Агенезия мозолистого тела

[Vic_Ka]

Усем привет!

Elena V
у меня обе Б было многоводие, ничего не пропивала. С дочерью воды зеленые были, сказали, что скорее всего инфекция.

Были на днях у невролога. Короче с ногами у нас также - стабильно плохо - сильный тонус. Но слава богу.. сдвиг в речи и поведении. За это похвалила. Направляют нас на очередной стационар в клиники медуниверситета, где лежали весной. Опять будут ботокс колоть и .. стандартно - уколы-массажи. Через мес. три невролог обещала дать направление в местный санаторий-профилакторий (в центре города).

Короче бьемся каждый день. 2 раза занятие с логопедом-дефектологом дома, 2 раза плавание индивидуально. В сад мы набегом на пару часов ходим. Там толку мало. Один раз психолог брала на занятие. Потом сын заболел. Следом и дочь. Сидим дома) кукуем. Гуляем..-ковыляем)) падаем везде... руку разрезала. Но ничего. Сама, конечно, на грани нервного срыва + осенняя депрессия наступает. Держусь.

Анчоус, держитесь!
У меня был период, что на фоне переживаний за ребёнка совсем нервная система истощилась, тревожность зашкаливала (хотя я с детства мнительная, но в тот период прям оч плохое лезло в голову, страшно и стыдно вспомнить), начала ощущать подергивание мышц. Ходила к неврологу. Проделала массаж и пропила неврохеель (гомеопатия). Через 2 нед.лучше стало.
Это я к тому, мамы, что нам свою нервную систему нужно стараться тоже беречь. Понятно, что сложнее сделать, чем сказать...

[Евгения Уголек]

Анчоус
Держитесь. Куда ж нам еще деваться-то.
У нас нормально все, хорошо даже. С речью большие сдвиги, проговаривает все больше слогов. Занимаюсь с ним сама, эффект есть, и я успокоилась. К логопедам выезжать особо не получается, но ребенок молодец, и со мной стал хорошо заниматься. Сам стремится, стал понимать, что его дети не понимают, и что ему нужно заниматься, чтобы детки понимали. Это его стимулирует. Наше основное направление-артикуляционная гимнастика и медленное проговаривание по буквам и слогам. Скажи Д О М . Э Т О. Скажи То то то. По по по. Ту ту ту . Тю тю тю. И так весь день после садика. Эффект очень выражен, я счастлива. Теперь он и сам чаще включает новые слоги в речь, при напоминании проговаривает. Основная проблема была в буквах О, У, и подобных, он их в нос как-то произносил, гундосил. Мы придумали ему нос прикрывать, и он по-маленьку понял, как их правильно произносить, теперь почти умеет. Теперь нарабатываем эти буквы в слогах.
Физически сдвиги тоже выражены, по лесенке поднимается и спускается сам, держась за перила одной или двумя руками. Подпрыгивает все лучше, бегает поувереннее. Голеностоп не очень включает в работу, поэтому он малоподвижный какой-то становится, и ортопед сказала, что слегка контрактура уже. Гну его каждый день, боюсь повредить(.

[Vasil]

Здравствуйте, мамочки! Вот и я решила, присоединиться к вам. Скажу тоже сразу, нового ничего не открыли и не изучили, причин и поводов АМТ никто не знает. И я так понимаю, лет 10 назад только начали выявлять этот порок(ужасное слово), до этого жили как-то, хоть и в неведение.
Моя история: я на 28 неделе Б.(по размерам плода), 1 сентября сходила на УЗИ, как тут писали шла как на праздник, вышла как после приговора. Заключение УЗИ:подозрение на гипоплазию, невизуализируемая в типичном месте полость прозрачной перегородки. Отправили на МРТ к Халикову А.Д.
Заключение: Агенезия мозолистого тела. Вентрикуломегалия. Но успокоил сказав, что похоже на изолированную АМТ, т к сопутствующих патологий не видит. В этом случае 75% прогоноз положительный. Отправили к нейрохирургу Иову А.С., но последний нового мне уже ничего не сказал, только что детки такие живут, но у всех АМТ проявляется по разному. Отправил сдавать анализы на хромосомные изменения. И решать самим оставлять Б или прерывать!!! В мед центре, сказали, что на таком сроке прокалывать или брать пункцию, чревато преждевременными родами, если не хотите прерывать, а я не хочу!!! То рожайте, а там видно будет!
Почитала форум, Мамочки, спасибо, что делитесь своим опытом, вашему мужеству, терпению можно только позавидовать! А я вот расклеилась совсем(( понимаю, что как-то надо собраться, взять в себя в руки, но никак не получается..((

Елена, здравствуйте) и всем привет!!!)) вы мне в личку писали) решила тут отписаться, тк давно не появлялась.

