Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Сб окт 29, 2011 8:17 pm

Добрый день!
Вчера мы прилетели домой. Устали с дороги очень. Ну, я то ничего, а Ева вся вялая была... Измотали её все эти перелёты.
Очень рада, что мы попали всё-таки к Айвазяну. Доктор он - классный(!!!) и общаться с ним очень легко. Говорит, что не уверен в том, что у Евы вообще есть эпилепсия. Я в шоке, конечно! Получается, что 1,5 года моего ребёнка затравили этими противоэпилептическими препаратами. Откуда здесь может взяться развитие??? Препараты развитие просто подавляют, к тому же из-за одного из препаратов, Ева не то что не может уже долгое время набирать вес, но и теряет его. В общем - УЖАС!!! Нужно сделать дневной ЭЭГ видео мониторинг, что прояснит картину. Так вот, если выяснится, что эпилепсии всё-таки нет, то нужна будет постоянная реабилитация. Спросила у него где нам её можно получить КАЧЕСТВЕННО. Ответил, что есть три варианта: РДКБ(по квоте), 18 больница(здесь процесс, как и с Солнцево - нужно будет получить розовый талон в Департаменте Москвы) и Китай (про Китай я пока не думаю...) и ещё один вариант (забыла) реабилитационный центр "Здоровье", где-то в Москве или подмосковье.
Айвазян так же и в Солнцево работает. Я взяла и сказала, что у нас розовый талон на госпитализацию на 6 февраля - обещал помочь лечь к ним раньше. Дал мне свою почту, буду писать ему после праздников. Пожалел, видимо, нас из-за всех наших мытарств и скитаний по Питеру и Москве)))). Он даже сначала подумал, что мы живём в Питере и очень удивился, почему в Крае не хотят помочь такому ребёнку :???:
С Солнцево всё решится после праздников - СКОРЕЙ БЫ!!!
Завтра мы едем в центр рефлексотерапии "Меридиан", у нас под Краснодаром. А сегодня нужно всё перестирать, погладить и заново сумку собирать.
Финансовый отчёт по поездкам предоставить смогу только по приезду из "Меридиана", а все наши выписки, думаю, сегодня-завтра выложу.
В Москве мы познакомились с благотворителем Евы - Дмитрием. Он очень хороший и добрый человек и очень хочет помочь Еве стать полноценным ребёнком. Дай, Бог, ему здоровья и СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ВСЁ!!! Как я писала ранее, Дмитрий не только оплатил наше проживание в Москве, но и внёс в копилку для лечения Евы 17 000 рублей. Дим, наши самые светлые пожелания Вам!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ, ДОРОГИЕ НАШИ! ПУСТЬ В ВАШИХ СЕМЬЯХ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Вт ноя 01, 2011 4:32 pm

Всем привет!
Второй день уже мы находимся в реацентре "Меридиан". Ева начинает привыкать к процедурам. Процедур не много, очень не хватает здесь бассейна. Каждый день у Евы следующие процедуры: иглоукалывание - это основное, массаж, магнитотерапия. Ещё в курсе чуть позже будет мануальная терапия. Назначал доктор Еве электрофорез, но я не рискнула. Всё-таки диагноз у Евы под вопросом, боюсь навредить своему детёнышу... Доктор говорит, что дела Евы пойдут в гору, что скоро она сможет сама ходить. Кстати, я вожу её за одну руку уже, конечно, походка шаткая, но для нас ЭТО ДОСТИЖЕНИЕ. Все процедуры Ева проходит очень терпеливо. Научилась сама засыпать и днём, и вечером))) у неё есть теперь замена меня - УДАВ!!! С ним она вообще не расстаётся, целыми днями тискает его. Аппетит появился
А ещё, здесь есть холл, ну, что-то вроде игровой, куда приходят детишки с мамами поиграть на ковре.Так вот Ева искусала уже всех детей, а одну девочку, сегодня, прям до крови за палец цапанула... Мне неловко, а она хохочет. Про себя молчу, вся покусанная. Вот такая Ева хулиганка!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Сб ноя 05, 2011 5:08 pm

