Агенезия мозолистого тела

[Настя-мама]

nataliymama
добрый день! Вам точно никто не скажет ,как будет развиваться ребёнок. Здесь вам надо искать информацию, в поиске вбить полный диагноз можно и искать статистику именно вашего случая. Я будучи беременной дочкой так и делала. Даже по этому форуму. Малыш на данный момент развивается по норме. Пусть дальше так и будет. А вы можете ему дать жизнь новую и помочь ему. Решать вам и только вам!
Моей дочке в феврале 4 года будет. Диагноз :АМТ ,кольпоцефалия. Все у нас отлично!!!))) никогда нам задержку не ставили. ни речевую ни двигательную.

[Марфа Петровна]

Нашли!!!! Девочки,ее нашли! Сыну 10 мес. И неделя,пошли первый раз делать узи головы в своей поликлинике . И что Вы думаете???? Она прячется все это время ныкалась там ,а мы тут бьемся в истерике первые слова,ну прозрачная перегородка немного призрочно просматривается,но скорее это аппарат узи. А в голове - просматривается,просмааатривается,ПРОСМАТРИВАЕТСЯЯЯЯ потом она посмотреда карточку и увидела другие узи,глазки выкатились,выкатились а ходит,я -за ручки и у опоры,а то,а се. А глаза все больще-больше,пересматривала 3 раза,долго думала,что писать. В диагнозе написала,расширение желудочковой системы,амт не писала. В понеделбник к неврологу. А еще сын заболел ,сильно . Бактериальная инфекция. Пришлось вызвать платного врача. По мимо кучи вопросов,спросила,нормально ли-то,что он садится и встает во сне(не часто но бывает) на что врач сказал,что это нормально у детей жо 2 дет,жопустимо у детей до 4. И с учетом,что он у Вас опережает в психо-эмоциональном развитии. И все дальше я не помню ничего,только опережает,опережает и визуализируется И мне теперь пофиг,есть или нет! Главное,что все впорядке. Девочки у наших малышей все будет хорошо и ну их ,эти перегородки,по мне,она нафик не нужна

[Skazzkina]

Девочки, добрый вечер!
Пишу ночью с телефона, поэтому буду стараться максимально контролировать Т9, но за ошибки не обессудьте.
Мы новенькие. г. Самара.
История наша началась в 27 недель беременности, когда интереса ради мы пошли на внеплановое УЗИ. Тут нас огорошили - расширение задних рогов ГМ до 10 и 11 мм. Как сейчас помню тот день, шли как на праздник, наблюдались в частной клинике, всегда с фото и в 3Д. В тот день не сделали ни единой фотографии. Вышла на ватных ногах, села в машину и начала рыдать. Через неделю повторное УЗИ - стало хуже, 13 и 14 мм. Я все молила Бога, чтобы не перешло за черту 15 мм.. так важно это было для меня.. но все тщетно. Ставили нам и гидру.. тут же отправили на консилиум, там дописали АМТ, размеры по 16 и 17 мм, все как в тумане. Не ела 3 дня, дочь пиналась, я рыдала и смотрела в одну точку часами. Потом были звонки от знакомых врачей, уговоры сделать прерывание, второй консилиум.. кто бывал на них -тот знает, куча рыдающих беременных с огромными животами... ужас. Предупреждения о том, какие могут быть последствия в самых ярких красках.. муж мне только одно сказал - не хочешь этого ребёнка, роди его для меня и уходи. Больше мы о прерывании не говорили. Все взяли под свою ответсвенннлсть и начали готовиться. Я активно изучала все, что могла. Читала этот форум, кучу других форумов, знакомилась с мамочками, откопала диссертацию за 2014 год по нашей проблеме.. спускала огромные деньги на врачей, все требовала, чтобы мне установили причину. Муж покорно все финансировал, говорил, пока я бегаю по врачам - я отвлекаюсь. Хотя бы ем и не рыдаю. Остаток беременности прошёл в страшном кошмаре. Я не хотела никого видеть, ни друзей, ни родственников. Многие вообще не знали, что я уже без 5 минут мама, тк о диагнозе по иронии судьбы нам сообщили а тот день, когда мы собирались на семейный ужин, чтобы все торжественно объявить. Естественно, мы никуда не поехали.
Родилась доча путём ЕР, в 39,1. 8/8 по Апгар. За время родов было сделано миллион УЗИ, где видели кусочек МТ. После родов его почему-то никто не увидел. Лежали с ней на обследовании, МРТ, 2 НСГ.. В 3 месяца КТ. В итоге: АМТ и колпоцефалия. Сейчас у нас 3 педиатра и 4 невролога, я не верю никому, считаю их коновалами нам постоянно назначают пантогам, глицин. Я после 1го месяца давала. Потом бросила. Сейчас думаю подавать пантокальцин. На мой взгляд, мы немного нервные и легко возбудимые. Прекрасно знаю сочувствующие взгляды врачей, от которых хочется блевать.. И прочие "радости". Мы плаваем в ванной с инструктором, делаем массаж, пока все нормально (тьфу-тьфу-тьфу), очень боюсь загадывать, ведь правильно тут писали - нет двух одинаковых детей, нет одной и той же судьбы. Когда меня спрашивают, чем это грозит? Я отвечаю - чем угодно. Никто не сможет дать прогноз, никто не знает, что будет завтра. Муж говорит, что и обычные дети не застрахованны ни от чего, поэтому и нам не стоит об этом париться. А я парюсь все равно. Я регулярно с жадностью читаю этот форум, радуюсь всем победами достижениям, внутренне говорю себе "ну вот видишь! Видишь! Все будет хорошо!" и так бы и не обозначила себя)).. НО! Тут назрел вопрос с прививками в РД я писала отказ от всего, хотела сначала увидеть дочь. Сейчас нам 4,5 месяца и сегодня у нас была первая БЦЖ. Мне ужасно страшно! Правда! Неврологи говорят разное, один говорит ставить все как здоровому ребёнку, второй - отложить только АКДС до 6 месяцев, третий предлагает отложить АКДС до года, а четвёртый разрешил только БЦЖ, а все гепатиты, АКДС и иже с ними отсрочить до года - полутора. Знаю, некоторые писали об этом, но информации так много, а форум такой большой.. я уже плохо помню.
Мамочки, милые, если не сложно, поделитесь своими историями и мыслями на этот счёт! Заранее всем благодарна!
И да, меня зовут Надежда, а моего сладкого зайца - Таисия. Очень приятно наконец-то познакомиться!))