Нам сейчас 8 месяцев ( у нас АМТ, киста, расширенные желудочки)
Мы сидим с 6 , встали после 7
Говори мама, папа, баба, деда, киса, Ляля (кукла), айяйяй, да и кучу на своем языке, говорит четко (мама и папа, баба с 5 месяцев)
Сделали два массажа , сейчас третий будет.
С рождения качали пресс и видимо перекачали тк села она сначала не правильно ( при помощи пресса)

Мы не делали ни одной прививки ( врачи со мной согласны) будем делать после года ) тк можно затормозить развитие (тк все прививки делают откат большой по неврологии) особенно АКДС


Мы ничего не кололи ( и я считаю это полным бредом, зарядку надо делать раза по три в день, бассейны и тд) и ничего не пили. Занимаемся корточками домана (обклеили все стены). Заем букву А и Б ( показывает)

Да и мне очень удивительно когда наводят панику, что ребенок плохо сидит в 7-8 месяцем ( это нормально) норма считается до 10 месяцев.

Кстати, посмотрите фильм кому интересно " отвакциненные" ... Я раньше не задумывалась ( старшему сделала все прививки) , а теперь чего-то боюсь , тк даже как мне врач сказал " дорогая моя, а ты в курсе что все твои прививки уже не действительны?) ты в курсе, что все кто болеют туберкулезом, коклюшем - привитые люди???)" короче не знаю , что и думать ... Правды не найти(((

[Марфа Петровна]

Елена, здравствуйте) и всем привет!!!)) вы мне в личку писали) решила тут отписаться, тк давно не появлялась.

Нам сейчас 8 месяцев ( у нас АМТ, киста, расширенные желудочки)
Мы сидим с 6 , встали после 7
Говори мама, папа, баба, деда, киса, Ляля (кукла), айяйяй, да и кучу на своем языке, говорит четко (мама и папа, баба с 5 месяцев)
Сделали два массажа , сейчас третий будет.
С рождения качали пресс и видимо перекачали тк села она сначала не правильно ( при помощи пресса)

Мы не делали ни одной прививки ( врачи со мной согласны) будем делать после года ) тк можно затормозить развитие (тк все прививки делают откат большой по неврологии) особенно АКДС


Мы ничего не кололи ( и я считаю это полным бредом, зарядку надо делать раза по три в день, бассейны и тд) и ничего не пили. Занимаемся корточками домана (обклеили все стены). Заем букву А и Б ( показывает)

Да и мне очень удивительно когда наводят панику, что ребенок плохо сидит в 7-8 месяцем ( это нормально) норма считается до 10 месяцев.

Кстати, посмотрите фильм кому интересно " отвакциненные" ... Я раньше не задумывалась ( старшему сделала все прививки) , а теперь чего-то боюсь , тк даже как мне врач сказал " дорогая моя, а ты в курсе что все твои прививки уже не действительны?) ты в курсе, что все кто болеют туберкулезом, коклюшем - привитые люди???)" короче не знаю , что и думать ... Правды не найти((([/quote]
Привет! А сидит с 6 ,самостоятельно садится с 6 или если посадить. Ох я скоро свихнусь... мне точно,что -то успокоительное попить нужно.Моему 7,5 ,сам не садится ,не встает на четвереньки и не встает на ножки,но! Если посадить без опоры сидит очень уверенно,машет руками играет и практически не падает ,спину держит хорошо. На ноги упор хороший очень. Невролог сказала,как освоит четвереньки ,сразу встанет и сядет. Кстати спина и все мышцы были ,как кисельные в 6 месяцев,помогло 5 занятий плаванья ,эффект просто очень замечательный. Мышцы очень хорошо прорабатываются. Если, кто думает о бассейне очень советую! С понедельника массаж,надеюсь его научат. Он кажется просто не понимает,как . Хотя я ему показываю. Ну и мы начали учиться нырять,сегодня нырял сам,так здорово ))) если получится ,к году надеюсь будет сам плавать уже. А и еще мы играем в мячик,толкает его мне я ему и так до бесконечности))))

[Vasil]

Елена, здравствуйте) и всем привет!!!)) вы мне в личку писали) решила тут отписаться, тк давно не появлялась.