Первая неделя процедур закончилась. УРА!!! 2 дня перерыва и снова иглорефлексотерапия и т.д. Скукота наверное будет, т.к. многие закончили курс и уехали... Ну ничего, самый весёлый друг Евы остался - это мальчик по имени Дима. Ему 6,5 лет, но Ева от него просто в восторге и не кусает вовсе. Играет с ним в мяч и бегает в игровой за ним в ходунках. Хорошо, что мы взяли эти самые ходунки с собой. Мои руки и спина теперь тоже иногда отдыхают.
Ева на иголках стала плакать, но доктор говорит, что это очень хорошо. Значит, пошла реакция иголок.
На улицу 2 дня не выходили, очень там холодно и туман такой, что не видно ничего. Сегодня тоже не пойдём на прогулку. Опять у Евы насморк и кашель появились... Блин, не могу уже... В Москве болела.., неделю вроде ничего и опять((((( Лечимся ОПЯТЬ.
Поступления:
СберКарта
03.11.2011 г. - 188 р. Спасибо!!!

СПАСИБО ВАМ НАШИ ДОРОГИЕ!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Сб ноя 05, 2011 5:12 pm

Удалось сделать маленькую фотосессию.
ИзображениеИзображение
Изображение
ИзображениеИзображение


Поступления:
Яндекс Кошелёк
02.11.2011 г. - 260 р. СПАСИБО!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Ср ноя 09, 2011 12:44 pm

Добрый день!
В пятницу наш курс лечения в "Меридиане" заканчивается.
Сегодня на иголках врач сделал Еве комплимент. Говорит, что Ева - очень обаятельный, симпатичный, весёлый и очень терпеливый человек, что глаза у неё мудрые...)))) Мне, конечно, приятно слышать такие слова)))
Простуда отступает!!! Идём на поправку!
От Айвазяна пока НИЧЕГО!!! Я опять в подвешенном состоянии.

Были поступления:
Сберкарта
07.11.2011 г. - 100 р. СПАСИБО!!!

Яндекс Кошелёк
07.11.2011 г. - 91 р СПАСИБО!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Чт ноя 17, 2011 9:07 am

Всем привет!
Вчера созвонились с Айвазяном. Т.к. все анализы будут готовы завтра, то в Солнцево он нас ждёт в понедельник к 10.00. Сейчас ищу удобный рейс самолета. Скорее всего вылетать нам придётся в воскресенье.
Сегодня-завтра ещё остались кое-какие дела. Да и вся неделя у меня сумасшедшая... К вечеру с ног просто валюсь. Ещё Ева привыкла быть только со мной, так мне вообще от неё отдыха нет. К бабушке никак - ТОЛЬКО МАМА!!!
Сегодня бегу на флюорографию. После неё, сутки грудным молоком Еву кормить будет нельзя. Не знаю, как я выдержу и ВЫСТОЮ сегодняшний день??? По всей видимости, Ева даст жару мне сегодня))))
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Пн ноя 21, 2011 9:15 pm

Всем привет!!!
Вчера мы прилетели в Москву. Встретил нас наш дорогой друг Дмитрий, помог нам с гостиницей, презентовал Еве 8000 р. Дим, Вы так много для нас сделали... Наше неоднократное прибывание в Москве было максимально комфортно благодаря именно Вам. В этом огромном городе, без Вас и Вашей помощи и поддержки нам с Евой было бы очень тяжело. Спасибо Вам!
Сегодня мы уже в НПЦ НПД в Солнцево. Положили нас только во второй половине дня. Ждали, когда освободится палата, в итоге, заселились к 16.00. К тому же пришлось ездить в "ИНВИТРО", потерялся один анализ(((...
Лечащий доктор у нас молодая девушка... Видео ЭЭГ мониторинг назначила на четверг. Запись ЭЭГ будет длиться с 8.00 - 15.00. На завтра анализы и консультация офтальмолога.
В палате мы пока одни.
Ева сразу нашла здесь себе друзей. Пока никого не укусила))))
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Ср дек 07, 2011 3:45 pm

