Спасите крошечное сердечко!

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Пт апр 13, 2012 7:29 am

Олег:
Сегодня в 7.15 пришла в палату медсестра и сказала что нам пора на операцию, разрешили Серёжку на руках отнести в операционный блок где нас уже ждал хирург, анестезиолог и асистент, прямо на руках у Оксаны ввели наркоз и Серёжа начал нам улыбаться, его забрали, переложили в кроватку, мы плачем, а он на нас смотрит и смеётся, такое действие наркоза, через минуту уснул.
В 12.15 сообщили что операция закончилась и можно поднятся, не хочу описывать все эти зонды, катеторы, массу капельц капающих одновременно, апарат искусттвенной вентиляции лёгких и всё то что мы там увидели -но это страшно...
По словам врачей операция прошла нормально, сердечко останавливали, заморозили, испльзовали апарат искуственного кровообращения и теперь сердце запустили и отогревают, всё остальное можно сказать только когда отсоединят от ИВЛ и он начнёт сам дышать, из-за большой потери делали переливание крови.
Вечером сново ходили в реанимацию, Cерёжу уже обложили льдом, дежурный врач немного разговаривает по русски и сказал что состояние "не драматичное", "не хорошо и не совсем плохо", но всё равно нужно ждать когда начнёт сам дышать и тогда всё станет немного яснее, а сам дышать пока почeму то он не может. К вечеру Серёжа стал виходить из наркоза , смотрит на нас, слёзки текут и одними губами шепчет "мама" и "пить" в итоге нас попросили уйти с реанимации потому что в нашем присутствии он начинает больше волноваться, да и в Оксаны начиналась истерика.
Вот такие пока новости...
Сегодня 00:15
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Сб апр 14, 2012 6:37 pm

Ночью Серёжу отключили от апарата искуств. вентиляции лёгких !!!
Когда утром нас пустили в реанимацию он лежал смотрел в потолок и постанывал, увидел нас и попросил пить, медсестра показала что пока давать водичку нельзя. Попросился в туалет, потому что ходить в памперс он отказывается, медсестра акуратно посадила в кроватке на горшок, мы были в шоке, ведь ещё не прошли и сутки после операции. Какие всё таки немцы молодцы...
В 15.00 перевели с реанимации в палату интенсивной терапии, оставили трубочки подающие в носик кислород, два дренажа в животике котрые выводят жидеость с предсердия и лёхких, катетор на шейке с кучой капельниц. Когда мы спросили почему так быстро, нам ответили что разници между реанимацией и палатой почти нет, и если отключают от апарата они стараются деток с реанимации переводить, врач добавил что у нас пока всё нормально.
Серёжа почти целы день спит,ему добавляют немного снотворного или успокоительново, мы так и не поняли, сказали это для того чтобы у него небыло стреса и меньше чувствовал боль. Сейчас он очень слабый ,лежит и стонет, часто и тяжело дышет и очень сильно кашляет, после чего плачет от боли ведь у него разрезана грудная клетка. Если не спит и к нему подходит медсестра он закрывает от страха глазки. Разговаривать пока не может, еле слышно одними губками шепчет но медсестра сказала что это всё "гуд" и волноватся пока не стоит. В общем нужно посмотреть как пройдёт ночь.
Оксане разрешили ночевать возле него.

Сегодня 00:41
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Вт апр 17, 2012 8:43 am

Олег:

Сегодня Серёжке сняли пластырь с операционного шва на груди, разрез был большой, но акуратный. Хотели убрать с носика кислородные трубки но насыщенночть крови кислродом стала падать и их поставили обратно.
Жидкость с предсердия и легких уже не красного, а розоватоого цвета, значит крови меньше.
Несколько раз просил кушать, причём поел не плохо, даже кусочек пасхи-кулича который я купил в местном магазине и освятил в православном храме тоже ел с удовольствием. Капельниц немного кменьшилось но продолжают капать антибиотик, мочегонное и разжижающее кровь лекарства . Сделали УЗИ, сново сказали "гуд" и ушли, завтра наконец то рабочий день и мы надеемся поговорить с глав.врачом. Серёжка часто жалуется на боль и крутится в кроватке, не может бедненький найти положение что бы было не больно, но видно что уже по немногу приходит в себя, нам совмесными усилиями пару раз даже удалось с него выдавить подобие улыбки...
Надеюсь Бог нас не оставит и очень скоро он будет бегать, потому что братик с сетричкой уже заждались дома и очень за ним скучают .
15.04.2012 23:05