Нам сейчас 8 месяцев ( у нас АМТ, киста, расширенные желудочки)
Мы сидим с 6 , встали после 7
Говори мама, папа, баба, деда, киса, Ляля (кукла), айяйяй, да и кучу на своем языке, говорит четко (мама и папа, баба с 5 месяцев)
Сделали два массажа , сейчас третий будет.
С рождения качали пресс и видимо перекачали тк села она сначала не правильно ( при помощи пресса)

Мы не делали ни одной прививки ( врачи со мной согласны) будем делать после года ) тк можно затормозить развитие (тк все прививки делают откат большой по неврологии) особенно АКДС


Мы ничего не кололи ( и я считаю это полным бредом, зарядку надо делать раза по три в день, бассейны и тд) и ничего не пили. Занимаемся корточками домана (обклеили все стены). Заем букву А и Б ( показывает)

Да и мне очень удивительно когда наводят панику, что ребенок плохо сидит в 7-8 месяцем ( это нормально) норма считается до 10 месяцев.

Кстати, посмотрите фильм кому интересно " отвакциненные" ... Я раньше не задумывалась ( старшему сделала все прививки) , а теперь чего-то боюсь , тк даже как мне врач сказал " дорогая моя, а ты в курсе что все твои прививки уже не действительны?) ты в курсе, что все кто болеют туберкулезом, коклюшем - привитые люди???)" короче не знаю , что и думать ... Правды не найти(((

Привет! А сидит с 6 ,самостоятельно садится с 6 или если посадить. Ох я скоро свихнусь... мне точно,что -то успокоительное попить нужно.Моему 7,5 ,сам не садится ,не встает на четвереньки и не встает на ножки,но! Если посадить без опоры сидит очень уверенно,машет руками играет и практически не падает ,спину держит хорошо. На ноги упор хороший очень. Невролог сказала,как освоит четвереньки ,сразу встанет и сядет. Кстати спина и все мышцы были ,как кисельные в 6 месяцев,помогло 5 занятий плаванья ,эффект просто очень замечательный. Мышцы очень хорошо прорабатываются. Если, кто думает о бассейне очень советую! С понедельника массаж,надеюсь его научат. Он кажется просто не понимает,как . Хотя я ему показываю. Ну и мы начали учиться нырять,сегодня нырял сам,так здорово ))) если получится ,к году надеюсь будет сам плавать уже. А и еще мы играем в мячик,толкает его мне я ему и так до бесконечности))))[/quote]


Я ее не сажала, она подтянулась руками за бортик и села в 6, а через пару недель села правильно с коленок ( но сначала сидела совсем чуток)

Не нагоняйте, у нас в подъезде девочка, ей 27 сентября будет годик ( в голове полный порядок) села буквально пару недель назад. Но не ползает...не встает, врачи панику не нагоняют, и родители не мучают ребенка. Просто деток очень жалко, не знали бы про УзИ и жили бы спокойно. Кстати когда я первый раз пошла к невропатологу, я про диагноз ничего не говорила ( врач был просто в восторге...какой замечательный ребенок...бла...бла) . да и теперь когда идем к новому врачу, я молчу.

[Евгения Уголек]

Не нагоняйте, у нас в подъезде девочка, ей 27 сентября будет годик ( в голове полный порядок) села буквально пару недель назад. Но не ползает...не встает, врачи панику не нагоняют, и родители не мучают ребенка.

