Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Вт июн 12, 2018 10:55 pm

Всем привет! Давно меня тут не было. Камилю уже 2,3 года. Унас все хорошо. Хорошо говорит и делает все,что нужно по возрасту. Активный,общительный ,веселый ребенок. Надеюсь в сентябре нас возьмут в садик.
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 108
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Светик070491 » Ср июн 13, 2018 9:02 pm

ГостьДобрый вечер!! Расскажите как ваш сын
Светик070491
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Овен
Детишки: Полина
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вт июн 19, 2018 9:28 pm

Всем снова привет! Хотела донести информацию для новеньких. Если вы здесь написали сообщение, но вас не опубликовали довольно долгое время, пишите сообщение модераторам. Мое сообщение опубликовали только со второго раза. И только после того, как я сама написала об этой проблеме модераторам. Нужно поддерживать форум! После создания группы в вайбере, здесь стали редко писать...((
И кратенько напишу про нас снова: нам 1,6, были планово недавно у невролога, она нас отправила гулять ещё на пол года! Говорит ничем мы не отличаемся от обычных детей!) Я рада этому)) и уверена, что так будет и дальше!
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 6
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн июн 25, 2018 5:37 pm

Всем привет! Нам исполнился один год!!! Целый год представляете!!! Как мы его прожили вы можете прочитать на страницах этого форума. Год был одним из самых счастливых и одним из самых тяжёлых в моей жизни. В этом году был день когда жизнь разлетелась на мелкие осколки, которве течении года склеивались . Что бы превратиться в прекрасную картину. Итак моей дочке исполнился годик. Мы выросли в умную своенравную и красивую девочку. Пошли мы в 11,5 месяцев. Пошли смешно. Нас заставили)) на массаже. Который мы начали в 10,5 месяцев. Катя хорошо ходила возле опоры, стояла без поддержки и тут бах ее заставляют ходить а она не хочет, было море слез. Она сопротивлялась как могла. Потом месяц не предпринимала никаких попыток. А потом сама 11,5 поднялась и начала пробовать. Сейчас ходим , падаем, опять встаём. Дома ходит очень хорошо, бегает, на улице ещё чуть неуверенно. Из умелок. Собираем п рамилу с моей помощью, вкладываем в сортер круг и квадрат не всегда попадаем, но если старается то получается. Ловим рыбу на удочку. Калякаем карандашом. Говорим порчока 4 слов. Знает игрушки, иногда приносить то что попрошу)). Спим всю ночь. Хотела приучать у горшку, с лит, но не могу ещё вычислить ее пописы и остальное, соответственно промахивается и дома стало попахивать, отложу на месяц потом опять стану приучать, или на море опять начнем пробовать. Одевает колпачок на фломастеры.. с удовольствием катается на пони, на лошадках каталках. Одним словом мы растем как обычные детки. Специалистов ещё не прошли, только начнем. На этом пока все. Всем большой большой удачи и любви к своим деткам!!!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:17 pm

Из лекарств пили с 1 до 2мес Элькар, в 3.5 мес 10сеансов электрофореза с эуфилином, с 5 до 6 мес снова Элькар и ещё коррилипт(витамины В), сделали 2курса массажа (в 1.5 мес и в 5.5), касаемся на фитболе, плаваем дома в большой ванной.
Прививки ставили по графику, верила врачам и диагностике (БЦЖ, 2гепатита, 1превинар), а после того, как про АМТ узнала, написала отказ... И теперь не уверена, что буду вообще ставить что-то...
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:19 pm

На данный момент по развитию:
Держим голову (с 2.5мес уверенно и на животе и вертикально после массажа), переворачивается с 4.5 мес, пополз в 6.5 по пластунски, в 8встал в кроватке и тогда же стал сидеть,если посадишь, в 8,5 заставила ползать на четвереньках, в 9 вот сел сам.
Бубнит на своем па-па да ба-ба и все вариации, на вопрос "где?"ищет предмет и близких глазами (всех родных, включая котов знает, знает лампочку, окна, чайники, мячики и ещё кучу всего), привет машет, ку-ку любит..а вот смеётся редко, хотя и улыбается. :)
Наростили один зуб-достаточно спокойно все прошло :happy:
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Ср июн 27, 2018 10:21 pm

