Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Чт сен 21, 2017 9:10 pm

Леляля писал(а):Добрый день,девочки .Второй день читаю форум,слезы градом от разных историй.Хотелось бы рассказать свою.8 сентября этого года я родила своего второго сыночка.Беременность протекала отлично ,ничего не беспокоило .В роддоме перед родами сделали УЗИ ,боковые желудочки были увеличены ,написали диагноз -Гидроцефалия.После родов сказали нужно подтвердить .Родила я малыша-крепыша ,все показатели в норме ,анализы хорошие .Ждем УЗИ ,чтобы уточнить диагноз.В итоге на 4 сутки нам сделали УЗИ и говорят страшный для меня диагноз АТМ.Переводят в больницу ,где мы сейчас находимся.Состояние сейчас ещё шоковое,не понимаю и не хочу принимать ,что это все со мной произошло .Но читая этот форум как то стало легче ,что все ещё будет хорошо .
. Лялечка привет!!!! Успокойтесь!!! У вас все хорошо!!! Я ваше состояние прекрасно понимаю, у нас почти было так же , наверное как и у всех нас . Во время беременности расширенные желудочки а после родов бац, и амт. С малышом главное что все хорошо. Если нет гипотонуса и роды прошли отлично, значит и потом все будет хорошо. Я вас в этом уверяю. Я сама три месяца была как в аду, спасибо богу за то что нашла этот форум, только благодаря ему я справилась , а моя доча каждый день мне доказывает что она большая умница и разумница, девочки с форума дали кучу идей и подсказок что делать как действовать. Добавляйтесь в Вайбер, мы общаемся там. Девочки с опытом вам обязательно помогут.
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение mamaDi2 » Пн сен 25, 2017 8:27 pm

Оставлю сообщение молодым мамам и беременным девочкам!учитывая ,что нам 2 месяца и каждое посещение невролога немножко меня пугает вдруг что ...Так вот :наш невролог имеет стаж 29 лет ,именитый дядька ,я уже писала .Невролог +генетик .Он достаточно давно занимается детьми с амт.Сказал ,что амт частое явление ,раньше не диагностировали ,никто и не знал .И это в книжках впр ,а по факту -аномалия .Вот у меня,например ,аномалия -Мочка приросшая к лицу )то есть не свисает ))Если только амт 90% все нормально будет ,10% -риск ,что мозг отреагирует на прививку или еще какой -то фактор .Сказал ,что вот троих снял с учёта ,пошли в школу ,Читают -пишут ,он провёл все необходимые тесты ,все хорошо .Ну и нас обрадовал ,Викушка наша во всем по возрасту ,только любопытство вперёд неё бежит и поэтому она начала крутиться с одного бока на другой через спину очень резво )я сначала не поняла ,что за резкая умелка ,потом подсмотрела -это я ее от телевизора отворачиваю ,а она решила ,что сама решит эту проблему )так что ,девочки ,ничего не бойтесь !!!все будет хорошо !
mamaDi2
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 2
Репутация: 0
Имя: Диана
Зодиак: Стрелец
Детишки: Виктория

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Гость » Вт сен 26, 2017 2:34 pm

Привет, форумчанам :)
Моя история началась на 21 неделе беременности в канун 8 марта..
В местном пренательном центре поставили АМТ (больше пороков не нашли) и консилиум выдал направление на прерывание. "Тебе завтра уже на прерывание ложится нужно, что тут думать!" - кричала одна женщина, бейджа не было, кто это был, я не знала.Но ее я запомнила.
Мы с мужем решили, что будем рожать. Такое решение очень удивило моего гинеколога и с нами была проведена беседа самой заведующей ЖК на тему "Ребята, вы такие молодые, зачем вам это?"
Разочаровавшись в местных врачах, в интернете нашла отзывы о докторе Воеводине (он написал докторскую по теме АМТ и ведет статистику детей после рождения), вот к нему я и поехала в Москву. Какое же счастье было, когда врач нашел мозолистое тело! Да, оно было тоньше и короче в два раза, но оно было! Врач поставил в протоколе "Гипоплазия мозолистого тела и отсутствие других пороков" и был удивлен решением консилиума. Сказал, что это на развитие ребенка не повлияет и скорее всего это просто особенность строения ГМ. Это вселило спокойствие и уверенность. На то, что мне говорили на последующих УЗИ "осведомленные" наши врачи я уже внимания просто не обращала и слала мысленно их на курсы повышения квалификации.
В 40 недель меня положили в другой пренатальный центр. Ко мне на осмотр приходит женщина, смотрит на меня и выдает:" Ты решила все-таки рожать?! " Эта была она, с консилиума,как оказалось зам.гл.врача этого центра! :shock: Даже на роды ко мне потом пришла, и почему то меня запомнила..
Моя принцесса родилась 8/9 по Апгар, роды были естественными. УЗИ на 3 сутки в роддоме и повторное в 1,5 месяца не подтвердили диагноз, поставленный во время беременности. :)
Гость


