Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт янв 17, 2019 5:32 pm

Добрый день девочки. Пишу в надежде на то что нас опубликуют и вы прочитаете о нашем, развитии и наших успехах. Моей дочке Кате исполнилось 1,7 . Мы совсем уже большие леди. И так что мы умеем. Умеем кушать ложкой, но не аккуратно поэтому кормлю сама. Умеем собирать сову пазл из 5 составляющих. Собирает по частям медведя. Вчера учили эмоции, меняли медведю мордочку. Показывала как плачет мишкаи смеётся. Остальные эмоции , вернее парочку, я не смогла определить, и подумала а ведь это один из признаков амт)). Надо все таки мне себе сделать МРТ.садимся иногда на горшок. Наверное уже ходили бы но это мой косяк, лень высаживать. Жду лета. Говорит простые слова. Фразы из двух слов, типа дай мне. Ав ав каки... И т.д. играет с игрушками, знакомит типа куклу и мишку, топает ножка и , кормит их. Ставит в домик. Наверное писать много не буду потому что она классная девчонка, и все делает по возрасту. И фасоль в бутылку с тонким горлышком ставит, и р сует, и шкодничает. Ходим на цыпочках очень много, это расстраивает, но может ходить и нормально но, поэтому пока ничего не делаем. Очень хочу отвести ее на бассейн но наверное уже с весны, сейчас холодно. В два года планирую отдать в садик так она к нему готова. Много чего умеет и ей Интересно в обществе детей. Прививки пока не ставлю. Это моя больная тема для размышлений. С прошедшими вас праздниками девочки, любите своих деток. И пусть они будут самыми умелыми, счастливыми и здоровыми. Цем.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 42
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Яблоко » Вт янв 22, 2019 9:44 am

Всем привет! Не знаю, с чего начать. Сегодня сыночку месяц. Неск дней назад совершенно случайно, когда снимали чмт, поставили агенезию. Ощущение, что на этом моя жизнь подошла к концу. Всю беременность говорили, что все ок. Я даже специально просила очень внимательно мозги смотреть. Никто ничего не увидел... Вчера делали мрт. Результат пока не знаю. Очень хочу, чтобы хоть маленький кусочек этого мт обнаружили... Читаю разные истории и исследования, пытаюсь себя успокоить, но! Нашла только одну историю, где речь о мальчике подросткового возраста и не нахожу там ничего хорошего.
Есть ток один вопрос: а как детки с агенезией у вас спали в младенчестве? У меня какой-то ужас: постоянно просыпается, плачет во сне....
Яблоко
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Яблоко
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение ЕленаГ » Пн фев 04, 2019 1:38 pm

Девочки, привет! Меня зовут Елена, сын Андрей, 2.2. Я раньше тут сидела на форуме (мама 2-х детей). Простите, что исчезла. У нас не так все хорошо. Андрей не ходит сам, не ползает. Развитие на год.... А я веду борьбу за его здоровье. И молюсь.... Ежедневно реабилитации, бассейн, дефектологи... Девочки, вновь прибывшие... Вы не расстраивайтесь, у нас просто плюсом ещё и генетика... Вы главное не сдавайтесь, миленькие...
ЕленаГ
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Елена
Зодиак: Рыбы
Вы робот?: Нет

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tail_wind » Чт фев 07, 2019 12:55 pm

Добрый день. Девочки, проконсультируйте, пожалуйста.
Tail_wind


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Tail_wind » Чт фев 07, 2019 1:01 pm

На сроке 17,2 недели беременности пошла на платное узи посмотреть шейку. Узист начала смотреть малыша и напугала тем, что не визуализируется полость прозрачной перегородки. Якобы, ребенок по развитию на 18 недель, а перегородки все нет. Все остальное соответствует норме. Отправляет быстрее к генетикам, чтоб они решали что делать, намекая на возможное прерывание. У нас ЭКО. Я в трансе.
Tail_wind


