Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Ср авг 23, 2017 9:52 am

Да, я согласна с Натали, Оксана, вам всего два месяца, вы ещё очень маленькие :shy: я только в 4 месяца про АМТ у Миши узнала, так что период от рождения до 4х месяцев жила спокойно :) не считая того что родились маленькие, выписывались 2500 вообще, набирали плохо :oops:
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Julianna.t » Пн авг 28, 2017 12:30 am

Девочки, прошу ответить, у кого детки с диагнозом АМТ достигли уже возраста 5 лет и старше. Как проявляется на здоровье и умственном развитии эта потология? Я сейчас беременна на 24 неделе и на узи поставили этот диагноз. Не знаю, что делать(((
Julianna.t
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рыбы
Детишки: Даниил и Никита

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Vic_Ka » Чт авг 31, 2017 10:34 am

Привет, девочки! Отчет:
Глеб, почти 2.5 г, полная АМТ, гипоплазия червя мозжека, атаксия, гипервозбудимость, проблемы ЖКТ и метаболического обмена, метеочувствительность, плоско-вальгусные стопы, спина очень гибкая.
Бегает, прыгает, кружится, сам поднимается по невысоким ступенькам, правда в основном страхую (если руками не придерживается). Иногда заносит и падает, все реже и реже, тремор в руках остаётся, но моторика рук хорошая.
Дневной сон без памперса. Ночью уписывается 1 раз (в памперс), потом где-то с 01 ночи до 06 утра сухой. На горшок ходит уже сам без напоминаний. На улице без памперса месяца 2, весь процесс делает сам, иногда штаны помогают натянуть, если неудобные.
Мальчик-говорун, рот не закрывается. Говорит сложными словами и предложениями, задаёт много вопросов. В этом месяце стал собирать несложные мягкие пазлы из 3-5 частей и квадраты Никитина из 2-4 частей 1 уровень.
Играет с ребятами 4-5 лет на уровне, все за ними повторяет, понятно, что физически отстает.
Шкодник-хитрюга, убегает на улице, чтобы догоняли, иногда напрягает конечно), своенравный, все нужно делать по-его. Но в этом месяце поведение в целом хорошее и терпения больше, и договориться можно.
Vic_Ka
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 41
Репутация: 0
Имя: Вика
Зодиак: Скорпион

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Чт авг 31, 2017 11:59 am

Про нас: нам почти 9 месяцев! Ползаем по прежнему на животе, попу приподнимает при этом, ещё не встаем, но пытаемся. Переползает через "барьеры", садится сам, сидит. Отзывается на имя, спрашиваешь -где мячик? Ищет глазами и ползет к нему(не всегда), играет в ладушки. Любит ку-ку, догонялки с сестрой. Различает чужих-своих, спит днём в коляске на улице, ночью с титей не расстаётся.
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Пт сен 01, 2017 1:05 am

Форум стал менее активным, потому что все общаются в Вайбере... Мы призываем всех отписываться здесь хотя бы раз в месяц, но, видимо, не у всех есть такая возможность :(
Поэтому сообщаю последние (хотя уже и не такие недавние) новости.
В июле у наших форумчан родились сразу 3 малыша: две девочки и один мальчик. :)
У одной девочки (во время беременности ставили то АМТ, то гипоплазию МТ) нашли мозолистое тело! У них все хорошо! Слава Богу!
У второй девочки (mamaDi на форуме) АМТ подтвердилась. Но, к счастью, на развитии это никак не сказывается! Радует маму своими умелками. Слава Богу!
У мальчика тоже АМТ, и тоже все хорошо. Слава Богу!
Сейчас "ждём" ещё троих малышей! Верим, что у них тоже все будет отлично!
У остальных деток, чьи мамы пишут в группу в Вайбере, тоже в целом все неплохо. У кого-то легче идёт развитие, кому-то нужны реабилитации. Но, главное, есть прогресс!
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Ksu.Eva » Пт сен 01, 2017 1:25 am

