Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн дек 18, 2017 10:30 am

Девочки всем привет!! Ежемесячный отчет. У меня доча Катя. Нам сегодня 6 месяцев. Это для меня почьти совершенолетие)) . Итак что мы умеем. Переворачивается во все стороны , со спины на живот и обратно. достаем игрушки из разных положений ( правда с основном активничает правая рука но... Всему думаю свое время) . Игрушками играем, правда пока не стучит одна об другую, а просто трясем и бросаем. Ползает по пластунски типо... Корявенько но по поверхности передвигается. Пытается стать на корачки. И ползти. Знает свое имя. Их звуков ааа, гы, когда плачет мам мам.. стала включаться в разговор что радует. Знает чужих, сидит со своей старшей сестрой но не долго, улыбается, смеётся . Мамина доча, без мамы ни на секунду никуда , если лежу синей рядом может продохнуть хоть три часа, переодически просыпаясь и проверяя есть ли я на месте . Сидит если посадишь но заваливается быстро...из сидячего положения берет игрушку. Прикорм нам не очень пошел, пока еда нам не интересна..ждём-с. .. продолжаем бороться с ЖК ... Я когда ходила беременная не хотела есть и похудела... Возможно Кате не хватает какого то фермента. Разбираюсь. Идем сегодня к неврологам.. отпишусь что скажут они.. а пока с днём рождения нас!!! Ура!!
+37369855527 группа в Вайбере
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 33
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вт дек 19, 2017 6:32 pm

OxanaKatea77, поздравляю! Вот и прекрасно, что все хорошо!!)
Всем привет! Унас тоже все отлично, ребенок радует своими достижениями. Нам в феврале пять с половиной лет будет! Недавно покорил одно из самых сложных для него движений, которое дети делать могут в норме около года: встал с одной ноги, без опоры, из положения стоя на коленках!! Осталось научиться стоять на одной ноге, и он почти не будет отличаться от ровесников. При наших проблемах с поясницей именно такие движения особо затруднены, связанные с опорой на одну ногу! И они лучший показатель, что все движется к норме!
Перестал болеть практически внезапно! Полгода назад я отписывалась, что температурим стабильно раз-два в месяц. Потом у нас обострились аденоиды до 2-3 степени, и он перестал болеть!! Простые сопли очень редко не в счет. И редкие обострения аденоидита слабовыраженные. То есть иммунная система включилась, и увеличение аденоидов тому показатель!
Такие дела!)) из вайбера пока удалилась, жизнь значит наладилась)) слишком много там сообщений приходит, немного отвлекает.
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 198
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Чт дек 21, 2017 12:20 am