 
Репутация:

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Гостья Людмила » Чт сен 28, 2017 3:13 pm

Здравствуйте хорошие мамочки, подскажите! Если на 20 неделе ( по УЗИ 18-20 ) ставят диагноз полная АМТ и нет прозрачной перегородки, желудочки по 8 мм. - насколько это плохо? Сколько норма ?Какие могут быть последствия? Врачи настаивают на прерывании беременности, говорят, что ребенок будет лежачим овощем, не сможет сам себя обслуживать. Насколько это правда?
Гостья Людмила
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Людмила
Зодиак: Рыбы
Детишки: 5 детей и 3 внука

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Сб сен 30, 2017 12:33 am

Гостья Людмила писал(а):Здравствуйте хорошие мамочки, подскажите! Если на 20 неделе ( по УЗИ 18-20 ) ставят диагноз полная АМТ и нет прозрачной перегородки, желудочки по 8 мм. - насколько это плохо? Сколько норма ?Какие могут быть последствия? Врачи настаивают на прерывании беременности, говорят, что ребенок будет лежачим овощем, не сможет сам себя обслуживать. Насколько это правда?


Людмила, не торопитесь слушать врачей! Слушайте только свою материнскую интуицию.
Спросите в следующий раз своих врачей, много ли они видели в своей практике детей с АМТ? Наверняка скажут,, ни одного!
Все врачи, которые разбираются в этой теме и видят таких детей после рождения, утверждают, что если нет других пороков развития, нет генетических синдромов, то амт минимально повлияет на их развитие. Это не порок, это особенность строения мозга.
Почитайте форум! Здесь, наверное, уже рассказаны сотни историй, и у большинства детей все в порядке! Ходят, разговаривают, посещают обычный садик и обычную школу. И уж тем более сами себя обслуживают и не лежат овощем!!! Серьезные проблемы с развитием только у тех, у кого есть какие-то ещё пороки головного мозга, найдены поломки в хромосомах или у кого, например, амт сочетается с эпилепсией, и проблемы в развитии уже вызваны ей, а не амт.
Желудочки у вас пока в пределах нормы. Но из-за амт они могут увеличиться за время беременности, это компенсаторный механизм, для амт это нормально. У моей дочки с полной амт, например, к концу беременности задние рога боковых желудочков были по 32 мм! И то нейрохирург не стал бить тревогу, роды рекомендовал в срок.
У вас задние рога по 8 мм или все желудочки по 8 мм?
Присоединяйтесь к нашей группе в Вайбере. Сразу все сомнения отпадут. Мы "ведём" много беременностей, за лето и осень "приняли" 5 родов, сейчас в группе 4 или 5 беременных и больше 30 мам, у кого деткам с амт (а у кого-то и с агенезии прозрачной перегородки) от 5 месяцев до 6 лет. :)
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 13
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Леляля » Вс окт 01, 2017 11:22 am

OxanaKatea77 писал(а):
Леляля писал(а):Добрый день,девочки .Второй день читаю форум,слезы градом от разных историй.Хотелось бы рассказать свою.8 сентября этого года я родила своего второго сыночка.Беременность протекала отлично ,ничего не беспокоило .В роддоме перед родами сделали УЗИ ,боковые желудочки были увеличены ,написали диагноз -Гидроцефалия.После родов сказали нужно подтвердить .Родила я малыша-крепыша ,все показатели в норме ,анализы хорошие .Ждем УЗИ ,чтобы уточнить диагноз.В итоге на 4 сутки нам сделали УЗИ и говорят страшный для меня диагноз АТМ.Переводят в больницу ,где мы сейчас находимся.Состояние сейчас ещё шоковое,не понимаю и не хочу принимать ,что это все со мной произошло .Но читая этот форум как то стало легче ,что все ещё будет хорошо .
. Лялечка привет!!!! Успокойтесь!!! У вас все хорошо!!! Я ваше состояние прекрасно понимаю, у нас почти было так же , наверное как и у всех нас . Во время беременности расширенные желудочки а после родов бац, и амт. С малышом главное что все хорошо. Если нет гипотонуса и роды прошли отлично, значит и потом все будет хорошо. Я вас в этом уверяю. Я сама три месяца была как в аду, спасибо богу за то что нашла этот форум, только благодаря ему я справилась , а моя доча каждый день мне доказывает что она большая умница и разумница, девочки с форума дали кучу идей и подсказок что делать как действовать. Добавляйтесь в Вайбер, мы общаемся там. Девочки с опытом вам обязательно помогут.