[Марфа Петровна]

Приветствую! Ох,миллионный раз убеждаюсь,что мне подфартило и я узнала,когда ребенку было 4 месяца. У нас только гепатит,ставили в рд,ругаю себя досих пор за это! Т к у сына была страшная желтушка новорожденных,списываю на прививку. Родился не доношеный,а я с дуру подписала разрешение. А его никто и не обследовал перед прививкой. До 3 мес был медотвод из-за нее,потом до 4,5 -низкий гемоглобин. Поставили бцж,сломалась игда прям в ручке(не всю вакцину влили) больше не ставили ,т к у нас то зубы,то стафилокок,то простуда,теперь инфекцию и опят гемоглобин понизился. Для себя решила еще в 3 мес,до года только БЦЖ. Неврологи не против прививок,даже настаивают,но я боюсь. Тоже тут спрашивала про прививки. Досталось Вам конечно,не сладко. Взгляды,да. Тоже их не навижу . Но сейчас,когда ребенок повзрослел,уже отношусь к этому спокойней и после осмотров ,выхожу и думаю,вот вам всем! У нас полная АМТ. На последнем узи часть вроде,как увидели. А мне уже и пофиг,есть она или нет,мое личное мнение,что она нафик не нужна)))

[Ksehiab]

Нам сделали медотвод до года по всем прививкам. Правда в роддоме успели вколоть от гепатита, ещё не знали диагноз.

[Soni]

Мы ставим все прививки,медотвода нет.

[Soni]

Нам 7 мес и неделя. Сам устойчиво ещё не сидит,но чувствуем скоро сядет.качается на четвереньках,ползает по пластунски на животе.За две недели полезли первые зубы сразу 4. В целом обычный ребёнок,любит внимание,игрушки и побормотать на сытый желудок. Я уже не выискиваю в нем чего то не того. Он смышленый и все понимающий малыш. В интернете изучила когда и что должны уметь дети и какой диапазон у всех детей,пришла к выводу ,что все у нас ок и идёт само собой. Если набрать в интернете что такое АМТ,то там так и написано более 80процентов детей развиваются обычно,либо с НЕЗНАЧИТЕЛЬНОЙ неврологией. Так что я успокоилась,ещё дождёмся когда пойдёт и совсем отстанем от ребёнка. А ещё совет - не заглядывайте в рот врачам,фильтруйте - это обычные люди,каждый со своим мнением,которое не обязательно должно быть верным.

[Настя-мама]

Марфа Петровна,
Мы от прививок отказывались до полутора лет.Только бцж в рд ставили. На данный момент уже все проставлены. Она перенесла их хорошо. в сад пошли без проблем в два года. еще не все были поставлены.

[Настя-мама]

Skazzkina
а сейчас у малышки желудочки не увеличиваются?

[Настя-мама]

Моя мадам стала ночами так спать беспокойно,приходит к нам,разговаривает,смется,плачет во сне.... может такая впечатлительная она. В родне моей лунатизм явление так скажем обычное. Брат у меня в детстве и говорил и ходил во сне. Можно было ему даже вопросы задавать ,он отвечал. Сейчас уже взрослый почти 30 лет. А ночью поговорить до сих пор может. Про папу моего тоже бабуля рассказывала,что бегал по ночам. Может это и наследственное .... прям не знаю. Но старшие так ночами не активничали...