Всем привет! Наконец дошли руки написать про нас. Напомню, у меня дочка Ева, диагнозы: амт, скомпенсированная гидроцефалия, кольпоцефалия, атактический синдром с окуломоторными кризами.
Еве завтра уже 2 года 3 месяца.
Не помню, что последнее писала. Летом вроде отписывалась. Начну тогда с августа рассказывать.
В августе были на НСГ у Петраки В.Л. Смотрел через височные кости. Сказал, что по его части все нормально. Размеры боковых желудочков не писал. Увеличены и увеличены, и Бог с ними. Главное, признаков гидроцефалии нет. Порадовался нашим умелкам. Удивился, что беременных некоторые врачи до сих пор направляют на прерывание, так как изолированная амт - не показание к прерыванию, это просто аномалия строения головного мозга, даже не порок! И прогноз очень благоприятный. Он за свою многолетнюю практику в качестве нейрохирурга и врача узи-диагностики видел немало детей с амт, у которых все нормально. Разрешил летать на самолёте, нырять, висеть вниз головой, в общем, жить обычной жизнью. Сказал, что раз в год надо делать МРТ (либо нсг у него, пока через височные кости ещё видно что-то).
В сентябре Ева первый раз полетела на море. Я переживала, как она перенесет перелет, так как сама обычно плохо переношу, а у дочки ещё и желудочки большие...
Но всё прошло отлично! И туда, и обратно - никаких проблем. Не тошнило, не теряла сознание, не плакала от того, сто уши заложило. При том, что в машине ее укачивает до рвоты...
В октябре пошли в обычный детский сад в группу кратковременного пребывания. Адаптация прошла очень легко. Вообще ни дня не плакала, всегда охотно шла в группу, не хотела уходить домой.
Если бы не болезни, в саду бы прописалась. Ещё до сада она переболела энтеровирусной инфекцией. Потом было 2 или 3 ОРВИ. Потом кишечная инфекция, то ли ротовирус, то ли норовирус или астровирус. Долго восстанавливалась работа ЖКТ. И только вышли, через день схватили новое ОРВИ, и болеем по сей день, уже третью неделю... В отличие от сына Евгении Уголек, у нас воспаление аденоидов привело к затяжному насморку и кашлю... Говорят, это нормально, что дети начинают так много болеть, но это так утомляет и выбивает из колеи... У нас очень хороший сад, прекрасная воспитательница, так хочется не пропускать сад, да и мне нужно свободное время, чтобы заняться своими делами, но пока вот так, сидим дома...
Что касается развития. Мы как догнали сверстников в физическом плане где-то в 1,8 лет, так уже во многом и перегнали... Ходит, бегает, залезает по всем видам лестниц, освоила самокат и беговел, проявляет интерес к велосипеду, но пока только ставит ноги на педали, не крутит их. Сама катается на большой лошади с ровной спиной. Встаёт на мысочки/пяточки. Знает, где право/лево. Вот, только не прыгает пока сама на двух ногах. Но за ручки уже получается.
Давно уже говорит предложениями. Практически полностью наизусть рассказывает стихи Агнии Барто. Иногда только первое слово надо подсказать. Поет песни. По-своему считает (пару месяцев назад считала до 12, пропуская 4 и 6, потому что не могла их выговорить; сейчас считает до 6, пропуская 3 и 5).
Называет и показывает 9 цветов. Собирает пирамидки, вкладыши, рамки-вкладыши. Рисует, лепит, клеит, немного получается вырезать ножницами. Строит башни из конструктора.
В общем, в познавательном плане развита по возрасту.
Во всей красе проявляется "кризис 3 лет". Уже полгода, но сейчас самая жесть...
Беспокоят только периодические закатывания глаз. Причем, она их заводит так глубоко, что один глаз уходит вверх, другой - вниз... Часто мотает головой из стороны в стороны.
Ещё она очень гибкая, пластичная, с хорошей растяжкой. Невролог называет это дисплазией мышщ или суставов, не запомнила, а ортопед пишет, что это гипермобильный синдром. Такая слабость мышщ мешает правильному формированию стопы. У нее плоско-вальгусные стопы, завал идет в средней части стопы. Ортопед говорит, что сложно будет выправить. Нужна постоянная тренировка и укрепление мышц и связок: массаж, бассейн, ЛФК, электрофорез. Но из-за закатывания глаз нам доступен только осторожный массаж и ЛФК. Остальное нельзя. Бассейн Еве не нравится категорически.
Не знаю, связана ли подобная дисплазия с амт. Скорей всего, связана, так как у многих детей с амт гипотонус или подобные проблемы.
Вот такие пока новости. Всех целую! Верьте в своих детей! Амт - не приговор!
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 16
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Чт дек 21, 2017 8:31 am

А мы начинаем говорить, позавчера брата назвал по имени Айтим ( Максим) :D и конечно мы только вначале пути, но я верю что мы скоро заговорим :shy: в садике ничем не отличается от других деток, хвалят за усидчивость, обводит по точкам картинки, раскрашивает очень аккуратно, в прописях по точкам старается писать буквы :) почти дружит с братом :D играются, дерутся, кусаются в общем как и все)))) насчёт зрения скоро пойдем на электрофорез, сейчас пьем пантогам, до этого кололи Актовегин. После уколов через недели две стало заметно что пытается что-то говорить. Может время пришло, а может уколы помогли сказать не могу. Но главное что прогресс есть 8)
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 347
Возраст: 30
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вс дек 31, 2017 2:32 pm

Дорогие мои девочки поздравляю вас и ваших деток с наступающим новым годом!! Желаю всем крепкого здоровья, уверенности в будущем и веры в своих самых любимых, самых замечательных деток. Пусть все и у всех будет во время, пусть наши детки развиваются и радуют нас!! Я знаю что сегодня в полночь каждая из нас поднимите свой бокал и загадает самое заветное желание!! Так пусть же оно сбудится непременно!! Я вас всех очень люблю!!
+37369855527 группа в Вайбере
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 33
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт янв 18, 2018 1:24 pm

