Агенезия мозолистого тела

[Анчоус]

mamaDi
привет) мы тоже из томска

[Анчоус]

Likki_26
думаю, это не характер, а нездоровая возбудимость, как следствие органического поражения ЦНС. Все-таки тот факт, что в голове что-то не так.. как должно... у нас проявился в таком вот формате. ДЦП.. этот дурацкий тонус в ногах. Я же не знаю, что она ощущает. Возможно, ей больно ходить, тянет мышцы. Она пока маленькая, чтобы выразить свое восприятие мира.
Я, конечно, очень стараюсь сглаживать ее вспышки гнева и истерики, но иногда бывает не выдерживаю. Ору, по заднице ей прилетает .... Саму лечить нужно.

[Евгения Уголек]

Likki_26
думаю, это не характер, а нездоровая возбудимость, как следствие органического поражения ЦНС. Все-таки тот факт, что в голове что-то не так.. как должно... у нас проявился в таком вот формате. ДЦП.. этот дурацкий тонус в ногах. Я же не знаю, что она ощущает. Возможно, ей больно ходить, тянет мышцы. Она пока маленькая, чтобы выразить свое восприятие мира.
Я, конечно, очень стараюсь сглаживать ее вспышки гнева и истерики, но иногда бывает не выдерживаю. Ору, по заднице ей прилетает .... Саму лечить нужно.

Видела в центре реабилит одну девочку, очень истеричную, ну вспышки гнева, неуправляемость временами, а временами идеальный ребенок. Мать умаялась с ней. Так вот, она у психолога спрашивала, характер это или что. Сказали, что возможно это киста, которая есть у ней в голове, давит периодически и вызывает боль, дискомфорт, вот ребенок это и проявляет психозом. Я к тому, что мы ведь действительно не знаем, отчего у некоторых детей припадки. Возможно это какие-то проблемы со здоровьем так проявляются(. Поэтому я сама начинаю сильно дергаться, когда мой ребенок психует или ведет себя странно. Постоянно думаю, вдруг что-то болит(.

[Анчоус]

Евгения Уголек
психологи нынче очень умные))) это же педагоги по сути.
В любом случае это не наша история. Кист у нас нет и проч.дряни лишней... отток отличный. Видимо это на каком-то другом уровне..

[Likki_26]

Likki_26
думаю, это не характер, а нездоровая возбудимость, как следствие органического поражения ЦНС. Все-таки тот факт, что в голове что-то не так.. как должно... у нас проявился в таком вот формате. ДЦП.. этот дурацкий тонус в ногах. Я же не знаю, что она ощущает. Возможно, ей больно ходить, тянет мышцы. Она пока маленькая, чтобы выразить свое восприятие мира.
Я, конечно, очень стараюсь сглаживать ее вспышки гнева и истерики, но иногда бывает не выдерживаю. Ору, по заднице ей прилетает .... Саму лечить нужно.

Интересное мнение,но если посмотреть даже по форуму,у многих же амт,точнее у всех,правда больших деток немного,но таких проявлений нет.Я понимаю,что все индивидуально очень,но вот интересно.

Ох,сил нам всем...но мне кажется,это все мы сами виноваты,сильно их опекаем еще со времен Б,а потом получаем капризуликов.У моей голос-огого.Если начнет истерить-дергаются даже соседи))но мы это пропускаем и она понимает,что смысла нет.Но кризис 3-ех еще впереди)))

[mamaDi]

Девочки ,пожалуйста ,подскажите ...По итогу комиссии дали заключение :агинезия мозолистого тела и прозрачной перегородки .Позвонили с Томска ,по предварительным данным ,с генетикой все хорошо ,завтра пришлют заключение .Я так понимаю ,что это изолированная агинезия ?прозрачная перегородка -это дополнительный диагноз ?на комиссии начали стращать ,что все до 22 недель с агинезией делают аборт ,это же мозги ....будущего нет .И так далее .во мне боролись два человека ,один хотел упасть и рыдать в голос ,а второй их разорвать на части за такие слова ....Чего нам ждать ?на форуме по-разному пишут ,но общая тенденция же есть какая -то ?

[mamaDi]

mamaDi
привет) мы тоже из томска

привет !!!мы из Новосибирска ,в Томск приезжали только в НИИ ..

