Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение leva83 » Пт ноя 02, 2018 11:48 pm

Всем здравствуйте!!! Принимайте и нас в свои ряды. Нам поставили диагноз на первом неонатальном скрининга полная АМТ затем нас отправили на МРТ и вот наше заключение: МР картина агенезии мозолистого тела. Очаговых и диффузных изменений в веществе головного мозга не выявлено. Не резкая наружная гидроцефалия.
Очень много плакала, боюсь за доченьку, невролог сволочь сказал что в лучшем случае будет плохая походка и никогда не будет учится в институте, будет плохая речь... ну в общем... всё плохо! Другой невролог сказал что на сегодня отклонений совсем никаких нет, ребенок развивается в соответствии с возрастом, но нам только 2 мес. Всё остальное будем наблюдать. Девочки по вашему опыту что нам грозит. Она у меня хорошо опирается на ножки, гудит, кушает хорошо, улыбается в ответ ( правда не всегда) следит за игрушками
leva83
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 3
Репутация: 0
Имя: татьяна
Зодиак: Скорпион
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Пн ноя 05, 2018 1:06 am

Доброго времени суток! Наконец-то все сообщения опубликованы!
Наша история на 363 странице, подробнее на 364. Диагноз: ПП ЦНС-миодистония, ВПР ГМ-АМТ (по 2НСГ полная, по последнему-гипоплазия, но что на самом деле -не известно - все УЗИ в беременность-норма, и два первых НСГ-норма )
Сейчас сыночку 1.1. Пошел 8) -делает сам несколько шагов, но предпочитает ходить за руку или ползать на четвереньках. Залезает сам на кресло и невысокий стульчик, слезает с кровати, моих колен и стульев, сползая задом. Любит качели.
Выполняет просьбы (помаши ручкой, похлопай в ладошки, находит игрушку, которую прошу, на просьбу покорми мишку-будет тыкать в мишку ниблером или ложкой, показывает ушки, зубки, пупки).
По речи: из "правильных и четких" слов только мама, папа и "ампа"(лампа), остальное-либо звукоподражания (аф, ррр и т.п), либо просто набор звуков (пфффф-пить, атайтай-дай). Всего около 15 "понятных" мне звукообозначений((((Волнуюсь очень по этому поводу...
Умеет включать/выключать свет, нажимать кнопки, отдирает скотч и наклейки, ловко подцепляя ногтем. Надевает крышку на кострюлю, вынимает и вставляет пробку в ванной.... А вот пирамидку только может разбирать((( опять же очень волнуюсь.
Руками ест все хорошо(может отламывать хлеб по кусочку, а может и откусывать), пьет в основном через трубочку, а вот из кружки захлёбывается, но понемногу глотает(кружку сам не держит, только из моих рук). Ложку до рта доносит, иногда даже зачерпывает-но быстро ему это надоедает и кормлю сама... Наверное, лучше не баловать?
С горшком пока не настаиваю, если держать на весу и просить пописать-всегда писает (ну или старается), ночью подгузник прописывает ооочень сильно,т.е.пока ночью не терпит.
Вот так потихоньку растем и развиваемся :)
Задержки нам не ставят-со слов невролога есть проблемы, но физическое развитие вполне приличное и пока вписывается в нормы, психическое развитие в норме и меня очень это радует. Назначили нам глицин (для радости жизни), цинаризин (для сосудов, его пока не пропили) и проф.гимнастику (в год диагноз миодистония сохранялся, инструктору по ЛФК ребенок не дался нивкакую, делаю сама, что могу-может что посоветуете???). Ну и маме, т.е.мне-магнеВ6, пустырник и глицин, т.к нервы мои страдают (хотя и потихоньку успокаиваюсь) и пока ещё кормлю грудью. Может что-то подскажите, что для спокойствия попить или какие-то другие способы взять себя уже окончательно в руки? :oops:
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Пн ноя 05, 2018 1:36 am

