Агенезия мозолистого тела

[Vasil]

Добрый день всем!
Меня зовут Катя и я наконец-то решила написать здесь всем!
Мой сын Влад родился раньше срока на 3 недели. Поставили 8/9 по Апгар, закричал сразу и вот же никаких нареканий / замечаний не было к нему со стороны педиатра и других врачей. В два месяца наконец добрели до НСГ и поставили диагноз агенезия мозолистого тела. Невролог районной клиники сказала что у нас очень плохое узи называла диагноз. Сразу спустилась в машину и начала гуглить. Ужаснулась, плакала, убивалась, кричала за что и прочие. Но видимо Бог меня услышал и направил мои силы на поиски врачей с рекомендациями. Порекомендовали невролога из НПЦ в Солнцево. Она направила на повторное узи, все подтвердилось. Сказала не паниковать, что мозг все компенсирует ну и конечно надо заниматься, чтобы все было хорошо. Потом ходила к известному нейрохирургу в Москве, он сказал что амт вообще не патология, а именно особенность развития, что зацикливаться не стоит , но нужно наблюдать и нужно работать. Сейчас наблюдаемся в невролога, делаем массажи у очеоь хорошей массажистки, которая также ставит дыхание. Нам 4 месяца, вчера было. Пока проворачиваемся на бочок, голову держим, игрушки держим, улыбаемся, гулим, узнаем маму и папу. На мой взгляд сладкий и чудесный малыш. Его люблю до безумия ну как и все мамочки. Также состою на заграничных форумах, там к этому относятся более серьёзно, потому что НСГ всем обязательно не делают и если на стадии беременности не определяют (мой случай) то потом если показаний нет , то могут и не определить никогда, об этом мне и говорил нейрохирург. Состою также в международной группе на фейсбуке мамы детей с амт 2016. Там много деток, боюсь интернет статистика давно неверная. Одной девушке из Англии Вообще сказали что они считаю 1 на 400 родившихся, что на мой взгляд очень и очень много. У тех у кого изолированная амт детки хорошо развиваются и это вселяет надежду. Но паранойя не заканчивается... Когда узнала мерила сыну голову все время... Муж думал я попаду в психиатрию. Сейчас легче, но все равно постоянно гуглю, читаю, думаю. Особенно если и так не все хорошо (тоска, скука, пмс) то вообще... Смотрю, что у вас детки у всех славные и развиваются хорошо. Очень рада со всеми познакомится!!! Скоро у нас будет повторное НСГ в 5 месяцев тк врачи думают видимость будет потом не очень. Уже боюсь... Вдруг что ещё найдут. Такие вот сумбурные мысли в 2 часа ночи. Всем здоровых деток и мира в дом!

Екатерина, приятно познакомится
А нам уже 5 месяцев..и мы уже поползли ровно в 5!!! правда так смешно...как гусеничка (встает на носочки, попа уголком..а носом передвигается) откликается на имя, играет с игрушками...короче золото, а не ребенок))

Вот тоже нам на УЗИ скоро...думаю в середине июня поедем, даже пытаюсь не думать об этом. Сейчас понимаю, что больше меня волнует не АМТ..а киста ...и чтобы она не росла..вот так=(
С Есиком, много разговариваю...играю...будем после 6 месяцев делать опять массаж.
к Невропатологу записалась тож на конец июня..посмотрим, что скажет. Сейчас только траумелем шею мажу, для улучшения кровообращения.

По поводу АМТ, Иова тоже говорил, что это не патология...а как вариант развития мозга, и что у него наблюдается много деток, которые с АМТ и опережают развитие сверстников. Посмотрим, что на узи скажет.

[Цукерка]

Здравствуйте, девочки! Мне очень тяжело писать, нахожусь в ужасном состоянии. Беременность 33 недели, два УЗИ у разных специалистов с заключением:"Признаки частичной агенезии мозолистого тела", других патологий не обнаружено. Девочки, перечитала кучу информации по этому диагнозу. В голове только негатив, выть хочется, если честно. Беременность очень желанная, а здесь такое. Перечитала практически весь ваш форум, вижу, что вцелом все детки развиваются нормально, хотя и есть очень печальные последствия данного диагноза. Девочки, милые, я буду очень благодарна вам за любую дополнительную информацию по этому диагнозу, может я что-то не дочитала, не увидела на форуме. Скажите, на сколько все может быть плохо с малышом? Какие прогнозы? Меня чуть успокаивает то, что агенезия частичная и больше пороков не обнаружено (ТТТ). Девочки, очень жду ваших ответов!!! Спасибо!!!

