Агенезия мозолистого тела

[мама 2-х детей]

Здравствуйте! Примите меня в свои ряды! Во время беременности патологий не находили. И естественно,для меня было огромным шоком,когда мне врач узи в роддоме объявил-Ваш ребенок инвалид. У нас амт,порок сердца и полное отсутствие извилин. Море слёз... Я вышла на весь роддом от боли. Нас выписали на 14 сутки. Бегом на мрт,в надежде,что диагноз не подтвердится. Но увы...единственное,что ошиблись на счет извилин. Сейчас нам скоро 3 месяца. Агукает...,головку держит...достаточно подвижный,рефлексы есть. Единственное что смущает,так это то,что очень мало улыбается и плохо реагирует на игрушки. Самое страшное то,что до того момента,как нам сделали узи-всех врачей он устраивал...,а потом-все вдруг видят в нем что-то... Ваши истории,стали надеждой для нас!

[scripaja]

Мы пока вообще не поднимаем, голова большая (42 см), грудь пока 35, тау что маленькому тяжеловато. Пока наращиваем массу, наблюдаемся у невролога и ходим к хорошему остеопату -кинезиотерапевту + Нсг каждый месяц ( наблюдаем за желудочками)
На днях стал по немногу звуки издавать.
На счёт звуков- у нас наоборот резко реагирует, очень любит классику, особенно Моцарта))
У вас только агенезия, сопутствующего ничено

[Elena V]

Здравствуйте, мамочки! Нам тоже 2,5 месяца, изолированная АМТ, умеренно расширены желудочки, (ранее уже писала нашу историю), все бы ничего, угукаем, улыбаемся, переворачиваемся со спины на бочок, голову вертим во все стороны, а вот держать голову никак не хотим, прошли курс массажа, были у остеопата, у нескольких неврологов,
И только один невролог посоветовала мануальщика (один из лучших в городе), попали сегодня к нему, шея малыша не понравилась ему, отправил на рентген, сказал скорее всего пострадал при родах( вот ждём понедельника.
Ещё такой вопрос мамочки, кому прописывали актовегин и энцефабол, что-нибудь дало это? Я не совсем поняла. зачем нам его прописали "для укрепления нервной системы", малыш не капризный, не плаксивый. Сделали только один укол, так орал, что еле успокоила( и возник вопрос, а нужно ли оно вообще?? спасибо.

[scripaja]

Добрый вечер! Нам со старшим прописывали прям после роддома, были увеличены передние рога, проставили и лишний ликвор ушёл, желудочки уменьшились. Малыш плачет, потому что сам по себе укол с актовегином больной ((

[Likki_26]

Здравствуйте, мамочки! Нам тоже 2,5 месяца, изолированная АМТ, умеренно расширены желудочки, (ранее уже писала нашу историю), все бы ничего, угукаем, улыбаемся, переворачиваемся со спины на бочок, голову вертим во все стороны, а вот держать голову никак не хотим, прошли курс массажа, были у остеопата, у нескольких неврологов,
И только один невролог посоветовала мануальщика (один из лучших в городе), попали сегодня к нему, шея малыша не понравилась ему, отправил на рентген, сказал скорее всего пострадал при родах( вот ждём понедельника.
Ещё такой вопрос мамочки, кому прописывали актовегин и энцефабол, что-нибудь дало это? Я не совсем поняла. зачем нам его прописали "для укрепления нервной системы", малыш не капризный, не плаксивый. Сделали только один укол, так орал, что еле успокоила( и возник вопрос, а нужно ли оно вообще?? спасибо.

Если вы начали колоть,значит сами решили по совету врача что нужен.Но вообще нервная система зреет у детей лет по 5,формируется долго,отсюда порой и капризы и плачь ночной и т.д.
Лично я эти уколы не понимаю зачем,тем более такой крохе!Чаще тренеруйте шейку,на животике лежите,на фитболе катайте...

[Олесик]

