Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение InnaBrik » Пт окт 20, 2017 12:06 am

Здравствуйте!У нас есть небольшие успехи. С положения лежа пока так и не садится. Но когда подползает к дивану или тумбочке ,встает на четвереньки и садится. Он понял что может сесть сам и ему интересно,но пока только так)А раньше только вставал у опоры. Начал сам вставать на четвереньки ,не часто но это уже прогресс. Наш врач говорит, что главное что идет развитые ,хоть и идет толчками. У нас только появился первый зуб)))У 1 год и 1 день.Как раз на день рождение температура 38. С понедельника снова на масаж.Мы наблюдаемся у двух неврологов, один прописал сомазину(нейроксон или цераксон).Другой говорит, что только масаж. Лучшее средство от гипотонуса. А вам что говорят?
InnaBrik
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Инна
Зодиак: Рыбы
Детишки: Денис

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вс окт 22, 2017 12:13 pm

InnaBrik писал(а):Здравствуйте!У нас есть небольшие успехи. С положения лежа пока так и не садится. Но когда подползает к дивану или тумбочке ,встает на четвереньки и садится. Он понял что может сесть сам и ему интересно,но пока только так)А раньше только вставал у опоры. Начал сам вставать на четвереньки ,не часто но это уже прогресс. Наш врач говорит, что главное что идет развитые ,хоть и идет толчками. У нас только появился первый зуб)))У 1 год и 1 день.Как раз на день рождение температура 38. С понедельника снова на масаж.Мы наблюдаемся у двух неврологов, один прописал сомазину(нейроксон или цераксон).Другой говорит, что только масаж. Лучшее средство от гипотонуса. А вам что говорят?

Добрый день!! У меня дочка 4 месяца. Пока говорить что то рано) стали переворачиваться крутиться с одного бочка на другой , теребит ушко, у нас тоже гипотонус, врачи прописывают только массаж. И вот иногда я думаю, а если бы они не знали о нашей особенности имею ввиду вас, и всех нас, их бы так же волновало, что малыш не ползает но пытается вставать и ходить) и прописывали сразу же кучу ноотропы?) мне вот масажистка которая делала массаж сказала ну и что что ваш ребенок пойдет после года, это нормально. У моей старшей дочки первый зуб полез в 11 месяцев, это даже хорошо, сейчас зубами может прутья железные грызть)). А как у вас в интеллектуальном плане? И взаимодействие с ручками? Пишите!!)
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 29
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн окт 23, 2017 12:07 pm

Dinalii писал(а):Совершенно не жалею, что десять лет назад оставила ребёнка в животе живым на 33 неделе б. (меня уже направляли на срочное родоразрешение) или, что не оставила в роддоме после родов (на что уже морально готовилась). Вот так, мои дорогие, это моя жизнь, моя судьба (абсолютно не крест, как многие думают, говорят, пишут) и, действуя порой по интуиции, потом каждый раз убеждаюсь, что она меня не подвела. Мне 37 лет, задумываюсь о 4 ребёнке. Не унывайте, если тоска гложет изнутри, не отчаивайтесь, если печаль закралась в душу, не опускайте руки, если заела рутина, ищите радость жизни в каждом дне, ваши дети - ваши частички- пусть дают вам сил и энергии. Дай Бог, всё будет хорошо.

Спасибо вам большое что заходите и делитесь успехами своего сына. Наши детки из серии "" есть ли жизнь на Марсе , нет ли жизни на марсе""" так вот жизнь ЕСТЬ, и вы лишний раз укрепляет по мне веру в это, в то что все будет и есть у нас хорошо!! Очень рада что а вашего сыночка все хорошо!! А оценки это не главное, главное быть хорошим человеком. Он у вас красавец!! Можно старшая доча тоже отличалась детскостью от своих сверстников в математической лицее, так я ее перевела в театральный лицей, так там она как рыба в воде)) главное найти свою стихию). Пишите пожалуйста!! И сыну огромный привет!! Я хоть его и не знаю лично, но поверьте радуюсь его успехам !!!!
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 29
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн окт 23, 2017 3:07 pm