Оксана ,спасибо Вам большое .Очень важны такие тёплые слова .А как добавится в Вайбер?
Леляля
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 4
Репутация: 0
Имя: Леляля
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Леляля » Вс окт 01, 2017 9:46 pm

Марфа Петровна писал(а):
Леляля писал(а):Добрый день,девочки .Второй день читаю форум,слезы градом от разных историй.Хотелось бы рассказать свою.8 сентября этого года я родила своего второго сыночка.Беременность протекала отлично ,ничего не беспокоило .В роддоме перед родами сделали УЗИ ,боковые желудочки были увеличены ,написали диагноз -Гидроцефалия.После родов сказали нужно подтвердить .Родила я малыша-крепыша ,все показатели в норме ,анализы хорошие .Ждем УЗИ ,чтобы уточнить диагноз.В итоге на 4 сутки нам сделали УЗИ и говорят страшный для меня диагноз АТМ.Переводят в больницу ,где мы сейчас находимся.Состояние сейчас ещё шоковое,не понимаю и не хочу принимать ,что это все со мной произошло .Но читая этот форум как то стало легче ,что все ещё будет хорошо .

Привет! Админы форума проверяют сообщения новичков и они отправляются не сразу. Сыну 1,7 ,все отлично. Уже ходит на горшок ,бегает,прыгает ,общается,говорит. Не много правда. От деток своего возраста не отличается совсем. Ничего особенного не делали. Массаж,бассейн и занимаемся с психологом и дефектологом. Но это по знакомству,так,для общего развития) наша история есть на форуме. Страницу не помню. По моим наблюдениям и большому количеству историй о таких детках. Могу сказать,что в большинстве случаев ,развитие по норме. Бывают и тяжелые,но это в случае смежных пороков. Могу так же отметить,что все они развиваются,просто у каждого свой темп развития. Кто-то раньше нормы,кто-то в Норме,а кто-то чуть отстает. А это главное! Что развитие идёт. Готовьтесь к очень увлекательному путешествию в мир особого ребёнка! Это просто потрясающе наблюдать за развитием мозга. И понимать,что это очень трудная работа сложной системы и Вас с малышом! Все будет хорошо! Поверьте! Про размер желудочков ,для амт их увеличение считается нормой ,т к это компенсация "за пустующее"место
. Да спасибо вам большой.Главное никогда о такой штуке как амт и не узнаешь ,пока не столкнёшься.Ловлю себя на мысли ,что уже присматриваюсь к малышу и сравниваю с развитием старшего сына,хотя нам и месяца нет ещё .Все боюсь пропустить какой-нибудь тревожный звонок (((наверно это уже паранойя :angry:
Леляля
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 4
Репутация: 0
Имя: Леляля
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн окт 02, 2017 1:33 pm

Леляля писал(а):
Марфа Петровна писал(а):
Леляля писал(а):Добрый день,девочки .Второй день читаю форум,слезы градом от разных историй.Хотелось бы рассказать свою.8 сентября этого года я родила своего второго сыночка.Беременность протекала отлично ,ничего не беспокоило .В роддоме перед родами сделали УЗИ ,боковые желудочки были увеличены ,написали диагноз -Гидроцефалия.После родов сказали нужно подтвердить .Родила я малыша-крепыша ,все показатели в норме ,анализы хорошие .Ждем УЗИ ,чтобы уточнить диагноз.В итоге на 4 сутки нам сделали УЗИ и говорят страшный для меня диагноз АТМ.Переводят в больницу ,где мы сейчас находимся.Состояние сейчас ещё шоковое,не понимаю и не хочу принимать ,что это все со мной произошло .Но читая этот форум как то стало легче ,что все ещё будет хорошо .

Привет! Админы форума проверяют сообщения новичков и они отправляются не сразу. Сыну 1,7 ,все отлично. Уже ходит на горшок ,бегает,прыгает ,общается,говорит. Не много правда. От деток своего возраста не отличается совсем. Ничего особенного не делали. Массаж,бассейн и занимаемся с психологом и дефектологом. Но это по знакомству,так,для общего развития) наша история есть на форуме. Страницу не помню. По моим наблюдениям и большому количеству историй о таких детках. Могу сказать,что в большинстве случаев ,развитие по норме. Бывают и тяжелые,но это в случае смежных пороков. Могу так же отметить,что все они развиваются,просто у каждого свой темп развития. Кто-то раньше нормы,кто-то в Норме,а кто-то чуть отстает. А это главное! Что развитие идёт. Готовьтесь к очень увлекательному путешествию в мир особого ребёнка! Это просто потрясающе наблюдать за развитием мозга. И понимать,что это очень трудная работа сложной системы и Вас с малышом! Все будет хорошо! Поверьте! Про размер желудочков ,для амт их увеличение считается нормой ,т к это компенсация "за пустующее"место
. Да спасибо вам большой.Главное никогда о такой штуке как амт и не узнаешь ,пока не столкнёшься.Ловлю себя на мысли ,что уже присматриваюсь к малышу и сравниваю с развитием старшего сына,хотя нам и месяца нет ещё .Все боюсь пропустить какой-нибудь тревожный звонок (((наверно это уже паранойя :angry:
привет у Анастасия Сочи в линеечке есть телефон, по нему добавляйтесь!! Ждём вас! Удачи! Я сама до сих присматриваюсь... Это на долго. Думая на свадьбе наших детей перестанем)
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Ср окт 04, 2017 9:23 am