Привет всем. Свою историю писала. У нас частичн изол АМТ, на Узи четко видна передняя половина. Скоро Феде 1,7 год. Ползает на четвереньках быстро, стоит у опоры, сам стоит недолго. Учу ходить с коляской, ходить за ручку любит. По нему видно, что зодить хочет. Есть темповая задержка психо-моторная примерно на полгода. Из занятий- ходим к дефектологу, заниматься ему нравится, все пол часа с удовольствием по большей части все делает ( на мелкую моторику). Эмоционален, весел, контактен. В целом адекватный ребенок. Мальчишка крупный, тк сам не ходит, я его таскаю - руки у меня до колен)))).
На руках с ним я танцую, музыку любит, рисовать приучаю. В общем не скучаем - развлекаемся как можем.
Недавно поставили прививку первую - пентаксим. Перенес хорошо, побочек не было. В роддоме от прививок отказалась. Раньше была ярой противницей прививок, сейчас мнение поменяла. БЦЖ МАНТУ И ГЕПАТИТ - ставить не буду. Остальные в индивидуальном графике.
Ходили пару раз в бассейн - занятия оч эффективны, у нас тоже гипотонус. НО: изучив по сан пину систему водоочистки и разузнав как это происходит в наших бассейнах, решила здоровьем дитя не рисковать. В сан пине указаны заболевания, кот можно подхватить в воде, в т ч и полиомиелит. Вы ж не знаете кому из деток живые капли давали и как у него попа помыта, а воду глотают все.
Для справки: в бассейнах рецеркуляционного типа должно быть обязательно хлорирование, затем ультрафиолет (он на 80% убивает хлор), вода в чаше бассейна должна рециркулировать 100% каждые 30 мин. Именно так - безопасно, а остальное - риск.
Из ноотропов нам оч подходит глиатилин. Он в организме становится холином - вещество провитамин группы В, входит в состав нервн ткани или медиаторов, не помню. Переносится отлично, выводится с углекислым газом через легкие. Остальную лабудень даже не пробую.
Из занятий домашних - тепаемся в ванной каждый раз после памперса. Он садится на корточки и терается рукой в воде, таким образом учится держать равновесие на корточках. Вытаскивает пробку, короче играет. Купили трехколесный велик - пока катаем по дому сами.
В плане лечения - назначили костюмы адели и тейпирование. Как попробуем - напишу.

[мама 2-х детей]

Я понять не могу,что значит нет сопутствующего заболевания.. Желудочки и рога увеличины. Гидроцефолии дай Бог нет. Единственное,что у нас плюсом порок сердца. Сдали генетику-результаты будут через 2 недели. Кстати,девочки...в москве можно сдать анализы на генетику совершенно бесплатно. Даже без направления. Если интересно-я дам телефон.

[Анчоус]

мама 2-х детей язык отрезать таким врачам. Нельзя же такое говорить!!! я в шоке. Нам тоже в роддоме только сказали, что подозрение на АМТ. Но никто не смел сказать, что мой ребенок больной. Наоборот, успокаивали и говорили, что у таких деток благоприятный прогноз в развитии. Терпения вам)

А вообще.. сколько НАС таких... ужас... или, наоборот, это новое поколение необычных детей. Цыплят по осени считают.

[Евгения Уголек]

мама 2-х детей язык отрезать таким врачам. Нельзя же такое говорить!!!

А вообще.. сколько НАС таких... ужас... или, наоборот, это новое поколение необычных детей. Цыплят по осени считают.

Точно, детей таких все больше и больше, судя по нашему форуму! То ли потому что обследовать всех стали лучше, то ли это эволюция человека проявляется) а что, вдруг и правда! Природа избавляется от ненужных частиц в мозге.. Как когда-то хвосты и волосы у древних людей исчезали за ненадобностью..

[Марфа Петровна]

мама 2-х детей язык отрезать таким врачам. Нельзя же такое говорить!!! я в шоке. Нам тоже в роддоме только сказали, что подозрение на АМТ. Но никто не смел сказать, что мой ребенок больной. Наоборот, успокаивали и говорили, что у таких деток благоприятный прогноз в развитии. Терпения вам)

А вообще.. сколько НАС таких... ужас... или, наоборот, это новое поколение необычных детей. Цыплят по осени считают.

Наша невролог говорит всегда так было,разница только в том,что аппараты узи сейчас мощнее и добавились мрт и кт. Раньше люди знать,не знали чего уних в голове не хватает или наоборот лишнее и жили себе препеваючи. И только по нпрушениям или симптоматике нехорошей отправлялт на исследования. А сейчас диагностика на месте не стоит. Здоровых детей сейчас нет вообще ,неврологические все,кто -то больше,кто-то меньше. Невролог,которая писала заключение по первому узи(когда амт поставили) и предварительный диагноз ставила. Говорила про -то,что в 50(кажись) гг в Америке всем детям аппендикс при рождении резали и что вроде безнего жить можно,но качество жизни уже нето. Так и тут. Пока природа сама не исключит ненужный элемент,человек хорошего недобьется. Тогда ее слова меня взбесили. А сейчас я понимаю их подругому,может она имела ввиду,что амт это вариант развития,нового развития человеческого мозга?! И в инете я много натыкалась на форумы нейрохирургов ,где они писали о том, что амт -это вариант развития,т е норма... изолированная только. Далее с этим неврологом мы не общались. Т к после отказа от мрт ,врачи на нас забилт. Мы в нашем опн были что-то вроде сенсации,а точнее очень вовремя туда легли. Приезжает туда нейрохирург из Питера каждые 3 мемяца ,вот егт приезду мы с нашей амт были оч кстати. Показать,что посерьезнее так сказать.... А больше всего я тащусь,когда мы приходим своими ногами к врачам,которые убеждали меня,что все это без вариантов. Машем им привет и т п. Видели бы вы их рожи)))) Подругому не скажешь.Вот всем желаю,кого так же изводили,приходить к этив врачам ,чтоб они охренели и в обморок попадади от того,какие детки развитые.