Не знаю, укладываемся ли мы в нормы (сидеть стали оооочень поздно), верю в лучшее. Спасибо форуму и вам всем, девочки, огромное!!!
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elenasveta » Вс июл 01, 2018 10:12 am

Всем привет хотелось бы присоединиться!
Elenasveta
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Елена
Зодиак: Дева
Детишки: сын Иван 13 лет
дочка Светлана 2г7м
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Настя-мама2 » Вс июл 15, 2018 12:56 pm

Всем привет. Что то писала я , а текст так и не появился.... Моей Ксене уже 5,5 лет , большвя уже. Прям не верится , что уже столько лет ей!))) Все у нас хорошо, думаем ,когда идти в школу в 6,5 или 7,5. Решила голову не ломать , а начать с сентября подготовку к школе, а там уже видно будет. Готова она или еще подождать годик. Посоветуюсь с воспитателем.
Настя-мама2
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Лев
Детишки: Полина
Дмитрий
Ксения
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-1 » Вс июл 29, 2018 12:14 am

И снова здравствуйте!) почему то не размещают опять мои сообщения(( Немного про нас напишу, нам 1,7 одно из последних достижений-научился прыгать. У нас во дворе батут, и мы на нем почти каждый день прыгаем. Уже двумя ногами отталкивается) ему ооочень нравится! Из новых слов: БОБО(больно) и БАХ. Были у невролога в 1,6 она сказала ничем не отличаемся мы от обычных детей. По прежнему на руках любит висеть моих.Сейчас главное для нас -речь. Хочется уже побольше слов! С горшком пока никак...
Натали-1
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 6
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение МиланаИжевск » Сб авг 11, 2018 10:11 pm

Добрый день, всем! У меня на 33 неделе беременности поставили АМТ, сейчас 36 неделя, сделано 4 узи, где то АМТ, где то частично видят, вентрикуголомия, желудочки расширены до 20мм и правый и левый.
Второй скрининг делала рано на 18 неделе, там все отлично, слава богу что не попала на узи в 23 недели и не узнала всех этих диагнозов раньше.
Настроение было разное, больше от неизвестности, потому что никто из врачей до сих пор мне ничего сказать не может...и только здесь на форуме я полностью разобралась с диагнозом и окончательно успокоилась! Есть только несколько вопросов:
1. Все таки лучше КС или рожать самой, динамики к увеличению желудочков нет, размер головки в норме. Врач говорит, что нужно решить это с нейрохирургом. Мы идем к нему 14 августа.
2. Хочу попроситься под наблюдение к нейрохирургу до года, только сама еще не понимаю зачем, расскажите вам нужен был этот специалист?
3. Когда идти к невропатологу? Сразу как выпишут из роддома или в месяц на медосмотр?
4. Как часто делали узи после рождения для динамики размеров желудочков?
Девочки, сторожилы! Не броРЕКЛАМАе форум, он стал спасением для меня и думаю что еще многим поможет, если будет жить!
Информация в интернете об этом диагнозе разная, неактуальная и чаще негативная, только вы смогли все разложить по полочкам.
Очень важно, что я поняла:
1. АМТ это не патология, это особенность развития головного мозга.
2. Вентрикуголомия это не еще один страшный диагноз, а сопутствующий к АМТ и чаще всего себя не проявляет и не беспокоит ребенка. ( а я со всех врачей требовала лечения, говорю МТ мы нарастить не можем, давайте будем исправлять что можем, лечить вентрикуголомию)!
3. Дети с АМТ это самые обычные дети и всё особенности развития, которые описывают здесь мамы с диагнозом никак не связаны. Поясню, у моей мамы 5 внуков, 1 внучка и сейчас я в ожидании еще одной девочки. То есть 6 детей вырасли в нашей семье, у меня на глазах, и всё проблемки которые здесь обсуждаются, я наблюдала у своих деток и племянников, у деток у которых ЕСТЬ МОЗОЛИСТОЕ ТЕЛО ОТ РОЖДЕНИЯ!
Старший племянник - не держал голову до 5 мес, рахит, слабые мышцы...Сейчас 16летний конь!
Второй племяник - гипертонус, орал день и ночь, срыгивал, истерики, приступы до 3 класса....7 класс - отличник.
Мой старший сын - инвалидность по атопическому дерматиту, невроз, позднее физическое развитие, истерики до 3 класса...сейчас плохо учится 5 класс, но не всем же быть отличниками!. Обожает религию, отличная память.
Четвертый племянник 8 лет, косоглазие, плохое зрение, пугливость, нервозность, не читает, не пишет.
Пятый 6 лет, не говорил до трех лет и сосал палец. Сейчас не переслушать, очень рассудительный и спокойный.
Моя дочь 1,8 очень ранее физическое развитие, все стала делать сама и сейчас очень самостоятельная, делает все на 2.5 года. Включает на телефоне все что ей нужно с 1,4. Но не говорит! Три слова "мама", "да", " нет".
И это дети без патологий! Каждый ребенок идет своим путем и с МТ или без него! Поэтому я жду абсолютно здоровую и обычную дочку!
Как рожу напишу еще обязательно, какая картина получилась по факту, потому что тоже не очень верю всему, что сейчас видят врачи! У меня в диагнозе сейчас после каждого слова знаки вопроса стоят!
Кстати о диагнозе не знает никто, только я и муж, и говорить не планирую, наша девочка абсолютно нормальная и не важно что написано на бумаге!
Благодарю Вас за ваши истории, ваши откровения!
МиланаИжевск
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Екатерина
Зодиак: Рак
Детишки: Александр 12 лет
Кристина 1,8
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Пн авг 13, 2018 8:01 pm

