Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Верю » Чт ноя 02, 2017 5:38 pm

Добрый вечер!
Верю
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Rita
Зодиак: Близнецы
Детишки: Малыш 2 месяца 14 дней
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi2 » Вт ноя 21, 2017 9:15 pm

Привет всем !Форум совсем затих..а зря ,ведь будут ещё мамы ,у кого детки с амт .В своё время он каждому помог,много информации ,ответов на вопросы ,поддержки ,а кто-то нашёл здесь подруг:)Моей Вике уже четыре месяца,время летит быстро .Смотрю на неё и не понимаю..ну как ее могло бы не быть ?!наши умелки: Переворачивается со спины на животик,хватает игрушки на мобиле обеими руками ,держит погремушку ,правда правой рукой лучше,чем левой, сидя на мне лягушечкой,отталкивается ногами ,подпрыгивает,гулит ,улыбается ,несколько раз заливисто хохотала.Вижу,что хочет ползти ,но силёнок мало ,сердится по этому поводу .Очень любит музыку,книги ,зеркало .Из того ,что делаем :был массаж в 2 месяца ,зарядку каждый день коротенькую ,через день к зарядке добавляем упражнения на мяче ,завтра начинаем лфк в ванной.Изучаем книжки «школа семи гномов»,смотрим карточки с фруктами и животными ,слушаем Моцарта .Много обнимаемся ,целуемся и безумно любим друг друга ! :heart:
mamaDi2
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 5
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец
Детишки: Виктория
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Вт ноя 21, 2017 11:43 pm

Всем привет! Про нас напишу в другом сообщении. А пока хочу поделиться некоторыми новостями от других мам, с которыми я общаюсь в Вайбере, но которых нет на форуме или которые перестали сюда писать.
1) Марина, 8,5 месяцев. На повторном МРТ (первое было в 3,5 месяца, и там была полная амт) обнаружили свод мозолистого тела! Теперь ставят гипоплазию мт. Так что и МРТ иногда ошибается! Девочка не сидит, хотя пытается из положения полулежа, не ползает. Но развитие идёт! Стала говорить слоги и отдельные слова. Невролог говорит, что все поправимо. У нее была гипоксия в родах, вжк, так что не факт, что мт на это влияет.
2) Катя, почти 2 месяца. Развивается нормально
Мама была на консультации у Иовы (известного нейрохирурга из Питера, который сделал им нсг) и задала ему ряд вопросов, которые обычно мучают мам деток с амт.
* Страшно ли, если у ребенка амт? - Нет. Опыт показывает, что в большинстве случаев у детей и взрослых с амт все хорошо. Природа позаботилась о том, чтобы скомпенсировать отсутствие мт.
* Амт - показание к прерыванию беременности? - Нет. Если нет других грубых пороков развития.
* Что лучше: полная амт или частичная? - Частичная, лучше чтобы хоть какая-то часть была. Но если нет, не критично, есть ещё 4 "моста" между полушариями, так что полушария связаны.
* Может ли вырасти мт после рождения? - Нет, не может. Если не было, то и не появится. А все "находки" (как, например, у Марины) - лишь результат более тщательной и качественной диагностики.
* Есть ли связь между амт и психическими заболеваниями? - Нет.
* Есть ли связь между амт и эпилепсией, аутизмом? - Нет. Вероятность их возникновения у ребенка с амт не выше, чем у ребенка с мт.
* Наблюдает ли он взрослых детей с амт? - Да, есть ребенок 7-8 лет. Все в порядке с развитием. Раньше просто не было такого оборудования и не было такой гипердиагностики, поэтому и не выявляли. Полмира может жить с амт и не догадываться об этом. Если нет других пороков развития, генетических синдромов, то чаще всего у детей с амт все хорошо!
* Делать МРТ после рождения только для того, чтобы найти / не найти мозолистое тело, категорически не надо! Если развитие идёт, нет неврологических проблем, то и не стоит подвергать ребенка риску из-за наркоза. Найдут мт или нет - это уже ничего не изменит.
* Как развивать ребенка с амт? - Также, как и с мт. Жить обычной жизнью. Нырять можно (многие врачи на всякий случай запрещают).
* Могут ли быть проблемы в развитии? - Многое зависит от того, как мозг скомпенсирует отсутствие мт. Но чаще всего все хорошо!
* Нужны ли ребенку с амт ноотропы? - На усмотрение невролога, если есть показания к этому.
3) Камиль, 1 г 9 месяцев. Развивается хорошо. Тоже были у Иовы. И он нашел мозолистое тело!!! 2 из 3 отделов! Поставил дисплазию мт. Плюс у ребенка ещё есть агенезия прозрачной перегородки. Но она часто ни на что не влияет, поэтому это не страшно. Сказал жить обычной жизнью. Отстать от ребенка.
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 18
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Алена a » Пт ноя 24, 2017 9:48 pm