leva83 писал(а):Всем здравствуйте!!! Принимайте и нас в свои ряды. Нам поставили диагноз на первом неонатальном скрининга полная АМТ затем нас отправили на МРТ и вот наше заключение: МР картина агенезии мозолистого тела. Очаговых и диффузных изменений в веществе головного мозга не выявлено. Не резкая наружная гидроцефалия.
Очень много плакала, боюсь за доченьку, невролог сволочь сказал что в лучшем случае будет плохая походка и никогда не будет учится в институте, будет плохая речь... ну в общем... всё плохо! Другой невролог сказал что на сегодня отклонений совсем никаких нет, ребенок развивается в соответствии с возрастом, но нам только 2 мес. Всё остальное будем наблюдать. Девочки по вашему опыту что нам грозит. Она у меня хорошо опирается на ножки, гудит, кушает хорошо, улыбается в ответ ( правда не всегда) следит за игрушками



Опыт у меня свой пока не большой, неврологи разные вещи говорили (причем касательно не конкретно моего ребенка, а касательно только диагноза АМТ - и интеллектуальное отставание, и говорить не будет, и похож на ДЦПшника будет).
Самая опытная и компетентная говорит, что в принципе не самый страшный диагноз, наблюдается у нее две девочки у которых все хорошо (одна в 5классе, другая в первый пошла). Но она говорит, что давать долгосрочный прогноз не будет-потому что у каждого своя картина в голове, да и полный комплект обследований для прогноза нужен (МРТ, анализ на генетику, суточный видеомониторинг ЭЭГ и другие). Пока показаний к такой диагностике у нас нет (моему сыну чуть больше года), а если появится-она даст нам знать. А угрозы и риски следующие:повышенный риск эпилепсии (это самое опасное и непредсказуемое, поэтому, по возможности беречь, избегать интенсивнвй массаж, тепло-электро-процедуры, смены климата, всякого мелькания (экраны телефонов, мельтешение за окном автомобиля), осторожность с прививками)), может наблюдаться темповая задержка моторного развития (т.е. обычно навыки появляются ближе к нижней границе нормы, особенно связанные с координацией, поэтому гимнастика наше все). Бывает задержка речевого и психического развития. А бывает, что и не бывает.
Я в свое время почти весь форум прочитала и поняла, что если только АМТ, то вцелом у всех все хорошо, детки учатся в обычных школах -есть отличники, но есть и те, кому учеба даётся сложно. Но ведь и без всяких АМТ некоторые в институтах не учатся и ничего-живут и радуются. Сама стараюсь настраиваться на хорошее и Вам этого тоже искренне желаю!
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Пн ноя 05, 2018 1:41 am

mamaDi2 писал(а):Всем привет !Решила и я отписаться .Моей девочке через неделю 1,3 г. :) как же быстро летит время .Все у нас хорошо ,правда ,ещё не ходит ,но на пути к этому .Думаю ,скоро .Активная ,любознательная ,любит книги ,музыку ,очень смешливая и смышлёная .Говорит много слов .Девочки ,участницы форума ,как ваши дети ,как успехи ,напишите :) пусть останется информация в поддержку тем ,кому только предстоит познакомиться с амт :flower:


Простите, пожалуйста. А какие слова говорит ваша дочка? Мы чуть младше, очень переживаю. В 1.1 у сына 12-15звукообозначений, а полных и четких слов 3-4с натяжкой((
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Пн ноя 05, 2018 10:24 pm