Мой отчёт за два месяца (предыдущий где-то на 355 или 356 странице).
Еве уже 1,11 месяцев. Совсем чуть-чуть осталось до 2 лет. :shock: Время летит быстро. И умелки не заставляют себя ждать.
Ева говорит предложениями, использует разные части речи. Каждый день выдает какое-то новое слово. Считает (с небольшой помощью), пусть и неосознанно, до 12, выговаривая название всех цифр. Дополняет словами окончания стихов А.Барто.
Соотносит цвета, знает синий цвет.
Нравится висеть на турнике или кольцах. Стала кататься с горки, сидя с ровной спиной (но нужно, чтобы я за руки ее спустила, без страховки боится, плюхается на спину или бок). Пытается научиться прыгать. Очень ловко и быстро на четвереньках забирается на любые лестницы, может подняться и за перила. Без страха катается с высоких горок, лёжа на животе.
Беговел по-прежнему не интересен, а на самокате катается все быстрее и быстрее, сама чередует ноги.
Стала сама держать чашку и пить из нее воду, не проливая! И ест более аккуратно.
Главное достижение месяца - это почти полный отказ от подгузников! Стала долго терпеть, хотя промахи тоже случаются. Терпит на улице, терпит дома. Может пописать во сне, хотя поначалу и всю ночь терпела. Писает и стоя, и на весу, и на горшок. А со стулом пока не наладился процесс, ходит в трусы. Но всё ещё впереди! Стала сама снимать трусы и пытается одеть их (но слабо, так как боится потерять равновесие).
Походка стала менее шаткой, но падения случаются (то споткнется, то с табуретки упадет).
Из проблем: не может сесть вертикально из положения лёжа, только за руки. Сама садится через бок. Но у Евы слабые мышцы живота, и сам живот большой. Возможно, из-за этого. Надо подобрать упражнения для пресса.
Были у нейрохирурга, делали нсг через височные кости. Боковые желудочки, конечно, больше нормы, но для нас это норма. Даже не написал в заключении размеры. Сказал, показаться через год. И похвалил нас. Слава Богу за все!
Мой аккаунт про АМТ в Инстаграм: @agenesisofcorpuscallosum
Ksu.Eva
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 19
Репутация: 0
Имя: Ксения
Зодиак: Рыбы
Детишки: Евочка

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пт сен 01, 2017 1:57 pm

Добрый день всем, нам уже 2,5 месяца, начали курс массажа, сильный гипотонус, и ещё у нас кривошея , головку держим слабо, вначале казалось что хорошо, но сейчас вижу что слабовато , и спина у нас слабенькая , пошел ,10 день массажа и второй день делаем электрофорез, невролог сказала прийти в три месяца. Не знаю я эффекта от массажа пока не вижу, надеюсь что последующие 10 дней дадут результат. Тяжело очень. Сегодня старшую отправила на море, муж на работе, тоска... Наревелась вдоволь.после массажа едем в Киев к осеопату. Очень надеюсь что он нам поможет. Что ещё спим хорошо и много, кушаем так себе, любим лежать в лежачее и пытаться пинать игрушки. Улыбаемся по настроению... Я надеюсь на лучшее. Вопрос по всем, что включает в себя реабилитация? У нам невролог пока ничего не предлагала... Но я не уверена что у нас такое есть.... И ещё раз когда всем мамочкам у кого из деток был гипотонуса, как он проявлялся? В чем была задержку а физическом плане... Очень прошу ответить....
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 52
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Евгения Уголек » Пт сен 01, 2017 3:52 pm

Смотря на каких мышцах гипотонус, или он общий. Проявляется в запоздалом появлении физических навыков в сравнении со средними временными рамками. Голову кажется до трех месяцев допускается не держать.
Евгения Уголек
Частенько тут бываю
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 212
Репутация: 0
Имя: Евгения
Зодиак: Козерог

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пт сен 01, 2017 4:32 pm

Здравствуйте! Написано просто гипотонус.... Но ножки у нее тверденькие а вот ручки и воротниковой зона и спина слабые, за ручки вообще не подтягивается, я уже писала да и спинка когда держу на руках играет...
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 52
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Likki_26 » Сб сен 02, 2017 4:45 pm

OxanaKatea77 писал(а):Добрый день всем, нам уже 2,5 месяца, начали курс массажа, сильный гипотонус, и ещё у нас кривошея , головку держим слабо, вначале казалось что хорошо, но сейчас вижу что слабовато , и спина у нас слабенькая , пошел ,10 день массажа и второй день делаем электрофорез, невролог сказала прийти в три месяца. Не знаю я эффекта от массажа пока не вижу, надеюсь что последующие 10 дней дадут результат. Тяжело очень. Сегодня старшую отправила на море, муж на работе, тоска... Наревелась вдоволь.после массажа едем в Киев к осеопату. Очень надеюсь что он нам поможет. Что ещё спим хорошо и много, кушаем так себе, любим лежать в лежачее и пытаться пинать игрушки. Улыбаемся по настроению... Я надеюсь на лучшее. Вопрос по всем, что включает в себя реабилитация? У нам невролог пока ничего не предлагала... Но я не уверена что у нас такое есть.... И ещё раз когда всем мамочкам у кого из деток был гипотонуса, как он проявлялся? В чем была задержку а физическом плане... Очень прошу ответить....