Не думаю, что это нормально! Если там ребенок конечно не недоношенный или еще какие проблемы родовые. Нервничать напрасно и дергать ребенка конечно нежелательно, но и закрывать глаза на явные проблемы тоже нельзя. Я вот например жалею, что мы в первый год упустили много времени, в основном благодаря отсутствию нормальных неврологов, и забили тревогу только в 10 месяцев. А до этого я выслушивала от медсестер Да ничего страшного, сядет, это допустимо... Когда он в девять месяцев не делал никаких даже близких попыток. Может быть, и этой девочке сделай курс массажа, подтолкни так сказать, и она бы была активнее. Всему есть время.

[Евгения Уголек]

Ага, а потом я еще помню прихожу уже в полтора к нормальному неврологу, с наконец-то обследованным ребенком, и еще выслушиваю в свой адрес чуть ли не обвинения. В стиле Да куда вы раньше смотрели, да где вы мамаша были, вам уже в полгода надо все было делать... Так что не ставлю в пример тех, кто не бьет тревогу, когда надо бы.

[Elena V]

Здрасти, девочки! Какое-то затишье тут) надеюсь, что только к лучшему! сегодня была на осмотре у акушер-гинеколога(пришла впервые к ней, так как моя перевилась в другой район), почитала отзывы, вроде грамотный врач, со стажем, но с диагнозом АМТ за 20 лет никого не встречала, на этом можно было наш разговор закончить, ну, думаю, раз пришла поспрашиваю. Дело в том, что на УЗИ (28 недель) определили многоводие(какой степени не указали) в ЖК прописала антибиотик, я вот в сомнениях пить или не пить, пошла к другому врачу, но ошарашила своим АМТ и она все сводила к нему, мол это патология, порок, может и от этого, что лучше, конечно, пропить антибиотики - хуже не будет!!!
Вывод у меня один, чем меньше врач осведомлён в той или иной области, тем больше нагоняет страху!
Эт я её ещё потом убеждала, что не все так плохо у меня, как она думает!!!))
А вопрос, все-таки, меня так и тревожит, может у кого было многоводие при Б.(плод крупный) пили антибиотики или нет?
Спасибо за внимание!)

Привет,ох в очередной раз радуюсь тому ,что узнала уже после родов. Я вобще в последнее время очень сомневаюсь ,что эти врачи вобще,что-либо соображают...У меня многоводия небыло. Сомневаюсь,что это вобще,как-либо может быть связано. Я бы наверное еще врача поискала. А новости и правда хорошие,мой кнопик начал спину держать и игрем теперь сидя без опоры и мамы) Начал махать всем "привет-привет" и " пока пока" изображает ,как машинка делает " бжжжд" если к окну поднести или машину где увидит. И нам ноотропы колоть не будут) я счастлива! И у Вас все будет хорошо! И да,плод был крупный 36 недель родила 3220 ер, когда в карточке увидела ожидаемый вес 3500 ,мягко говоря,офигела. Живот у меня был маленький.

Даа, я тоже предпочла бы не знать до родов, психика пошатнулась, конечно, но стараюсь держаться, чтоб не навредить малышу и раньше времени не родить, но не мне вам рассказывать.
Была у гематолога, т.к. опять начались кровотечения из носа, были в начале Б.,но не обращала внимания. И за последние время попался адекватный врач, я так поняла не только гематолог он, назначил пару анализов на свёртываемость крови. По генетике сказал, что сейчас сдавать анализы-деньги на ветер, и вообще на какие-то мутации генов тоже бесполезно, что это все вилами по воде писано. Наверное, тоже знаете, что при планирование, все анализы могут быть в норме, но это ещё не показатель..
У меня такой вопрос, я так поняла, после родов, чем раньше начнём ходить по невропатологам, массажистам, остеопатам, и тд, тем лучше, но где ж их найти квалифицированных, опытных врачей?
Мамочки, кто из Питера, не поделитесь?) район не так важен, если квалифицированый врач, хоть на край света!)