Серёжка по прежнему очень слабый даже сам сидеть не может, всё время лежит, разговаривать не хочет, пока произносит два стова только "болит" и "пить", даже если что то спрашиваем то махает молча головой.
Глав.врач сказал что всё у нас нормально и наряду с этим перевёл Серёжу на обезжиренную диету потому что:
1.в жидкости котрая выделяется через дренажи обнаружено лимфы больше нормы.
2.этой жидкости выделяется больше чем должно быть на это время.
В общем сново добавились новые капельници и лекарства. По поводу общей слабости ответил что пока с него не снимут гроздья капельниц, катетор, два дренажа, кислородную трубку и датчики, желание двигаться у него не будет да и настроение тоже.
Вчера 23:43
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Ср апр 25, 2012 1:29 pm

Сегодня Серёже убрали с шеи катетор и поставили в ножку поменьше, зачем то капали плазму и несколько раз брали кровь на анализ. Врач сказал что сейчас у нас одна проблема-это жидкость которая выделяется с предсердия и легких, жидксти много и в ней много обнаружено лимфы. У Серёжки появился апетит, несколько раз просил кушать, а нас перевели на обезжиренную диету, молоко, масло, мясо, яйца, шоколад нельзя, вот и дают только овощное пюре да макароны, они ему уже порядком надоели.
После того как убрали с шеи катетор наш сынок стал намного активнее, веселее и разговорчивей, стал проявлять емоции. Мы с ним даже поиграли на кроватке машинками.
Хочется надеятся что победа уже не за горами...
17.04.2012 23:23

Сегодня на обходе врач сказал что не понятно почему жидкость дальше выделяется в таком количестве, вообще выток уже должен давно прекратиться. Назначили УЗИ но так и не провели, возможно перенесли на завтра.
Приходил диетолог и провёл с нами беседу по обезжиренной диете которую назначили Серёжке на 2 месяца, после чего нужно обследоваться дома и врачи примут решение продолжать ли её дальше. Диета очень строгая, всё что имеет хотя бы каплю растительного или животного жира полностью исключается, включая все молочные продукты, яйца, шиколад и даже макароны, хлеб и другие мучные изделия в которые добавляется яйцо. Пока даже не знаем как будем дома Серёже объяснять почему ему не дают есть то что кушают братик и сестричка. Ещё сказали что нам нужно у них в клинике купить на 2 мес. специальный искуственный жир который не будет приносить вред и давать по 30 гр. каждый день что бы ребёнок получал необходимые елементы во время диеты.
Сегодня Серёжка чувствовал на много лучше, всё чаще предлагает идти домой, хотя сам на ноги ещё не становится, но это дело времени...
Спасибо что в это трудное для нашего малыша время вы с нами
18.04.2012 23:29

У Серёжи сегодня почему то поднялась температура. Выход жидкости уменьшился, но очень увеличилась частота сердцебиения, врач сказал что бы не переживали, вечером они дадут лекарства для понижения ритма.
УЗИ не делали, решили перенести на завтра .
20.04.2012 00:19

Сегодня сняли один дренаж.
Сделали УЗИ, сказали что анастамозы работают хорошо, кровоток нормальный, но плохо видно лёгочные вены и трудно оценить их работу, в общем решили что если отток жидкости прекратится значит всё нормально, а если нет то придётся их уже обследовать более тщательно. По прежнему Серёжке капают капельницы и дают кучу препаратов, каждый день по несколько раз берут кровь на анализ.
21.04.2012 00:34