Эффект от массажа может и не быть виден сразу,смотря чего иметь ввиду под эффектом.Например,у нас с 3-4 раза ножки на ощупь становились тверже,а вот умелки проявлялись через недели иногда .У нас реабилитация состояла из консультации невролога;логопеда и психолога/психиатра и сам массаж с элемениами лфк(мы с 7 мес попали туда) иглоукалывание и ванны с массажем,электростимулиции
Изображение
Likki_26
А тут хорошо!
Аватара пользователя
А тут хорошо!
 
Сообщения: 187
Репутация: 0
Имя: Алина
Зодиак: Стрелец
Детишки: Мила

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Сб сен 02, 2017 8:25 pm

OxanaKatea77 писал(а):Добрый день всем, нам уже 2,5 месяца, начали курс массажа, сильный гипотонус, и ещё у нас кривошея , головку держим слабо, вначале казалось что хорошо, но сейчас вижу что слабовато , и спина у нас слабенькая , пошел ,10 день массажа и второй день делаем электрофорез, невролог сказала прийти в три месяца. Не знаю я эффекта от массажа пока не вижу, надеюсь что последующие 10 дней дадут результат. Тяжело очень. Сегодня старшую отправила на море, муж на работе, тоска... Наревелась вдоволь.после массажа едем в Киев к осеопату. Очень надеюсь что он нам поможет. Что ещё спим хорошо и много, кушаем так себе, любим лежать в лежачее и пытаться пинать игрушки. Улыбаемся по настроению... Я надеюсь на лучшее. Вопрос по всем, что включает в себя реабилитация? У нам невролог пока ничего не предлагала... Но я не уверена что у нас такое есть.... И ещё раз когда всем мамочкам у кого из деток был гипотонуса, как он проявлялся? В чем была задержку а физическом плане... Очень прошу ответить....

У нас очень похоже все как и у вас было. Спинка слабовата была, вихлялась, я его все время придерживала, улыбался по настроению, голову более менее в 3 только держать стали. Наша реабилитация: электрофарез, потом тнч, парафин, уколы кортексина, ЛФК, массаж. Все это в течение трех недель включая субботу. Было тяжело... видеть больных детей, ожидание неизвестности...муж снегом меня умывал-в чувства приводил, крыша ехала...так что я ваше состояние ой как понимаю. Сейчас ттт легче! С того раза больше никаких реабилитации. У неврологов к нему никаких претензий. Массаж только второй раз сделали и всё . А сейчас только радуемся новым подвигам-мы вставать начали)) и у вас всё будет хорошо!!!
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Марфа Петровна » Сб сен 02, 2017 11:37 pm

OxanaKatea77 писал(а):И ещё раз когда всем мамочкам у кого из деток был гипотонуса, как он проявлялся? В чем была задержку а физическом плане... Очень прошу ответить....

Добрый вечер! У нас так же ,был гипо в плечевом поясе и гипер в ножках. Была небольшая моторная задержка. Перевернулся на живот в 5,5 ,обратно в 6. Встал и пошёл у опоры в 8 ,сел сам и пополз в 9 ,на четвереньках в 10 ,пошёл за одну руку в 11,сам ровно в год. Задержку сняли в 10,5 мес. Из лечения был только массаж 3 бесполезных курса(массажист попался плохой) и 1 в 7,5 мес и в год у хорошего спеца. В 7,5 она же сняла гипотонус. 6 курсов э фареза,назначили 10 ,но на 6 получил ожег ,прекратили. Бассейн с 6 мес. 3 раза в неделю до года. И все. Больше ничего не делали.
Марфа Петровна
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 109
Репутация: 0
Имя: Марфа Петровна
Зодиак: Телец
Детишки: Сыночек