[Vic_Ka]

Elena V
Не совсем правда, что все эти врачи нужны сразу. Скорее всего они вам будут необходимы планово как любому здоровому малышу. Девочки из Питера подскажут квалифицированных. Тут все пишут про Иову, не помню он из Питера, или Москвы.
Чтобы я сейчас с учётом опыта сделала, это на первой-второй неделе, когда ребёнок как правило хорошо спит (в нашем случае-нормально в сравнении с тем, что началось с 3й нед.) сделала МРТ без наркоза, чтобы уже точно понимать, что к чему. Нейросонографию в России как я понимаю делают планово при рождении (в Украине не делают), но она может быть недостоверной и ооочень зависит от компетентности специалиста. Нам в 2 мес. якобы опытный невролог сказала, что "своими глазами видила наше МТ"(специально ходила в кабинет к узистке), а по МРТ оказалась полная АМТ.
Также чем пораньше показала ребёнка остеопату. Ну и дальше плановой осмотр в 1 мес.(невролог, ортопед, окулист).
С рождения любовь) в большом количестве, упор на тактильность. Ну и развитие как здесь уже писали по Доману, Монтессори. Пораньше пускать на пол.

[Vasil]

Здрасти, девочки! Какое-то затишье тут) надеюсь, что только к лучшему! сегодня была на осмотре у акушер-гинеколога(пришла впервые к ней, так как моя перевилась в другой район), почитала отзывы, вроде грамотный врач, со стажем, но с диагнозом АМТ за 20 лет никого не встречала, на этом можно было наш разговор закончить, ну, думаю, раз пришла поспрашиваю. Дело в том, что на УЗИ (28 недель) определили многоводие(какой степени не указали) в ЖК прописала антибиотик, я вот в сомнениях пить или не пить, пошла к другому врачу, но ошарашила своим АМТ и она все сводила к нему, мол это патология, порок, может и от этого, что лучше, конечно, пропить антибиотики - хуже не будет!!!
Вывод у меня один, чем меньше врач осведомлён в той или иной области, тем больше нагоняет страху!
Эт я её ещё потом убеждала, что не все так плохо у меня, как она думает!!!))
А вопрос, все-таки, меня так и тревожит, может у кого было многоводие при Б.(плод крупный) пили антибиотики или нет?
Спасибо за внимание!)

Привет,ох в очередной раз радуюсь тому ,что узнала уже после родов. Я вобще в последнее время очень сомневаюсь ,что эти врачи вобще,что-либо соображают...У меня многоводия небыло. Сомневаюсь,что это вобще,как-либо может быть связано. Я бы наверное еще врача поискала. А новости и правда хорошие,мой кнопик начал спину держать и игрем теперь сидя без опоры и мамы) Начал махать всем "привет-привет" и " пока пока" изображает ,как машинка делает " бжжжд" если к окну поднести или машину где увидит. И нам ноотропы колоть не будут) я счастлива! И у Вас все будет хорошо! И да,плод был крупный 36 недель родила 3220 ер, когда в карточке увидела ожидаемый вес 3500 ,мягко говоря,офигела. Живот у меня был маленький.

Даа, я тоже предпочла бы не знать до родов, психика пошатнулась, конечно, но стараюсь держаться, чтоб не навредить малышу и раньше времени не родить, но не мне вам рассказывать.
Была у гематолога, т.к. опять начались кровотечения из носа, были в начале Б.,но не обращала внимания. И за последние время попался адекватный врач, я так поняла не только гематолог он, назначил пару анализов на свёртываемость крови. По генетике сказал, что сейчас сдавать анализы-деньги на ветер, и вообще на какие-то мутации генов тоже бесполезно, что это все вилами по воде писано. Наверное, тоже знаете, что при планирование, все анализы могут быть в норме, но это ещё не показатель..
У меня такой вопрос, я так поняла, после родов, чем раньше начнём ходить по невропатологам, массажистам, остеопатам, и тд, тем лучше, но где ж их найти квалифицированных, опытных врачей?
Мамочки, кто из Питера, не поделитесь?) район не так важен, если квалифицированый врач, хоть на край света!)

Мы к Нуриевой ходим (21 век) к ней запись за 2-3 недели , прием 1800 стоит. Могу написать потом номер массажиста ( Ана работает с тяжелыми детками дцп... И тд)

[Vasil]

Не нагоняйте, у нас в подъезде девочка, ей 27 сентября будет годик ( в голове полный порядок) села буквально пару недель назад. Но не ползает...не встает, врачи панику не нагоняют, и родители не мучают ребенка.

