Агенезия мозолистого тела

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Вт июл 04, 2017 2:09 pm

Ещё вопрос девочки.... здесь мамочки вроде как ещё в 13 или 14 году группу в Вайбере создавали, она ещё актуальна. Или может создадим новую группу в Вайбере или ватс ап, уж очень долго ждать, пока на форуме выкладут сообщение(((((( я нервная наверно, не хватает терпения ждать.....
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Чт июл 06, 2017 11:25 am

Ужасно долго((((( третий день не размещают Сообщения(((((
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Mitiska » Вт июл 11, 2017 7:59 am

Этот сайт вообще работает????? Уже неделя прошла как написала, не размещаются сообщения((((((
Mitiska
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 7
Репутация: 0
Имя: Юлия
Зодиак: Рак

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анчоус » Ср июл 12, 2017 4:37 am

Всем привет!)
Отчитываюсь кратко. Дочери 4 года, в октябре 5. Изначальный диагноз частична агенезия и аплазия прозрачной перегородки. На сегодняшний момент имеем ДЦП (спастика в ногах), зрр. Походка шаткая и неуверенная. часто падает. Неделю назад сделали очередную ботулинотерапию. Тонус заметно (для меня, у невролога будем в авг.) снизился. Чаще стала опускать пяточку. Ну а так у нас все без особых изменений. Говорим предложениями, тараторим как заведенные. Пересказывает стихи, сказки, фразы из мультиков. Хорошо считает до 12, дальше до 20 как попало). Знаем цвета, животных, предметы быта и проч. Обожает собирать деревянные пазлы и матрешку. Рисует как попало, калякает. Очень хитрая и подвижная девочка. Капризная)
С вопросом туалета не все стабильно. Просится по настроению. Но я уже подстроилась и знаю, когда она хочет. В детсад не ходим, если все получится, попробую еще раз отдать в сад с осени.
А пока наслаждаемся нашим коротким сибирским летом, ездим в лес, на огород, осваиваем детские горки на площадках.
Анчоус
Частенько тут бываю
Аватара пользователя
Частенько тут бываю
 
Сообщения: 207
Откуда: г. Томск
Возраст: 32
Репутация: 0
Имя: Анна
Зодиак: Стрелец
Детишки: Лев и Мария

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Appolinariya » Чт июл 13, 2017 1:45 pm

Добрый день!Напишите,пожалуйста номер телефона с кодом,мы не из Росмии и я не могу присоединиться к группе((
Appolinariya
Заскочил почитать
Заскочил почитать
 
Сообщения: 1
Репутация: 0
Имя: Elena
Зодиак: Рак
Детишки: Zefirka

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Ср июл 19, 2017 12:35 pm

Всем привет. Вот решила и я к вам присоединиться. Целый месяц читала ваш форум, который вернул меня к жизни и если честно я его перечитываю каждый день. Моей дочке 1 месяц и 1 день, зовут Екатерина, родились мы на 38 неделе прошло все отлично, это мой второй ребенок, вторая дочечка. У меня как всегда проблемы с грудью, очень большая, и как и первая дочка Катя плохо взяла грудь, плакала, потом медсестра ее дркормила смесью и она заснула, потом нам сделали прививку от желтушки, и вот с этого момента все и понеслось, я не могу разбудить ребенка, она спит и плохо сосёт грудь, все врачи нас смотрели и ничего не нашли, я побоялась идти домой и попросилась остаться ещё на два дня в больнице, а с роддома нас выписывают на второй день, но нас решили перевести в патологию, где мы лежали неделю. На второй день после того как нас туда перевели нас отправили на УЗИ головы и стандартные анализы , вот с этого момента у меня и ушла земля из под ног, на УЗИ, узист который нам в течении беременности делал УЗИ сообщает что у нас аномалия головного мозга и нет его части, мозолистого тела... Сказать что это был шок, ничего не сказать.... Это был конец света только я была жива и должна была видеть что будет происходить. Причем он сразу начал передо мной оправдываться почему онтне увидел это раньше во время беременности.... Потом я принесла выписку в отделения и у меня создалось такое ощущение что ч этот момент мы перестали существовать для врачей, мы пролежали там целую неделю в течении которой нам прописали 5 часов лампы от желтушки и это с последним два дня. А все остальное время мы просто там находились, я ждала что может быть хоть кто то из врачей придет ч то то объяснит или скажет.. нет только один раз отведенный взгляд нашей лечашей врача. Потом нас выписали сказали через месяц в неврологию лечь МРТ сделать и встать на учёт. Взяли анализы на кариотип.... Теперь по существу. Мы нашли невролога который вел таких деток.. кстати мы из Кишинева, Молдова, по ее словам их у не где о 10 человек, у меня на тот момент не было моральных сил что либо а нее спрашивать. Завтра лес опять а ней на прием... Жду как приговора. Сегодня повторное УЗИ. Результат напишу. После роддома доча постоянно спала, добудиться ее кушать было сложно, думала с ума сойду, постоянно будила. Сейчас как исполнился месяц стала бодрствовать, следит за игрушкой, нравиться музыка , я чуть воспряла духом.. но появились запорики, какаем с трудом только после массажа... У вас были запоры? Из грустного я мама которая вырастила дочь , потеряла крылья и обсолютно ничего не знаю, уверенности ни в чем нет, смотрю на этот комочек и хочется плакать, что же дальше, знаю что все должно быть хорошо... Но блин как накатит.и ещё нам месяц, чем вы занимались с дмтем в это время? Массаж, ( плавать мы боимся пока) массаж ручек, ножек, перекрестные упражнения, я распечатала черно белые кубики и рисунки, что ещё? Аив два месяца чем занимались? Да, нам поставили диагноз аномалия развития мозга агенеза мозолистого тела гипоплазия, увеличенные и смешные рога, по-моему так. Пишите, для нас новеньких вы как островок надежды .сумбурно но пока так.
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Ср июл 19, 2017 3:23 pm