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вт фев 12, 2019 7:58 pm

Здравствуйте! Как тут поживает наш форум? Что-то с сообщениями случилось, они очень долго размещаются, раньше такого не было!! Старожилы, кого нет на форуме в вайбер, откликнитесь, пожалуйста!) Настя-мама, как доча, совсем большая уже?) Анчоус, как дела у Маши? Вы не рассказывали уже года три(( Мы с Лешей тоже уже совсем большие, семь лет летом будет, как же летит время!! Мы уже во многом восстановились, ужасы первых, таких уже далеких лет начинают забываться)..
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 200
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение leva83 » Ср фев 13, 2019 12:23 pm

Девочки, чьи детки уже большие отпишитесь пожалуйста, расскажите как у вас дела
leva83
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 3
Репутация: 0
Имя: татьяна
Зодиак: Скорпион
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi2 » Ср фев 13, 2019 7:53 pm

Евгения Уголек писал(а):Здравствуйте! Как тут поживает наш форум? Что-то с сообщениями случилось, они очень долго размещаются, раньше такого не было!! Старожилы, кого нет на форуме в вайбер, откликнитесь, пожалуйста!) Настя-мама, как доча, совсем большая уже?) Анчоус, как дела у Маши? Вы не рассказывали уже года три(( Мы с Лешей тоже уже совсем большие, семь лет летом будет, как же летит время!! Мы уже во многом восстановились, ужасы первых, таких уже далеких лет начинают забываться)..

Евгения ,привет !расскажи про Лешу ?как дела ?моей Вике через неделю 1,7г.отличная девчонка ,смышлёная очень ,с хитринкой ,говорит много слов ,но пошла ровно в 18 месяцев .Сейчас проходит максимум 15 шагов ,идёт очень сконцентрированно ,не шатается ,но вижу ,что ей очень сложно .Наверное ,играет роль гипотонус .В последнее время стала путать животных на картинках .что это за номер -не понимаю .Но это все мелочи по сравнению со всеми прогнозами ,которые давали врачи
mamaDi2
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 6
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец
Детишки: Виктория
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Ср фев 13, 2019 11:16 pm

Всем привет! :D Сыну исполнилось 3 годика 5 февраля. Совершенно обычный ,здоровый,активный,смышленный мальчик. В 2,5 нас зачислиди в садик. Ходил с огромным удовольствием ,но неделю. Пока не можем посещать,т к есть детки привитые от полиомелита. Поставили первый пентаксим месяц назад. Ттт все прошло отлично! :angel: На второй день была небольшая температура до 37 и 4. Сбивали нурофеном. Решили прививаться,мне так спокойней. Уже есть бцж-м. И пентаксим (акдс,полиомелит,гемофильную не кололи пока,со 2 поставим) гепатит ставить не будем совсем. В рд поставили,потом с биллирубином были проблемы. Досих пор завышен. Не хочу рисковать. Речь развита хорошо,словарный запас очень большой. Немного со звуками проблемы вместо "р" -"л" ,"з"-"ж" ,"л" почему-то "в" ,пока маленький наблюдаю. Возможно с логопежом поработаем,но это ерунда.Про амт не думаю уже. Отписалась из-за прививок,многих эта тема волнует.
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение hrol123 » Сб фев 16, 2019 10:36 pm

averkeeva Привет, ты из какого города и в какой тебя цент направили?
hrol123
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Ольга
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение hrol123 » Сб фев 16, 2019 10:55 pm

averkeeva У меня в РМПЦ "Мать и детя" г. Минска на сроке 29 недель обнаружили АМТ и о прерывании никто не говорил, правда и срок тогда был уже большой. Генетик сказала, что они до 20 недель предоставляют такой вариант, но при этом оговариваю, что это может и здоровый ребенок. Но а так как мне это право никто не дал. стала искать информацию в интернете. Информация была протиричивой от самих страшных исходов до благоприятных. Так я наткнулась на это форум и с большим интересом читала его, переживая с каждой мамой за их деток, потом возникла мысль что я хочу их увидеть. Попросилась в группу в вайбере и каково мое было удивление, что они такие же как и обычные дети: хотят, разговаривают, смеются, так как до этого я от большинства слышала только плохие отзывы типа не будет ходить, думать и тому подобное. Мы родились в конце ноября РМПЦ "Мать и детя" прошли полное обследование(от МРТ я отказалась). На сегодняшний день нам 3 месяца и пока он ничем не отличается от обычного ребенка, даже где-то лучше (ну это я как мать говорю, которая любит и видит своего ребенка самого лучшего :laugh: , а ведь для каждой матери ее ребенок всегда самый лучший) :twisted:
hrol123
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Ольга
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Пн фев 18, 2019 1:03 am