Ksu.Eva писал(а):Всем привет! Про нас напишу в другом сообщении. А пока хочу поделиться некоторыми новостями от других мам, с которыми я общаюсь в Вайбере, но которых нет на форуме или которые перестали сюда писать.
1) Марина, 8,5 месяцев. На повторном МРТ (первое было в 3,5 месяца, и там была полная амт) обнаружили свод мозолистого тела! Теперь ставят гипоплазию мт. Так что и МРТ иногда ошибается! Девочка не сидит, хотя пытается из положения полулежа, не ползает. Но развитие идёт! Стала говорить слоги и отдельные слова. Невролог говорит, что все поправимо. У нее была гипоксия в родах, вжк, так что не факт, что мт на это влияет.
2) Катя, почти 2 месяца. Развивается нормально
Мама была на консультации у Иовы (известного нейрохирурга из Питера, который сделал им нсг) и задала ему ряд вопросов, которые обычно мучают мам деток с амт.
* Страшно ли, если у ребенка амт? - Нет. Опыт показывает, что в большинстве случаев у детей и взрослых с амт все хорошо. Природа позаботилась о том, чтобы скомпенсировать отсутствие мт.
* Амт - показание к прерыванию беременности? - Нет. Если нет других грубых пороков развития.
* Что лучше: полная амт или частичная? - Частичная, лучше чтобы хоть какая-то часть была. Но если нет, не критично, есть ещё 4 "моста" между полушариями, так что полушария связаны.
* Может ли вырасти мт после рождения? - Нет, не может. Если не было, то и не появится. А все "находки" (как, например, у Марины) - лишь результат более тщательной и качественной диагностики.
* Есть ли связь между амт и психическими заболеваниями? - Нет.
* Есть ли связь между амт и эпилепсией, аутизмом? - Нет. Вероятность их возникновения у ребенка с амт не выше, чем у ребенка с мт.
* Наблюдает ли он взрослых детей с амт? - Да, есть ребенок 7-8 лет. Все в порядке с развитием. Раньше просто не было такого оборудования и не было такой гипердиагностики, поэтому и не выявляли. Полмира может жить с амт и не догадываться об этом. Если нет других пороков развития, генетических синдромов, то чаще всего у детей с амт все хорошо!
* Делать МРТ после рождения только для того, чтобы найти / не найти мозолистое тело, категорически не надо! Если развитие идёт, нет неврологических проблем, то и не стоит подвергать ребенка риску из-за наркоза. Найдут мт или нет - это уже ничего не изменит.
* Как развивать ребенка с амт? - Также, как и с мт. Жить обычной жизнью. Нырять можно (многие врачи на всякий случай запрещают).
* Могут ли быть проблемы в развитии? - Многое зависит от того, как мозг скомпенсирует отсутствие мт. Но чаще всего все хорошо!
* Нужны ли ребенку с амт ноотропы? - На усмотрение невролога, если есть показания к этому.
3) Камиль, 1 г 9 месяцев. Развивается хорошо. Тоже были у Иовы. И он нашел мозолистое тело!!! 2 из 3 отделов! Поставил дисплазию мт. Плюс у ребенка ещё есть агенезия прозрачной перегородки. Но она часто ни на что не влияет, поэтому это не страшно. Сказал жить обычной жизнью. Отстать от ребенка.
как же приятно читать это. Как бальзам на душу. Дай бог чтоб все детки были здоровы!!! :o
Алена a