[Анчоус]

Цукерка
перестаньте накручивать! ребенок еще не родился даже. Врачебная ошибка - не редкость, тем более по узи. Игра теней. Нам по УЗИ говорили, наоборот, что все ок и нет отклонений. После рождения оказалось, что частичная АМТ. Большая вероятность, что диагноз не подтвердится. Детки с агенезией вполне хорошие себе детки. Все разные. Никто не возьмется сейчас давать прогнозы. Нужно быть готовым, что будут сложности в развитии. А проблемных детей без патологий мозга тоже куча. Мозг - это загадка. Как я поняла, при нашем диагнозе нередкое явление - это проблемы с тонусом конечностей. Задержка моторного и речевого развития. В целом, дети адекватные и умные. С перспективой благополучной жизни. Многое зависит от мамы, родителей. Сейчас нужно постараться думать о хорошем. У Вас еще впереди заключительный период беременности. Настройтесь на позитив, ребенок все чувствует. Ему тоже страшно. Поберегите нервы, они еще пригодятся. Пишите, задавайте, вопросы. Я, как мать необычного ребенка.. постараюсь воодушевить)

[Цукерка]

Анчоус, Спасибо Вам большое! Я правда надеюсь на лучшее! У вас частичная агенезия, как я поняла. Как сейчас развивается Ваш ребёнок? И скажите, пожалуйста, как лучше заниматься с такими особенными детками? Массаж, водные процедуры? Что ещё? Спасибо за ответы!!!

[Цукерка]

Анчоус, Спасибо Вам большое! Я правда надеюсь на лучшее! У вас частичная агенезия, как я поняла. Как сейчас развивается Ваш ребёнок? И скажите, пожалуйста, как лучше заниматься с такими особенными детками? Массаж, водные процедуры? Что ещё? Спасибо за ответы!!!

[Евгения Уголек]

Привет новеньким!) нам и самим интересно, как все будет))(. Кто-то с форума уже отсеялся, диагноз не подтвердился, а кто-то не нарадуется своим прекрасным деткам с амт, ну а у кого-то и проблемы сер'езные (в основном у кого еще проблемы, кроме амт).
А у нас все приходит в норму потихоньку!! Наконец-то наша семья возвращается к нормальной жизни. Я уже не дергаюсь в припадках, как бывало раньше, во всем стало намного легче. Говорит можно сказать все, только по-прежнему не выговаривает. Но уже даже посторонние многое понимают, я тем более все понимаю. Играет в ролевые игры, сам придумывает образы, говорит за них, много выдумывает. Хорошо все запоминает, начинаем с ним учить стихи. Например, Айболита он уже почти полностью выучил сам, и некоторые другие стишки, которые часто читаем. Тут однажды слышу, в кровати перед сном, пока меня ждал, рассказывает своей игрушке Айболита!!! Почти как по тексту, я подслушивала стояла, наслаждалась)) по-моему, он уже очень близок к ровесникам. Четыре в августе уже, как же летит время! Такой высокий стал.. По ступенькам почти сам может ходить!!!)) на невысокие так я уже даже не подстаховываю, а это для знающих показатель!! В общем догоняем потихоньку.

[Евгения Уголек]

Гуляла тут недавно с племяшкой годовалой и со своим, так здорово!) та прекрасно ходит, спокойная, не капризная. Моему так понравилось! Он игрался с ней, типа учил, об'яснял что-то, ругал, если куда лезет. Понимает, что он-то уже большой, деловой такой сразу, ведет себя, как и положено старшему брату.. И я вдруг понимаю, что после Лешки обычные дети это так легко.. Руки уже натренированы хватать на лету, если что) В общем, чувствую, что начинаю хотеть второго.. Стресс проходит потому что. Подрастет еще, если все нормально будет, подумаем над этим вопросом)

[Likki_26]

Евгения,сынок молодец,это все ваша работа и его способности!Прекрасные мысли у вас о втором))
Цукерка,вы откуда?))все будет хорошо.Не читайте ерунду в интернете,слушайте лучше нас)))Отдыхайте,ищите хорошего детского невролога,настройтесь на успешные роды

[Цукерка]

Здравствуйте! Я из Калуги. Спасибо большое! Я очень стараюсь не сойти с ума от этого((

[Аня.Семенова]

Всем привет.
Мы тоже понемногу крепнем, пропили сейчас очередной курс таблеток, массаж сделали, стал более любопытным, интерес появился ко всему. Нас пригласили в новый центр для реабилитации, там будут деоать нам массаж, лфк, физиотерапию и иголки будут ставить, иглотерапию. Девочки кто нибудь делал своим деткам такую процедуру? Как она вообще влияет на цнс? и больно ли это, я чё то пугаюсь этих иголок.