Ох, опубликовали все мои предыдущие сообщения)
Пока стараюсь каждый месяц писать про нас.
История начинается на 364странице.
Сейчас сыну 1,4. Диагноз по НСГ - АМТ (на одном НСГ гипоплазия, по остальным-полная АМТ). Ходит, почти бегает, с горки катается, на шведскую стенку залезает(слезать пока не особо), По просьбе встаёт на носочки, приседает, ходит как мишка косолапый (как бы переминается с левой на правую ногу), жмурится.
Научился наконец нанизывать колечки пирамидки(конечно, невпопад), откручивает пробки(если не тугие).
Машет головой "нет", научился говорить "да" -дакает всегда, несли нужно что-то открыть или достать.
Стал водить взрослых за руку куда ему нужно и усаживать рядом с собой, когда играет. К посторонним относится очень настороженно, часто может даже расплакаться если с ним кто-то чужой пытается говорить
Кушать ложкой может(то левой, то правой рукой), но быстро бросает. На горшок не просится, если высаживают -писает. Ночью пока не терпит совсем. Сон как был с частыми пробуждениями с рожденния так и остаётся...
Любит смотреть книжки, бросать мячик.
Зубов всего 6, из лечения пока только Вит.Д и гимнастика по настроению
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Ср мар 13, 2019 10:55 am

Всем привет!Отпишусь снова про нас)) Сыну сейчас 2,3. Вот как исполнилось 2 годика, начала появляться фразовая речь. Из двух слов в основном, но пару раз сказал и из четырех. Слова чаще упрощенные, но все же)) Задает вопросы: папа где? По(сестра Полина) где? Вечером ее загоняет спать командным голосом: По спать!! :teas: В общем словарный запас растет, и многие слова становятся четкими в произношении. Конечно нам до стихов еще далеко, но мы обязательно придем к этому :shy: Так же сынок любит общество, танцевать, очень много повторяет за сестрой)) По леснице спускается и поднимается часто не держась за перила. Лазает в шкаф за конфетами с помощью табуретки с хитрым лицом))) На горшок чуть потеплеет, буду приучать уже. Пока не ходит. Ложкой кушать умеет, но балую его часто. Осенью надеюсь нас зачислят в детский сад, пока думаю на счет прививок (у нас только бцж), начну с грамотного иммунолога, и там уже буду решать. В общем растем и радуемся жизни! Всех с весной! :heart:
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн мар 25, 2019 11:22 am

Девочки привет!! Пишу о нас!! Думаю до трёх лет точно писать буду)). Дочке исполнилось 1,9 , каждый месяц о впивается что то новое. Итак по порядку. Прививки не делали, думаю как. Ходим на горшок, наверное уже месяц как. Просится, мама садится. На улице пока памперс, ждём тепла что бы ходить без него . Кушает сама, хорошо, но медленно, поэтому ому кормлю. Ест плохо, любитель первого и мяса. Много новых слов, фразы вроде бы и есть но вроде и нет)) . Спускается сама с лестницы, залазит на горки, тренажёры. По поводу эмоций, если плачу , ага сразу настораживается и спрашивает мам, мама, и берет мое лицо в руки. Смеется как взрослая, иногда пугает, что все в тему. Пазлы, и всякое такое на ура. Жадина, и дерётся много, это огорчает. Не знаю как быть с садом. Ревнивая очень. Ну вот что то так. С весеощвас девочки и в его вам хорошего!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 42
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


cron