Ева на трёхсуточном ВЭЭГ мониторинге:

Изображение
ИзображениеИзображение

Ева учится ходить:

ИзображениеИзображение
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Чт дек 15, 2011 3:53 pm

Добрый день!
Вернулись из Москвы мы с Евой во вторник. Раньше написать не могла, т.к. с нашим прилётом у Евы 2 дня была температура 39. Думаю, может это акклиматизация, т.к. других никаких симптомов не было. Врачу не дозвониться... Вызывать не стала... Завтра сами пойдём в поликлинику.
В понедельник, 12 декабря в НПЦ результаты консилиума были такими:
Диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия, клиническая ремиссия с 12.12.2011 г. Окклюзионная гидроцефалия, компенсированная. Гипотонически-астатический синдром. ЗПМР. и ещё куча сопутствующих диагнозов... о них подробнее написано в нашем заключение (сканы пока ещё не сделала).
Иными словами, по приступам у Евы наступила ремиссия, препараты нужно продолжать принимать ещё три года, так сказал Айвазян. Не противопоказаны реабилитационные мероприятия. Только вот вопрос у меня теперь возник: ГДЕ ПРОХОДИТЬ ЭТУ САМУЮ РЕАБИЛИТАЦИЮ??? В общем, я в небольшой растерянности... надеюсь, собрать мысли в кучу в ближайшее время и отыскать учреждение, где помогут моей малышке... Если кто что знает и может подсказать - буду очень признательна.
Попробую пока разузнать про 18 больницу в Москве и Российский реацентр "Детство". В РДКБ, по-моему, не пробиться...
По месту жительства у нас нет реацентров, нет бассейна для таких маленьких деток, нет дефектолога. НИЧЕГО...

Поступления на сберкарту
500 р.
300 р.
Спасибо, НАШИ ДОРОГИЕ!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Вс дек 25, 2011 11:44 am

Добрый день!
Мы с Евой все в делах... Делаем массаж, катаемся на фитболе, тренируем зрение (клеем окклюдеры на здоровый глаз), кстати, есть заметные улучшения в исправлении косоглазия: глаз практически не косИт))) Кроме этого всего занимаемся с Евой предновогодней уборкой дома и Ёлку уже даже нарядили)))
После отправленных запросов в клиники пока ответов не было. Ждём...
Как оказалось, найти в нашем городе дефектолога - НЕРЕАЛЬНО. Вот сама взялась искать программы. Думаю, у меня должно получиться с занятиями. Хотя очень бы хотелось посмотреть хоть один урок с дефектологом...

Наши выписки из НПЦ НПД:
ИзображениеИзображение
ИзображениеИзображение
Изображение


Поступления на Билайн:
18.12.2011 г. - 186 р. СПАСИБО!!!
19.12.2011 г. - 500 р. и 190 р. СПАСИБО!!!
20.12.2011 г. - 200 р. Спасибо!!!
[COLOR="DarkOrchid"]Храни ВАС ВСЕХ БОГ!!![/COLOR]
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Вс янв 01, 2012 12:12 pm

Дорогие Друзья, мы с Евой хотим поздравить ВАС с этим замечательным праздником!
Пусть в ВАШИХ семьях всегда царит ЛЮБОВЬ, МИР, УЮТ, ДОБРОТА, МНОГО ЗДОРОВЬЯ, ДЕТСКИЙ СМЕХ И ОТЛИЧНОЕ НАСТРОЕНИЕ!!!

ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!! За то что отклинулись на мой призыв о помощи, помогли и помогаете моей Евушке! Спасибо, что следите за нашей темой и переживаете за Еву!
Мир Вашему дому!!!