Девочки, группа в Вибере есть, в линейке сделала запись с номером :)
ИзображениеИзображение
Группа в Viber, +79628817074
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 343
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Анастасия Сочи » Вс июл 23, 2017 2:13 pm

Были у окулиста, подтвердилась ЧАЗН, прописали ношение очков постоянно, оклюдер на глаз который видит хорошо, уколы кортексин, капли семакс, и электрофорез. Как пройдем отпишусь :) с оклюдером всё сложно, не даётся одевать и все :oops:
ИзображениеИзображение
Группа в Viber, +79628817074
Анастасия Сочи
Хочется здесь задержаться
Аватара пользователя
Хочется здесь задержаться
 
Сообщения: 343
Возраст: 29
Репутация: 0
Имя: Анастасия
Зодиак: Стрелец
Детишки: Михаил
Максим

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пт июл 28, 2017 5:38 pm

Девочки!! Я уже писала, но меня почему то не разместили! Живой этот форум ещё? Очень хочется общаться и узнавать что то новое о детках, делиться новостями, задавать вопросы, поверье это очень для меня важно!!
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пт июл 28, 2017 5:38 pm

Девочки!! Я уже писала, но меня почему то не разместили! Живой этот форум ещё? Очень хочется общаться и узнавать что то новое о детках, делиться новостями, задавать вопросы, поверье это очень для меня важно!!
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн июл 31, 2017 1:24 pm

Девочки всем привет, я уже два раза писала, но меня видимо не размещают, либо я не знаю как публиковаться. Ну да ладно, я уже писала свою историю, и вот у нас следующая ситуация , моя доча плохо ест и набирать с весе, было в вам такое, она вообще много спит, и если ее не разбудить вообще может продрыхнуть пять а то и шесть часов подряд и при этом не попросить покушать, ночью спит с 10 вечера и до 9 утра не кугая, бужу всегда сама и днём и ночью что бы попросить, а когда просвпается то бодрая, зм игрушкой следит на меня реагирует, пытается агукать или лопототь, нам 1,5 месяца . У кого то было такое?пожалуйста ответьте!
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Натали-11 » Вт авг 01, 2017 9:51 am

Привет всем! Отчитываюсь про нас) нам завтра 8 месяцев! Начали ползать, правда по пластунски, на четвереньки не встаёт. Садится сам, но рукой придерживается, т.е. полноценно пока не сидит. Сегодня из своей кроватки на мою, перекинул игрушку))По прежнему очень ручной, любит сестру, с ней баловаться начинает)) К чужим осторожно относится, ну как-то так...
Натали-11
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 38
Репутация: 0
Имя: Наталья
Зодиак: Водолей
Детишки: Полина и Глеб

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение мама 2-х детей » Вт авг 01, 2017 9:54 am

Андей,8 месяцев. Все наши умелки за эти месяцы:
1. Переворачиваемся
2. Стоим на четвереньках (сам не встает)
3. Сидим с опорой (сам не садится)
4. Стоим у опоры около минуты (сам не встает)
5. Гулим,цокаем язычком
6. Играем в ладушки
7. Машим через раз пока!
8. Листаем книги
9. Целует по просьбе!
Вроде всё!!!
мама 2-х детей
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 66
Репутация: 0
Имя: мама 2-х детей
Зодиак: Рыбы