[Настя-мама]

Всем доброе утро! Девочки,деток с умелочками и успехами !
Цукерка, все мы это проходили, у меня было такое же состояние когда поставили в 21 нед беременности диагноз амт. Читала,искала и чем больше искала,тем хуже в моей голове рисовалась картина ,какой будет моя дочь... Прошли все обследования и ждали...Ждали рождения малышки. Сейчас вы ничего уже не сделаете. ( как бы мне хотелось, чтоб мне это осознание пришло во время бер-ти. Я бы наслаждалась недельками бер-ти. А так ... 19 недель слёз,паники страха.... Диагноз амт после рождения подтвердился к сожаленью.Ждите малыша. Настраивайте себя на лучшее. Вам прогнозов что и как будет,никто не даст. Наш врач.мне сказала на приёме первом. Будем наблюдать, если понадобится будем помогать ребенку медикаментами и пр.
В итоге мы ни разу не пили ни каких припаратов. Девочке моей 3 г 3 мес. Она такая деловуха. Говорить начала рано и хорошо. Были проблемки с тонусом ,он у неё снижен. Но села ,пошла вовремя. Сынок у Евгении уголек вон какой замечательный парень!Хоть и пошел немного.позже чем все детки. За что впервую очередь маме большой респект! столько сделали!
Все будет хорошо! Других нарушений у вас не выявили. И как написала Анчоус. Может после рождения найдётся ваше мозолистое и вы забудите это все как страшный сон. Здесь на форуме даже.случай был,.что у малыша нашли мт ближе к году!

[Цукерка]

Спасибо вам огромное, девочки! Глядя на вас, появляется надежда на лучшее!!! Хотя конечно волнения и переживания никуда не денешь(( Очень беду надеяться на лучшее! У меня ещё вопрос. Прочитала, что деток с АМТ лучше рожать путём КС, типо чтобы небыло давления на голову и т.п. Как было у вас? Действительно ли лучше КС, или это ничего не значит? Спасибо девочки!

[Евгения Уголек]

Ну, мама у Лешки, конечно, тоже молодец) Но понятие Сохранный интеллект-это многое, очень многое!.. Нам на первом приеме, в 10 мес, так и прогнозировали, что видно, что ребенок умный, и поэтому все будет, но позже по срокам. А он на самом деле многое умственное начал делать даже раньше сверстников, типа собирать пирамидки, различать цвета, фигуры и др.
Еще могу сказать, что это событие с ребенком сблизило нас с мужем еще сильнее. Как говорится, друг познается в беде. Он все четыре года на работе, колымах, всяко разно в общем крутится, еще и нас успевает возить по разным инстанциям и мероприятиям, так как я пока не рулю. Ну и радуемся успехам малыша вместе, отмечаем большие успехи. Меньше стали ругаться из-за глупостей, потому что на самом деле не стоит тратить на это время и нервы. Что нам теперь зарастающие огороды, жареная картошка, напряги с деньгами, работой и прочее, когда мы выбрались из такой ямы..
Анчоус, а у тебя как с этим?))

[Цукерка]

Пишу-пишу, а сообщения мои не видны в форуме( что я не так делаю?!(

[Аня.Семенова]

Спасибо вам огромное, девочки! Глядя на вас, появляется надежда на лучшее!!! Хотя конечно волнения и переживания никуда не денешь(( Очень беду надеяться на лучшее! У меня ещё вопрос. Прочитала, что деток с АМТ лучше рожать путём КС, типо чтобы небыло давления на голову и т.п. Как было у вас? Действительно ли лучше КС, или это ничего не значит? Спасибо девочки!

Мне несколько врачей на вопрос про кс говорили чтобы даже не думала и рожала сама, если нет противопоказаний по ер, так что рожайте сами и не волнуйтесь, всё будет хорошо с малышом, главное слушаться врачей и правильно дышать.