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Сб ноя 25, 2017 10:04 am

Всем привет! Камилю 1,9 года. 20 ноября были на приеме у Иовы. До того,как мы к нему попали наш последний диагноз звучал так: "агенезия полости прозрачной перегородки и частичная мозолистого тела ". Изначально ,в 3,5 мес. ставили септооптическую дисплазию под вопросом. Потом агенезию прозрачной перегородки ,потом апп и амт . Последние 2 узи "апп и частичная амт". На мой вопрос на последнем приеме невролога ,чего же все таки не хватает. Она ответила,что нейронные связи налажены....Такой ответ меня не устроил. Так же назрел вопрос с прививками. Откладывать смысла уже не было. Нужно было решать ставить или нет. Иова спросил зачем мне мт. Ему оно не нужно ,а мне зачем. Был очень удевлен тому с чем люди приезжают. Когда узнал,что мы из Тулы ,очень удивился. На узи нашел мт))). Теперь диагноз звучит так " дисплазия заднего отдела мт и агенезия прозрачной перегородки" в заднем отделе мт есть небольшие изменения ,но оно все же есть. Про прозрачную перегородку сказал,что она не играет никакой роли. Просто на нее обращают внимание,т к это частый признак септооптической дисплазии. Но,у сына с хиазмой(зрит. Нервами ) все отлично. Единственное на что может повлиять,это на зрение. Т к у нас со зрительным нервом все в порядке ,опасаться смысла нет. Да,есть незначительные изменения в строении гм. Но в нашем случае можно не переживать. Они не повлияют. Что судя по всему,что то произошло во время беременности ,т е это случайность. А не генетика. От мрт ,сказал отказаться . И жить обычной жизнью. Противопоказаний нет никаких. Вот мы и начинаем жизнь с чистого листа) Я удалилась из всех источников связаных с амт и начинаю новую жизнь))) Очень надеюсь,что каждый родитель сможет когда-то сделать этот шаг! Иова обьяснил на пальцах понятным языком за что отвечает каждый отдел. И чего стоит ожидать от его отсутствия. В нашем городе мне этого объяснить не смогли... Печально ,что диагностика идет вперед ,а квалификация врачей нет. Но с этим ничего не поделать. Когда нам только поставили диагноз ,назначили мрт. Но,процедура проведения на, тот момент,меня не устроила. Ребенка забирали на 2 суток. Сейчас ,думаю ,если бы я была смелее. 1,9 г кошмара ,обернулись бы для меня 3 днями. Но ,время назад не вернуть. Большая просьба к родителям малышей. Не ищите в Ваших детях изянов! Все мы разные и все отличаемся друг от друга. Кто то силен в математике ,кто-то в биологии,а кто-то хорошо поет в душе) Но это не дает нам повода говорить,что сним что-то не так. Так же и тут,кто -то быстро развивается физически,кто-то психоэмоционально. Кого-то из деток больше привлекает правая ручка ,а не левая :D и т д. Просто любите своего ребенка ,как можно сильнее,наслаждайтесь временем проведенным вместе. И прекратите себя жалеть! Вы не имеете на это право ,Вы же родители. А родитель не имеет право на сомнения! И как только Вы это поймете,обретете гармонию. :heart:
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 108
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Вс дек 03, 2017 10:46 pm

Всем привет) Ну вот я и добралась до форума :shy: Нам уже ГОД!!! Целый год прошёл...страхов, переживаний. Сейчас вроде полегче, но до конца ещё не отпустило) Вспоминаю сообщение Soni, как им исполнился годик, и как я мечтала примерно также написать как и она)) У нас тоже ттт всё более менее) говорит пока только на своём, ходит за ручки, или у стулика встанет и его толкает и идёт, сам пока боится)) умеет залезать на диван, и что меня радует, научился с него правильно спускаться, но я все равно страхую. Активный, контактный, любит руки по прежнему, и часто на них просится. Понимает просьбу ДАЙ, повторяет когда кто-то кашляет, языком дразнится :P , катает машинки, когда музыку слышит то танцует смешно)))любит перекладывать и доставать предметы из одного места в другое. Умеет целоваться :love: Листает телефон, книжки. Умеет ладушки, и пока-пока машет. К незнакомым относится настороженно :evil: с сестрой балуется. В общем растем по тихоньку))
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн дек 18, 2017 10:30 am

