Дети с синдромом Дауна и другими генетическими патологиями.

[Kiss]

а я не знаю...

[juli4ka]

очень трудный вопрос...
я работаю в коррекционной школе 8 вида. Детки есть разные и с разными диагнозами.
да, это очень тяжело - особено для родителей!!!! но ведь и эти дети тоже должны быть любимы!!! если бы не родители - кому они нужны?!
но вот решиться на рождение , зная что ребёнок будет с отклонениями... я не знаю...

[Бастинда]

если бы не родители - кому они нужны?!

Они… не кому……..
Девчат… вот РЕКЛАМА отказнечков, раз зашла такая тема……
Вот на этом РЕКЛАМАе все подробности с фото! Как живут эти детки, как прозибают малютки в больницах, одни, маленькие, вот-вот были рядом с мамочкой, а теперь одни ! в холодной больничной палате, и только какая то тетя заходит покормить и не берет даже на ручки – что б не приучать! Что б с первых дней знал что он сам должен как то выкарабкиваться и памперс поменяет если успеет…. …… и как стараются помочь им обычные женщины – мамы других деток……. И малышастик с лишней хромосомой, с волчьей пастью и лишенный ручек – хочет утыкаться носиком в мамочку и слышать ее дыхание……..
Хочу предупредить читать РЕКЛАМА очень тяжело……….
Но там вся, правда, о малютках
РЕКЛАМА://www.РЕКЛАМА/

[Дочь_Фрейда]

хромосомой, с волчьей пастью и лишенный ручек – хочет утыкаться носиком в мамочку и слышать ее дыхание……..

Очень больно..и правда..Я думала об этом в беременность..было страшно..НО..это мое..и это ребенок..и это крест..безумно тяжело..безумно больно..но эти глаза..и маленькое сердечко оно тоже хочет биться..и жить...

[Бастинда]

самое для моего мозга непонятное.... девочки! ну почему 99 % мужчин бросают своих женщин, которые оставляют СВОИХ деток ?
Вот казалось бы… любили друг-друга, ночи, ласки, вот свершилось чудо… ребеночек будет, оба родителя стараются, готовятся, первая схватка, счастье! Родился малышастик не такой как все… но так же любит свои мамочку и уже знает голос папы, который целовал мамин животик…. Мама любит его и принимает таким какой есть, а папа собрал шмотки… и адьёс!
???

[twomama]

Навеяно одним РЕКЛАМАом и форумом мам с "особыми" детьми..

Даже знаю каким именно... Сама как завороженная читала его несколько дней... влезала в шкуру... и вылезала... Много мыслей было... Давайте все-таки так - разграничим. Есть генетические нарушения (их много, и синдром Дауна далеко не единственный). А есть проблемная беременность и особенно роды - тут уж как Бог даст. Не застрахован никто.

Мамочки "особых" деток считают, что кто отказался от такого ребёнка чуть ли не преступники, а я считаю, что мы имеем право на выбор и никто не вправе осуждать другого.

Здесь главное слово - РЕБЕНОК!!! Если была обнаружена поталогия на скринингах первых двух триместров (кстати, совершенно забыла на каких сроках их делают - мне делали два раза), то вопрос один. А когда с ребенком случилось несчастье на поздних сроках (здесь и повышенный сахар, и обвития, и преждевременные роды...да и мало ли что) или в родах, то совершенно другая тема... Я к тому, что прерывание беременности по мед.показаниям и отказ от больного ребенка для меня морально и физически разные вещи.

А ДЦП вообще итог неправильно принятых родов..Тут-то что делать?
Я бы тоже согласилась на прерывание, если несколько обследований в разных местах покажут явную патологию..

А ДЦП внутриутробно не покажется никак!!! Его ставят не раньше года. А не читала рассказики мам деток с ДЦП??? Среди них очень много творческих людей. Да, они не такие как прочие (здоровые), но наше общество никак не может отойти от стереотипов. Почему все должны быть непременно физически здоровыми??? Странно, что душа и своеобразный интеллект в учет не берется...

Когда я родилась (2-я из двойни, поперечное предлежание, делали поворот на ножке, ставили ДЦП под вопросом, гидроцефалию затылочную, по Апгар 1\3 (подружка-медик сказала, что дети с такими показателями считаются мертворождёнными), рост 38, вес 1,350)

О чем нужно сказать, я не понимаю? (По теме в смысле...)

синдром Дауна (не знаю, как в медицине называется эта паталогия)

так и называется

эта женщина- настоящая МАТЬ

Это-лозунг!!!

Добавлено спустя 11 минут 11 секунд:

И как некий вывод... если бы скрининг (узи) на ранних сроках показал наличие поталогий, то я бы прервала Б. А по факту рождения - это мой крест... костьми лягу, но буду выхаживать и тащить. На поддержку мужа расчитываю, но если нет, так нет... Выбор каждого...
PS А вообще очень опасная тема... У меня одна из хороших знакомых в свое время родила преждевременно, о чем я имела свое ДУРАЦКОЕ мнение... видимо тем самым бросила вызов Богу... и через пару лет получила аналогичное рикашетом... Вот такая се ля ви... Не зарекайтесь...