Dinalii писал(а):Привет всем, я Dinali, мама Димы с АМТ. Простите, что очень редко заглядываю :oops: . Диме уже 10 лет (столько же существует форум, история началась одновременно с историей Fedora(ы) - создателем темы). С рождения ребёнка делилась здесь сообщениями о нашем развитии (имя: Dinali, Dinali17 - периодически забываю логины и пароли). Что могу рассказать на данный момент? Дима - относительно здоровый мальчик, учится в обычной школе, в 4 классе :) . Хотя, когда проходили ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) в центре "Участие" в Москве, тётки неохотно дали заключение, что он может проходить обучение в общей средней школе (он "не проявил" на комиссии свои знания и способности перед ними, так как замкнулся, глядя на незнакомых людей). Учится не хуже своих одноклассников, трудности вызывает математика и английский (тройки), по русскому хорошо, пишет грамотно, но страдает почерк (сказывается задержка мелкой моторики), речь тиха и немного смазана (плохо выговаривает шипящие и свистящие звуки, сказывается смешанная дизартрия (диагноз "поставлен" мною, т.к. в поликлинике нами особо не интересуются). Занимаемся с логопедом и индивидуально с его учительницей. Летом научился кататься на велосипеде, год назад - на самокате. :o. Спокойный, скромный, отзывчивый, исполнительный, фантазёр, но по поведению (говорят "странненький" )отличается от сверстников. Повторюсь, так называемый порок изолирован, но побочка от него, как видите, у нас все-таки есть, плюс ещё периодическое левостороннее косоглазие. Лекарств на данный момент не даю. Раньше принимали и кололи основные ноотропы. В восторге от своего младшего братика, осознаёт, что сам он старше и серьёзнее, очень его любит и всегда с ним играет в отлгичие от 12-летней сестры :)

Спасибо вам огромное, просто не человеческое!!! С каждым днём мамочек с такими малышами всё больше и больше) для них это просто огромная поддержка :shy:
ИзображениеИзображение
Группа в Viber, +79628817074
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 345
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elena V » Пн окт 23, 2017 3:59 pm

InnaBrik писал(а):Здравствуйте!У нас есть небольшие успехи. С положения лежа пока так и не садится. Но когда подползает к дивану или тумбочке ,встает на четвереньки и садится. Он понял что может сесть сам и ему интересно,но пока только так)А раньше только вставал у опоры. Начал сам вставать на четвереньки ,не часто но это уже прогресс. Наш врач говорит, что главное что идет развитые ,хоть и идет толчками. У нас только появился первый зуб)))У 1 год и 1 день.Как раз на день рождение температура 38. С понедельника снова на масаж.Мы наблюдаемся у двух неврологов, один прописал сомазину(нейроксон или цераксон).Другой говорит, что только масаж. Лучшее средство от гипотонуса. А вам что говорят?

Добрый день! Нам пить, колоть тоже ничего не прописывали, один невролог назначил, но я прислушалась к мнению других неврологов) сейчас, делаем лфк, с ноября начнём ещё один курс массажа. У нас дистания мышечная, ручки слабенькие, в ножках тонус небольшой. Так же встанет у опоры, пытается уже ходить вдоль неё. Зубики у нас тоже поздно полезли в 9 месяцев, но парами.
Elena V
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Elena
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elena V » Пн окт 23, 2017 4:11 pm

Dinalii писал(а):Совершенно не жалею, что десять лет назад оставила ребёнка в животе живым на 33 неделе б. (меня уже направляли на срочное родоразрешение) или, что не оставила в роддоме после родов (на что уже морально готовилась). Вот так, мои дорогие, это моя жизнь, моя судьба (абсолютно не крест, как многие думают, говорят, пишут) и, действуя порой по интуиции, потом каждый раз убеждаюсь, что она меня не подвела. Мне 37 лет, задумываюсь о 4 ребёнке. Не унывайте, если тоска гложет изнутри, не отчаивайтесь, если печаль закралась в душу, не опускайте руки, если заела рутина, ищите радость жизни в каждом дне, ваши дети - ваши частички- пусть дают вам сил и энергии. Дай Бог, всё будет хорошо.