Девочки всем привет!! Ежемесячный отчет. У меня доча Катя. Нам сегодня 6 месяцев. Это для меня почьти совершенолетие)) . Итак что мы умеем. Переворачивается во все стороны , со спины на живот и обратно. достаем игрушки из разных положений ( правда с основном активничает правая рука но... Всему думаю свое время) . Игрушками играем, правда пока не стучит одна об другую, а просто трясем и бросаем. Ползает по пластунски типо... Корявенько но по поверхности передвигается. Пытается стать на корачки. И ползти. Знает свое имя. Их звуков ааа, гы, когда плачет мам мам.. стала включаться в разговор что радует. Знает чужих, сидит со своей старшей сестрой но не долго, улыбается, смеётся . Мамина доча, без мамы ни на секунду никуда , если лежу синей рядом может продохнуть хоть три часа, переодически просыпаясь и проверяя есть ли я на месте . Сидит если посадишь но заваливается быстро...из сидячего положения берет игрушку. Прикорм нам не очень пошел, пока еда нам не интересна..ждём-с. .. продолжаем бороться с ЖК ... Я когда ходила беременная не хотела есть и похудела... Возможно Кате не хватает какого то фермента. Разбираюсь. Идем сегодня к неврологам.. отпишусь что скажут они.. а пока с днём рождения нас!!! Ура!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вт дек 19, 2017 6:32 pm

OxanaKatea77, поздравляю! Вот и прекрасно, что все хорошо!!)
Всем привет! Унас тоже все отлично, ребенок радует своими достижениями. Нам в феврале пять с половиной лет будет! Недавно покорил одно из самых сложных для него движений, которое дети делать могут в норме около года: встал с одной ноги, без опоры, из положения стоя на коленках!! Осталось научиться стоять на одной ноге, и он почти не будет отличаться от ровесников. При наших проблемах с поясницей именно такие движения особо затруднены, связанные с опорой на одну ногу! И они лучший показатель, что все движется к норме!
Перестал болеть практически внезапно! Полгода назад я отписывалась, что температурим стабильно раз-два в месяц. Потом у нас обострились аденоиды до 2-3 степени, и он перестал болеть!! Простые сопли очень редко не в счет. И редкие обострения аденоидита слабовыраженные. То есть иммунная система включилась, и увеличение аденоидов тому показатель!
Такие дела!)) из вайбера пока удалилась, жизнь значит наладилась)) слишком много там сообщений приходит, немного отвлекает.
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 199
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Чт дек 21, 2017 12:20 am