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Вс сен 03, 2017 1:40 pm

Привет! Спасибо всем вам что отвечаете! Натали поздравляю сынулю с умелкой, желаю в скором времени пойти! Радуюсь за всех вас очень. Вопрос к Натали что значит тнч? Живу в столице Молдовы а такое ощущение что деревня...)) Наш невролог про иглоукалывание и все прочее даже не жужит... Буду сама выспрашивать и наверное напрошусь на курс кортексина с актрвигилом.. мы мало агукаем в основном звуками общаемся)) и то по настроению , если лежит то можем пообщаться а когда на руки беру тишина, только щас стала головкой крутить и смотреть...да, мы сегодня подтянулись за руки сели, силенки появились в реках и головка не болтается... Вертикально ещё штормит в разные стороны... Но думаю что ещё массаж м электрофорез даст своё дело. Не знаю писала или нет нашла упражнения по Муромову, занимаемся, правильно ногу и за этот счёт качается спина и шея... Нарыла в нетерпением комплекс упражнений для развития мозолистого тела.. но там в основном для деток от года но пассивные упражнения думаю тоже важны... Буду за компом напишу кому интересно. Ещё вопрос в кого на затылочной зоне было красное пятно..называют поцелуй ангела, пишут что это ушиб и в когда такое есть то что процентов что то с шейными позвонками, я читала что кому-то прописывали мазь траумель.... И ещё хотела спросить должен ли ребенок в этом возрасте радостными визгами реагировать на животных ,? У на на дача два щенка, она просто смотрит и все .. или рановато ? Спасибо всем за ранее. И спасибо что появились)) правда хотелось бы следить за вашими умелками и разговорами, обсуждениями .)) Очень много информации подчеркнула из ваших переписок.
Группа в Вайбере + 373 069855527
OxanaKatea77
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 52
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Вс сен 03, 2017 10:05 pm

OxanaKatea77 писал(а):Привет! Спасибо всем вам что отвечаете! Натали поздравляю сынулю с умелкой, желаю в скором времени пойти! Радуюсь за всех вас очень. Вопрос к Натали что значит тнч? Живу в столице Молдовы а такое ощущение что деревня...)) Наш невролог про иглоукалывание и все прочее даже не жужит... Буду сама выспрашивать и наверное напрошусь на курс кортексина с актрвигилом.. мы мало агукаем в основном звуками общаемся)) и то по настроению , если лежит то можем пообщаться а когда на руки беру тишина, только щас стала головкой крутить и смотреть...да, мы сегодня подтянулись за руки сели, силенки появились в реках и головка не болтается... Вертикально ещё штормит в разные стороны... Но думаю что ещё массаж м электрофорез даст своё дело. Не знаю писала или нет нашла упражнения по Муромову, занимаемся, правильно ногу и за этот счёт качается спина и шея... Нарыла в нетерпением комплекс упражнений для развития мозолистого тела.. но там в основном для деток от года но пассивные упражнения думаю тоже важны... Буду за компом напишу кому интересно. Ещё вопрос в кого на затылочной зоне было красное пятно..называют поцелуй ангела, пишут что это ушиб и в когда такое есть то что процентов что то с шейными позвонками, я читала что кому-то прописывали мазь траумель.... И ещё хотела спросить должен ли ребенок в этом возрасте радостными визгами реагировать на животных ,? У на на дача два щенка, она просто смотрит и все .. или рановато ? Спасибо всем за ранее. И спасибо что появились)) правда хотелось бы следить за вашими умелками и разговорами, обсуждениями .)) Очень много информации подчеркнула из ваших переписок.

Оксана спасибо :shy: тнч-это токи низкой частоты. Возможно ваш невролог не видит оснований для реабилитации. У нас все таки ещё гипоксия была... Кортексин это ноотропный препарат. Нам на последнем визите у невролога(не у своего) назначили энцефабол в сиропе, это тоже ноотроп. Муж говорит не надо его пить. Так же и с иглоукалыванием, эл.фарезом и прочими процедурами перебарщивать тоже рискованно. Вот и не знаешь что лучше. В любом случае решать вам. Мы тоже мало агукали, и слогов тоже маловато, надеюсь раз говорится. Дочке старшей ставили в 1,10 зрр, а сейчас рот не закрывается :silence: . На счёт реакции на животных, мне кажется вы слишком много требуете от дочки))) мы ими интересуется и улыбаемся, но не визжим)). Очень много обсуждений в вайбере, будет скучно, добавляйтесь :smile09-hi:
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 39
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Пн сен 04, 2017 11:10 am

У нас спина долго была круглая) Улыбался с первого дня,
4 мес смеялся в голос
5,5 мес подтягивает ноги руками, научился пищать, пытался садиться, т.е. Напрягал пресс)
6мес и 1 нед перевернулся через правый бок, на вытянутые руки поднимается с живота
7 мес перевернулся через левый бок, стоит у опоры 20 сек, перемещается у опоры, пытается ползать, попа вверх, носом в одеяло)
8 мес первый раз сам встал у опоры
10 месяцев первые 2 зуба
11 месяцев ходит за две руки, одну пытается убирать.
В год и 2 мес пошел без рук
ИзображениеИзображение
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 348
Возраст: 36
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


cron