Тоже хочу выразить вам свою благодарность, что хоть и изредка, но отписываетесь!) ваши истории, с открытия форума, многим помогли взять себя в руки, не дали совершить ужасной ошибки.
А вы с кем-нибудь поддерживаете связь из старейшин форума?) интересно как у них обстоят дела?)
Elena V
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Elena
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vasil » Ср окт 25, 2017 2:08 pm

Девочки, все привет) давно вас не читала и не отписывалась. Нам уже 1 год и 10 месяцев..в сентябре делали УЗИ и были у невропатолога. По Узи одн желудочек решил вдруг увеличиться ( а они у нас и так увеличены) а киста вроде ттт за год особо не изменилась.
Невропатолог написал, что мы опережаем развитие...болтаем маленькими предложениями, повторяем маленькие стишки, в 1,6 выучили все гласные показывает и говорит...ттт с моторикой все ок, катаемся на самокате и беговеле...короче растем...
Но через 2 недели едем на МРТ :cry: :cry: :cry: под наркозом..короче я в трансе ( это все из-за кисты)..вот нужно им сделать и все тут . Даже в Питере не везде делают малышам...а если и делают, то нужно ложиться в стационар. Решили в Скандинавии делать...там ребенок "отходит " врачи смотрят и отпускают домой...но ценник там офигеннный.


Постараюсь всех перечитать.. главное не унывайте!
Vasil
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 107
Возраст: 32
Репутация: 0
Имя: Мария
Зодиак: Дева

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vasil » Ср окт 25, 2017 2:16 pm

Сегодня видео попалось https://www.youtube.com/watch?time_cont ... lLk3J54-d8

Мы так пока и не сделали ни одной... ттт
Vasil
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 107
Возраст: 32
Репутация: 0
Имя: Мария
Зодиак: Дева

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Ср окт 25, 2017 7:52 pm

Vasil писал(а):Сегодня видео попалось https://www.youtube.com/watch?time_cont ... lLk3J54-d8

Мы так пока и не сделали ни одной... ттт

Посмотрела видео и ужаснулась((. Во-первых, что первый раз слышу наш диагноз с экрана. Согласитесь, редко слышно его на видео? Во-вторых, что сама боюсь до сих пор, что вот также из-за амт организм может неправильно среагировать на что-нибудь, на те же прививки, а может, на какие-нибудь лекарства.. А в-третьих, подумала, а не наврали ли врачи родителям этого мальчика?!! Ведь у него до прививки все было хорошо, и без мозол.тела. Как у многих наших малышей. А после прививки дцп вылезло. Может, они просто сваливают теперь все на АМТ, а на самом деле это просто индивидуальная непереносимость прививки?!!((
Евгения Уголек
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 196
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Ср окт 25, 2017 10:03 pm

Vasil писал(а):Сегодня видео попалось https://www.youtube.com/watch?time_cont ... lLk3J54-d8

Мы так пока и не сделали ни одной... ттт

Я позже видео посмотрю, но как понимаю речь идёт о прививках?! Мише уже 3 года, все прививки стоят по возрасту, никаких побочек слава Богу :)
ИзображениеИзображение
Группа в Viber, +79628817074
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 345
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vasil » Чт окт 26, 2017 10:24 am

Анастасия Сочи писал(а):
Vasil писал(а):Сегодня видео попалось https://www.youtube.com/watch?time_cont ... lLk3J54-d8

Мы так пока и не сделали ни одной... ттт

Я позже видео посмотрю, но как понимаю речь идёт о прививках?! Мише уже 3 года, все прививки стоят по возрасту, никаких побочек слава Богу :)


Прививки дело родителей..в любом случае ответственные будут родители и никто другой!!!