[merveille]

У меня мама 5 лет назад (ей 43-44 было) забеременела! Нас и так 3 сестры... Но решили Б не прерывать! Родила дочку - Ангилину! Родила раньше срока... 7 месяцев, делали кесарево, врачи чказали что она просто пухнет (что-то там не хорошо было, то ли жидклсть скапливолась, то ли что... не знаю) Вообщем родилась... обследовали... говорят желтуха! Все переживаем, родители ходяи в церковь ставят свечку, моляться за жизнь! На следуйщий день (!!!) резкие улучшения - врачи в шоке! Мы вообщем-то тоже! Лежит она естественно в инкубаторе под наблюдением... и.. ставят диагноз "Синдром Дауна" У неё было 47 хромосом! Ходить - не будет, Говорить - не будет.. Слух слабый! Паника!!!! Долго думали... и решили - отказ! Посещали её в больнице... на протяжении года... может полтара... развития никакого! Сидеть как не умела так и не могла, фокусировать взгляд не могла... только слюни пускала и язык высовывала всёвремя! Даже плакать не умела! Что-то там попискивала! Но симпотичная была не смотря не на что! Мама с гинекологом судилась, что та на анализы не отправила её, учитывая её возраст... (да и роды последние были 15-16 лет назад на тот момент) у врача этого тока на время отобрали право работы!
Эх... а я уже предстовляла как у нас карапузик бегать будет!

[Юта]

merveille, даунят выхаживают их можно научить.. пусть не всему, но элементарным вещам.. только заниматься надо много долго и очень тяжелои не сразу они результаты покажут..

у меня Сережка тяжелым родился, месяц в больнице лежали с разными диагнозами.. и когда еще в реанимации и первый приход врача.. о.. у меня истерика начиналась када я только думать начинала что он сейчас войдет.. но потом решила - будь что будет.. он мое, а значит будем бороться до конца..

[twomama]

даунят выхаживают

У нас в соседнем дворе Антон живет. Целыми днями катается на велосипеде, причем двухколесном и большом. Более того, гуляет один!!! Наверное ему уже лет 10-11. Разговариевает не хуже других. Насколько я от старшего сына знаю, он ходит в общую школу. Точно в общий сад ходил, а мама с ним была (или воспитателем, или няней в его группе). Внешность специфическая конечно...
Читала, что живут люди с СД мало... лет 25-30

[Юта]

Читала, что живут люди с СД мало... лет 25-30

НЕПРАВДА!

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребенок растет дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, обнаруживается существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время — поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

Исследование, проведенное американскими и канадскими медиками, показало, что в среднем больной синдромом Дауна доживает до 49 лет, тогда как в начале 80-х годов этот возраст составлял 25 лет.
Исследователи полагают, что к такому результату привели современные средства лечения двух ведущих причин смертности таких больных - легочных и сердечных заболеваний.

[twomama]

Юта, ну мы друг друга поняли
В процессе чтения одного из форумов видела посты мамы, которая внутриутробно уже знала, что ребенок будет с СД. Она намеренно оставляла ребенка и заранее вырабатывала концепцию выхаживания и воспитания.

[Пятница]

Я вот выше писала историю о том, что женщина родившая третьего ребенка сначала отдала его в дом малютки. Недавно узнала об их жизни. Сынишке уже 5 лет. Он умеет ходить, немного разговарить. Папа к ним вернулся и они теперь вместе все усилия бросили на развитие своего сынишки.

Более того, гуляет один!!!

но если он не опасен для окружающего народа и агрессивно не настроен, то пусть один гуляет.

Внешность специфическая конечно...

Это да. У нас во дворе тоже такой мальчик есть, сколько лет ему, не знаю. Но выглядит на лет 16. Он спокойно себя ведет, либо на гармошке играет у подъезда, либо играет с детьми во дворе. Я даже видела, как он помагал дворникам во дворе убираться.

[Юта]

Улана, даунята по природе очень спокойные доброжелательные детки, она незнают что такое злость.. это в природе у них не заложено
к примеру дети-аутисты могут быть злыми/агрессивными или наоборот чересчур мягкими..

Я вот выше писала...

какие новости))) как здорово что все так обернулось)) счастья им) много много)))

[merveille]

даунят выхаживают их можно научить..

Это да..... мы как-то ездили в дом где даунят выхаживают, там у хозяйки самой сын был с СД, ему было 10-11 лет кажется, внешность такая как у даунят... разрез глаз, растояние глаз, уши, нос... но при этом всём он что-то ещё по компютеру играл, слышал и видел плохо, поэтому был со слуховым аппаратом и очками, говорить не умел, что-то "мычал", но мать его понемала! Она родителей успокаивала что причина не в них... просто ТАК бывает, редко, но бывает! И что даже если мы откажемся, за нашей Ангилиночкой будут смотреть, воспитывать и выхаживать! Но в нашем случаи врачи сказали очень врядли что она сидеть даже научится! Ну фиг знает, может просто подстраховались так сказав, а то сказали бы сидеть будет, а в итоге не сидит... естественно пойдут проблемы... а так... предупредили мол!

Читала, что живут люди с СД мало... лет 25-30

Нам сказали что они в среднем 40 лет живут!

даунята по природе очень спокойные доброжелательные детки, она незнают что такое злость

Более того, как нам сказали - они очень борятся за жизнь и очень хотят жить! Насчёт спокойствия.... был в доме даунят один мальчик лет 10... хоть это и было лет 5-6 назад, но его помню, очень впечатлил... возможно у него другой степени даунизм был (если такое есть) т.к. лицо небыло как у тех даунят (как и у нашей сестрёнки), вот он был чуть агресивен... что-то выкрикивал, стоял дёргал кроватку... (помню мне было реально страшно), взгляд как у многих "в никуда", глазки карие и косые... ну мне было в те 15 лет не по себе! И тут мама подошла ладошку к нему приставила, он замолчал и просто шекой "тискался" об мамину ладонь! Мама улыбнулась и папе говорит "смотри как успокоился, ласки не хватает"! Думаю так оно и было...

[franch]

merveille, А вы больше не узнавали, что с ней сейчас?