Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Лидия_Юлечка » Чт сен 20, 2018 9:50 am

Всем доброго времени суток! :) Долго не заходила сюда, вот решила навестить. Напомню о нас, дочь Юля, 4 года 4 месяца, диагноз полная АМТ. Мы не делали ни КТ, ни МРТ, все только по НСГ до года, 2 раза лежали в неврологическом отделении выровнять тонус на конечностях. Массажи, парафинотерапия тогда очень нам помогли. Но небольшой гемипарез у нее есть, правая сторона чуть слабее работает, что другим людям даже незаметно. Дочка левша. Полтора года назад после сильного подъема температуры она перестала ходить, постоянно указывала на ногу, говорила что ей больно. Если ставили ее на пол, она хромала. Так дня три она совсем не ходила, у меня снова началась паника как в первый год после родов, если не сильнее. Проставили тогда ей несколько уколов кортексина, после чего она начала прихрамывая потихоньку ходить, и через несколько дней уже бегала как раньше. В садик ходит уже второй год. В группе она не лидирует, она у меня спокойная, послушная (когда в группе или с другими людьми), делает все, что ей скажут. Воспитательница в прошлом году пару раз жаловалась на то, что разговаривает хуже чем остальные, что ее не понимают другие детки. Мы сделали вывод что у нее просто такой темперамент, она спокойная. Я бы не сказала что она очень плохо говорит, правда маловато и иногда начинает мямлить, баловаться. Ей тут же говорим: "говори нормально" или "говори четче и громче", она тут же исправляется и понятно говорит. Тут уже есть доля нашей вины, я сама немногословная, но стараюсь заниматься с ней. Хватает ее на 5-10 минут, потом отвлекается. Записала в школу раннего развития, ходит не с огромным желанием, но и не сопротивляется, приносит оттуда хорошие рисунки. Наконец-то полюбила раскраски :) Рабочие тетради для сада и школы раннего развития я купила по экземпляру домой, чтобы заниматься с ней повторно, если что-то она не поняла. А так все хорошо! Но иногда все равно накатывают воспоминания и плохие мысли... А хочется уже успокоиться
Изображение
Лидия_Юлечка
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 156
Откуда: Чита
Возраст: 28
Репутация: 0
Имя: Лидия
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юлия
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Чт сен 20, 2018 11:14 am

Привет! Мои сообщения не все размещают((а хочется написать и про нас! Сыночку моему уже 1,9. В полтора года были у невролога,ничего плохого не сказала. Следующий визит теперь в два года. Месяца два назад были у психолога, по моей инициативе, она тоже сказала что все в норме)) наша проблема на сегодняшний день-мало говорим, но я не паникую, т.к. и у дочки была ЗРР. Как невролог сказала, главное чтоб появлялись новые слова, чтоб на месте не стояла речь. У нас они появляются, но уж больно мееедленно(( в остальном... прыгаем, бегаем, начал подниматься по лесенке не держась даже за перила :shock: в общем с координацией все гуд! с мелкой моторикой тоже вроде все норм. Все понимает, все просьбы выполняет. Развивается и радует нас своими успехами. Очень ласковый, но и тумака может дать :lol: и как обычно с машинами не расстается, они у нас в фаворите)). Девченкам с вайбера привет :smile09-hi:
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 6
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Татьяна Игнатьева » Ср сен 26, 2018 8:44 am

Всем доброго времени. Меня зовут Татьяна, срок беременности 26,3 недели. У малыша нашли арханоидальную кисту, дисгенезию мозолистого тела. Киста закрывает 1/3 часть мт (заднюю его часть). Другие показали ттт в норме. Была в НИИ ОММ в городе Екатеринбурге. Диагноз подтвердился. Никаких особых прогнозов не дали, скорее пугали. Не знаю что изучать порой. Любим этого малыша, нашего второго сыночка! Прочитала форум, не весь пока, ни у кого не видела истории с кистой. Врачи говорят, киста закрывает мозолистое тело. Киста не пугает, они часто встречаются, с ними живут, ее можно дренировать. У кого то была киста? У кого диагноз дисгенезия?
Татьяна Игнатьева
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Luntik86_nv
Зодиак: Лев
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение 5daan6fy » Ср сен 26, 2018 7:27 pm

всем доброго времени суток. Меня зовут Татьяна; беременность 26,5. Ребенок второй, мальчик, любимый и долгожданный. На втором скрининге обнаружили арханоидальную кисту. Была в НИИ ОММ Екатеринбург, сделали мрт и УЗИ, подтвердили диагноз. Ещё поставили дисгенезию мозолистого тела, 1/3 часть не видно из-за кисты. На комиссии пугали, но я спокойна, все будет хорошо. Нашла форум, ещё не все перечитала. Была ли у кого то ещё киста?
5daan6fy


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ольга Шидловская » Пт окт 12, 2018 2:02 pm