[Likki_26]

Всем зимний привет!Смотрю новых много,это здорово
Хочу написать одно,паре,которая хочет усыновить мальчика.Очень странно,что диагноз выяснили вы,сейчас всем узи делают,нет?
Но!Дети без родителей(в дет.домах)всегда развиваются медленне.Короче,забирайте малыша и все будет хорошо!!!

[Likki_26]

Девочки, добрый вечер!
Пишу ночью с телефона, поэтому буду стараться максимально контролировать Т9, но за ошибки не обессудьте.
Мы новенькие. г. Самара.
История наша началась в 27 недель беременности, когда интереса ради мы пошли на внеплановое УЗИ. Тут нас огорошили - расширение задних рогов ГМ до 10 и 11 мм. Как сейчас помню тот день, шли как на праздник, наблюдались в частной клинике, всегда с фото и в 3Д. В тот день не сделали ни единой фотографии. Вышла на ватных ногах, села в машину и начала рыдать. Через неделю повторное УЗИ - стало хуже, 13 и 14 мм. Я все молила Бога, чтобы не перешло за черту 15 мм.. так важно это было для меня.. но все тщетно. Ставили нам и гидру.. тут же отправили на консилиум, там дописали АМТ, размеры по 16 и 17 мм, все как в тумане. Не ела 3 дня, дочь пиналась, я рыдала и смотрела в одну точку часами. Потом были звонки от знакомых врачей, уговоры сделать прерывание, второй консилиум.. кто бывал на них -тот знает, куча рыдающих беременных с огромными животами... ужас. Предупреждения о том, какие могут быть последствия в самых ярких красках.. муж мне только одно сказал - не хочешь этого ребёнка, роди его для меня и уходи. Больше мы о прерывании не говорили. Все взяли под свою ответсвенннлсть и начали готовиться. Я активно изучала все, что могла. Читала этот форум, кучу других форумов, знакомилась с мамочками, откопала диссертацию за 2014 год по нашей проблеме.. спускала огромные деньги на врачей, все требовала, чтобы мне установили причину. Муж покорно все финансировал, говорил, пока я бегаю по врачам - я отвлекаюсь. Хотя бы ем и не рыдаю. Остаток беременности прошёл в страшном кошмаре. Я не хотела никого видеть, ни друзей, ни родственников. Многие вообще не знали, что я уже без 5 минут мама, тк о диагнозе по иронии судьбы нам сообщили а тот день, когда мы собирались на семейный ужин, чтобы все торжественно объявить. Естественно, мы никуда не поехали.
Родилась доча путём ЕР, в 39,1. 8/8 по Апгар. За время родов было сделано миллион УЗИ, где видели кусочек МТ. После родов его почему-то никто не увидел. Лежали с ней на обследовании, МРТ, 2 НСГ.. В 3 месяца КТ. В итоге: АМТ и колпоцефалия. Сейчас у нас 3 педиатра и 4 невролога, я не верю никому, считаю их коновалами нам постоянно назначают пантогам, глицин. Я после 1го месяца давала. Потом бросила. Сейчас думаю подавать пантокальцин. На мой взгляд, мы немного нервные и легко возбудимые. Прекрасно знаю сочувствующие взгляды врачей, от которых хочется блевать.. И прочие "радости". Мы плаваем в ванной с инструктором, делаем массаж, пока все нормально (тьфу-тьфу-тьфу), очень боюсь загадывать, ведь правильно тут писали - нет двух одинаковых детей, нет одной и той же судьбы. Когда меня спрашивают, чем это грозит? Я отвечаю - чем угодно. Никто не сможет дать прогноз, никто не знает, что будет завтра. Муж говорит, что и обычные дети не застрахованны ни от чего, поэтому и нам не стоит об этом париться. А я парюсь все равно. Я регулярно с жадностью читаю этот форум, радуюсь всем победами достижениям, внутренне говорю себе "ну вот видишь! Видишь! Все будет хорошо!" и так бы и не обозначила себя)).. НО! Тут назрел вопрос с прививками в РД я писала отказ от всего, хотела сначала увидеть дочь. Сейчас нам 4,5 месяца и сегодня у нас была первая БЦЖ. Мне ужасно страшно! Правда! Неврологи говорят разное, один говорит ставить все как здоровому ребёнку, второй - отложить только АКДС до 6 месяцев, третий предлагает отложить АКДС до года, а четвёртый разрешил только БЦЖ, а все гепатиты, АКДС и иже с ними отсрочить до года - полутора. Знаю, некоторые писали об этом, но информации так много, а форум такой большой.. я уже плохо помню.
Мамочки, милые, если не сложно, поделитесь своими историями и мыслями на этот счёт! Заранее всем благодарна! наконец-то познакомиться!))

