигуры основные. Я рассказываю стихи она вставляет слова. Если в мультике поют песни они повторяет боремся с цыпочками.пока без лекарств, одергиваю , прикрикиваю. Начинает ходить нормально. Хохотушка. По-прежнему ревнивая девочка. Воспитывает всех и вся. Очень ранимая. Безумно любит меня а я ее. Вот как то так. Да, по поводу прививок, пока не делали никаких кроме гипатита в роддоме. Но имели контакт с горшком девочки которой поставили полиомиелит. Все нормально). Новенькие. Сил вам и веры. Время и ваша любовь , ваше материнское чутье приведет вас на правильный путь. Лидия Юлечка, не пороекцируйте все на амт, смотрите шире, и если есть проблема решайте ее. Решайте просто, как с обычным ребенком. Единственное помните что логомасаж стимулирует мозг, сделайте прежде ЭЭГ и удачи вам!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 46
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Сб авг 24, 2019 1:32 am

Дорогие девочки!! Хочу написать данное сообщение тем, кто только родил или находится в ожидании малыша. Пишу ещё и потому что не все мамочки которые читают форум добавляются в Вайбер, или пишут сообщения. Так вот, пишу всем тем кому наши грамотные врачи неонатолог, неврологи назначают ноотропы!!! СТОП!!! Никогда!! Никогда грамотный невролог узнав о диагнозе амт не будет вам их назначать, а если это и окажется необходимым то он сперва должен назначить ЭЭГ, что бы посмотреть нет ли эпи активности мозга. Если мозолистого тела нет, его никакими ноотропами не нарастить и не наладить как они говорят связи. Только физика, т.е физические процедуры, физические нагрузки, сенсорные стимуляции мозга помогут нашим деткам. Берегите своих детей!!? Тысячу раз проконсультируйтесь, прежде чем вводить и давать им какие либо препараты!!! Удачи вам!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 46
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение hrol123 » Пн сен 30, 2019 6:35 pm

Оксана, все верно. Только мы с Федькой уже по врачам не ходим, на диагноз практически забили. На сегодняшний день нам уже 10.5 месяцев, встаёт и ходит с опорой а недавно начал руки отпускать и стоять самостоятельно. Разговаривает, как мне кажется, правда маловато. Короче обычный ребенок. К нам приходили с центра коррекции, осмотрев Федьку они сказали, а может вам этот диагноз поставили ошибочно. Нет, никакой ошибки быть не может ведь нас столько специалистов смотрело и все видели АМТ и прогнозы ставили все разные. Правда мы делали только УЗИ, от МРТ я отказалась, не вижу в нем смысла. Наверное позже ради любопытства пройдем, может что то и отищем. Короче надеюсь что все хорошо и дальше пойдет.
hrol123
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 3
Репутация: 0
Имя: Ольга
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Овечка* » Пт окт 11, 2019 6:55 pm

Дорогие форумчане, прошу принять в свои ряды. Очень нуждаемся в поддержке, находимся в самом начале пути.

История: в мужем вместе уже почти 19 лет, мне 36, ему исполняется 38. 10 лет назад пытались родить ребенка - 2 поздних выкидыша на 19-20 и 24-25 неделях по причине истмико-цервикальной недостаточности, затем одна замершая беременность. С тех пор после страшных воспоминаний, связанных, главным образом, с ужасным обращением врачей, снова забеременеть избегали. До сих пор не могу контролировать физический страх при нахождении в больнице.

8 лет назад усыновили ребенка, сейчас ходит во 2-й класс. Любимый сын, переехали за город, чтобы жить на воздухе, оба хотим большую семью, много детей: родить бы своих двоих, потом продолжим усыновление. Подрастет первый ребенок, можно будет принимать в семью детей постарше.

Год назад начали планировать беременность, все анализы идеальные, в 13 недель наложили швы на шейку матки. Шейка укорачивается до крайности, постоянно трясусь из-за угрозы, случай ИЦН серьезный. Пока еще не перешагнули срок потери в прошлые беременности, до срока, когда можно выходить ребенка, далеко. Все врачи в один голос поют, что все будет хорошо, что я перестраховываюсь, хотя угроза стоит постоянно, да и опыт мой говорит беречься.

На 1 скрининге было все хорошо, только слегка повышен ХГЧ. Врач сказала, что это бывает с девочками (ждем девулю).
На 2 скрининге врач ставит агенезию мозолистого тела, рекомендует прерывание. Мы люди взрослые, начитанные, и для нас вопрос о прерывании не стоит. Но узистка звонит и пишет, просит пройти обследование у специалиста. По направлению с Опарина еду к С.М. Воеводину, он диагноз подтверждает. То есть как: мозолистое тело, может, и присутствует частично. Но есть другие отклонения под общим диагнозом "подозрение на пороки развития коры головного мозга": не удалось разглядеть предцепитальную и шпорную борозды, островковые доли с обеих сторон недоразвиты, асимметрия сосудистых сплетений боковых желудочков, подозрение на мелкие кисты герментивного матрикса. Обещают, что разовьется гидроцефалия, вентрикуломегалия.