[Анчоус]

Likki_26
это не мое мнение, у деток с дцп очень часто проблемы с психикой, они возбудимые или, наоборот, заторможенные.
У нас же дцп как диагноз только после 3х поставили. До этого просто отставание психомоторное.
Я к тому, что с кем приходилось общаться ... и читать на местном форуме... у кого детки с дцп, у всех в голове не все нормально. Так что причинно-следственная связь имеется.
Я очень рада, что у многих с агенезией все отлично. Насколько знаю, из наших форумских мрт именно после рождения делали не все. Так что большая вероятность, что диагноз у них ошибочный.
mamaDi
а что у нас нии лучше? мы тоже в нии обследованись после рождения (во время беременности ничего подозрительного у них не находили при скрининге), чисто (слава богу, просто врожденная аномалия)

[Анчоус]

mamaDi
у нас частичная агенезия и аплазия прозрачной перегородки (ее совсем нет). Это 2 диагноза, но по сути одна фигня, т.к. прозрачная перегородка примыкает к мозолистому телу. Я как поняла, если нет просто прозрачной перегородки - это вообще никак не сказывается на человеке. Другое дело, мт - это большой отдел мозга, состоящий из нейронов. Судя по нашим деткам, которые отлично развиваются, судьба их не обделила) все хорошо
ну кому-то повезло чуть меньше, имеются неврологические проблемы, очень тяжелых детей мало
просто настраивайтесь на позитив, а у вас какой срок?

[mamaDi]

Likki_26
это не мое мнение, у деток с дцп очень часто проблемы с психикой, они возбудимые или, наоборот, заторможенные.
У нас же дцп как диагноз только после 3х поставили. До этого просто отставание психомоторное.
Я к тому, что с кем приходилось общаться ... и читать на местном форуме... у кого детки с дцп, у всех в голове не все нормально. Так что причинно-следственная связь имеется.
Я очень рада, что у многих с агенезией все отлично. Насколько знаю, из наших форумских мрт именно после рождения делали не все. Так что большая вероятность, что диагноз у них ошибочный.
mamaDi
а что у нас нии лучше? мы тоже в нии обследованись после рождения (во время беременности ничего подозрительного у них не находили при скрининге), чисто (слава богу, просто врожденная аномалия)

У нас ваш НИИ генетики очень хорошую репутацию имеет .Многие туда едут .а нас отправили и потому что результат быстрее обещали сделать .очень хорошие там женщины работают ..А вот аппараты узи у них явно не очень .там увидели перегородку ,а у нас ничего ...

[mamaDi]

mamaDi
у нас частичная агенезия и аплазия прозрачной перегородки (ее совсем нет). Это 2 диагноза, но по сути одна фигня, т.к. прозрачная перегородка примыкает к мозолистому телу. Я как поняла, если нет просто прозрачной перегородки - это вообще никак не сказывается на человеке. Другое дело, мт - это большой отдел мозга, состоящий из нейронов. Судя по нашим деткам, которые отлично развиваются, судьба их не обделила) все хорошо
ну кому-то повезло чуть меньше, имеются неврологические проблемы, очень тяжелых детей мало
просто настраивайтесь на позитив, а у вас какой срок?

29 неделя пошла ...обнаружили поздно .

[mamaDi]

mamaDi
у нас частичная агенезия и аплазия прозрачной перегородки (ее совсем нет). Это 2 диагноза, но по сути одна фигня, т.к. прозрачная перегородка примыкает к мозолистому телу. Я как поняла, если нет просто прозрачной перегородки - это вообще никак не сказывается на человеке. Другое дело, мт - это большой отдел мозга, состоящий из нейронов. Судя по нашим деткам, которые отлично развиваются, судьба их не обделила) все хорошо
ну кому-то повезло чуть меньше, имеются неврологические проблемы, очень тяжелых детей мало
просто настраивайтесь на позитив, а у вас какой срок?

А когда полная агинезия -как ?

[Евгения Уголек]

А когда полная агинезия -как ?

Примерно как у Насти -мамы и еще нескольких форумчан, у которых малыши отлично развиваются)) ну у нас правда тоже пишут полная, проблем хватает, но в целом к пяти годам многое разгребли. И еще мне кажется, важный показатель, что он у Вас зашевелился и запинался вовремя. Все-таки внутриутробное развитие тоже показатель, сильно плод отстает в подвижности или нет. Тут врачи у всех настаивали на прерывании, это ужасно!! Ведь время показало, что все не так плохо и они ошибались в прогнозах(.. В общем, решать конечно Вам. Прерывать легко, когда есть уже штук пять здоровых детей. А когда их нет..