Всем привет! Наконец дошли руки написать про нас. Напомню, у меня дочка Ева, диагнозы: амт, скомпенсированная гидроцефалия, кольпоцефалия, атактический синдром с окуломоторными кризами.
Еве завтра уже 2 года 3 месяца.
Не помню, что последнее писала. Летом вроде отписывалась. Начну тогда с августа рассказывать.
В августе были на НСГ у Петраки В.Л. Смотрел через височные кости. Сказал, что по его части все нормально. Размеры боковых желудочков не писал. Увеличены и увеличены, и Бог с ними. Главное, признаков гидроцефалии нет. Порадовался нашим умелкам. Удивился, что беременных некоторые врачи до сих пор направляют на прерывание, так как изолированная амт - не показание к прерыванию, это просто аномалия строения головного мозга, даже не порок! И прогноз очень благоприятный. Он за свою многолетнюю практику в качестве нейрохирурга и врача узи-диагностики видел немало детей с амт, у которых все нормально. Разрешил летать на самолёте, нырять, висеть вниз головой, в общем, жить обычной жизнью. Сказал, что раз в год надо делать МРТ (либо нсг у него, пока через височные кости ещё видно что-то).
В сентябре Ева первый раз полетела на море. Я переживала, как она перенесет перелет, так как сама обычно плохо переношу, а у дочки ещё и желудочки большие...
Но всё прошло отлично! И туда, и обратно - никаких проблем. Не тошнило, не теряла сознание, не плакала от того, сто уши заложило. При том, что в машине ее укачивает до рвоты...
В октябре пошли в обычный детский сад в группу кратковременного пребывания. Адаптация прошла очень легко. Вообще ни дня не плакала, всегда охотно шла в группу, не хотела уходить домой.
Если бы не болезни, в саду бы прописалась. Ещё до сада она переболела энтеровирусной инфекцией. Потом было 2 или 3 ОРВИ. Потом кишечная инфекция, то ли ротовирус, то ли норовирус или астровирус. Долго восстанавливалась работа ЖКТ. И только вышли, через день схватили новое ОРВИ, и болеем по сей день, уже третью неделю... В отличие от сына Евгении Уголек, у нас воспаление аденоидов привело к затяжному насморку и кашлю... Говорят, это нормально, что дети начинают так много болеть, но это так утомляет и выбивает из колеи... У нас очень хороший сад, прекрасная воспитательница, так хочется не пропускать сад, да и мне нужно свободное время, чтобы заняться своими делами, но пока вот так, сидим дома...
Что касается развития. Мы как догнали сверстников в физическом плане где-то в 1,8 лет, так уже во многом и перегнали... Ходит, бегает, залезает по всем видам лестниц, освоила самокат и беговел, проявляет интерес к велосипеду, но пока только ставит ноги на педали, не крутит их. Сама катается на большой лошади с ровной спиной. Встаёт на мысочки/пяточки. Знает, где право/лево. Вот, только не прыгает пока сама на двух ногах. Но за ручки уже получается.
Давно уже говорит предложениями. Практически полностью наизусть рассказывает стихи Агнии Барто. Иногда только первое слово надо подсказать. Поет песни. По-своему считает (пару месяцев назад считала до 12, пропуская 4 и 6, потому что не могла их выговорить; сейчас считает до 6, пропуская 3 и 5).
Называет и показывает 9 цветов. Собирает пирамидки, вкладыши, рамки-вкладыши. Рисует, лепит, клеит, немного получается вырезать ножницами. Строит башни из конструктора.
В общем, в познавательном плане развита по возрасту.
Во всей красе проявляется "кризис 3 лет". Уже полгода, но сейчас самая жесть...
Беспокоят только периодические закатывания глаз. Причем, она их заводит так глубоко, что один глаз уходит вверх, другой - вниз... Часто мотает головой из стороны в стороны.
Ещё она очень гибкая, пластичная, с хорошей растяжкой. Невролог называет это дисплазией мышщ или суставов, не запомнила, а ортопед пишет, что это гипермобильный синдром. Такая слабость мышщ мешает правильному формированию стопы. У нее плоско-вальгусные стопы, завал идет в средней части стопы. Ортопед говорит, что сложно будет выправить. Нужна постоянная тренировка и укрепление мышц и связок: массаж, бассейн, ЛФК, электрофорез. Но из-за закатывания глаз нам доступен только осторожный массаж и ЛФК. Остальное нельзя. Бассейн Еве не нравится категорически.
Не знаю, связана ли подобная дисплазия с амт. Скорей всего, связана, так как у многих детей с амт гипотонус или подобные проблемы.
Вот такие пока новости. Всех целую! Верьте в своих детей! Амт - не приговор!
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 18
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Чт дек 21, 2017 8:31 am

А мы начинаем говорить, позавчера брата назвал по имени Айтим ( Максим) :D и конечно мы только вначале пути, но я верю что мы скоро заговорим :shy: в садике ничем не отличается от других деток, хвалят за усидчивость, обводит по точкам картинки, раскрашивает очень аккуратно, в прописях по точкам старается писать буквы :) почти дружит с братом :D играются, дерутся, кусаются в общем как и все)))) насчёт зрения скоро пойдем на электрофорез, сейчас пьем пантогам, до этого кололи Актовегин. После уколов через недели две стало заметно что пытается что-то говорить. Может время пришло, а может уколы помогли сказать не могу. Но главное что прогресс есть 8)
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 347
Возраст: 30
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вс дек 31, 2017 2:32 pm