Модераторам форума, спасибо!!! За Ваш замечательный форум! За Вашу работу! За такую прекрасную возможность общения, за наше знакомство с такими замечательными ДРУЗЬЯМИ!!!
ВСЕМ ВСЕМ НАШИМ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ И ДОРОГИМ ДРУЗЬЯМ и БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!! Без ВАС нам с Евой было очень трудно!!!
Пусть ВАС ВСЕХ ХРАНИТ ГОСПОДЬ, а ВАШИ ДЕТКИ БУДУТ ВСЕГДА ЗДОРОВЫ!!!
С Новым 2012 годом!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Юта » Пт янв 06, 2012 5:49 pm

Гала&Ева
у нас на форуме мамы с недоношенными малышами лежали в Мск некоторых больницах
viewtopic.php?f=153&t=22517&start=1140
спросите у них может подскажут про 18 и другие :twisted:
С Новым Годом вас! Ева очаровашка :applause:
Юта
Свой Человек
Аватара пользователя
Свой Человек
 
Сообщения: 5937
Подарки: 42
Башмачки (1) Ксилофон (1) Машинка (1)
Репутация: 2375
Имя: ◑.◑
Зодиак: Скорпион

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Сб янв 21, 2012 9:05 pm

Еву готова принять (после заочной консультации через интернет) Международная клиника восстановительного лечения по методу Козявкина в г. Трускавец (Российские центры, к сожалению отказали) на лечение с 9 апреля по 21 апреля 2012 года (счёт на 2937 евро); расходы на авиа перелёты Краснодар/Москва/Львов и обратно, другой транспорт, предметы первой необходимости, лекарственные препараты.
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ - 147777, 76 рублей.
ПОМОГИТЕ!!! Я одинокая мама. В настоящее время нахожусь в декретном отпуске по уходу за Евушкой. И, поскольку, Ева больна, не знаю, как скоро предстоит выход на работу. Поэтому я обращаюсь к ВАМ, наши дорогие:
Помогите!!! Помогите сделать жизнь моего ребёнка полноценной!
Уважаемые, дорогие наши благотворители, помогите, пожалуйста, собрать необходимую сумму. У Евы есть хороший потенциал в развитии. Ей нужно только немножко помочь, и она сможет научиться ходить, говорить. Если бы ВЫ только могли видеть её ОГРОМНОЕ желание ХОДИТЬ… Подарите радость этому замечательному детскому сердцу! Умоляю, одной мне никак не справиться…
Господи, не оставь мою крошку. Она у меня такая славная. Евушка - моя единственная радость в жизни. Я уверенна, что мы пройдём все испытания, посланные нам Всевышним. Мы победим все эти диагнозы. Я верю. Я надеюсь.
Спасибо!!! Спасибо всем добрым людям, которые не остались к нам равнодушны. Спасибо ВСЕМ, кто помог и помогает Еве!!! Я очень ВАМ благодарна. Пусть Господь Хранит ВАС и ВАШИ семьи!
Надеюсь на понимание.
Изображение
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Сб янв 21, 2012 9:59 pm

Ева всё болтает, тренирует речь))) Постоянно повторяет: "ка", или "ка-ка" и даже получилось "кука", повтор моего слова "кукла". Ну очень было похоже)))
Перед сном, сама не знаю почему, но именно перед сном, каждый день Ева выполняет приседания. Так ей нравится))) Очень она у меня старательная и выносливая девочка.