Привет девочки. Вот нам и исполнилось 7 месяцев. К сожалению мы заболели бронхитом, который не можем до сих пор вылечить. А на носу Масаж. , В 6 месяцев мы его пропустили потому что тоже болели, была температура , что то с массажем нам не везёт очень. Но буду надеяться что 25 мы будем огурцом. Чему мы научились. В 6,5 Катя начала ползать на четвереньках, садиться из положения четвереньках, говорит мама баба амаб и т.д. правда сейчас замолчала наверное связано с болезнью. Что ещё... Сидит без поддержки играет, встаёт у опоры на коленки, стоит как суслик) если наклона я опора становится на ножки. У нас небольшой тонус в лапках сгинает пальчики. Прописали дибазол, пьем. Стучит игрушками по поверхности, а ещё любит их рассматривать, особенно мягкие игрушки и трогать верёвочки пытается из пальчиками зацепить. Кушаем кашки , пюре, открываем ротик , снимаем губками еду. Нравиться следить за кошками зовёт их эээ). Ну вот пока и все. Подлечимся и будем делать массаж. Расти дальше. И верить только в хорошее.
+37369855527 группа в Вайбере
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 33
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Сб фев 03, 2018 10:55 pm

Ksu.Eva писал(а):Всем привет! Наконец дошли руки написать про нас. Напомню, у меня дочка Ева, диагнозы: амт, скомпенсированная гидроцефалия, кольпоцефалия, атактический синдром с окуломоторными кризами.
Еве завтра уже 2 года 3 месяца.
Не помню, что последнее писала. Летом вроде отписывалась. Начну тогда с августа рассказывать.
В августе были на НСГ у Петраки В.Л. Смотрел через височные кости. Сказал, что по его части все нормально. Размеры боковых желудочков не писал. Увеличены и увеличены, и Бог с ними. Главное, признаков гидроцефалии нет. Порадовался нашим умелкам. Удивился, что беременных некоторые врачи до сих пор направляют на прерывание, так как изолированная амт - не показание к прерыванию, это просто аномалия строения головного мозга, даже не порок! И прогноз очень благоприятный. Он за свою многолетнюю практику в качестве нейрохирурга и врача узи-диагностики видел немало детей с амт, у которых все нормально. Разрешил летать на самолёте, нырять, висеть вниз головой, в общем, жить обычной жизнью. Сказал, что раз в год надо делать МРТ (либо нсг у него, пока через височные кости ещё видно что-то).
В сентябре Ева первый раз полетела на море. Я переживала, как она перенесет перелет, так как сама обычно плохо переношу, а у дочки ещё и желудочки большие...
Но всё прошло отлично! И туда, и обратно - никаких проблем. Не тошнило, не теряла сознание, не плакала от того, сто уши заложило. При том, что в машине ее укачивает до рвоты...
В октябре пошли в обычный детский сад в группу кратковременного пребывания. Адаптация прошла очень легко. Вообще ни дня не плакала, всегда охотно шла в группу, не хотела уходить домой.
Если бы не болезни, в саду бы прописалась. Ещё до сада она переболела энтеровирусной инфекцией. Потом было 2 или 3 ОРВИ. Потом кишечная инфекция, то ли ротовирус, то ли норовирус или астровирус. Долго восстанавливалась работа ЖКТ. И только вышли, через день схватили новое ОРВИ, и болеем по сей день, уже третью неделю... В отличие от сына Евгении Уголек, у нас воспаление аденоидов привело к затяжному насморку и кашлю... Говорят, это нормально, что дети начинают так много болеть, но это так утомляет и выбивает из колеи... У нас очень хороший сад, прекрасная воспитательница, так хочется не пропускать сад, да и мне нужно свободное время, чтобы заняться своими делами, но пока вот так, сидим дома...
Что касается развития. Мы как догнали сверстников в физическом плане где-то в 1,8 лет, так уже во многом и перегнали... Ходит, бегает, залезает по всем видам лестниц, освоила самокат и беговел, проявляет интерес к велосипеду, но пока только ставит ноги на педали, не крутит их. Сама катается на большой лошади с ровной спиной. Встаёт на мысочки/пяточки. Знает, где право/лево. Вот, только не прыгает пока сама на двух ногах. Но за ручки уже получается.
Давно уже говорит предложениями. Практически полностью наизусть рассказывает стихи Агнии Барто. Иногда только первое слово надо подсказать. Поет песни. По-своему считает (пару месяцев назад считала до 12, пропуская 4 и 6, потому что не могла их выговорить; сейчас считает до 6, пропуская 3 и 5).
Называет и показывает 9 цветов. Собирает пирамидки, вкладыши, рамки-вкладыши. Рисует, лепит, клеит, немного получается вырезать ножницами. Строит башни из конструктора.
В общем, в познавательном плане развита по возрасту.
Во всей красе проявляется "кризис 3 лет". Уже полгода, но сейчас самая жесть...
Беспокоят только периодические закатывания глаз. Причем, она их заводит так глубоко, что один глаз уходит вверх, другой - вниз... Часто мотает головой из стороны в стороны.
Ещё она очень гибкая, пластичная, с хорошей растяжкой. Невролог называет это дисплазией мышщ или суставов, не запомнила, а ортопед пишет, что это гипермобильный синдром. Такая слабость мышщ мешает правильному формированию стопы. У нее плоско-вальгусные стопы, завал идет в средней части стопы. Ортопед говорит, что сложно будет выправить. Нужна постоянная тренировка и укрепление мышц и связок: массаж, бассейн, ЛФК, электрофорез. Но из-за закатывания глаз нам доступен только осторожный массаж и ЛФК. Остальное нельзя. Бассейн Еве не нравится категорически.
Не знаю, связана ли подобная дисплазия с амт. Скорей всего, связана, так как у многих детей с амт гипотонус или подобные проблемы.
Вот такие пока новости. Всех целую! Верьте в своих детей! Амт - не приговор!