Дорогие мои девочки поздравляю вас и ваших деток с наступающим новым годом!! Желаю всем крепкого здоровья, уверенности в будущем и веры в своих самых любимых, самых замечательных деток. Пусть все и у всех будет во время, пусть наши детки развиваются и радуют нас!! Я знаю что сегодня в полночь каждая из нас поднимите свой бокал и загадает самое заветное желание!! Так пусть же оно сбудится непременно!! Я вас всех очень люблю!!
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт янв 18, 2018 1:24 pm

Привет девочки. Вот нам и исполнилось 7 месяцев. К сожалению мы заболели бронхитом, который не можем до сих пор вылечить. А на носу Масаж. , В 6 месяцев мы его пропустили потому что тоже болели, была температура , что то с массажем нам не везёт очень. Но буду надеяться что 25 мы будем огурцом. Чему мы научились. В 6,5 Катя начала ползать на четвереньках, садиться из положения четвереньках, говорит мама баба амаб и т.д. правда сейчас замолчала наверное связано с болезнью. Что ещё... Сидит без поддержки играет, встаёт у опоры на коленки, стоит как суслик) если наклона я опора становится на ножки. У нас небольшой тонус в лапках сгинает пальчики. Прописали дибазол, пьем. Стучит игрушками по поверхности, а ещё любит их рассматривать, особенно мягкие игрушки и трогать верёвочки пытается из пальчиками зацепить. Кушаем кашки , пюре, открываем ротик , снимаем губками еду. Нравиться следить за кошками зовёт их эээ). Ну вот пока и все. Подлечимся и будем делать массаж. Расти дальше. И верить только в хорошее.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Сб фев 03, 2018 10:55 pm

Ksu.Eva писал(а):Всем привет! Наконец дошли руки написать про нас. Напомню, у меня дочка Ева, диагнозы: амт, скомпенсированная гидроцефалия, кольпоцефалия, атактический синдром с окуломоторными кризами.
Еве завтра уже 2 года 3 месяца.
Не помню, что последнее писала. Летом вроде отписывалась. Начну тогда с августа рассказывать.
В августе были на НСГ у Петраки В.Л. Смотрел через височные кости. Сказал, что по его части все нормально. Размеры боковых желудочков не писал. Увеличены и увеличены, и Бог с ними. Главное, признаков гидроцефалии нет. Порадовался нашим умелкам. Удивился, что беременных некоторые врачи до сих пор направляют на прерывание, так как изолированная амт - не показание к прерыванию, это просто аномалия строения головного мозга, даже не порок! И прогноз очень благоприятный. Он за свою многолетнюю практику в качестве нейрохирурга и врача узи-диагностики видел немало детей с амт, у которых все нормально. Разрешил летать на самолёте, нырять, висеть вниз головой, в общем, жить обычной жизнью. Сказал, что раз в год надо делать МРТ (либо нсг у него, пока через височные кости ещё видно что-то).
В сентябре Ева первый раз полетела на море. Я переживала, как она перенесет перелет, так как сама обычно плохо переношу, а у дочки ещё и желудочки большие...
Но всё прошло отлично! И туда, и обратно - никаких проблем. Не тошнило, не теряла сознание, не плакала от того, сто уши заложило. При том, что в машине ее укачивает до рвоты...
В октябре пошли в обычный детский сад в группу кратковременного пребывания. Адаптация прошла очень легко. Вообще ни дня не плакала, всегда охотно шла в группу, не хотела уходить домой.
Если бы не болезни, в саду бы прописалась. Ещё до сада она переболела энтеровирусной инфекцией. Потом было 2 или 3 ОРВИ. Потом кишечная инфекция, то ли ротовирус, то ли норовирус или астровирус. Долго восстанавливалась работа ЖКТ. И только вышли, через день схватили новое ОРВИ, и болеем по сей день, уже третью неделю... В отличие от сына Евгении Уголек, у нас воспаление аденоидов привело к затяжному насморку и кашлю... Говорят, это нормально, что дети начинают так много болеть, но это так утомляет и выбивает из колеи... У нас очень хороший сад, прекрасная воспитательница, так хочется не пропускать сад, да и мне нужно свободное время, чтобы заняться своими делами, но пока вот так, сидим дома...
Что касается развития. Мы как догнали сверстников в физическом плане где-то в 1,8 лет, так уже во многом и перегнали... Ходит, бегает, залезает по всем видам лестниц, освоила самокат и беговел, проявляет интерес к велосипеду, но пока только ставит ноги на педали, не крутит их. Сама катается на большой лошади с ровной спиной. Встаёт на мысочки/пяточки. Знает, где право/лево. Вот, только не прыгает пока сама на двух ногах. Но за ручки уже получается.
Давно уже говорит предложениями. Практически полностью наизусть рассказывает стихи Агнии Барто. Иногда только первое слово надо подсказать. Поет песни. По-своему считает (пару месяцев назад считала до 12, пропуская 4 и 6, потому что не могла их выговорить; сейчас считает до 6, пропуская 3 и 5).
Называет и показывает 9 цветов. Собирает пирамидки, вкладыши, рамки-вкладыши. Рисует, лепит, клеит, немного получается вырезать ножницами. Строит башни из конструктора.
В общем, в познавательном плане развита по возрасту.
Во всей красе проявляется "кризис 3 лет". Уже полгода, но сейчас самая жесть...
Беспокоят только периодические закатывания глаз. Причем, она их заводит так глубоко, что один глаз уходит вверх, другой - вниз... Часто мотает головой из стороны в стороны.
Ещё она очень гибкая, пластичная, с хорошей растяжкой. Невролог называет это дисплазией мышщ или суставов, не запомнила, а ортопед пишет, что это гипермобильный синдром. Такая слабость мышщ мешает правильному формированию стопы. У нее плоско-вальгусные стопы, завал идет в средней части стопы. Ортопед говорит, что сложно будет выправить. Нужна постоянная тренировка и укрепление мышц и связок: массаж, бассейн, ЛФК, электрофорез. Но из-за закатывания глаз нам доступен только осторожный массаж и ЛФК. Остальное нельзя. Бассейн Еве не нравится категорически.
Не знаю, связана ли подобная дисплазия с амт. Скорей всего, связана, так как у многих детей с амт гипотонус или подобные проблемы.
Вот такие пока новости. Всех целую! Верьте в своих детей! Амт - не приговор!