Серёжа по прежнему находится в больнице, лимфатическая жидкость продолжает вытекать и врачи уже не на шутку взволновались, сново делали УЗИ. Завтра попробуют убрать дренаж и посмотреть будет ли накапливаться жидкость в плевре, если будет, тогда сново придёться проделывать дырочку и по новому устанавливать дренаж в животик.
Существует очень коварная и опасная болезнь под названием Хилоторакс - это патологическое состояние, связанное с накоплением лимфатической жидкости в плевральной полости и как мне сказали эта патология является серьезным и угрожающим жизни заболеванием, причина возникновения - повреждение лимфатических сосудов при кардиоторакальных операциях, пункциях центральных вен. Но врач сказал что до этого мы ещё не дошли и расстраиваться пока не стоит. Дай Бог что бы так и было.
22.04.2012 23:59
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Ср апр 25, 2012 1:29 pm

Сегодня врач нас "обрадовал" сказал что у Серёжи диагностирвали Хилоторакс — истечение лимфы из поврежденного лимфатического сосуда в плевральную полость, нужно длительное и хлопотное лечение но они уже его начали. Набрал в интернете и ужаснулся - вот только этого нам ещё и не хватало...
Билеты домой у нас были на 30 апреля их однозначно сказали поменять на более поздний срок, завтра обещали сказать до какого примерно числа нам точно придётся здесь быть, но в лучшем случае ещё не меньше двух недель.
Завтра хотят всё таки попытаться снять дренаж и посмотреть как поведёт себя организм, если лимфа будет накапливаться снова поставят дренаж на место.
Серёжка держится молодцом, просится с кроватки гулять но с дренажами и катетором это не получается, кушает нормально только очень не любит когда к нему подходят врачи или медсестра.
23.04.2012 23:39

Сегодня Серёжке сняли дренаж, сделали ренген и УЗИ, жидкость вроде уменьшается, спросил на какое число нам примерно менять билеты, ответили что прогнозирвать сдесь тяжело. Разрешили взять коляску, положить туда капельницу и погулять в больничном парке, Серёжа был в не себя от такого удовольствия и возвращалиь мы в палату с скандалом.
С завтрашнего дня начинаем принимать для разжижения крови препарат Маркумар, пока назначили на 1 год но возможно придётся принимать всю жизнь, его назначают что бы исключить образование тромбов всем пациентам которым сделана операция Фонтен. Завтра выдадут рецепт и попросили что бы покупали сразу на весь год в Берлине потому что в странах бывшего СССР его найти очень трудно, а то что продаётся может быть не качественным или поддельным. Для приёма Маркумара нужно будет приобрести апарат "Куагочек" стоимостью 760 евро -специальный прибор для каждодневного контроля уровня свёртывания крови и одноразовые тестполски на год, стоимостью 48 шт.-185 евро, но покупать из расчёта 1мес-контроль каждый день, потом 2 мес.-через день и дальше раз в неделю плюс дополнительно при приёме антибиотиков.
Вчера 23:37
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Re: Спасите крошечное сердечко!

Сообщение seamure » Сб май 12, 2012 5:17 pm

Олег:

Серёжку выписали в номер потому что пока нужно только контролировать накопление жидкости и каждый день в больнице делать контроль свёртываемости крови прибором Куагучек пока у нас не появится свой, а лекарства котрые прописали можно и в номере принимать. Сегодня сделали тест на свёртываемость крови, у Серёжи вместо нормы в 2-3 ед. целых 6.5 ед. то есть вчера дали большую дозу препарата, 4.5 ед это уже опасно, сказали идти осторожно в гостинницу, что бы не где не ударился, за ручки не подымать и не бегать потому что может быть кровоизлияние в брюшную полость и даже мозг, так бывает пока не подберут нужную для него дозу преапарата разжижающего кровь.
Не могу передать словами как он рад что мы ушли с больницы, в номере схватил мяч и кричит давай в футбол, ели смогли уговорить что бегать пока нельзя. правда он сново на нас за это обиделся.
Надеюсь не за горами тот час когда я с двумя сыновъями сыграю в футбол...
26.04.2012 19:29