Всем привет, Ксюша надеюсь простит меня, но... Она сделала глобальную работу :o создала аккаунт в Инстаграм где осветила тему агенезия мозолистого тела :applause: на самом деле это очень круто, проделана огромная работа. И хочется сказать спасибо :shy: вот ссылка на её страничку https://www.instagram.com/p/Betb0kbjG8q/
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 347
Возраст: 30
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб фев 10, 2018 11:18 pm

всем привет,очень классный инста.профиль,девочки умнички,несут знания в массы!
Нас даааавно не было,это значит,одно-у нас все хорошо,растем и развиваемся как и все
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 182
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вт фев 13, 2018 7:11 pm

Мы тоже редко появляемся, так как находимся в процессе совершенствования)) да и вопросы в общем-то уже отпали, все свои проблемы знаем. Сейчас заканчиваем очередной курс реабилитациии , восьмой (каждые полгода здесь). Врач -невролог в этот раз новая, немного внесла нового. А то старые наши уже привыкли к нам, ничего нового не говорили. Так вот, взяли снова кровь на биохимию, сделали игольчатую ЭМГ, дабы исключить периферийные и дистрофические диагнозы. Все в норме!)) сказала, что наши симптомы не совсем подходят под диагноз амт. Предлагает ещё раз к генетикам обратиться, поискать что-нибудь на том уровне. Странно в общем. Думаю, что молодая ещё просто врач, неопытная. Раньше мне говорили, что все точно из-за амт, других причин даже не ищите. Посмотрю ещё, что в выписке напишет. А вдруг правда, что-нибудь другое?!( Я уже привыкла к нашей проблеме, и о каких-то других, новых, причинах думать страшно.
А что у нас особого? Всего -то нижний парапарез, атаксический синдром, общее недоразвитие речи 2ого уровня. Интеллектуально нормальный. Процессы восстановления идут хорошо. Вполне себе средний набор для АМТ))
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 198
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Ср фев 14, 2018 10:25 am

Всем привет! Еве уже почти 2,5 лет. Обычный ребенок. На голову выше сверстников (в прямом и переносном смысле). Бурное развитие речи, воображения, эмоций. Помогает по дому: моет посуду, полы. Сформированы навыки самообслуживания и гигиены. Из минусов: очень много истерит, эгоцентрична, ни во что не ставит мнение и желания близких, любит все бросать или ломать, устраивать бардак (но не от агрессии, а просто для нее это норма жизни). Все это может быть особенностями возраста, воспитания, поэтому сложно сейчас судить, виновата ли АМТ. Поживем-увидим, но жару она ещё задаст :crazy:
Ещё стала бояться горок, хотя ни разу на них ничего пугающего не происходило. У нее вообще какие-то беспочвенные страхи в голове: то боялась ходить, то перешагивать через планку, то с бордюра спускаться. Везде ей нужна поддержка, чтобы за руку держали. Сейчас учится прыгать. Опять же за руки прекрасно отрывается от земли, а без рук не может, отрывает ноги по очереди.