Новые поступления:
Сбербанк
21.01.2012 г. - 200 р. от Ольги Кобзевой. Оленька, спасибо Вам!
Билайн
21.01.2012 г. - 100 р. Спасибо!!!
21.01.2012 г. - 100 р. Спасибо!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Re: Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

Сообщение Гала&Ева » Вт янв 24, 2012 11:55 am

Ну почему, так??? Всегда после посещения краевых специалистов у меня остаётся неприятный до боли осадок... НЕ ВЕРЯТ они в мою Еву... Вот и сегодня, после приёма еле слёзы сдержала... Видимо, не зря мы у них не лечимся...
С ортопедом проблем не было, с рекомендациями Солнцево согласился. С неврологом тоже особых проблем не было))) - прочитала выписки из НПЦ НПД, переписала в карту и заключение))) :D И опять всё одно и то же: "...Вы же сами видите, повреждение очень большое, в голове одна жидкость..." - Да, знаю я это всё!!! Ну что мне теперь по их мнению "сложить руки"??? А ещё знаю, что мозг человека очень не предсказуем и до конца не изучен... И самое главное её заключение про успехи Евы... не знаю, как понятней ВАМ передать??? "С таким повреждением мозга, что Ева умеет сейчас - это УЖЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ" А Ева у неё в кабинете сегодня и танцевала, и пела, и ногами притопывала))) В общем, может ВАМ покажется, что ничего обидного, но из кабинета я вышла совсем без настроения... Вот поэтому мы у них и не лечимся... Они нас просто не хотят лечить и не видят перспективу
Про мой вопрос о реабилитации - опять ответ - "НИЧЕГО". Да, если б я её слушала, Ева и сидеть бы до сих пор не умела... Кстати, еслиб Лена - Васланята не подсказала про кеппру и то, что кеппра и конвулекс несовместимые препараты, так до сих пор бы препараты только подбирали...
Тут ещё разборки с аптекой замучили... Собиралась идти в прокуратуру! ДОСТАЛИ!!! Зав поликлиникой услышала слово "прокуратура", тут же решилась всё наладить. Ждём!
Сил просто уже нет бороться с Белыми халатами...
А я вот верю!!! Верю в свою девочку!!! И спасибо ВСЕМ ВАМ, за то, что тоже верите в Евушку!!! А Ева всех этих горе-врачей тоже заставит поверить в СЕБЯ и долго ждать не заставит!!! На днях, Ева ДВА РАЗА сделала ДВА СВОИХ САМОСТОЯТЕЛЬНЫХ ШАГА!!! Вы не представляете, какое ЭТО СЧАСТЬЕ!!! Ева уверенно идёт к своей ПОБЕДЕ над страшными болезнями!

В субботу отправила документы в фонды "Помоги.Орг" и "Российский фонд помощи" Жду теперь от них ответа и очень надеюсь, что помогут моей малышке.

Поступления:
Яндекс кошелёк
22.01.2012 г. - 100 р. СПАСИБО!!!
22.01.2012 г. - 3000 р.с сообщением: "Для лечения Евы". Спасибо ОГРОМНОЕ!!!
23.01.2012 г. - 200 р. СПАСИБО!!!
23.01.2012 г. - 200 р. СПАСИБО!!!

Билайн
22.01.2012 г. - 465 р. от Алёны. Спасибо огромное!!!
22.01.2012 г. - 150 р.от Анны Халимовой. СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
22.01.2012 г. - 100 р. СПАСИБО!!!
22.01.2012 г. - 200 р. СПАСИБО!!!
23.01.2012 г. - 100 р. СПАСИБО!!!
23.01.2012 г. - 100 р. СПАСИБО!!!

WebMoney
21.01.2012 г. - 294 р. СПАСИБО!!!
22.01.2012 г. - 95,13 р. СПАСИБО!!!
22.01.2012 г. - 473, 34 р. от Мариночки Титовой. СПАСИБО!!!

Очень ВАМ благодарна, дорогие наши благотворители. Храни ВАС ВСЕХ Господь! СПАСИБО, ЧТО ВЕРИТЕ В ЕВУШКУ!!!
Гала&Ева
А тут хорошо!
А тут хорошо!
 
Сообщения: 100
Репутация: 0
Имя: Галина
Зодиак: Весы
Детишки: Ева 25.01.2010

Пред.След.

Вернуться в Архив

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5