Есть здесь мамочки недоношенных детишек с АМТ? Очень интересно послушать как развиваются ваши детки? Нам помимо АМТ,ставят гипоксию и ишемию 1 степени. Нам сейчас 3 мес,мы плохо держим голову и фиксируем взгяд,еще осознанно не улыбаемся,только гулим иногда. Я очень переживаю,и волей не волей сравниваю младшую дочку со старшей,за что потом себя терзаю...[/quote]
Добрый вечер! Мой сын родился в 36 полных недель. Диагноз:"агенезия полости прозрачной перегородки,гипоплазия заднего отдела мозолистого тела" . Ребенку 2,9 года ,физически развит по возрасту,как и психоэмоционально. Гоняет на самокате,беговере ,дружит с детьми. Очень общительный. Многое знает и умеет. Отлично разговаривает. По мнению многих врачей опережает в развитии. Немного позже перевернулся,сел и пополз. Но в рамках нормы. Остальное все отлично. Но у нас помимо амт еще гипоксия и ишемия,роды были тяжелые. Обещали особого ребенка ,а оказался самый обычный мальчик. Ходим в садик . Очень сад любит ,не хочет уходить. Реабилитации не делали никакие,массаж4 раза (два изних не на поьзу,массажист плохой) ,э фарез 1 раз ,5 курсов. Потом аллергия была,бросили. И в бассейне плавали,обычном. На развивашки ходили немного,просто для общения и поиграть с детками,все. После рождения в опн лежали ,лечили гипоксию с ишемией(не с амт) наша история есть на форуме,посмотриие. А так,недоношенные дети с амт,не отличаются от таких же с мт. И МРТ,КТ мы не делали. Только узи
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вт ноя 06, 2018 1:08 am

Всем привет!!! Очень долго не размещались сообщения, поэтому не писала. Появилось очень много новеньких. Хочется вас приободрить и поддержать. Ваши детки родились и их и вас ждёт долгая и увлекательная дорога)) у кого то все будет как и у обычных деток, кому-то потребуются реабилитации. К сожалению у кого то выявится гинетика и амт будет одним из ее признаков. Что кого ждёт во взрослом возрасте никто не знает. Из русскоязычных источников и конкретно с этого РЕКЛАМАа в нас подрастают пару деток школьников уже , пару подготовишек. Ну и мы мелкие и шкодливые. Отвечаю мамочек только родившихся деток. Да, если нет явных проблем с ребенком, и вас выписали с больницы то первые три месяца приходится только наблюдать ребенка, так как невролог смотрит на рефлексы и ничего сделать не может да по большому счету и не надо ничего делать. Как было замечено участниками форума общая черта детей с амт это гипотонус. Из за этого и поздние умелки у деток. Кто то писал что ребенок не смеётся)). У меня катя тоже не смеялась а только улыбалась. Зато теперь, нам 1,5 в этом месяце будет идёт как конь) голову мы начали держать тоже ближе к 3 месяцев после курса массажа и электрофореза. По поводу электрофореза на шейный отдел оговорюсь. Многие мамочки пишут что он может вызвать эпи, поэтому я бы его если бы тогда знала сделала бы после ЭЭГ. Что ещё. Нашим деткам показан масаж ладошек, пальчиков, ушной раковины, перекрестные движения ручек ножек, чёрное белые карточки. ЛФК дома. Много видео но Ютюбе можно взять. Занятия на фитболп. После трёх месяцев уже можно видеть и говорить уже и давать какие либо прогнозы. О нас , Кате уже 1,5 , ходим с 11,5 месяцев. Собираем сортер четко. Пирамиду не освоили, кольца одеваемся как нам нравится. Знаем животных но частенько их путаем. Появляются новые словечки, але, я дома)) но до нормы 40 слов в 1,6 мы думаю не дотянем. Пьет сама, утром если очень голодная то может сама пойти на кухне залезть на стул, стащить со стола печеньху и яблоком и устроить себе перекус). Ложкой иногда ест. Плохо жуем. Что ещё. У врачей не были с 9 месяцев. Пойдем вот сейчас. Стала круглить спину. Наверное нужен бассейн. А так. Прекрасная, ревнивая, характерная леди. Всеми и очень любимая. Так что мамочки, добро пожаловать. Пишите ваши опасения, беспокойства, будем растить наших деток вместе и помогать друг другу!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 43
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вт ноя 06, 2018 1:09 am

А мне вот интересно кто у нас модератор? Я думала Федора. Нет?
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 43
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение leva83 » Вт ноя 06, 2018 10:50 pm

Татьяна180714 нам делали МРТ под наркозом в 2 мес. Всё хорошо перенесли. Отошла уже через час заплакала и попросила есть. Зато мы теперь точно знаем наш диагноз
leva83
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 3
Репутация: 0
Имя: татьяна
Зодиак: Скорпион
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср ноя 07, 2018 2:21 am