Я создала аккаунт в Инстаграм (Настя давала ссылку), посвященный АМТ. По мере сил потихоньку наполняю его постами. Вчера даже получила позитивную оценку от зашедшего на страничку невролога. :) Планируем написать с ней и ее знакомыми нейропсихологами и дефектологами несколько совместных постов.
Подписывайтесь на аккаунт, чтобы быть в курсе событий, и обязательно ставьте лайки, иначе интересная и такая важная информация об АМТ не будет отображаться в поисковике (таковы правила Инстаграма)...
И обязательно пишите свои истории или новости сюда, на форум!!! Даже если все плохо. И уж тем более если все хорошо!
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 16
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Мама-Женя » Ср фев 14, 2018 11:19 pm

Привет всем) Нам через недельку 2,5)) Совсем взрослый парень) по любому поводу можно договориться) даже от груди спокойно без слез отучились, все на сознательном уровне) в садике- душа группы) самый сообразительный даже по сравнению с трехлетками. Знает много песенок, стишков . Последнее время постоянно играет на разных. игрушечных музыкальных инструментах, у нас полный комплект) он в магазине просто постепенно выпросил все инструменты) думаю в 3 года отдать его в музыкалку , раз есть такой интерес да и для развития мозга полезно. Месяц назад были у невролога, в 2 года не дошли. Сказала приходить только при жалобах, написала: ВАР АМТ, здоров. Ну вот пожалуй и все) Ксюша- молодец!!! Может и правда к этой проблеме подтянутся и займутся грамотные люди!!! И не будут пугать людей АМТ. Услышат , может , наконец , горе-врачи, что изолированная АМТ- это вариант нормы.
Мама-Женя
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Марина
Зодиак: Близнецы
Детишки: Юля, София, Дима

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн мар 12, 2018 2:02 pm

Привет всем. Вот решила всем отписаться о наших успехах. Моей дочке Кате исполнилось 8,5 месяцев. Кратенько расскажу про них. В 7 месяцев у нас был запланирован Масаж который увы так и не состоялся, из 10 сеансов проделали 3 и начали темпиратурим, это была моя ошибка так как на Масаж мы начали ездить в реабилитационный ггцентр, а это зимой, вирусы, ну в итоге темпиратура. Врачи нам прописали антибиотики, второй раз за февраль месяц. Думаю в конце марта сделать платный сеанс дома. Что мы имеем по развитию. Доча привет с 6,5 месяцев полноценно на четвереньках, сейчас гоняет по квартире как метеор. Встаём , держимся одной ручкой передвигаемся возле опоры передадим через пороги. Недавно начали хлопать в ладоши я думала играем в ладушки а нет)) хлопаем под любую музыку) вчера в отравлении в зеркале увидела себя и сделала ручкой привет. Смотрим картинки, тыкаем зверюшкам в глазки. Вчера опять таки на вопрос где пара и Арина повернулась в нужную сторону говорим на своем, слоги мама, баба, кых если подползает к решетке иди там где опасно. Были в Киеве у остеопата. Сказал поправил тонус должна складка на попе уйти, но пока она на месте, давление с черепе исправил. К нам пальчики занимаются на ножках посмотрим что будет после него. Вот сейчас смотрю вроде раслаблюсь и больше опускается на всю стопу. Да, у нас на последнем УЗИ нашли кусок мозолистого, причем не специально ища, а так между прочим. Это як тому что особо в голове не ковырялтсь. . Ооочень эмоциональная девочка, требовательная, ни на минуту не могу оставить одну, если я рядом будет играть хоть час, но одна ни за что, будет подать ща мной, цепляться что бы взяла на руки. Хохотушка. Развитие в норме, если что мы и не делаем, то это все мы начерстаемс. И опять таки это в рамках возрастной нормы. Девочки к сожалению Настя Сочи удалилась из группы Вайбер поэтому администратор стала временно я пишу вслинеечке свой номер телефона. Кому будет надо пишите и я обязательно добавлю вас в группу.
+37369855527 группа в Вайбере
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 33
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5