Местный врач узи усиленно уговаривает на прерывание, несмотря на наш твердый отказ. Только успокоимся и настроимся на лучшее, как тяжелые мысли одолевают. Успела почти полностью изучить ваш форум, знаю, что истории очень разные и что все вы через это прошли. Прошу поддержать в дальнейшем пути.
Овечка*
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Татьяна
Зодиак: Овен
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Romantic » Сб окт 19, 2019 10:26 pm

Здравствуйте, мамы и папы замечательных деток! :) Хочу поделиться нашей историей, может кому-то поможет...Итак, меня зовут Алена, мы из Киева. Сыночек родился в срок с кефалогематомой, связи с чем на сделали нейросонографию мозга в месяц и выявили порок мозга: Агенезия прозрачной перегородки и мозолистого тела. Потом было МРТ мозга в 4 месяца под наркозом и диагноз: септооптическая дисплазия. Мозолистое тело деформировано, прозрачная перегородка отсутствует, а также разширенна желудочковая система...Я была просто в шоке, а интернет был забит ужасами! Но! Сейчас сыну три года и все просто отлично! Очень умный и развитый ребенок не по годам) Я на него просто не на радуюсь! Был сложный путь: молоко у меня пропало сразу после постановки диагноза, были двигательные нарушения у ребенка, нервный до сих пор...вообщем много чего, даже аутизм у нас подозревали...Но все обошлось! Мы никак не лечились, нам попался грамотный невролог, который нас наблюдал до 2 лет... Теперь необходимости нет. Пишите, отвечу на все вопросы! Буду рада общению)
Romantic
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Алена
Зодиак: Овен
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пн окт 21, 2019 6:37 am

Здравствуйте! Новички, кто здесь пишет, не удивляйтесь, что сообщения подолгу не размещаются (вроде как проверяются модераторами), иногда аж по месяцу. Еще этот форум очень затих, пишут редко, но это только потому, что появились более удобные группы для общения на данную тему в других сообществах (вайбер, инстаграм и пр). В группе вайбер сейчас уже около 60 родителей с таким диагнозом, там очень активно идут обсуждения, на тему и не по теме, многие мамы могут дать советы по реабилитации и ответить на всякие вопросы. Там делимся фото и видео малышей. Так что ищите еще источники, кроме этого форума, присоединяйтесь к нам. Поскольку многие врачи до сих пор дают неверную информацию об этом диагнозе, часто слишком негативную и неверную. А тем будущим родителям, кто узнал о диагнозе будучи беременными, нужно быстро принимать решение о продлении либо прерывании беременности, и врачи очень часто настаивают на прерывании и дают плохие прогнозы. У нас же в группе немало детей, у которых АМТ НИКАК не отразилось на развитии. Только мамы вытрепали себе нервы напрасно. В основном дети с легкими задержками в развитии (позже сели/поползли/пошли). Хотя и есть дети с серьезными проблемами в развитии, но это в основном когда кроме АМТ есть другие проблемы (генетика, другие изменения в мозге и пр)
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 204
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вт окт 22, 2019 2:23 pm

Всем привет! Мальчику моему исполнилось 2,10! начали ставить ему прививки. Перенес прекрасно. На очереди вторая уже,но мы с насморком сидим вторую неделю дома. Второй раз уже сидим на больничном как пошли в садик. Кстати в садике ему нравится, но момент расставания он переживает и плачет, как только мы уходим, он отвлекается на ребят и игрушки, и ведет себя там хорошо)) С горшком у нас до сих пор проблемы, "по большому" до сих пор не просится, хотя знает куда надо делать эти дела. Ко мне очень сильно по прежнему привязан, ходит за мной хвостом постоянно когда мы вдвоем. Еще из проблем- не знает цвета. Может и знает конечно, но не показывает и не называет. Будем работать в этом направлении. На счет речи, я считаю у нас все более менее нормально, составить предложение может и из 5 слов. А в год вообще НИ ОДНОГО не говорил, из-за чего я переживала сильно.
Всем всего хорошего! Не отчаивайтесь и верьте в своих детей! :)
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 12
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi2 » Сб ноя 02, 2019 7:38 pm

Всем привет !моей девчонке уже 2года и 3 мес ,все замечательно .Ходит ,бегает ,прыгает ,говорит предложениями.Рассказывает всего «Мишку Косолапого», «Вышел зайчик погулять» и остальные детские короткие стихи ,обожает петь и танцевать ,лепить,рисовать ,знает основные цвета ,умеет считать до десяти .Я счастлива ,что то тяжелое время ,жизнь в страхе в прошлом .пусть мое сообщение будет надеждой для тех мам ,кому сейчас страшно .Все обязательно будет хорошо!
mamaDi2
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец
Детишки: Виктория
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение АллаВ » Пт ноя 22, 2019 11:58 pm

Доброй всем ночи, я Мама Насти, нам 1,3 года у нас АМТ, поставили с ещё беременной. Мы не ходим и плохо едим. Девочки, я состояла в группе ( Вайбер) и почистила тел. Если кто тут есть от туда и помнит нас, примите нас обратно, 89308161308
АллаВ
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Алла
Зодиак: Водолей
Детишки: Настя 1,3 года
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Сб ноя 30, 2019 7:17 pm

Доброго всем настроения!!! Отчитываюсь о нас. Нам 2,5 года, неделю назад пошли в садик. Первый день был просто нечто, кричала,испугалась, дралась, пробыли в саду 15 мин. Думала что этим всё и закончиться. Но нет, ходим уже по 2-3 часа, воспитатели хвалят, общительная, любопытная девочка. Водит хороводы, занимается на занятиях. Но, как обычно не кушает в садике, да и дома накормить проблема . Говорим довольно таки хорошо, поем песни, очень ритмичная девочка, музыкальная. Отличная память, очень. Та что всех с наступающим новым годом, счастья, здоровья, новых умелок и веры, нескончаемой веры в своих детей.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 46
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1