Здравствуйте,уважаемые мамочки!Помогите словом,нам сегодня 8 дней,и сегодня на КТ подтвердился диагноз АМТ.Данный диагноз нам предварительно ещё на 34 недели беременности,что мы с мужем пережили,одному богу известно.Потом провели консилиум врачей УЗИ и диагноз сняли,оставив только вентикуломегалию.Но и она на последних неделях перед родами начала спадать.Нашему счастью не было предела.Но после родов,нам сделали УЗИ головы и опять прозвучал диагноз АМТ и расширение боковыхрогов.На данный момент мы лежим в детской соматической больнице,на дообследовании.В понедельник ждём нейрохирурга,на консультацию.Очень страшно.Страшно,что дочка,не будет такой как все дети,что мы не сможем ей помочь.Читая ваш форум появляется надежда,что все будет и у нас хорошо,просто надо набраться сил и терпения.Почти каждый день плачу.Муж просит взять себя в руки,но это очень сложно,практически невозможно.
Ольга Шидловская
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Ольга Шидловская
Зодиак: Лев
Детишки: Иван и Варвара
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вс окт 14, 2018 12:20 pm

Всем привет! Решила тоже отписаться о наших достижениях, тем более что их много!!) Месяц назад Алешке исполнилось уже 6!!!!! лет!! Прошли комиссию пмпк, результаты показали, что по основным показателям ребенок соответствует возрастным нормам)))) и что на следующий год можно даже планировать школу , по адаптированной программе. Просто раньше были прогнозы, что в семь он еще совсем не будет готов к школе, и возможно лучше походить в садик до восьми лет. За последний же год ребенок сильно прибавил в развитии и близок к ровесникам. Так что будем думать, решать, как нам сделаться. На май назначили еще пмпк, уже конкретно по готовности к школе. Физически тоже много прибавилось, по лестнице ходит сам вверх-вниз, но безопаснее все-таки держаться за перила. Научился на трехколесном полностью сам, на будущий год будем пробовать на двухколесном. В футбол играет, может хорошо одной ногой пинать мяч. В речи остаются небольшие проблемы с произношением сложных звуков, а так нормальная речь. Вот такие дела)
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 199
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi2 » Пн окт 15, 2018 4:41 pm

Всем привет !Решила и я отписаться .Моей девочке через неделю 1,3 г. :) как же быстро летит время .Все у нас хорошо ,правда ,ещё не ходит ,но на пути к этому .Думаю ,скоро .Активная ,любознательная ,любит книги ,музыку ,очень смешливая и смышлёная .Говорит много слов .Девочки ,участницы форума ,как ваши дети ,как успехи ,напишите :) пусть останется информация в поддержку тем ,кому только предстоит познакомиться с амт :flower:
mamaDi2
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец
Детишки: Виктория
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Soni » Чт окт 18, 2018 11:04 pm

Всем привет. Про вас с радостью забыла, вот вспомнила, почитала и решила отчитаться. Малому почти 2 с половиной года. Крутой пацан, очень любит машинки и все, что с ними связано. Мы переехали в Москву, готовлю его в сад. Он маменькин сынок, я его сильно залюбила, залюлюкала и поэтому он такой. Детей любит, общительный. В общем главный момент ЭТО ТО, ЧТО АМТ НА ЗДОРОВЬЕ НЕ ПОВЛИЯЛО.А какой он чудесный пацан я могу долго рассказывать. Проблема у нас одна, приучила к памперсам и горшок не признает. Больше нет ни каких проблем!!! Надеюсь это хороший мотиватор для беременных, которые в страхе готовятся к родам ожидая неизвестности. ВЕРТЕ В СВОИХ ДЕТЕЙ!!!!!!!!
Изображение
Soni
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 65
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Рак
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вс окт 21, 2018 9:51 pm

Всем привет! Отпишусь и про нас, хотя не знаю опубликуют ли модераторы... Нам 1,10. Скоро уже 2 года!!! Даже не верится)) мы стали ходить на развивающие занятия что бы он был не такой дикий. Мы просто живём в частном доме, и возможность ходить на детскую площадку не всегда есть, а хотелось бы чтобы он видел сверстников. Пока 3 занятия было, и на 3 он уже лучше себя проявил, начинает там осваиваться)) говорим по прежнему мало(( слов 10 только примерно наберется. На горшок не ходит, и ложкой сам не ест. Я его разбаловала, и сама всё кормила, вот он и обленился, хотя сам может кушать. Иногда он берет ложку и меня кормит, а я его))А так всё хорошо!!! Но таракашки в моей голове ещё не все вывелись...
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 6
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Татьяна180714 » Сб окт 27, 2018 7:58 am

