как же приятно читать это. Как бальзам на душу. Дай бог чтоб все детки были здоровы!!!Ksu.Eva писал(а):Всем привет! Про нас напишу в другом сообщении. А пока хочу поделиться некоторыми новостями от других мам, с которыми я общаюсь в Вайбере, но которых нет на форуме или которые перестали сюда писать.
1) Марина, 8,5 месяцев. На повторном МРТ (первое было в 3,5 месяца, и там была полная амт) обнаружили свод мозолистого тела! Теперь ставят гипоплазию мт. Так что и МРТ иногда ошибается! Девочка не сидит, хотя пытается из положения полулежа, не ползает. Но развитие идёт! Стала говорить слоги и отдельные слова. Невролог говорит, что все поправимо. У нее была гипоксия в родах, вжк, так что не факт, что мт на это влияет.
2) Катя, почти 2 месяца. Развивается нормально
Мама была на консультации у Иовы (известного нейрохирурга из Питера, который сделал им нсг) и задала ему ряд вопросов, которые обычно мучают мам деток с амт.
* Страшно ли, если у ребенка амт? - Нет. Опыт показывает, что в большинстве случаев у детей и взрослых с амт все хорошо. Природа позаботилась о том, чтобы скомпенсировать отсутствие мт.
* Амт - показание к прерыванию беременности? - Нет. Если нет других грубых пороков развития.
* Что лучше: полная амт или частичная? - Частичная, лучше чтобы хоть какая-то часть была. Но если нет, не критично, есть ещё 4 "моста" между полушариями, так что полушария связаны.
* Может ли вырасти мт после рождения? - Нет, не может. Если не было, то и не появится. А все "находки" (как, например, у Марины) - лишь результат более тщательной и качественной диагностики.
* Есть ли связь между амт и психическими заболеваниями? - Нет.
* Есть ли связь между амт и эпилепсией, аутизмом? - Нет. Вероятность их возникновения у ребенка с амт не выше, чем у ребенка с мт.
* Наблюдает ли он взрослых детей с амт? - Да, есть ребенок 7-8 лет. Все в порядке с развитием. Раньше просто не было такого оборудования и не было такой гипердиагностики, поэтому и не выявляли. Полмира может жить с амт и не догадываться об этом. Если нет других пороков развития, генетических синдромов, то чаще всего у детей с амт все хорошо!
* Делать МРТ после рождения только для того, чтобы найти / не найти мозолистое тело, категорически не надо! Если развитие идёт, нет неврологических проблем, то и не стоит подвергать ребенка риску из-за наркоза. Найдут мт или нет - это уже ничего не изменит.
* Как развивать ребенка с амт? - Также, как и с мт. Жить обычной жизнью. Нырять можно (многие врачи на всякий случай запрещают).
* Могут ли быть проблемы в развитии? - Многое зависит от того, как мозг скомпенсирует отсутствие мт. Но чаще всего все хорошо!
* Нужны ли ребенку с амт ноотропы? - На усмотрение невролога, если есть показания к этому.
3) Камиль, 1 г 9 месяцев. Развивается хорошо. Тоже были у Иовы. И он нашел мозолистое тело!!! 2 из 3 отделов! Поставил дисплазию мт. Плюс у ребенка ещё есть агенезия прозрачной перегородки. Но она часто ни на что не влияет, поэтому это не страшно. Сказал жить обычной жизнью. Отстать от ребенка.
Ksu.Eva писал(а):Всем привет! Наконец дошли руки написать про нас. Напомню, у меня дочка Ева, диагнозы: амт, скомпенсированная гидроцефалия, кольпоцефалия, атактический синдром с окуломоторными кризами.
Еве завтра уже 2 года 3 месяца.
Не помню, что последнее писала. Летом вроде отписывалась. Начну тогда с августа рассказывать.