Девочки, подскажите, нужно ли при АМТ наблюдаться у нейрохирурга?
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Пн дек 03, 2018 10:57 am

И снова здравствуйте!)Моему сыночку вчера исполнилось 2 годика!!! :D Совсем большой уже мальчишка! День рождения пришлось отметить дома, т.к. бронхитом болеем, но уже лучше) Подарили ему машину, он фанат машин у нас) любит машины где именно дверцы открываются, он туда человечков садит, и всякую фигнюшку, и катает. На днях стал мелкую мозайку вставлять. Говорит:мама,папа,баба(не четко),деда, дядя, тетя(но тоже не четко) бах,бобо,куку,кака,коко, кошка у нас-аааа, собака-гавгав(не четко), пока-говорит какааа, машина-тприка)) поехали_поеха,ну и по мелочи говорит, но только первый слог. Кивает да и нет. воздушные поцелуи шлет, айяйяй говорит и пальчиком грозит. танцует, у одной песенки припев подпевает-о-о-оо. Части тела почти все знает. С утра подходит к спящей сестре, к ней голову свою прижимает, гладит и целует. и зовет ее Поо-Полина. Страхи меня отпустили.Жалею что после рождения, потратила столько времени на свой "траур", эх если бы вернуть время назад...))Пишу это все для беременных и девочек с новорожденными. Для себя я уже спокойна(практически) :shy: В общем у нас все хорошо!! :)
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 10
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Yefimenkova Yuliia » Вт дек 25, 2018 9:01 pm

Здравствуйте! Читаю ваш форум с 19-й недели моей беременности, с того самого дня как прозвучал диагноз АМТ. Нас отправили в областной генетический центр для подтверждения диагноза, там на УЗИ диагноз подтвердили и там же узист начала меня пугать абортом, сказала что другого выхода нет, родится овощ. Довела меня до истерики, муж еле в себя привел. Дали нам направление на МРТ головного мозга плода, мы его сделали, и действительно диагноз подтвердили. Там врач пообщался с нами, дал комментарии и была удивлена что на узи поставили неблагоприятный прогноз. Врач с мрт сказала, что приходят к ним люди взрослые по любым причинам и узнают что у них нет мозолистого тела но при этом на овощ не похожи. С этими всеми заключениями мы поехали домой к своему гинекологу, та была удивлена нашим решением что мы хотим оставить ребенка. Начала отговаривать, типо мы молодые, зачем нам инвалид и т.д. Даже спросила у меня, уверена ли я что меня муж не бросит с больным ребенком на руках. Я написала расписку что всю ответственность беру на себя и началось долгое ожидание появления нашего мальчишки на свет. Беременность у меня проходила отлично, все анализы, все в норме! На 3-м скрининге поставили вентрикуломегалию. И вот с двумя диагнозами АМТ и вентрикуломегалия мы приехали в роддом на консультацию о родоразрешении. Так как наш мальчишка сидел попой вниз на 38 неделе и эти диагнозы, нам врач предложила сделать КС, так ему будет безопаснее появиться на свет. 14.11.18 родился наш мальчишка, 3100 вес и 51 см. На второй день нам сделали узи и поставили гидроцефалию. Сказали что с роддома нас переведут в больницу на обследовании в отделении патологии новорожденных. Так и произошло, это была неделя ада. Сделали и там узи, и мрт, и рентген, и куча анализов. В основном на все манипуляции ребенка забирали, к родителям там очень плохое отношение, а детей медсестры подопытными кроликами считают. Куча осмотров и обследований а комментариев врачи никаких не дают, что-то узнать можно только у лечащего врача, так и она не многословна. Все диагнозы узнала в день выписки, мне вручили выписку без всяких комментариев что и как дальше нам двигаться. Вот что нам поставили основное ВПР головного мозга-АМТ, Спастический тетрапарез. Выписали Когнум, Аквадетрим. Кучу обследований в 1 месяц назначили, ЭЭГ, УЗИ АНАЛИЗЫ. Мы в месяц сходили на прием к педиатру в гос поликлинику. Записаны на прием к неврологу в частной, так как нет невролога в этой. Жду 27.12 как приговора. Пересмотрела кучу видео что должен уметь делать малыш в 1 месяц и как должен себя вести. Кому-то ставили спастический тетрапарез??? В интернете вычитала что это разновидность ДЦП. Я в отчаеньи((( Надеюсь что невролог хоть чтото- прояснит.
Yefimenkova Yuliia
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Скорпион
Детишки: мальчик Максим
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Пт дек 28, 2018 8:44 pm