Девочки, номер Вайбер указан ниже моего сообщения. Я верю что наши детки самые лучшие. Нам исполнилось 3 года, в садик ходим обычный, воспитательница хвалит. Кто не знает нашего диагноза, даже не подозревают, что у Миши что-то не так! :D
ИзображениеИзображение
Группа в Viber, +79628817074
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 343
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вс окт 08, 2017 9:58 pm

Всем привет! Я мама Кати, нам в три дня от роду поставили амт. На данный момент нам 3,5 месяца, что мы умеем, гулим, трогаем игрушки, стали ручками к ним тянутся не часто но все же, берет игрушки из моих рук. Тащит игрушки и кулачки в ротик, рассматривает игрушки. Один раз перевернулась на бочек)) . Из того что мы проходили, это был Масаж в 2 месяца 20 сеансов, так много наверное из за того что у нас была гипотония. Сейчас я ее не ощущаю, а так завтра идём к невропатологу спрошу ее. Был курс электрофорез с эуфилином. Это пока все. Развиваемся. Из особенностей пока ничего не могу ответить единственное аппетит не очень... Бывает плач во время еды ни с того ни с сего. А так моя доча самый обычный ребенок
Очень молю Бога что бы и дальше было все хорошо.
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Вс окт 08, 2017 10:27 pm

Всем привет! Нам 10 месяцев уже. Амт, вентрикуломегалия. Умеем много всего, пока не ходим и не говорим, в остальном все вроде хорошо. По прежнему очень ручной, любит прятаться в занавеске, играем ладушки, ку-ку, пока-пока, целуемся, бодаемся. Слогов пока мало ДА-ДА-ДА в основном, ну и другие звуки. Любимая игрушка-кнопочный детский телефон и шишка)) кто-то писал что ребёнок будет "овощем", мы на него явно не похожи)) по УЗИ всегда полная амт, ни чуточки не видят. Болели сильно недавно, температура поднималась до 39,7. Сейчас уже выздоравливаем.
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elena V » Чт окт 12, 2017 4:29 pm

InnaBrik писал(а):Добрый день! :o Читаю ваш форум очень давно,но никах не решалась написать. У нас сыночек Дениска.Сегодня ему 11 месяцев,диагноз -агенезия мозолистого тела.
О диагнозе узнали на 32 неделе беременности.С 33-й читала ваш форум. Спасибо мамам которые пишут свои истории.Когда читала , становилось легче) При беременности нам ставили гидроцефалию и агенезию,когда родился еще кучу-кольпоцефалию и гипоплазию мозжечка. Но сделали УЗИ у хорошого специалиста-только агенезия мозолистого тела.
Сыночек улыбается з 1.5 месяца, переворачиватся начал в 4 месяца и 1 день )
На масаж ходим с одного месяца,постоянно ставят гипотонус.
Хорошо сидеть начал в 8,5 месяцев,очень активным стал в 7 месяцев.Любит переворачиватся,крутится к тому что его интерисует)В 10 с половиной начал ползать по пластунски и одновременно ставать на ножки.Сам поднимается в кроватке и ванночке.Купаемся стоя:)Садится сам с положения лежа так пока и не научился или не хочет,только с положения стоя.Зубов пока нет,но два нижние вот вот вылезут.Очень любит книжки, расматривать карточки Домана.
Еще проблемка хилит голову вправо к плечу.Это не постоянно,когда устает или не интересно Невролог говорит ,что слабые мышци.
Вот такая наша история.Принимайте в свои ряды)


Здравствуйте, добро пожаловать!) как ваших успехи?) моему малышу 10 мес. и тоже пока не садится сам, и не ползает на четвереньках, но встаёт у опоры. Интересно, что ваши врачи говорят?)
Elena V
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 36
Репутация: 0
Имя: Elena
Зодиак: Водолей

Пред.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2