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение Elena V » Вс авг 06, 2017 5:01 am

Здравствуйте!) Роберт нам тоже 8 месяцев 07.08.2017) умелки;
Переворачиваемся, ползаем по-пластунски, отзываемся на своё имя, с полулежащего положения садится сам, сидит недолго, играет в ладушки; игрушки, предметы перекладывает, бросает, подтягивает к себе ручками и даже ножками) издаёт звуки "ма, па, ба", пытается повторять за интерактивным щенком "гав-гав". Просится на ручки к маме.. когда зовут на ручки, идёт только к своим.
Пока не встаёт на четвереньки и у опоры. Но всё впереди!))
Верьте в своих детей!) :angel:
Elena V
Почитал-понравилось
Аватара пользователя
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 36
Репутация: 0
Имя: Elena
Зодиак: Водолей

Re: Агенезия мозолистого тела

Сообщение OxanaKatea77 » Пн авг 07, 2017 9:07 am

Девочки привет! Вот я наконец и решилась написать. Меня зовут Оксана, я из Кишинева , у меня почти два месяца назад родилась дочка, роды были скажем так себе, со стимулированием родовой деятельности и ещё под конец мне прыгнули на живот, доча родилась вся на лицо синенькая, но я так была ей рада что всего этого не замечала, а как прыгнули на живот вообще не помню, мне об этом сестра сказала она была со мной на родах. Но не с этом суть, мать в том что я была бесконечно счастлива. Что наконец через 10 лет у нас появился второй ребенок привмем по том что у меня миома и эндометриоз .ну так вот...ребенок был обсалютно здоровый просто есть... Молока не было и мед сестра докормила ее из шприца после чего доча вырубилась , а просыпаться потом долго не захотела ч запаниковала пришел неогатолог проверила рефлексы и дабы я не переживала перевели нас в патологию просто так под присмотр. На второй день нам сделали УЗИ головки и врач, который меня же и наблюдал по УЗИ говорит , на вопрос на как а нас вспис порядке, что у нас АМТ не хватает части мозга, у меня чуть ноги не покасились... Ну все остальное пережитое думаю каждая из вас испытала. И уход почвы из под ног, и потеря смысли жизни.. ладно все это мы пережили и в большей степени благодаря вашему форуму, , поняла что не все так страшно. Но дальше больше. Мы как приехали домой постоянно спали и трудно было разбудить на кормление, а ночью это вообще гиблый номер спит и все.. хоть почти хоть были ни в какую с рождения кушала только днём ночью кормлений не было и нет. Сейчас нам уже месяц и три недели стали ужасно плохо кушать, если раньше ела грудь и 90 грамм смеси то сейчас еле еле 65 грамм выпивает грудь момент плохо. Сказать что у меня парикмахером это ничего не сказать. Меня колотит, молока нет, а она почему то хочет именно сисю. Мы потеряли в весе, хотя в первый месяц прибавка бала 1,200 ... Мучает животик .. какаем только утром , и часов с 4 кряхтит и трудиться такое ощущение что голос сорвала от кряхтения. И если мы раньше были в хорошем настроении то щас проснулись и плачем.. так вот ещё в нас и гипотонус. Сейчас вообще вяленькая ужас. Хотя головку пыталась держать с трёх недель. Дальше ... Делали УЗИ три раза. Два других в другом месте. Так вот на втором УЗИ у нас гиплазия АМТ, а когда пришли а месяц то этот узист уже увидела и само АМТ, и сделала распечатку снимков, только четко мне его не показала, просто сказала что оно у нас есть, я хочу в это верить, я безумно была рада когда она мне это сказала, но меня смущает то что на не показала его размеры и его как таковое, УВ меня а вам вопрос когда вам делали УЗИ и частично его находили, показывали вам ну не знаю колено это АМТ или как? И ещё нам сейчас прописали элькар, но я пока не вижу улучшения по апетиту. Как быстро он начинает действовать? Даю только второй день... Говорят что хорошее лекарство... И ещё жду Масаж... Неоаопатолог говорит что у нас все хорошо... Но где это хорошо если мы не едим... Как вы думаете может причина в другом?? Посоветуйте, поддержите меня... Чтотещп делать? Остеопату у нас в Кишиневе нет... Большая деревня... Я в шоке... Сердце болит.. стараюсь не плакать.. а как ? Когда доча есть по 60 грамм... И каждый день все меньше и меньше....пишите девули... Пожалуйста...
OxanaKatea77
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 27
Репутация: 0
Имя: Оксана
Зодиак: Рыбы
Детишки: Арина,Катя

Пред.След.

Вернуться в Особые детки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2