[мама 2-х детей]

Девочки! Что назначают Вашим малышам (особенно интересует возраст до года). Нам назначен только пантонам в таблетках и всё. Была уже у трех неврологов-и все назначают только этот препарат. Этого разве достаточно? И еще...те,кто принимает его-как он Вам?

[Натали-11]

Всем здравствуйте! Мы новенькие, нам 2 месяца и 11 дней,мальчик. У нас как и у всех АМТ и желудочки увеличены. Проходим сейчас реабилитацию, т.к. плохо держим головку и поднимаем тоже. Девочки расскажите какие шансы на нормальное развитие? Невролог наш говорит самые хорошие. Узист ещё беременной мне сказал что 4 из 10 здоровые дети без неврологических отклонений. Ещё меня смущает что на голос и звуки голову не поворачивает. А так уже агукаем и улыбаемся.

Здравствуйте! Слушайте своего невролога, раз говорит, что прогнозы благоприятные, так и будет)) занимайтесь, делайте массаж курсами, плавайте, давайте ребёнку море любви и ласки)) и все будет обязательно хорошо!!! Нам 1 г 5 мес, АМТ изолированная. Малыш развивается в двигательном плане как обычный ребёнок: бегает, поднимается по лестнице, держась а стенку, спускается пока за ручку, залазит на стулья, на столы, на лесенки, спускается аккуратно. Говорит уже все необходимые ему слова: касетка (конфетка), купаться, игать ( играть), ... и фразы ваить суп, пить сок, пойдём кататься и много-много всего))) писаем на горшок, бывает просится, говорит: пись-пись, успеваем, бывает в процессе говорит, ночью терпит до утра уже давно. Рисует карандашом, мелками, говорит киса или мяч)) тычет пальчиком в получившиеся линии-кружочки)) в общем развитие пошло не по дням, а по часам)) радости массу получаем от сыночка!!! Всегда верили в него и верим , и воспринимали как обычного ребёнка, на мой взгляд любому ребёнку нужно очень много внимания))) и у вас все обязательно получится!!! Просто любите и занимайтесь, чтоб всем это было в удовольствие, результат обязательно будет как у всех здесь присутствующих. Удачи вам и здоровья!!!

Спасибо!!!)) очень надеюсь что все хорошо будет!!! А вы со сколько плавать начали? И перерыв между массажами сколько делали?

[Мама-Женя]

Натали-11
Добрый вечер!
Плавать мы начали месяцев с 1,5 месяцев сами в ванной, а с инструктором около 5, тоже в ванной дома. В детский бассейн не пошли, побоялись подхватить инфекцию. До года 2 раза в неделю массаж и плавание, сейчас плавает и ныряет сам, из ванной не вытащишь)) очень много двигательных навыков научился сначала в ванной: и перевороты, и ходьба. А курсами массаж перед определенными навыками: перевороты, садиться учились, ползать, вставать, ходить, ну как всем деткам рекомендуется ( я с дочкой без диагнозов тоже все это делала, чтоб крепенькая была). 2 недели делали, перерыв месяца1,5 и новый курс , раз 6 за год получилось. После года посоветовали раз в пол года для профилактики, через недельку пойдём)) главное массажиста найти хорошено, толкового, чтоб все проблемки видел и устранял вовремя, время не упустить. Нам повезло, а пришли мы к ней в 2,5 ( голову на животике плохо держали , через 5 дней все исправилось)) она нас выкладывать малыша на пол заставила, тут прогресс вовсю и пошёл, простор на полу большой, любопытство распирало, собака рядом)) так и начал познавать мир очень быстрыми темпами) главное-найти нужных людей и слушать Советы профессионалов, все обязательно получится))) и на людях побольше, социализация оч сильно в развитии помогает)

[Asy]

Здравствуйте!!!так переживаю за сына,мы вчера родились и диагноз амт и гидроцефалия...немогу спать всё думаю как он будет развиваться?(((девочки читала много ваших историй,теперь себя подбадриваю.

[мама 2-х детей]

Девоньки...а есть ли тут тюменские?...очень хочется общаться и дружить...