Всем привет, Ксюша надеюсь простит меня, но... Она сделала глобальную работу :o создала аккаунт в Инстаграм где осветила тему агенезия мозолистого тела :applause: на самом деле это очень круто, проделана огромная работа. И хочется сказать спасибо :shy: вот ссылка на её страничку РЕКЛАМА://www.РЕКЛАМА/p/Betb0kbjG8q/
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 347
Возраст: 30
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб фев 10, 2018 11:18 pm

всем привет,очень классный инста.профиль,девочки умнички,несут знания в массы!
Нас даааавно не было,это значит,одно-у нас все хорошо,растем и развиваемся как и все
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 182
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила
Вы робот?: Да

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Вт фев 13, 2018 7:11 pm

Мы тоже редко появляемся, так как находимся в процессе совершенствования)) да и вопросы в общем-то уже отпали, все свои проблемы знаем. Сейчас заканчиваем очередной курс реабилитациии , восьмой (каждые полгода здесь). Врач -невролог в этот раз новая, немного внесла нового. А то старые наши уже привыкли к нам, ничего нового не говорили. Так вот, взяли снова кровь на биохимию, сделали игольчатую ЭМГ, дабы исключить периферийные и дистрофические диагнозы. Все в норме!)) сказала, что наши симптомы не совсем подходят под диагноз амт. Предлагает ещё раз к генетикам обратиться, поискать что-нибудь на том уровне. Странно в общем. Думаю, что молодая ещё просто врач, неопытная. Раньше мне говорили, что все точно из-за амт, других причин даже не ищите. Посмотрю ещё, что в выписке напишет. А вдруг правда, что-нибудь другое?!( Я уже привыкла к нашей проблеме, и о каких-то других, новых, причинах думать страшно.
А что у нас особого? Всего -то нижний парапарез, атаксический синдром, общее недоразвитие речи 2ого уровня. Интеллектуально нормальный. Процессы восстановления идут хорошо. Вполне себе средний набор для АМТ))
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 199
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог
Вы робот?: Да

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2