Просо даж в этом случае все будут валить на АМТ.
Vasil
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 107
Возраст: 32
Репутация: 0
Имя: Мария
Зодиак: Дева

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Soni » Ср ноя 01, 2017 10:22 pm

Всем привет. Нам полтора года, отклонений в физическом и психоэмоциональном плане НЕТ. Обычный пацан, любопытный, жизнерадостный... Про АМТ забыла , и даже если будут какие то проблемы в школе по каким либо предметам или ещё что то, даже не буду волноваться,все дети по каким то предметам подтупливают и в этом нет ни чего страшного... У нас до сих пор любимое дело это пустышка и любимое одеяло как средство для успокоения или для сна. Всем участницам в вибере БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ! Новички, кто ещё беременный, оптимизма вам и веры в своих малышей!!!
Изображение
Soni
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 64
Репутация: 0
Имя: Настя
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Вт ноя 21, 2017 11:43 pm

Всем привет! Про нас напишу в другом сообщении. А пока хочу поделиться некоторыми новостями от других мам, с которыми я общаюсь в Вайбере, но которых нет на форуме или которые перестали сюда писать.
1) Марина, 8,5 месяцев. На повторном МРТ (первое было в 3,5 месяца, и там была полная амт) обнаружили свод мозолистого тела! Теперь ставят гипоплазию мт. Так что и МРТ иногда ошибается! Девочка не сидит, хотя пытается из положения полулежа, не ползает. Но развитие идёт! Стала говорить слоги и отдельные слова. Невролог говорит, что все поправимо. У нее была гипоксия в родах, вжк, так что не факт, что мт на это влияет.
2) Катя, почти 2 месяца. Развивается нормально
Мама была на консультации у Иовы (известного нейрохирурга из Питера, который сделал им нсг) и задала ему ряд вопросов, которые обычно мучают мам деток с амт.
* Страшно ли, если у ребенка амт? - Нет. Опыт показывает, что в большинстве случаев у детей и взрослых с амт все хорошо. Природа позаботилась о том, чтобы скомпенсировать отсутствие мт.
* Амт - показание к прерыванию беременности? - Нет. Если нет других грубых пороков развития.
* Что лучше: полная амт или частичная? - Частичная, лучше чтобы хоть какая-то часть была. Но если нет, не критично, есть ещё 4 "моста" между полушариями, так что полушария связаны.
* Может ли вырасти мт после рождения? - Нет, не может. Если не было, то и не появится. А все "находки" (как, например, у Марины) - лишь результат более тщательной и качественной диагностики.
* Есть ли связь между амт и психическими заболеваниями? - Нет.
* Есть ли связь между амт и эпилепсией, аутизмом? - Нет. Вероятность их возникновения у ребенка с амт не выше, чем у ребенка с мт.
* Наблюдает ли он взрослых детей с амт? - Да, есть ребенок 7-8 лет. Все в порядке с развитием. Раньше просто не было такого оборудования и не было такой гипердиагностики, поэтому и не выявляли. Полмира может жить с амт и не догадываться об этом. Если нет других пороков развития, генетических синдромов, то чаще всего у детей с амт все хорошо!
* Делать МРТ после рождения только для того, чтобы найти / не найти мозолистое тело, категорически не надо! Если развитие идёт, нет неврологических проблем, то и не стоит подвергать ребенка риску из-за наркоза. Найдут мт или нет - это уже ничего не изменит.
* Как развивать ребенка с амт? - Также, как и с мт. Жить обычной жизнью. Нырять можно (многие врачи на всякий случай запрещают).
* Могут ли быть проблемы в развитии? - Многое зависит от того, как мозг скомпенсирует отсутствие мт. Но чаще всего все хорошо!
* Нужны ли ребенку с амт ноотропы? - На усмотрение невролога, если есть показания к этому.
3) Камиль, 1 г 9 месяцев. Развивается хорошо. Тоже были у Иовы. И он нашел мозолистое тело!!! 2 из 3 отделов! Поставил дисплазию мт. Плюс у ребенка ещё есть агенезия прозрачной перегородки. Но она часто ни на что не влияет, поэтому это не страшно. Сказал жить обычной жизнью. Отстать от ребенка.
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 14
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Сб ноя 25, 2017 10:04 am