[mamaDi]

А когда полная агинезия -как ?

Примерно как у Насти -мамы и еще нескольких форумчан, у которых малыши отлично развиваются)) ну у нас правда тоже пишут полная, проблем хватает, но в целом к пяти годам многое разгребли. И еще мне кажется, важный показатель, что он у Вас зашевелился и запинался вовремя. Все-таки внутриутробное развитие тоже показатель, сильно плод отстает в подвижности или нет. Тут врачи у всех настаивали на прерывании, это ужасно!! Ведь время показало, что все не так плохо и они ошибались в прогнозах(.. В общем, решать конечно Вам. Прерывать легко, когда есть уже штук пять здоровых детей. А когда их нет..

[quote="Евгения Уголек"][quote="mamaDi"]
Мне не даёт покоя :почему они всех отправляют на прерывание ,если есть столько положительных примеров ???Лишь бы было будущее у ребёнка ,лишь бы было как у всех :садик ,школа ,друзья ,любовь .,за это страшно .Она зашевелилась у меня даже раньше времени ,в 18 недель ,раньше часто шевелилась ,сейчас редко ..хорошо это или плохо я не знаю ..(

[Марфа Петровна]

[quote="mamaDi"]Девочки ,пожалуйста ,подскажите ...По итогу комиссии дали заключение :агинезия мозолистого тела и прозрачной перегородки .Позвонили с Томска ,по предварительным данным ,с генетикой все хорошо ,завтра пришлют заключение .Я так понимаю ,что это изолированная агинезия ?прозрачная перегородка -это дополнительный диагноз ?на комиссии начали стращать ,что все до 22 недель с агинезией делают аборт ,это же мозги ....будущего нет .И так далее .во мне боролись два человека ,один хотел упасть и рыдать в голос ,а второй их разорвать на части за такие слова ....Чего нам ждать ?на форуме по-разному пишут ,но общая тенденция же есть какая -то ?[/quote
У нас точно такой же диагноз. Только в 10 мес поставили частичную агнезию мт. До этого было: агнезия мозолистого тела и полости прозрачной перегородки. Не знаю ,изолированная она или нет. Но! Сыну 1 год и 3 мес. Совершенно обычный ребенок,а вчем то даже и смекалистей. Уже начинает говорить не большими предложениями. Недавно гуляли по парку,навстречу шел мужчина с собакой. Кричал ему вслед :"гав-га! Дядя,отдай!" Часто говорит "мама дай пу(мячь) ам-ам и т п . Словарный запас слов 15 постоянных. Очень много слов говорит 1-2 раза ,но сложных. Смотрел "театр бириляки" и повторил "билиляка" . С года и 1 спит без подгузника,терпит всю ночь. Раньше и днем ходил без промахов почти. А сейчас унас протест,бежит с горшком ,кричит псссс или кака,но усадить не возможно. Основные навыки: перевернулся на живот в 5,5,обратно в 6 мес,встал у опоры и сразу пошел в 8,пополз по пластунски и сел сам в 9,в 10 на четвереньках и сразу торпедой. Пошел сам в год и 2 дня. Т е в рамках нормы. Он бы все раньше сделал,но! Я имела глупость доверить ребенка плохому массажисту,после ее массажа он остановился в развитии ,шок. За исправление этого дела мы взялись в 6 мес. Сперва ходили в бассейн,в 7,5 сделали массаж. И тут все поперло. И я родила на 36 неделе. Неврологи укоторых мы наблюдались и наблюдаемся,вообще за паталогию это не считают. А так ,особенность развития. Это только Ваше решение. Но поверьте,врачи совсем не понимают в этом ,большинство,особенно те что в роддоме ... мы узнали только в 4 мес после рождения и то случайно. И чтоб было понятно насколько все было ужасно,после речи неонатолога я спросила:" с этим вообще живут?"... Все,что Вы сейчас сможете сделать для своего малыша ,это успокоиться. Я понимаю,это почти нереально. Но это нужно сделать. И уже сейчас искать хорошего невролога,массажиста и бассейн ,лфк ,может остеопата (навсякий случай ) в вашем городе. Нам в 10,5 мес случайно часть мт обнаружили,до этого сама лично видела,небыло ничего. И хз откуда,что берется. Вы родите и может вообще все на месте будет.