Не думаю, что это нормально! Если там ребенок конечно не недоношенный или еще какие проблемы родовые. Нервничать напрасно и дергать ребенка конечно нежелательно, но и закрывать глаза на явные проблемы тоже нельзя. Я вот например жалею, что мы в первый год упустили много времени, в основном благодаря отсутствию нормальных неврологов, и забили тревогу только в 10 месяцев. А до этого я выслушивала от медсестер Да ничего страшного, сядет, это допустимо... Когда он в девять месяцев не делал никаких даже близких попыток. Может быть, и этой девочке сделай курс массажа, подтолкни так сказать, и она бы была активнее. Всему есть время.

Я не говорю, что нормально не садится к году. Я говорю, что колоть ребенка всякой ерундой, только из-за АМТ -полный бред. Я говорю , что надо заниматься постоянно. Тут же вроде кто-то занимался и Войто терапией, и бабат?

[мама Кирочки]

Девочки очень интиресно как ваши детки развиваются? Нам после рождения поставили диагнег агнезия мозолестого тела,ревела неделю. Сейчас нам месяц,врачи говорят для своего возроста мы развиваемся отлично,есть все рефлексы. Очень хочется знать как ваши детки с возростом развиваются.

[Анастасия Сочи]

Здрасти, девочки! Какое-то затишье тут) надеюсь, что только к лучшему! сегодня была на осмотре у акушер-гинеколога(пришла впервые к ней, так как моя перевилась в другой район), почитала отзывы, вроде грамотный врач, со стажем, но с диагнозом АМТ за 20 лет никого не встречала, на этом можно было наш разговор закончить, ну, думаю, раз пришла поспрашиваю. Дело в том, что на УЗИ (28 недель) определили многоводие(какой степени не указали) в ЖК прописала антибиотик, я вот в сомнениях пить или не пить, пошла к другому врачу, но ошарашила своим АМТ и она все сводила к нему, мол это патология, порок, может и от этого, что лучше, конечно, пропить антибиотики - хуже не будет!!!
Вывод у меня один, чем меньше врач осведомлён в той или иной области, тем больше нагоняет страху!
Эт я её ещё потом убеждала, что не все так плохо у меня, как она думает!!!))
А вопрос, все-таки, меня так и тревожит, может у кого было многоводие при Б.(плод крупный) пили антибиотики или нет?
Спасибо за внимание!)

Многоводие было при двух беременностях, антибиотики не пила, первого родила 2700 и АМТ, второй 3600 мозолистое тело на месте. Племяшка сейчас тоже беременна, многоводие, прописали антибиотики, тоже не знает пить или нет.

[Анастасия Сочи]

Нам два года что могу сказать, говорит на своем, если надо, то конечно объяснит что хочет, но если надо мне не заставишь)))) мальчик с характером, наверное в маму в физическом развитии всё отлично, а вот говорить ни как не хочет ( скоро надеюсь пойдем в сад, в понедельник к неврологу, психолог написала в карточке ЗРР? Из-за АМТ говорят о специализированном садике... считаю это бредом. Племянник в свои 5 лет говорит но не очень хорошо, до 3хлет почти не говорил.
Но что меня радует Мишка знает цвета желтый, красный, белый и зеленый, хотя акцентов на изучении цветов не делала, сам дошел да и во многом он очень сообразительный.
Боюсь похода к неврологу, ведь Мишка так и не заговорил к 2м годам
В понедельник отпишусь, надеюсь всё будет хорошо
Насчет осенней депрессии, девчонки держитесь, ведь скоро весна тут до нового года недолго осталось))))) а там еще несколько праздников и март

[Юта]

Девушки! Если Вам не сложно, предупреждайте новеньких о том, что у нас на форуме существует премодерация новых форумчан для борьбы со спамботами.
Первые 10 сообщений видны после одобрения модератора.
Мы все одобрим и разместим, но мы не 24/7 на форуме. Мы таких же мамы и работающие люди, как и Вы)

пс, если хотите побыстрее пройти эту процедуру, то напишите 10 постов по форуму или в этой теме и напишите мне в личку)

Спасибо за понимание!)