Всем привет! Камилю 1,9 года. 20 ноября были на приеме у Иовы. До того,как мы к нему попали наш последний диагноз звучал так: "агенезия полости прозрачной перегородки и частичная мозолистого тела ". Изначально ,в 3,5 мес. ставили септооптическую дисплазию под вопросом. Потом агенезию прозрачной перегородки ,потом апп и амт . Последние 2 узи "апп и частичная амт". На мой вопрос на последнем приеме невролога ,чего же все таки не хватает. Она ответила,что нейронные связи налажены....Такой ответ меня не устроил. Так же назрел вопрос с прививками. Откладывать смысла уже не было. Нужно было решать ставить или нет. Иова спросил зачем мне мт. Ему оно не нужно ,а мне зачем. Был очень удевлен тому с чем люди приезжают. Когда узнал,что мы из Тулы ,очень удивился. На узи нашел мт))). Теперь диагноз звучит так " дисплазия заднего отдела мт и агенезия прозрачной перегородки" в заднем отделе мт есть небольшие изменения ,но оно все же есть. Про прозрачную перегородку сказал,что она не играет никакой роли. Просто на нее обращают внимание,т к это частый признак септооптической дисплазии. Но,у сына с хиазмой(зрит. Нервами ) все отлично. Единственное на что может повлиять,это на зрение. Т к у нас со зрительным нервом все в порядке ,опасаться смысла нет. Да,есть незначительные изменения в строении гм. Но в нашем случае можно не переживать. Они не повлияют. Что судя по всему,что то произошло во время беременности ,т е это случайность. А не генетика. От мрт ,сказал отказаться . И жить обычной жизнью. Противопоказаний нет никаких. Вот мы и начинаем жизнь с чистого листа) Я удалилась из всех источников связаных с амт и начинаю новую жизнь))) Очень надеюсь,что каждый родитель сможет когда-то сделать этот шаг! Иова обьяснил на пальцах понятным языком за что отвечает каждый отдел. И чего стоит ожидать от его отсутствия. В нашем городе мне этого объяснить не смогли... Печально ,что диагностика идет вперед ,а квалификация врачей нет. Но с этим ничего не поделать. Когда нам только поставили диагноз ,назначили мрт. Но,процедура проведения на, тот момент,меня не устроила. Ребенка забирали на 2 суток. Сейчас ,думаю ,если бы я была смелее. 1,9 г кошмара ,обернулись бы для меня 3 днями. Но ,время назад не вернуть. Большая просьба к родителям малышей. Не ищите в Ваших детях изянов! Все мы разные и все отличаемся друг от друга. Кто то силен в математике ,кто-то в биологии,а кто-то хорошо поет в душе) Но это не дает нам повода говорить,что сним что-то не так. Так же и тут,кто -то быстро развивается физически,кто-то психоэмоционально. Кого-то из деток больше привлекает правая ручка ,а не левая :D и т д. Просто любите своего ребенка ,как можно сильнее,наслаждайтесь временем проведенным вместе. И прекратите себя жалеть! Вы не имеете на это право ,Вы же родители. А родитель не имеет право на сомнения! И как только Вы это поймете,обретете гармонию. :heart:
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 106
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Вс дек 03, 2017 10:46 pm

Всем привет) Ну вот я и добралась до форума :shy: Нам уже ГОД!!! Целый год прошёл...страхов, переживаний. Сейчас вроде полегче, но до конца ещё не отпустило) Вспоминаю сообщение Soni, как им исполнился годик, и как я мечтала примерно также написать как и она)) У нас тоже ттт всё более менее) говорит пока только на своём, ходит за ручки, или у стулика встанет и его толкает и идёт, сам пока боится)) умеет залезать на диван, и что меня радует, научился с него правильно спускаться, но я все равно страхую. Активный, контактный, любит руки по прежнему, и часто на них просится. Понимает просьбу ДАЙ, повторяет когда кто-то кашляет, языком дразнится :P , катает машинки, когда музыку слышит то танцует смешно)))любит перекладывать и доставать предметы из одного места в другое. Умеет целоваться :love: Листает телефон, книжки. Умеет ладушки, и пока-пока машет. К незнакомым относится настороженно :evil: с сестрой балуется. В общем растем по тихоньку))
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1