Как-то тихо тут стало...
Так хочется услышать новые истории!
Еве уже почти 3 года. Все хорошо :angel: Есть навыки, над которыми нужно ещё работать, но окружающим не заметны эти проблемы. Просто, я как внимательная мама и как психолог подмечают нюансы.
Пишу о ней и об агенезии мозолистого тела в аккаунте в Инстаграм. Название - в подписи.
Говорю о нем не рекламы ради, просто хочу поддержать мам информационно и морально.
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 18
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анна Гербер » Пт сен 07, 2018 11:25 am

Девочки, добрый день! Как можно добавиться в Вайбер. Со вчерашнего дня мы с таким же диагнозом. Малышу 6 месяцев.
Анна Гербер
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Скорпион
Детишки: Амелия и Клим
Вы робот?: Нет

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Сб сен 15, 2018 10:05 pm

Девочки привет. Отчитываюсь за неполных три месяца напомню о нас. У меня доча катя 1,3 года. По УЗИ агенезия мозолистого тела. Что мы умеем на сегодняшний день. Ходим, бегаем, залазим везде и всюду, подоконник КТ, столы, стулья, диваны и и.д. поднимаемся приставным шагом на ступеньки держась за перила. Катаемся с горки. Делаем и приносим все что попрошу, садиться на горшок , вернее высаживают. Ночью спит без памперсов. Терпит до утра. По носит по требованию горшок)) катается на машинке пытается отталкиваться ногами. Целуется, обнимается, ругается. Говорим дай, на, мама, баба, отдай, му, ав ав, на га, кивает головой да, стала показывать нет. Делает паре масаж если попросить). Пьет из крудки. Пытается есть ложкрй. Смущает то что говорит не папа а Бава.. а все остальные слова четко произносит. На осмотре в год ещё не были. сон всю ночь с одним кормлением. Занимаемся , но он ни был перерыв небольшой. Сейчас начнем по новой осваиваем шнуровку. Струдом. Потому что если не получается кричтм и нервничает и бросаем на пол.в песочнице насыпаем лопаткой в ведёрко песочек. Одним словом растем и развиваемся . Спасибо за все богу.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Кряква » Вс сен 16, 2018 1:19 pm

Сообщения мои не публикуют...но продолжу писать....
Сыночку через 2недели годик.
В Морозовской больнице (Шурупова) нам поставили по НСГ гипоплазию мозолистого тела. На данный момент по психическому развитию-норма.
"Говорит" кХХХ(кошка), аф(собака), мамкает, папкает и ещё по мелочи. Пока не ходит, ждём... Шустро ползает на четвереньках, с них же садится, встаёт и топает у опоры.
Кряква
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Кряква
Зодиак: Овен
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3