Очень честный рассказ!!вы немного сумасшедшая))))успокойтесь)))
У многих с амт расширены желудочки,это норма!До года мозг дозревает,формируется,как и кишечник например.
Прививки:мв начали с года.А Рд только гепатит,потом по др. причине ,не связанной с амт отвод был.
про акдс,дело личное;но мне советовали пентаксим.там коклюш бесклеточный.

[Мама-Женя]

Добрый вечер!
Я уже писала про прививки, нам в роддоме сделали как всем БЦЖ и гепатит, все хорошо, в месяц второй гепатит. АКДС я сама попросила медотвод до 6 месяцев, хотя невролог сказала, что при АМТ прививки не противопоказаны, если нет гидроцефалии, то можно все делать по графику. В 6 месяцев сделали первую АКДС, температурка один день 38,6 продержалась, это нормальная реакция, но все же я напугалась , 2,3 АКДС сделали пентаксимом,все отлично, в 1,1 корь, краснуха, паратит, тоже хорошо все. Сейчас болели, через 2 недели сделаем реакцию манту , и все пока до полутора лет))
Если у ребёнка нет никаких клинических проявлений, я считаю, что вполне можно все ставить по графику, ну или подождать немного, пока малыш окрепнет и станет повзрослее, в более старшем возрасте прививки легче переносятся.

[Анастасия Сочи]

По нашему району в городе 3 ребенка с АМТ, всё таки спросила у невролога) и плюс те кто набегами, короче, вывод мой такой, всё будет хорошо Миша как пошел в садик, кушать сам начал, да и переобувается почти сам, немного я ему помогаю)
Зашла на форум почитала хорошие новости и настроение поднялось девочки, желаю всем приятных новогодних чудес и конечно новогоднего настроения, а деткам здоровья

[Анчоус]

Всем привет! Ой, девочки, мы наконец-то (!!!) начали говорить.. предложения поплыли по 3-4 слова пока. Многое повторяет.. как попугай) Наш дефектолог сказала, что это говорит о том, что отделы мозга, которые отвечают за речь у нас нормально работают, то есть нет моторной проблемы. Есть, конечно, большая задержка, но мы занимаемся активно. Ходим в бассейн 2 раза в неделю. Наша плавчиха делает успехи. Тренер ее хвалит. Первое время часто баловалась, не работала конечностями. Сейчас старается, проплывает сама какое-то расстояние (для нас это победа). Двигательные нарушения сохраняются. Часто падает, штормит. Но я верю, что с возрастом это пройдет.. или максимально сгладится. Кушает сама.. как свинка)) приходтся отмывать все кругом..)) но сама. С горшком у нас что-то не ладится. Подойдет ко мне в мокрых штанах и скажет- мама, я описилась..)) хотя попроситься может. Посадишь на горшок ее.. она: мама, я не хочу писить)) посидит и сделает свои дела. Короче ждем сознательности.
На днях прошли переосвидетельствование инвалидности. Продлили на год.
Из садика практически ушли, перевелись на инд.обучение, ждем когда нам позвонят и назначат время. Будем посещать логопеда, психолога при садике.. ну и в группу может к деткам запустят на немного. Пока с садом вопрос решить никак не получается. Закон о том, что должны быть сопровождающие для трудных детей есть, а на деле он работает.
Skazzkina я Вам искренне сочувствую, что такие новости о здоровье малыша пришлось узнать ДО рождения. Я сама бы рыдала и места не находила. Но у нас все по узи было ок. Ошарашили в роддоме в день выписки. Мы тоже были все в шоке диком. Я рыдала. Муж перепутал пакеты. В итоге выписывалась в халате, а ребенок в чем попало))) сейчас смешно вспоминать.
Советовать всегда легко. Но послушайте меня, человека бывалого)) не надо так переживать... т.к. своим поведением, плачем и беспокойством Вы серьезно повлияете на психику ребенка. Я тоже психовала, рыдала.. похудела как черт. Читала статьи про агенезию, потом этот форум нашла, читала пару лет)) Истязала себя... нельзя так. Ребенку страшно! Мама обязана быть спокойной. Старайтесь быть такой). Я, спустя время, осознаю, что своим неадекватным поведением испортила ребенка. Она у меня очень нервная, избалованная. Потом сложно что-то исправить.
У нас тоже желудочки расширены были, увеличивались, были несимметричные. Потом спустя время МРТ ничего не подтвердила. Надо смотреть клинику и динамику. Планомерно проходите врачей. Начните пораньше делать массаж и гимнастику. Играйте с ребенком) и будет вам счастье!
Прививки мы делали все. Были медотводы несколько раз.