Добрый день всем! Меня зовут Татьяна,в июле 18-го года второй раз я стала мамой. Беременность протекала хорошо,единственное-то ставили ребеночку в 35 нед АМТ и агенезию полости прозрачной перегородки,то убирали эти диагнозы,оставляя умеренную гидроцефалию. Родились мы недоношенные в 36 полных недель (по размерам на 34нед)
Нам делали НСГ в род доме АМТ не поставили,только кисту в ГМ и умеренную гидроцефалию (боковые желудочки 10,5 и 13). Для уточнения затем сделали нам КТ,и вот по рез-ам КТ поставили только АМТ (гидроцефалии нет). Вообщем в голове ужасные сомнения,может ли КТ ошибаться? Нас сейчас отправляют на реабилитацию в областную больницу г.Самары,где хотят сделать МРТ... Как думаете стоит светить ребенка? Или Согласиться с рез-ми КТ? Есть здесь мамочки недоношенных детишек с АМТ? Очень интересно послушать как развиваются ваши детки? Нам помимо АМТ,ставят гипоксию и ишемию 1 степени. Нам сейчас 3 мес,мы плохо держим голову и фиксируем взгяд,еще осознанно не улыбаемся,только гулим иногда. Я очень переживаю,и волей не волей сравниваю младшую дочку со старшей,за что потом себя терзаю...
Татьяна180714


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Татьяна180714 » Сб окт 27, 2018 8:20 am

Добрый день!! Напишите пож-та номер в вайбер,хотелось бы тоже пообшаться на эту тему. Нам поставили АМТ в род доме на КТ. Спасибо!
Татьяна180714
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Татьяна
Зодиак: Рак
Детишки: Виктория (26.07.16) и Вероника (17.07.18)
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Татьяна180714 » Чт ноя 01, 2018 7:42 pm

Добрый вечер всем!! Меня зовут Татьяна,я мама девочки Веронички. Нам 3,5 месяца. Родились мы путем кс в 36 недель (по размерам на 34 недели всего), на НСГ в род доме нам поставили умеренную гидроцефалию,а на КТ (тоже делали в РД) АМТ (гидроцефалию не поставили на КТ). Нам предлагают в 4 мес сделать МРТ гм,для уточнения диагноза,это под наркозом как я понимаю,кому то делали МРТ в таком маленьком возрасте?Сейчас мы прошли курс массажа на дому (есть тонус в ручках и ножках). Есть здесь мамочки недоношенных с АМТ? Мы до сих пор не улыбаемся,не держим голову...я переживаю.
Татьяна180714
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Татьяна
Зодиак: Рак
Детишки: Виктория (26.07.16) и Вероника (17.07.18)
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение leva83 » Пт ноя 02, 2018 11:48 pm

Всем здравствуйте!!! Принимайте и нас в свои ряды. Нам поставили диагноз на первом неонатальном скрининга полная АМТ затем нас отправили на МРТ и вот наше заключение: МР картина агенезии мозолистого тела. Очаговых и диффузных изменений в веществе головного мозга не выявлено. Не резкая наружная гидроцефалия.
Очень много плакала, боюсь за доченьку, невролог сволочь сказал что в лучшем случае будет плохая походка и никогда не будет учится в институте, будет плохая речь... ну в общем... всё плохо! Другой невролог сказал что на сегодня отклонений совсем никаких нет, ребенок развивается в соответствии с возрастом, но нам только 2 мес. Всё остальное будем наблюдать. Девочки по вашему опыту что нам грозит. Она у меня хорошо опирается на ножки, гудит, кушает хорошо, улыбается в ответ ( правда не всегда) следит за игрушками
leva83
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: татьяна
Зодиак: Скорпион
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Пн ноя 05, 2018 10:24 pm

Есть здесь мамочки недоношенных детишек с АМТ? Очень интересно послушать как развиваются ваши детки? Нам помимо АМТ,ставят гипоксию и ишемию 1 степени. Нам сейчас 3 мес,мы плохо держим голову и фиксируем взгяд,еще осознанно не улыбаемся,только гулим иногда. Я очень переживаю,и волей не волей сравниваю младшую дочку со старшей,за что потом себя терзаю...[/quote]
Добрый вечер! Мой сын родился в 36 полных недель. Диагноз:"агенезия полости прозрачной перегородки,гипоплазия заднего отдела мозолистого тела" . Ребенку 2,9 года ,физически развит по возрасту,как и психоэмоционально. Гоняет на самокате,беговере ,дружит с детьми. Очень общительный. Многое знает и умеет. Отлично разговаривает. По мнению многих врачей опережает в развитии. Немного позже перевернулся,сел и пополз. Но в рамках нормы. Остальное все отлично. Но у нас помимо амт еще гипоксия и ишемия,роды были тяжелые. Обещали особого ребенка ,а оказался самый обычный мальчик. Ходим в садик . Очень сад любит ,не хочет уходить. Реабилитации не делали никакие,массаж4 раза (два изних не на поьзу,массажист плохой) ,э фарез 1 раз ,5 курсов. Потом аллергия была,бросили. И в бассейне плавали,обычном. На развивашки ходили немного,просто для общения и поиграть с детками,все. После рождения в опн лежали ,лечили гипоксию с ишемией(не с амт) наша история есть на форуме,посмотриие. А так,недоношенные дети с амт,не отличаются от таких же с мт. И МРТ,КТ мы не делали. Только узи
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 108
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1