В августе были на НСГ у Петраки В.Л. Смотрел через височные кости. Сказал, что по его части все нормально. Размеры боковых желудочков не писал. Увеличены и увеличены, и Бог с ними. Главное, признаков гидроцефалии нет. Порадовался нашим умелкам. Удивился, что беременных некоторые врачи до сих пор направляют на прерывание, так как изолированная амт - не показание к прерыванию, это просто аномалия строения головного мозга, даже не порок! И прогноз очень благоприятный. Он за свою многолетнюю практику в качестве нейрохирурга и врача узи-диагностики видел немало детей с амт, у которых все нормально. Разрешил летать на самолёте, нырять, висеть вниз головой, в общем, жить обычной жизнью. Сказал, что раз в год надо делать МРТ (либо нсг у него, пока через височные кости ещё видно что-то).
В сентябре Ева первый раз полетела на море. Я переживала, как она перенесет перелет, так как сама обычно плохо переношу, а у дочки ещё и желудочки большие...
Но всё прошло отлично! И туда, и обратно - никаких проблем. Не тошнило, не теряла сознание, не плакала от того, сто уши заложило. При том, что в машине ее укачивает до рвоты...
В октябре пошли в обычный детский сад в группу кратковременного пребывания. Адаптация прошла очень легко. Вообще ни дня не плакала, всегда охотно шла в группу, не хотела уходить домой.
Если бы не болезни, в саду бы прописалась. Ещё до сада она переболела энтеровирусной инфекцией. Потом было 2 или 3 ОРВИ. Потом кишечная инфекция, то ли ротовирус, то ли норовирус или астровирус. Долго восстанавливалась работа ЖКТ. И только вышли, через день схватили новое ОРВИ, и болеем по сей день, уже третью неделю... В отличие от сына Евгении Уголек, у нас воспаление аденоидов привело к затяжному насморку и кашлю... Говорят, это нормально, что дети начинают так много болеть, но это так утомляет и выбивает из колеи... У нас очень хороший сад, прекрасная воспитательница, так хочется не пропускать сад, да и мне нужно свободное время, чтобы заняться своими делами, но пока вот так, сидим дома...
Что касается развития. Мы как догнали сверстников в физическом плане где-то в 1,8 лет, так уже во многом и перегнали... Ходит, бегает, залезает по всем видам лестниц, освоила самокат и беговел, проявляет интерес к велосипеду, но пока только ставит ноги на педали, не крутит их. Сама катается на большой лошади с ровной спиной. Встаёт на мысочки/пяточки. Знает, где право/лево. Вот, только не прыгает пока сама на двух ногах. Но за ручки уже получается.
Давно уже говорит предложениями. Практически полностью наизусть рассказывает стихи Агнии Барто. Иногда только первое слово надо подсказать. Поет песни. По-своему считает (пару месяцев назад считала до 12, пропуская 4 и 6, потому что не могла их выговорить; сейчас считает до 6, пропуская 3 и 5).
Называет и показывает 9 цветов. Собирает пирамидки, вкладыши, рамки-вкладыши. Рисует, лепит, клеит, немного получается вырезать ножницами. Строит башни из конструктора.
В общем, в познавательном плане развита по возрасту.
Во всей красе проявляется "кризис 3 лет". Уже полгода, но сейчас самая жесть...
Беспокоят только периодические закатывания глаз. Причем, она их заводит так глубоко, что один глаз уходит вверх, другой - вниз... Часто мотает головой из стороны в стороны.
Ещё она очень гибкая, пластичная, с хорошей растяжкой. Невролог называет это дисплазией мышщ или суставов, не запомнила, а ортопед пишет, что это гипермобильный синдром. Такая слабость мышщ мешает правильному формированию стопы. У нее плоско-вальгусные стопы, завал идет в средней части стопы. Ортопед говорит, что сложно будет выправить. Нужна постоянная тренировка и укрепление мышц и связок: массаж, бассейн, ЛФК, электрофорез. Но из-за закатывания глаз нам доступен только осторожный массаж и ЛФК. Остальное нельзя. Бассейн Еве не нравится категорически.
Не знаю, связана ли подобная дисплазия с амт. Скорей всего, связана, так как у многих детей с амт гипотонус или подобные проблемы.
Вот такие пока новости. Всех целую! Верьте в своих детей! Амт - не приговор!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7