Сегодня провели УЗИ, в предсердии и лёгких жидкоси уже не обнаружили !!!
Врач сказал что радоваться пока рано, Хилотеракс очень коварная болезнь и может проявиться в любое время. До конца следующей недели нужно будет проводить проверку.
Делали контроль уровня разжиженности крови, апарат показал больше чем вчера - 7.1 ед., сказали что это так разжижает кровь лекарство под названием Маркумар, его Серёжа принял ещё два дня назад и сегодня уже дали препарат который наоборот сгущает кровь потому что 7.1 ед. это почти в три раза выше нормы которая ему рекомендована.
Наш главврач сегодня в клинике Шарите читал лекцию для студентов и обратился к нам с просьбой дать согласие показать Серёжку будущим кардиологам и расказать его историю, мы конечно же согласились.
Нас пригласили в конце лекции в большую аудиторию где как раз доктор расказывал про Серёжу, его состояние до операции и после, на екране шла видеозапись предоперационного зондирования. Появление Серёжки вызвало среди студентов заметное оживление, но ему это быстро надоело и он сказал что нам пора домой, пришлось удерживать его силой до конца лекции, конечно немного рассмешили аудиторию, за то когда врач для того что бы показать физическое состояниие малыша сказал ему что он может идти домой, Серёжка со скоростью молнии пробежал через весь зал в верх по ступеньках и скрылся за дверью под аплодисменты слушателей.
28.04.2012 00:15

Сделали сегодня УЗИ и контроль крови, обнаружили небольшое скопление жидкости и сделали в животик укол специальным шприцом, обычными шприцами людям которые принимают лекарство Маркумар уколы делать нельзя из-за того что кровь розжижена и могут быть большие гематомы. Контроль крови показал индекс 1.4 сново принесли и дали лекарство для разжижения.
Вчера 23:29

Сегодня делали УЗИ, в предсердии есть жидкость, её не стало больше но и меньше тоже не становится. Завтра будем разговаривать с глав.врачём, возможно придётся сново менять билеты на более поздний срок.
03.05.2012 00:18

Глав. врач сегодня лично провёл осмотр Серёжки и сказал что в суботу можно вылетать домой!!! Кровь по наложеных анастамозах циркулирует хорошо.
В предсердии есть немного жидкости но её количество опасения не вызывает.
Через три месяца они ждут нас на контроль, а пока принимать лекарства которые они прописали и два месяца выдерживать диету, всё это время контролировать свёртываемсть крови.
Купили в аптеке 8 препаратов из расчёта на три месяца, за 7 из них заплатили -189 евро, а за восьмой когда сказали сумму я думал что мне послышалось -697 евро.
04.05.2012 02:05

Завтра вылетаем домой!!!
Слава Богу... Ведь идёт второй месяц как мы в Берлине.
Ужасно соскучились за Настюшкой и Назарчиком...
Сегодня ходили на последний контроль крови в клинике апаратом Куагучек, когда вернулись в номер нам передали посылку в которой был так необходимый Серёже прибор и упаковка с тестполосками купленными для Серёжки немецким фондом Round Table Children's Wish с которым связалась Екатерина Мамонтова и благодаря ей преодлевая все трудности которые внезапно возникали они очень оперативно приобрели и доставили его прямо в гостинницу.
05.05.2012 01:04

Мы уже дома!!! Серёжка перелёт перенёс нормально, переживали как поведёт его сердечко во время взлёта и посадки но всё прошло хорошо. Правда вылет задержался на целых 6 часов и пришлось всё это время провести в аеропорту, дома мы оказались в 3 часа ночи.
06.05.2012 10:59
seamure
Почитал-понравилось
Почитал-понравилось
 
Сообщения: 45
Репутация: 0
Имя: Светлана
Зодиак: Весы
Детишки: Дочь

Пред.

Вернуться в Архив

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Majestic-12 [Bot] и гости: 2


cron