Доброго времени суток. История наша на 364 или 363 должна быть, но сообщения очень долго не публикуются. Сейчас ребенку 1,3. Бодро ходит, залезает на кресла, выбирается из кроватки(подтягивается за бортик и переваливается, еле поймать успела), чирикает карандашом, вставляет трубочку в коробку с соком. На небольшие порожки поднимается приставным шагом и боком, держась за стенку. По прежнему ни пирамидки,ни кубики,ни сортер-все грызет. Любит смотреть книжку, что-то показывает из предметов на картинке(тапки, звёзды, елки, сова и много ещё), у всех животных показывает хвостик, носик(клюв), шею и т.п, на себе и на близких тоже показывает. Словарный запас особо не расширяется с года (плюс 2-3 звукообозначения новых)... сегодня были в поликлинике у невролога-по ее мнению развитие соответствует возрасту, отпустила нас аж на пол года.
В январе пойдем к нашему любимому психоневрологу (платно), отпишусь что скажет.

Всех с наступающим, здоровья и терпения
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Вт янв 08, 2019 11:30 pm

И снова сообщения не публикуются...

Были с сыном у платного невролога, ощущение остались двоякие.... Посмотрела на развитие-все в норме пока... Не понравился внешний вид-голова большая непропорционально (ни по одному НСГ никогда гидру не ставили, максимум было незначительное расширение субарахноидальных пространств, в год и этого не было), кожа бледная и мраморная (по анализам и анимии нет, и вит.Д в норме, магний,кальций и железо в норме), пятно нашла белое и ещё на затылке красные... поставила риск факаматозов... в общем настоятельно посоветовала обратиться к генетикам, сделать МРТ...
Может всё-таки быть "не цветущий вид" из-за ООО(2мм, к году не заросло и не уменьшилось), может кто-то сталкивался ? К генетику, конечно, попадём, но это долго ждать как я поняла, а если это от сердца может найти грамотного кардиолога пока не поздно...педиатр считает, что вид ребенка вполне нормальный и к нему придираются...
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Aksene4kA » Чт янв 10, 2019 1:38 am

Как страшный сон вспоминаю беременность дочкой, как же мы боялись неизвестности.
Моей куколке 3 года и почти 2 месяца.
Она умница, развита лучше большинства сверстников (мы ходим в сад и это цитата из характеристики). ТТТ.
Я больше хотела написать для тех у кого первый ребенок амт и страшно идти за вторым.
У Лизы родился в марте прошлого года братик, в голове всё на месте :tsss: .
Они очень друг друга любят, я очень рада что решилась побороть свои страхи по этому поводу.
Спасибо большое этому форуму за мою смелость.
Aksene4kA
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 8
Откуда: Saint-Petersburg
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Скорпион
Детишки: Лизавета 17.11.2015
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение averkeeva » Сб янв 12, 2019 7:20 pm

Всем добрый вечер.Беременность 21 неделя.На втором скрининге нашли АМТ.Был консилиум,меня направили в лучший мед центр страны(я из Беларуси).Там на узи подтвердили АМТ и направили на МРТ.Сделали МРТ.В понедельник будет расшифровка.Очень ее жду.Беременность вторая,желанная,но этот диагноз очень пугает меня.Врачи выписали направление на прерывание беременности.Генетики в один голос твердят делать прерывание,мол молодая и рожу еще.По генетике все хорошо,врачи сами не знают из-за чего АМТ могло возникнуть.Единственное врач невролог,сказала,что примет любое моё решение,если захотим оставить-будет сама наблюдать нас и на родах пристствовать.Но я так боюсь.Боюсь,что буде страдать ребенок,что ему будет больно,а я помочь не смогу(((
averkeeva


 
Репутация:

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2